Bonjour à tous, si l’après chimio se passe assez bien, je suis rattrapé par des douleurs articulaires et musculaires. Douleurs qui avaient disparu lors de la chimio, masquées par les fortes doses de corticoïdes et de methotrexate… j’ai l’impression que mon corps est en sevrage.
J’ai aussi une grosse tâche de psoriasis au genou qui est réapparue. Hors il existe par définition de l’arthrite psoriasique ou rhumatisme psoriasique…
Sont-ce des conséquences de la chimio ? merci pour votre réponse…
Bonjour à tous,
Michel 70 ans, Havrais. Voilà comment mes aventures ont commencé… J’ai publié ainsi mon histoire sous forme 6 petites lettres envoyées à ma famille et à mes amis. Ecrire, c’est déjà un petit peu de thérapie…
Voici la première…
Les cochons sont dans le maïs…
C’est un peu cela… comme aurait dit Pierre Salviac, journaliste du rugby des années 80… quand une équipe perdait pied lors d’un match.
Et c’est comme cela qu’on se retrouve aux urgences à l’HPE du Havre un samedi après-midi…
Grosse fatigue depuis quelques jours, élocution difficile, démarche hésitante et des grosses fautes de saisie au clavier ! je passe très vite un scanner. Petit nodule au cerveau. Bingo !
Lundi matin, on va plus loin avec un IRM… car le neurologue hésite entre un mini AVC et une tumeur. Si c’est un mini AVC ce n’est pas grave (façon de parler), si c’est une tumeur…
C’est une tumeur, mal placée et de 2 cm de taille. Bon, j’étais assis. Réflexion de mon petit-fils Simon en entendant le mot… tumeur… tu meurs ? sacré Simon !
On me dit d’abord que ce n’est pas opérable… puis qu’on pourrait pratiquer une biopsie.
Mercredi 8 mai, j’ai la permission de sortie. Restau, cinéma, promenade à la plage… Ginette m’occupe. Elle positive… Moi aussi, j’essaye d’être serein. Et d’écrire me fait du bien. Pour moi, ce n’est pas du voyeurisme, mais une forme de thérapie.
Jeudi 9 mai. L’analyse de sang avec des marqueurs ne révèle rien… Pas de traces oncologiques pour l’instant. C’est plutôt une bonne nouvelle.
Vendredi 10 mai. Scanner thoracique pour voir s’il n’y a pas autre chose. Comme des métastases…Rien du tout ! Le docteur Kpadé m’annonce cette autre bonne nouvelle.
Reste la tumeur au cerveau… qui serait, d’après lui, non cancéreuse…
Demain c’est week-end maison.
La suite normalement se déroulera au CHU de Rouen avec le chirurgien neurologue… le Docteur Petit. Le Docteur Kpadé montera le dossier lundi matin…
Dix jours maintenant que je n’ai fait aucune activité physique … vélo natation. C’est dur… mais en suis-je capable ?
Lundi 13 mai
Je suis de retour depuis hier soir à l’HPE…
Pour le rendez-vous à Rouen ce n’est pas gagné. On lui annonce pas avant septembre !!!
Il accepte sans problème qu’on fasse jouer nos réseaux. Sophie connait plein de gens dans ce milieu… dont Alexandra Chadie ancienne élève du collège J Brel… jamais eu une élève si performante ! il faut sauver le soldat papi !!!
Pédiatre à C Nicolle, Alex fait l’intermédiaire avec l’équipe des neuro chirurgiens… 14 whatsapp en 20 minutes ! Une neuro chirurgienne aura mon IRM à la sortie du bloc ! Dans la journée, une autre « relation « s’était proposée pour accélérer les choses…Guillaume Dupard, ancien élève aussi, pouvait nous appuyer également sur les grands hôpitaux parisiens… Merci à tous.
Là, je constate qu’il y a une médecine à deux vitesses. Si cela se concrétise (rdv), je suis désolé pour le Dr Kpadé.
