Bonsoir Cloclo, non je n’ai pas ça mais je n’ai pas eu droit à l’autogreffe.
Juste quelques problèmes de thyroïde, sinon tout roule 
@++
coucou cloclo
je ai lu pas mal de forum la dessus et à priori des transfusions de gammaglobulines réduisent les infections
l hemato t en a déjà parlé? a priori ça génére pas mal de fatigue ce déficit
plein de pensées positives
gros bisois
Merci pour vos réponses
Je suis encore sous antibio grrrrrr!
Claude, on m a fait un cytoponction de nodules à la thyroïde il y a plusieurs années et cela c etait très bien passé. Pas douloureux, en tout cas, je n en garde pas un mauvais souvenir.
First, j espère que vous continuez avec ta maman à bien profiter…
Amitiés
Merci pour ta réponse CloClo car je craignais de ne pas pouvoir faire cours après. J’espère juste que j’aurai le temps de manger
Bien à toi
J’espère que tu pourras manger, je ne me souviens pas pour la voix. Mais je ne me suis pas retrouvée devant 30 élèves…faire cours après…je ne sais pas.
Je ne vais pas m’inquiéter, on verra bien, et puis je mettrai des devoirs si je ne peux pas causer lol
Bonjour à tous,
Mon pet scan de novembre est bon. Le mois prochain, je fête mes 3 ans de rémisssion. Je continue à gérer mon problème de manque d’anticorps car ma moelle est très paresseuse et mes infections à répétition. Mais ce ne sont que des petits soucis par rapport à tout ce que j’ai vécu.
Merci à mes fifilles qui sont toujours présentes auprès de moi et qui m’apportent tant d’amour, à mes petits enfants qui sont un concentré de bonheur, à mon mari toujours fidèle au poste, à ma famille, à mes amis…je vous aime
La vie continue même avec un folliculaire et elle apporte tant de joie à qui sait la voir (même si nous ne sommes pas dispensés des problèmes de la vie normale!!! et ce n’est pas ce qui manque!!!) mais j’ai appris à RELATIVISER.
Je me suis inscrit dans un club de randonnée avec mon amie et j’adooore. J’ai fait 11 km vendredi(pour moi, c’est une grande victoire) alors battez vous, ne lachez rien
bisous à tous
coucou Cloclo, contente de lire des bonnes nouvelles ! je ne reçois plus aucun message de FLe donc je viens aux nouvelles de temps en temps…je pensais qu’on te faisait des gammaglobulines pour tes infections…
Je pense à toi , obligée lol, une crise de sciatique comme jamais depuis 3 semaines, à pleurer, bourrée de médocs…!scan mercredi ,on verra…
GRos bisous
Bonjour, super nouvelle tout ça 
Je passe un scanner de contrôle jeudi mais pas de tep, l’hémato me dit que ça sert à rien d’irradié, on verra après le scanner
Continue sur cette voix.
Bisous
Merci à vous
Pounet : j’espère que ta sciatique va mieux car c’est vrai que les douleurs sont terribles. Et je pense à toi sincèrement. La seule position qui me permettait d’aller mieux, c’était allongée parterre, les mollets sur une chaise…pas vraiment pratique mais ça me calmait un peu.
Tu as raison, on continue à me perfuser des gammaglobulines, la kiné respi et les antibios en traitement de fond. Ca m’aide mais ce n’est pas suffisant car mon hypogammaglobulinémie est sévère.
Mais ça va bien, j’ai encore fait 10 km avec mon groupe de randonneurs.
Je te souhaite le meilleur. Avec ce que tu as passé c’est pas cool une sciatique!!! Surtout que l’on fait rien à moitié, quand c’est une sciatique c’est LA SCIATIQUE dans toute sa spendeur…
Claude . toi aussi, je te souhaite le meilleur. tep ou scan les avis des hématos sont partagés surtout pour les folliculaires.
Amitiés
salut Clo, je garde que le positif, 10 km , c’est super !
Je marche aussi le w-e mais je dépasse pas le 6 km, ça fait un bien fou…
j’ai stoppé avec la sciatique , cette semaine…ouaip une hernie discale, ça me manquait lol !
tu as toujours des problèmes respiratoires ? suite à l’autogreffe ?
c’est la barbe , je ne reçois + aucun messages de fle , qui pourrait me renseigner ?
gros bisou à toi
Bonjour Pounet
oui, j ‘ai toujours des problèmes respiratoires depuis l’auto mais tant que ma moelle ne fonctionnera pas correctement, je pense que j’en aurai. ça m énerve d’avoir toujours quelque chose et d être autant fragile. Même si je sais que j’ai de la chance d’être en vie, je rêve parfois d’ avoir l’énergie que j’avais avant…mais ça, c’était avant lol.
Il faut s’adapter et voir le bon coté alors je m’adapte, je fais des choses et je me repose, C’est comme ça.
Et toi, tu souffres moins ? c’était donc du à une hernie ton dos ? Pour ce qui concerne les messages de FLE, tu parles des messages sur ta boite mail ? il n’y aurait pas une erreur dans ton email. Envoie un message à l’administrateur ou à christine.
gros bisous
Bonsoir,
oui nous avons la chance d’être encore là malgré les dommages collatéraux, pour les miens ils sont moindre mais je n’ai pas eu droit à l’autogreffe et j’espère éviter tout ce binz.
Je vous envoie plein d’ondes positives en souhaitant que vous puissiez retrouver la forme d’avant au plus proche même si ce ne sera plus pareil. On y croit
Bisous
oui, on y croit…
bonjour , c’est vrai que c’est frustrant d’avoir toujours quelque chose qui nous tombe dessus…un peu l’impression d’être obligé de "vivre un jour à l
erreur de touche ! " à la fois",
Oui, cette fois la sciatalgie vient bien d’une hernie discale, mais bon , restons zen
Ma maman est à l’hôpital et c’est bien plus important
Je me suis décidée à envoyer un message à l’administrateur, après ta suggestion, on a essayé quelques manip mais pour l’instant, ça ne fonctionne toujours pas
Je vous souhaite un bon w-e
Coucou Cloclo… Ravie de lire les derniers résultats toujours dans le bon, oui tu es là et tu fais avec ce qu il te reste et avec le sourire … Au plaisir !!
Merci bubulle
Et toi, comment vas tu?
Bisous
Ici ça va… Sans entrer dans les détails la vie change, des pages se tournent … Côté santé ça va, prochain RDV janvier… Zen
Bonjour,
Il y a bien longtemps que je n’ai pris la parole …
Je lis, ce jour, le message de Bubulle du 19/12 !.. et je me charge d’énergie positive .
Ca y est ! Après 3 ans et + d’abstention thérapeutique, je commence -comme Bubulle , il y a 1 an- 4 séances de rituximab ( 1 par semaine) dès la mi-janvier 2015 !
J’espère qu’on va ensuite m’annoncer la rémission . Je croise les doigts !!!
En attendant, je me pose des questions …un peu inquiète.
Comment se sont passées tes 4 injections ? Des réactions, des douleurs, lors des injections?
Des problèmes cutanés ou autres, ensuite ?
Merci à Bubulle de bien vouloir me répondre. J’espère que tout ira bien lors de son contrôle de Janvier . Cordialement . Lysemarie