Sincères condoléances à l’époux de Pauline et à ses enfants, petits bouts qui n’ont plus leur maman, bordel de bordel de bordel, c’est pas juste 
Pauline tu seras leurs anges gardiens mais de la haut. Salut
bonsoir mon hématologue vient de m’apprendre que je rechutai à nouveau du ldh.
j’ai été allogreffée en mars 2010.
c’est suite aux contrôles scanners que les images ont révélées la présence de ganglions.
la biopsie a confirmé la rechute.
à quelle sauce vais je être traitée…!!!
bonjour,
heureusement dans cette pathologie, il y a beaucoup de traitements qui existent, pas seulement l’ABVD ni les greffes. D’autres types de chimiothérapies sont disponibles. J’ai discuté avec mon cancérologue récemment, qui m’a dit qu’il lui arrive souvent de guérir des patients en seconde ou troisième rechute plutôt qu’en première. Bien entendu, ce n’est pas toujours vrai (je n’ai fait qu’une rechute, alors pourvu que ça reste comme ça ;)). N’oublions pas que dans les chiffres, l’autogreffe guérit 50 % des patients, et l’allogreffe peut-être un peu plus (mais ce n’est pas confirmé, puisque le traitement reste à ce jour expérimental). On tirera le bilan des allogreffes dans le traitement du lh dans quelques années.
D’ici là, ce que je cherche à vous dire, c’est que vous avez encore un arsenal thérapeutique devant vous. Vous pouvez même aller voir dans le topic ‘documentation’, il y a un article qui traite d’un nouveau traitement pour le hodgkin (encore en étude clinique). C’est très encourageant.
Prenez courage, le combat continue pour vous, mais vous finirez par vaincre cette maladie. Je suis de tout coeur avec vous.
Cordialement.
Bonsoir , Guillaume a parfaitement expliqué les choses… Il faut garder l espoir et parier sur tous ces derniers traitements , Pauline , tu vas voir avec le staff ce qu ils préconisent pour un nouveau protocole , plein d ondes positives pour vous tous!!!
Garde le moral et reste positive. Le témoignage de Guillaume est très positif. Donne vite des nouvelles
bonjour et merci pour vos messages positifs.il y a une question que je souhaiterai posée en attendant le staff de mardi soir.mon hemato,en relation avec le labo,a confirmé le diagnostic de la maladie en absence de cellules de Reed Steinberg sur ma biopsie sous scanner.en effet le labo a comparé “l’information” présente sur l’infiltrat de lymphocytes avec l’information des lymphocytes lors de ma rechute en 2009.L’information(antigenes)étant la même, ils ont posé le diagnostic.il me tarde de leur demander des explications.
je donnerai des nouvelles.merci encore pour ces messages…
bonjour je viens donner des nouvelles en espérant donner espoir à ceux qui en ont besoin.j’ai effectivement effectuer 2 cures de bendamustine.pour les effets secondaires:4 jours de nausées bien supportées avec EMEND et une neutropenie à 4 semaines de la 1ere cure.Donc vu ce que j’ai connu auparavant j’étais en pleine forme.
l’hemato a demandé un petscan précoce au bout de 2 cures.
RESULTAT:aire ganglionnaire mediastinale stable mais évolution d’une masse pulmonaire dans le lobe moyen droit mesurant 7cm.
après discussion avec son équipe,l’hemato allogreffeur me propose les anticorps monoclonaux récents:SGN35
la demande particulière (atu) est partie.je devrai les recevoir à raison de une injection toutes les 3 semaines début juillet.
Tant qu’il y a de l’espoir je tiens le coup.dans ma galère je me trouve chanceuse de bénéficier des avancées de la médecine.j’avance en me disant toujours que c’est le dernier et bon traitement…!!!
garde le moral pauline!!
et on croise tous les doigts pour toi pour que ce traitement fonctionne!!
je suis épaté par tous les progrés et les ressources de la médecine!!!
bon courage a toi…
Bonjour Pauline.Comme tu le dis,c’est une chance de pouvoir bénéficier du protocole d’essai SNG35 qui d’après quelques articles lus sur internet démontre un traitement assez efficace.
Accroche toi Pauline et tiens nous au courant.
Bisous.
Courage Pauline, tu es extremement courageuse ! bravo à toi pour ton combat ! accroches toi et tiens nous au courant.
Amitiés,
Stef
je prend connaissance de ta file Pauline et je te souhaite du courage pour affronter de nouveau, je t’envoie toute mon amitié et mon soutien! tu as l’air d’être une vraie battante!
Salut Pauline.Du nouveau?
Salut Pauline
Accroches Toi On Est La, Bon Courage Et A Bientot
Amicalement
Christophe
Bonsoir Pauline! je souhaite de tout coeur que ce nouveau traitement fonctionne!! bien entendu qu il y a de l espoir!!!bises à ludivine , à notre pamplemousse ainsi qu à tous les autres qui mènent une guerre contre ce lymphome , il faut gagner!!!
Salut,
Quelqu’un aurait-il des nouvelles de Pauline ?
Cordialement.
aucune nouvelle non… Pauline quand tu es dans le coin, fais nous signe…
Normalement Pauline doit recevoir le protocole SGN35…comment ça se passe ?
BIsous,
Stef
Salut Pauline.Des infos à nous données?
merci merci pour tous vos messages de soutien.je ne viens décidément pas assez sur le site pour donner des nouvelles qui peuvent aider j’espère d’autres personnes.donc voilà:les anticorps n’étant toujours pas arrivés et le doc étant en vacances, je serai convoquée la semaine du 18 juillet.l’attente est difficile.le lymphome me donne cette fameuse fébricule à 38.3 24/24 donc je prends du paracétamol 24/24.la masse au poumon droit commence à me gêner lorsque je tousse ou en position allongée.je suis obligée de faire à nouveau des siestes tous les jours.à part ça j’arrive à profiter de mes enfants et de l’été.ça faisait longtemps que je ne m’étais pas plainte aussi longuement…!!!comptez sur moi pour donner des nouvelles après la premiere injection et merci pour votre soutien.
ps:pour finir sur une note positive,mon mari a reçu hier sa carte de donneur de moelle osseuse.
Merci Pauline d’avoir donné des nouvelles.Bon courage et accroche toi.En espérant que ces nouveaux anticorps te dégomme ce lymphome.
A bientot.