A 20 h 15 le Dr Kpadé m’annonce qu’il a obtenu un rdv mercredi prochain à 15 h 30 avec le Dr Ferracci au CHU de Rouen… Merci Alex ! Ses notes en techno tournaient toujours autour de 18 ou 19 / 20. Ce soir je lui mets 20/20 !
Mardi 14 mai
Ce matin je sors de l’HPE… retour à la maison. Les corticoïdes et l’anti épilepsie commencent à se faire sentir… je suis un vrai zombie.
Mercredi 15 mai
RDV avec le Dr Ferracci. Il prendra le temps de tout nous expliquer. Tout ne va pas être simple. Et il met des mots sur ma pathologie… il me plait bien ce premier de la classe…
Il décide très vite du programme à venir :
Lundi 20 mai … consultation anesthésie
Lundi 27 mai … entrée à Charles Nicolle et IRM
Mardi 28 …. Biopsie
Après il faudra deux semaines pour les résultats et décider de la thérapie. Pour l’instant, il me faut arrêter les corticoïdes qui fausseraient les résultats de la biopsie. Une période très dure m’attend… car les symptômes vont s’aggraver… tous les matins je fais un état des lieux… pas terrible. Mais j’essaie de continuer ma petite gym matinale… et cela me fait du bien.
Samedi 18 mai
Christine, Sophie et les « grands » (Ana et Simon) viennent me voir… cela aussi fait du bien…
Lundi 20 mai
Ça se dégrade. La main gauche répond mal… plus de préhension. Plus de chemise à boutons… la rosette des lacets devient impossible.
C’est aussi le rdv chez l’anesthésiste… pas de problème… l’intervention durera une heure.
Ginette m’emmène à la piscine du CNH. Jacuzzi en plein air et bain de soleil… le pied !
Mardi 21 mai
Chaque matin, je vois mes facultés régresser… Ginette me propose de la kinésie, comme pour ses élèves dyslexiques. C’est plutôt bien…Comme aussi la visite de Jean Marie le danseur de tango.
La tumeur est à droite donc les problèmes sont à gauche…logique ! Comme les tuyaux se croisent…
Lancers de balle, serrer une balle en mousse, trier des boutons… tout de la main gauche bien sûr !
Il m’a fallu 3/4 d’heure pour taper ce texte du mardi 21… sans commentaires.
Mercredi 22 mai
Claude, le nageur ORL me rend aussi une visite. D’après lui, le scanner d’avant biopsie devrait permettre de viser la cible. Bienvenue à la médecine robotique ! C’est Pierrot, mon ancien collègue de techno qui serait content !
Jeudi 23 mai
Bizarreries… gestes inconsidérés. J’ai toujours de la main gauche un objet hétéroclite ! que j’ai oublié de lâcher…
Vendredi 24 mai
J’ai l’impression de rejouer rain man « papa me faisait conduire l’auto dans les allées du jardin… » disait Dustin Hoffman.
Moi … « Ginette me faisait remplir le lave-vaisselle ! »
J’arrête ici cette bafouille…
RDV à la biopsie.
coucou
bonjour Michel
que 'est il passé aprés le 24 mai…? vu que nous sommes le 2 octobre et fin de ta bafouille comme tu dis
mais ça donne envie de connaitre la suite
j’espère lire de bonnes nouvelles
à plus tards j’espére
Bonjour Anna,
merci d’avoir répondu. Habitué à des forums sportifs (natation et cyclo) j’ai d’abord été surpris de peu de réponses… mais bon.
Il y a effectivement une suite…la voici. Pour anticiper, demain je commence ma 8ème chimio… mais on en reparlera…
Rappel : mardi 28 mai, je passe la biopsie…
Je rentre à Charles Nicolle le lundi midi.
Au programme de l’après-midi : scanner et IRM .
Le scanner est rapide… mais l’IRM non… 40 minutes dans un tube étroit et bruyant !
