Bonsoir
Je te souhaite un bon soutien!
Je suis en retpur de maladie découverte d’un LNH B J’ai eu une auto-greffe en Octobre 2010 la maladie avait disparu mais elle est réapparu en Janvier au cerveau par des lésions a l’heure actuel j’ai eu 4 chimio + de la radiothérapie mais ça m’empoisonne plus que ça me guérit donc ils m’ont placée sous morphine c’est difficile mais faut être positif faut pas se laisser tomber!!!
gros bisous a toi et bonne soirée!
coucou nath non faut rien lacher ! et idem pour Pauline
bises
merci Pauline pour cette réponse et ces nouvelles. Tiens nous au courant, le combat continue.
Amicalement.
bonjour
j’ai subi une auto greffe en juin 2009 et depuis tout va bien .
mais depuis deux mois mes prises de sang indique de fort taux de ldh =366
je dois voir mon medecin specialiste dans 1 mois et mon medecin traitant ne sait pas me dire ce qu’il se passe.
amicalement
Si tu as le moindre doute, retournes voir ton hémato 
difficile de te dire quoi que ce soit…de plus les LDH ont tendance à bouger avec une infection virale…
Bonne journée,
Amitiés,
Stef
Bonjour monsieur belzébut53 qui n’est pas tout-à-fait un inconnu ici
(avec mes super-droits d’ “administrateur”, je peux voir ton adresse e-mail)
J’espère de tout cœur que ce taux de LDH est une fausse alerte.
J’ai fait un petit tour sur ton blog…
Donne-nous aussi des nouvelles sur le forum…
Amitiés,
mc
et voilà, premiere injection de SGN 35 ou brentuximab vedotin faite!!durant l’injection rien à signaler si ce n’est qques nausées.dans mon cas l’hemato souhaite un scanner de controle dans 3 injections soit mi septembre.c’est parti!
C’est super !!
Nous allons nous rendre compte maintenant de l’efficacité potentielle de ce traitement. Combien de cures sont prévues en tout ? Ton hémato ne t’a pas parlé d’une éventuelle autogreffe de consolidation si la rémission complète est atteinte ? Combien de temps a duré l’injection ?
Par ailleurs, une petite question personnelle (mais tu peux très bien ne pas y répondre) : lors de ta rechute, il y avait beaucoup de zones fixant au tep ?
Bon courage.
Guillaume.
Allez Pauline, on croise les doigts et on est de tout coeur avec toi 
Bisous,
Stef
bonjour guillaume pour répondre à ta question, il faut que je précise une notion.étant auto et allo gréffée, l’hémato souhaite rappeler la donneuse afin qu’elle puisse me donner des lymphocytes qui relanceront l’efficacité de la greffe.donc leur but aujourd’hui est de réduire la maladie au maximum (pas forcément en rémission complète) grâce aux anticorps puis de pratiquer les DLI(injection lymphocytes donneur).
il n’a prévu aucun nombres exact d’injections.
sur le dernier tep la dernière chimio(bendamustine) a réduit fortement la fixation sur les aires ganglionnaires du médiastin;par contre une masse de 7.5cm ne fixant pas énormément, a évolué au niveau du lobe moyen droit du poumon.
n’hésite pas à me poser d’autres questions.
et toi où en es tu sans indiscrétion?
amicalement,Pauline
cela fait longtemps que je n’ai pas posté sur fle…
mais je viens de temps à autre, prendre des nouvelles
car bien évidemment je n’oublie pas…je ne vous oublie pas même si je m’éloigne un peu du forum.
Ton poste, Pauline m’interpelle car tu as un parcours un peu similaire à celui de Michel, mon mari.
Je m’explique : traitement R CHOP rituximab (juillet 07/ décembre) - 4 cures d’anthracycline - DHAP
autogreffe juillet 08 - allogreffe octobre 08 son frère étant le donneur - l’allogreffe a été programmée bien
qu’il restait des lésions cutanées, le lymphome est helper folliculaire fait de cellules B et T…plus de traces du lymphome dans la moëlle, et régression des lésions visibles…mais en janvier les médecins ne s’estiment pas
satisfaits tout n’est pas parti, donc décision prise dans un premier temps d’une chimio de type Velcade et injections de lymphocytes du donneur en mars et avril 09.
Michel est suivi à Bordeaux, à l’hôpital du Haut Lévêque…nous habitons le Pays Basque où il est né, et qu’il
parcourt à vélo, recherchant les difficultés ( les Landes, c’est trop plat)… après avoir été renversé en février dernier par une fourgonette,
et avoir eu pneumothorax, pneumomédiastin, 6 côtes cassées plus l’acromion, il a fait du cyclo de Thonon les Bains à Menton en Juin…
effectivement ton nouveau traitement et les injections de lymphocytes, sont là d’après ce que nous ont aussi expliqué les médecins pour booster la moëlle.!!
Voilà, Pauline, ces quelques lignes pour te donner un peu plus de force avant de monter à l’Attaque…du Courage vous en avez tous les uns et les autres à revendre.
Une pensée pour ceux et celles qui se battent au quotidien,
pour celles et ceux qui sont en rémission,
sans oublier tous ceux qui essaient de les “accompagner” de leur mieux…
Félicitations à Camille,
je viens de lire ton mail, chère Stef,
vraiment chapeau bas, pour le bac que vient de décrocher cette jeune bénévole de FLE, mais aussi pour l’article
de Closer!!
Amitiés
Lydie
coucou lydie ça fait plaisir de te lire bisous la kate
Salut.
Faut-il comprendre qu’il faut être candidat a une auto ou allogreffe pour pouvoir bénéficier du SGN-35?