Le scanner cérébral va permettre de programmer le cheminement du robot.
Ma brancardière est sympa… normalement il y 4 heures d’attente entre le scanner et l’IRM. Elle fait le forcing à l’imagerie…et c’est bon.
Mardi 28 mai
C’est le grand jour. Ginette est déjà présente depuis la veille sur Rouen et les filles arrivent dans la journée… c’est réconfortant.
Réveil à 7 h pour passer au bloc à 8 h… douche Bétadine, la norme quoi… Les brancardières arrivent avec un grand sourire et des bonnets personnalisés. On plaisante… enfin, plus elles que moi.
Je passe aux mains de l’équipe des anesthésistes…Toujours avec le sourire…
« Respirez bien Mr Donnet ! Oui tu parles…
Environ 2 heures plus tard je suis en salle de réveil. Bien sûr je suis loin d’être frais…mais c’est la rançon d’une anesthésie… pas plus, pas moins. Le seul petit problème qui s’ajoute c’est que j’ai envie de faire pipi et que je ne peux pas. La sonde sera obligatoire. J’appréhende un peu… mais grâce à la dextérité des infirmières, c’est vite fait sans trop de mal… ¾ l de pipi ! Pas mal !
A midi, je suis dans ma chambre. Ce sera l’après-midi la plus difficile… je suis dans le coltard.
J’ai du mal à me situer… quel jour ? Quel lieu ?
Sur les consignes de Ginette, j’aurai le droit à une étroite surveillance la nuit suivante.
Mercredi 29 mai
Cela va mieux. J’ai un scanner cérébral de contrôle à 8 h. Histoire de voir si la biopsie s’est bien déroulée. Le Dr Ferracci m’en fera un CR le soir à 20 h. Tout s’est bien passé. Pas de saignements. Quand il me visite, il est accompagné d’un jeune stagiaire, très très jeune, peut-être un première année de médecine… moment comique… il le laisse entrer en premier…à ma tête (crâne enrubanné et le visage gonflé par les corticoïdes) il perd ses moyens ! Pas un mot ! Scotché ! Bon, Ferracci reprend vite la main… une forme de bizutage sans doute… j’espère ne pas être responsable d’un abandon de vocation.
Jeudi 30 mai
Je vois le Dr Langlois, le chef de service, qui est d’astreinte…Il me donne mon bon de sortie.
L’infirmière me « désenrubanise ». Je n’ai rien des gueules cassées de 14/18… rien qu’une petite cicatrice de 3 cm avec un point de suture. Et même pas mal. C’est du travail de pro…
Je trouve les 200 ou 300 m qui séparent ma chambre de la cafétéria affreusement longs…
Je repars avec une dose de corticoïde costaude…
64 mg pendant 5 jours.
Puis 32 pendant les 5 suivants et enfin 16 pendant 10 jours.
Retour au Havre.
Long week-end de l’Ascension…
Quelques promenades au « bout du monde » et sur la plage… sous un soleil rayonnant. Il y a des hauts et des bas. En général c’est dur le matin mais mieux l’après-midi. Les exercices de kinesthésie de Ginette me soulagent un peu…
Il n’y a plus qu’à attendre… le courrier du Dr Ferracci suite à l’analyse de la biopsie et qui devrait déterminer le traitement à venir…
On va voir « douleur et gloire » de Pedro Almodovar. On n’avait pas lu le scénario. Oups ! Comment un grand cinéaste lutte contre de terribles douleurs physiques et ce qui l’empêche de continuer son œuvre… mais pas de regrets car c’est du grand cinéma avec un Antonio Banderas très émouvant.
Et je suis tenté aussi par la dernière petite comédie (!!!) des frères Dardenne… Ginette moins…
C’est le week-end de la Pentecôte…
Bon week-end à tous …
Mercredi 12 juin
J’ai rdv avec le Dr Ferracci pour les résultats de la biopsie. Il avait raison, c’est un lymphome « B à grandes cellules ». Cas très rare mais qui, paraît-il, se soigne très bien en chimiothérapie.
Dans le cadre d’une RPC (Réunion Pluridisciplinaire de Cancérologie) ils ont donc décidé de réorienter l’élève Donnet…Pour mauvais résultats, il quittera le grand lycée Charles Nicolle pour reprendre ses études dans un LEP nommé Becquerel !!! Non je plaisante…
On est même rassurés par cette réorientation… ce mercredi, mon dossier est déjà transmis chez Becquerel… pour ceux qui ne sont pas de la région, c’est LE centre anti cancer de la Haute Normandie.
Lundi 17 juin
J’ai rdv avec le Professeur Tyllie hématologue à Becquerel… et grand coordonnateur de la chimio en Hte Normandie. Contact facile…
Et découvrant que j’habite Le Havre, il me propose de faire la chimio à l’HPE, là où tout a commencé. Voilà une bonne nouvelle… L’HPE c’est à 5 minutes de chez nous. Ce sera sous la responsabilité du Dr Groza… de son prénom Luminita à l’accent savoureux moldave… et qu’on surnommera bien vite avec Ginette la tornade blanche !
Mardi 18 juin
Cà ce n’était pas prévu…
Le lundi, après la consultation avec le Dr Tillye, je suis obligé de revoir le Dr Ferracci pour un problème de cicatrice qui suppure…Il préfère la reprendre en me faisant repasser au bloc avec anesthésie générale. Entrée à 17 h le mardi pour sortir le jeudi en fin de matinée… merde… Prêt à 8 h, je passe à 16 h !
Et de 3 petits cm elle passe à 6 !
Mais il a raison. Il faut que ce soit propre avant la chimio. Et le prélèvement effectué pendant la reprise n’entraîne pas d’antibiotiques…
Vendredi 21 juin
Consultation avec le Dr Groza hématologue à l’HPE…le premier contact est vraiment chaleureux. Et la consultation va s’accompagner d’un électrocardiogramme avec le Dr Chalumeau (tout feu tout flamme ! facile ! ) et de la pose de la CIP en chirurgie ambulatoire avec le Dr Boitet (là, j’ai pas trouvé !). Je passe sur l’heure de midi en rajout…
Et le Dr Groza fera aussi le forcing au tel pour me trouver un rdv à Hôpital Monod pour un pet scan. On lui annonce le 11 juillet ! En insistant, elle obtiendra le 25 juin… pas mal…
Le 26 juin j’aurai aussi une biopsie des os avec la « tornade blanche »…
Vendredi 28 juin
Nouveau rdv avec le Dr Groza… elle doit me remettre le protocole de mes soins chimio. Je suis son dernier patient de sa longue journée. Et là, c’est une autre facette du Dr Groza… elle est fatiguée… cela se voit. Elle s’emporte sur le protocole reçu de Becquerel. 110 pages ! Elle va l’essentiel… comme dirait Ginette, elle pense tout haut. Elle n’a jamais vu une chimio si rude ! D’ailleurs la dernière fois le patient est décédé… (véridique)…
Sans se concerter, on pense la même chose… le jeu en vaut-il la chandelle ? si c’est perdu d’avance … Bon, au fil de la conversation elle rééquilibre ses propos… je suis en bonne santé (hors cancer bien sûr), pas de diabète, pas de cholestérol, un cœur solide, du sport régulièrement… la chimio va bien se passer … oups !
Week-end difficile en perspective…
Et puis non, le moral revient. Des chimios tout le monde en passe, des amis des connaissances et ils s’en sortent.
Mardi 2 juillet
C’est le début de la chimio à l’HPE au Havre.
Avant le gros du traitement de demain je reçois une perfusion d’anticorps. Risque possible : des allergies. Le personnel est super rassurant. On évoque avec l’infirmier notre entretien de vendredi avec Miss Groza. Il n’est pas surpris… elle est sans filtre, toujours pessimiste, mais qualifiée par tous comme une grande professionnelle, qui n’hésite pas à téléphoner à un patient à 11 h du soir pour lui préciser une chose qu’elle a oublié de lui dire.