[quote=pauline]bonjour guillaume pour répondre à ta question, il faut que je précise une notion.étant auto et allo gréffée, l’hémato souhaite rappeler la donneuse afin qu’elle puisse me donner des lymphocytes qui relanceront l’efficacité de la greffe.donc leur but aujourd’hui est de réduire la maladie au maximum (pas forcément en rémission complète) grâce aux anticorps puis de pratiquer les DLI(injection lymphocytes donneur).
il n’a prévu aucun nombres exact d’injections.
sur le dernier tep la dernière chimio(bendamustine) a réduit fortement la fixation sur les aires ganglionnaires du médiastin;par contre une masse de 7.5cm ne fixant pas énormément, a évolué au niveau du lobe moyen droit du poumon.
n’hésite pas à me poser d’autres questions.
et toi où en es tu sans indiscrétion?
amicalement,Pauline[/quote]
Eh bien, au dernier TEP, les fixations suivantes ont été remarquées : Rate (fixation faible diffuse), deux ganglions de moins de 8 mm dans le hile splénique (à côté de la rate) avec des suv modérés (aux alentours de 3-4) et des nodules pulmonaires (deux ou trois, moins de 2 cm) avec des suv faibles (inférieurs à 1.5). Par contre, rien au médiastin (alors que c’était présent pour mes deux précédents épisodes de lymphome) ni dans la région sus-diaphragmatique.
Donc ablation de la rate (On m’a enlevé les points aujourd’hui, YOUHOU), et j’attends les résultats que je devrais avoir aux alentours du 10 août. Si c’est bien cancéreux, je subirai le protocole SGN-35, pour lequel mon hémato à Marseille a déjà demandé une demande d’utilisation.
Ils vont donc tester le DLI après allogreffe dans ton cas, je ne savais pas que cela se pratiquait dans le hodgkin. Mais c’est un bon point, car il paraît que ça peut marcher et amener la guérison. Et c’est également un grand pas si la bendamustine fonctionne, tous ces traitements combinés pouvant mener à la guérison.
En tout cas, je te souhaite plein de courage, et je te soutiens moralement. Si tu as le moindre coup de cafard, n’hésite pas à me contacter.
Bises.
Guillaume.
[quote=pamplemousse]Salut.
Faut-il comprendre qu’il faut être candidat a une auto ou allogreffe pour pouvoir bénéficier du SGN-35?[/quote]
Pour l’instant OUI. En fait, le SGN-35 est un traitement de sauvetage par anticorps monoclonaux pour les patients rechutant après autogreffe, pour lesquels (MALHEUREUSEMENT, mais il faut le dire, je pense que tout le monde en est conscient) les hématos se retrouvent devant des cas atypiques devenant très difficiles à soigner.
Avant cet anticorps, les meilleures chances de survie étaient l’allogreffe, qui n’est pas si facile à réaliser, ne serait-ce que parce que tout le monde n’a pas la chance d’avoir un donneur. Donc, sa création est un véritable espoir qui va certainement augmenter le pourcentage de rattrapage des patients en multiple récidive.
Par ailleurs, cet anticorps est également utilisé pour les patients primo réfractaires, qui ont maintenant un véritable traitement.
Bien entendu, maintenant de nouveaux essais thérapeutiques sont en cours pour bien délimiter la place du SGN-35 dans les traitements. Notamment, le traitement testé à l’heure actuelle est l’ABVD classique (ou autre chimio de première ligne) pour mise en rémission, suivi d’un traitement au SGN-35 en consolidation pour supprimer toute rechute éventuelle.
L’apparition de ce nouveau traitement est inestimable pour le traitement des lymphomes. Notons que d’autres thérapies ciblées font leur appraition dans le traitement du hodgkin, comme le panobinostat.
Cordialement.
Guillaume.
Super tout ca…qui dit nouveau traitement, dit nouvel espoir continuez à vous battre, vous etes très courageux !
Amitiés,
Stef
Merci pour ces explications Guillaume,la recherche avance.
Bisous ma Stef
l’allogreffe n’est pas une décision prise à la légére : c’est lorsque tous les traitements conventionnels ont été épuisés
c’est une technique lourde, il y a bien sûr en priorité, le fait d’avoir un donneur compatible,
les anticorps monoclonaux ne peuvent pas à priori étre donné comme cela en premiére indication
chaque traitement donné est murement réfléchi par l’équipe médicale
il faut leur faire confiance
à mon époque le traitement d’entretien par ritu n’était pas proposé, j’aurai préféré être à cette époque, chaque jour qui passe la recherche avance, les traitements de mieux en mieux ciblés, je crois en l’avenir…
Salut Kate.
Aussi ce que j’aimerai savoir c’est est-ce qu’il est possible d’administrer le SGN-35 à un patient en rémission traité par chimiothérapie conventionnel dans l’espoir de faire chuter le taux de rechute?
Par exemple dans le LMNH(réfractaire) on va traiter avec 6 cures d’ACVBP + consolidation de 4 cures avec Holoxan et Etoposide VP 16 suivi d’un traitement d’entretien de 24 mois par rituximab.En somme,est il possible dans ce cas de remplacer le Rituximab par le SGN-35?
Voilà donc si quelqu’un a l’occasion de demander à son hémato
Salut Pauline, suis de tout coeur avec toi. Ai été autogreffée en juin 2010 pour un LNH Folliculaire mais suis malade depuis 2005 j’avais un maltome et puis 2007 première chimio pour le LNH Folliculaire indolent. Depuis 2005 j’ai alterné les périodes de calme sans traitement (souvent une année) et puis la récidive pfffff mais bon suis toujours là et demain je vois l’hémato car ganglions gonflés aux cervicales et dans le coup !! on verra