La perf passe très bien sans problème. En 4 heures au lieu de 6 possibles.
Demain c’est du costaud. 4 jours d’hospitalisation pour la chimio proprement dite et la récup.
Tout cela 2 fois par 28 jours… et 4 cycles de 28 jours… minimum.
Des amis cyclos m’ont dit… c’est ton Paris Brest Paris à toi !
Et l’un, m’a rappelé qu’il y a une vingtaine d’années il avait « hébergé » (j’aime bien le terme) la même bestiole, que le protocole existait déjà, et que dix-huit mois plus tard il s’inscrivait au PBP. Aujourd’hui, il a 83 ans…
Et un autre cyclo de Rouen … je le copie/colle…
Bonjour,
les hématologues de Becquerel sont reconnus au top niveau national en termes de soins et de recherche, parole d’un cyclo médecin de santé publique ayant travaillé 12 ans dans l’établissement à éplucher tous les dossiers. Je m’y ferais suivre en toute confiance.
bon courage!
Ca, çà booste !
Je crois que je vais arrêter là mes élucubrations médicales…
Bon été à tous, au plaisir de se voir au Havre et un grand merci pour vos petits mots de soutien, par mail, par sms ou par tel.
Mais sachez que mettre des mots, donner son ressenti sur ce sujet encore tabou… cela fait du bien. C’est certainement le début de ma thérapie…
Je vous embrasse.
Michel
Merci Michel pour cette suite et tous les détails, ce sont des témoignages importants. Et c’est joliment écrit, ça fait plaisir à lire
Merci…la suite…
Je pars donc pour 4 cycles de chimiothérapie de 28 jours. Pour chaque cycle j’ai deux hospitalisions en J2 et J15 pour la chimio par perfusion, puis un rinçage de 3 jours. La chimio orale n’apparait qu’une seule fois par mois, de J2 à J8.
Mercredi 3 juillet
C’est le premier jour de la chimiothérapie, celle par injection à travers la chambre.
Produit de base : le méthotrexate IV, dose prévue : 6615 mg soit 3500 mg au m2 ! On ne rigole pas … comme j’ai une surface corporelle de 1, 89 m2… bon, ils n’ont pas tenu compte d’une petite bedaine naissante. Le tout est bien sûr dilué dans un joli liquide jaune fluo !
Et pendant 4 jours je serai obligé de réviser mon cours de chimie de seconde sur le …. PH !
Rappel : 7 c’est neutre, moins de 7 c’est acide, plus de 7 c’est basique.
Toutes les deux heures, jour et nuit il me faut faire pipi dans un bocal et contrôler le PH avec des bandelettes de couleur…
Le personnel infirmier n’a pas les mêmes infos :
Monsieur Donnet vous devez à être à moins de 7 !
Monsieur Donnet c’est mieux si c’est 8 ou 8,5 !
Ah bon ! La seconde théorie est validée par le docteur Groza…Ouf
Donc je ne suis pas obligé de tricher… j’ai un beau bleu pétrole (ah ! Baschung ) et je le garde.
J’ai droit aussi à une petite dose de vincristine…qui est extraite de la pervenche de Madagascar. Sur wikipédia, c’est une jolie petite fleur blanche ou rose…
Jeudi 4 juillet, vendredi 5 juillet et samedi 6 juillet
C’est le grand nettoyage. Je vais avoir perfusion sur perfusion pour bien nettoyer ce qui a été pollué par le méthotrexate : reins, foie, sang. L’analyse quotidienne est bonne… j’élimine bien.
A ce moment, je me dis que j’ai passé le plus difficile de cette première séance de chimio… pas de nausées pas de douleurs pas d’effets secondaires. Le docteur Groza est agréablement surprise. A ma question, cela va arriver plus tard ? Elle me répond que non… oh la menteuse !!!
Et en me comparant avec mes deux compagnons de chambrée… je me dis que je suis verni. Même avec ma perf sur portique je peux vaquer à mes occupations… douche cafétéria etc.
Eux sont cloués au lit avec sondes et totalement dépendants du personnel infirmier. Le petit monsieur de Fécamp avec un cancer du péritoine fait preuve de beaucoup de gentillesse. Nous regarderons ensemble la coupe du monde de foot féminin… zut ! Notre équipe favorite, la Suède, rate sa demi-finale…
Il est remplacé le samedi matin par un octogénaire havrais…Il me présente son pédigrée médical…gros fumeur donc cancer des poumons. Grosse opération et grosses conséquences. Il y en a partout. Et bien sûr il me pose la question : et vous ? Euh, tumeur au cerveau…
Son visage se fige … alors là… c’est grave !!! …
Du dimanche 7 juillet au mardi 16 juillet.
Retour à la maison avec la chimio orale (procarbazine et solupred)
On profite de ma forme relative pour faire une petite sortie vélo en forêt de Montgeon… 25 km… c’est plaisant.
Il fallait en saisir le créneau car les journées suivantes vont être pénibles. Aucune force, aucune énergie. Je passe mon temps à sommeiller. Mais au moins, pas d’effets secondaires genre nausées ou vomissements. Le vendredi je tente la piscine. D’abord les bains bouillonnants… oh le pied ! Puis le bassin de 50 m pour nager. J’ai quand même une appréhension…à cause de la CIP qui est implantée sur les pectoraux du bras droit, et mes doutes sur ma capacité à coordonner des mouvements. Je demande à Timothée Diebolt l’entraineur du CNH qui est de service ce jour de surveiller le vieux. Allez c’est parti… d’abord une belle coulée, puis le bras droit puis le bras gauche… mais je nage ! Tiens il faudrait quand même penser à respirer…super ! C’est un vrai plaisir. Dix longueurs ainsi (soit 500 m) me font un grand bien.*
C’est déjà mardi 16 juillet… j’ai RDV avec le Dr Homokos (dame très sympathique) qui va me suivre sur cette seconde chimio… la tornade blanche est en vacances !
Du mercredi 17 juillet au dimanche 28 juillet.
Bon… par ma faute, je vais la démarrer avec une journée de retard. D’une manière générale je ne bois pas assez d’eau au fil des heures. Et donc l’analyse de sang n’est pas bonne…j’imagine facilement les conséquences… au lieu de sortir le samedi après-midi, ce sera le dimanche si ce n’est le lundi matin. Quel c… ! Il avait raison le copain René… qui me traitait toujours de pisse trois gouttes !
Finalement je sors le dimanche 21… à condition que j’accepte de revenir lundi matin si l’analyse n’est pas bonne. Mais elle est bonne.
J’ai donc une semaine pour récupérer avant la 3éme chimio. Pas de douleurs particulières donc j’envisage quelques activités physiques. Sauf que la fatigue générale est toujours là. Le « allez demain je me bouge » n’est jamais suivi des faits.
La canicule du mardi 23 et jeudi 25 n’arrange pas les choses…J’arrive quand même à nager deux fois : mercredi 25 (800 m) et hier soir samedi 27 (1000 m)…avec comme principe : être physiquement mieux à la sortie qu’à l’entrée du bassin. Ça marche… mais aujourd’hui dimanche je suis un peu HS.
A modérer donc…
Mardi prochain donc, 3ème chimio… vous me mettrez une complète cette fois-ci !
J’ai l’impression de rentrer dans une routine qui commence à me peser physiquement et moralement…
En voilà quatre de passées… Combien encore ? à priori quatre minimums mais certainement six ou huit.
J’ai de plus en plus de mal à récupérer entre les séances. Officiellement j’ai une bonne semaine mais l’organisme en demanderait plus. Et l’hospitalisation de 3 nuits me donne le blues…
A la 4eme j’ai pris une chambre particulière. Car celle d’avant m’avait mis à rude épreuve. Mon compagnon de chambre se bat contre une leucémie… 10 mois de traitement aucun résultat. Il était revenu pour un problème d’infection de sa CIP. Un petit ¼ d’heure au bloc pour l’extraire…pas bien grave. Le hic c’est qu’on ne lui referme pas la plaie pour évacuer le mauvais sang et autres. Les pansements de compression ne suffiront pas. Belle hémorragie en direct. Presqu’une scène d’Urgences…Sauf qu’à la maison devant la TV… euh… j’allais faire pipi. La vue du sang m’a toujours indisposé. Mais là, je suis le premier acteur. Je n’en mène pas large. Heureusement, la première infirmière arrive très vite (pas toujours le cas). Voyant que la situation est sérieuse, elle bipe sur son portable. Oh le miracle ! en 15 secondes elles sont cinq dans la chambre. Elles m’expliqueront après que c’est un bip d’urgence qui leur demande de tout lâcher. Bravo les filles !
Je passe un quart d’heure dans le couloir pour me remettre de mes émotions…
Pendant mes hospitalisations, Miss Groza l’hématologue me visite régulièrement. Comme à son habitude, elle souffle le chaud et le froid…
« C’est bien M. Donnet vous êtes mon meilleur élève. Vous, vous allez vous en sortir ! Continuez à faire du sport ! «
Une autre fois…lorsque je lui demande si les chimios seront au fil du temps plus faciles à supporter…
Non au contraire… de plus en plus dures !
A la maison mes activités se restreignent… ou il faut vraiment que je me force (ou qu’on me force) pour bouger.
Mais il ne suffit pas de vouloir… un dimanche j’invite Ginette à une sortie vélo comme déjà fait. Au bout d’un petit km… j’abandonne. Aucune force, sans jambes. La chimio est bien passée par là. Je n’aurai pas pensé tomber si bas. Heureusement la natation reste possible. Et j’y prends un réel plaisir. Il faut dire aussi que j’y retrouve plein de connaissances au bord du bassin.
J’avoue qu’une date commence à me turlupiner… le 26 août. Date d’une première IRM de contrôle. C’est pour moi à la fois un grand espoir et une grande crainte. Espoir si l’image montre une tumeur en régression… crainte si rien n’a bougé. L’euphorie ou le trou noir…
Comme Bashung, j’ai des doutes…
Tout ceci a été écrit avant le 26 août…
Le 26 août c’est donc le jour de l’IRM et… aussi l’anniversaire de Ginette…
Je n’en mène pas large…surtout que quelques petits neurologiques sont revenus… comme les mains qui tremblent … et une démarche un peu chancelante.
A 18 h, l’IRM passée, le Dr Caudron spécialiste de l’imagerie médicale nous reçoit. Avec un large sourire. Il nous montre, preuve à l’appui, que la tumeur a largement diminué… - 60 % en surface – 80 % en volume ! Inespéré.
On a la larme à l’œil. En fait, c’était mon cadeau d’anniversaire à Ginette… Fallait pas se louper.
Ce matin, Mardi 27, j’attaque ma 5ème chimio… la fleur au fusil !
Voici donc mes écrits actuels…
Calendrier à venir :
demain 8ème et dernière chimio du protocole de base
Mardi 15 octobre : IRM
Vendredi 18 octobre : Le docteur Groza me dit la suite…
Merci de m’avoir lu… j’ai maintenant beaucoup de questions à poser.
Mais pas avant vendredi, car à L’hôpital je n’ai qu’un smartphone et je préfère écrire sur un vrai clavier d’ordinateur. Je pourrais donc vous lire mais pas vous répondre…
Beau cadeau pour Ginette !
Pour la fatigue et les chimios, malheureusement (inévitablement j’ai envie de dire), de chimio en chimio, ça se cumule même si, pour ma part, j’ai eu plus ou moins le même schéma tout le long : HS 4/5 jours post chimio puis une remontée d’énergie la deuxième semaine mais avec de plus en plus de mal à récupérer réellement (parce que forcément, pendant le regain d’énergie, j’étais en mode hyper actif). Faut vraiment savoir lâcher prise les jours sans et en profiter les jours avec, sans culpabiliser ni s’en vouloir… Ces traitements mettent l’organisme à très rude épreuve 
Bon courage pour demain !
coucou Michel
merci pour les nouvelles
j’adore quand tu dis à un moment
“”“Et puis non, le moral revient. Des chimios tout le monde en passe, des amis des connaissances et ils s’en sortent.”"
hé oui et c’est ça qu’il faut se dire …
ta tumeur a bien morflé en surface et volume c’est très positif
dame Ginette et tes fillottes sont très présentes et ça est vraiment une vraie bonne dose de chimio en plus lol
pour les troubles neurologiques mon mari en a eu aussi et pourtant pas le même lymphome ni traitement et c’est pratiquement parti au bout d’un an
il a encore des effets secondaires mais c’est du à son traitement rituximab mais nous essayons de contrecarrer tout ça et ça se gére
si tu as des questions comme tu l’évoques je pourrais te répondre si je peux
j’ai plein d’acquis du à cette maladie que je pourrais partager…comme par exemple sur l’alimentation
le retour a la vie sexuelle normale car ça aussi ça en a pris un coup
la vie de famille
le sport qui est différent maintenant pour nous
nous sommes cavaliers randonneurs depuis plus de 35 ans et il a fallu vendre une partie de la cavalerie car incompatible avec la maladie et son traitement au long cours
ce fut dur de faire ce sacrifice mais nous avons la tête sur les épaules
voilou
continue d’écrire et je continuerai de te lire
dans quelques mois quand tu seras en forme et en rémission totale n’oublie par de passer pour donner des nouvelles
bises
anna
ha en passant …
ma meilleur amie habite au havre
ville que j’aime beaucoup
Bonjour Michel
Tout d’abord merci de partager votre histoire avec nous, je tenais à vous apporter mon soutien dans votre combat et vous souhaiter bon courage pour votre 8eme chimio.J’attends de vos nouvelles avec les résultats de l’IRM qui je suis sûre seront bonnes!!!
Michel je te félicite tu es un vrai sportif. Plus qu’une et c’est fini car lorsqu’on réagit bien au 1er c’est gagné alors l’IRM sera forcément bon
Tiens nous au courant
Plein d’empathie (moi j’ai eu, une seule chimio la même que toi et j’ai refusé la suite pour trop d’effets secondaires)
a très bientôt
Evelyne
Bonjour Michel
Ah, merci pour la suite de ton récit. Je suis très attentive à tous ce que tu écris sur le sport et exercice physique que tu continues à faire.
Je suis convaincue que ce sera la clé pour retrouver la forme après ma chimio (que j’ai terminée fin août). Déjà, j’ai fait du sport en salle (musculation) et de longues marches depuis 5 semaines et la différence avec mon état en fin de chimio est abyssale. Mais j’ai l’impression que je dois “batailler” contre un corps médical qui ne m’interdit pas le sport bien sûr mais ne m’encourage pas à en faire non plus, ni sait comment m’orienter.
Quand je lis que tu continuais la piscine même sous chimio ça m’encourage ++ (même si je sais que pas tous les jours, on a tous connu ces cycles de journées à peu près bien et d’autres où même prendre une douche était un effort physique important)
Bon courage pour cette semaine de chimio, à vendredi
coucou…juste un petit commentaire
.pour la piscine sous chimio bien se renseigner avant
attention au chlore sur la peau fragilisée par la chimio et divers médocs
et
aux microbes virus car à la piscine il y en a plein
quand les globules blanc descendent au moment de l’aplasie et juste simplement aprés et pendant la chimio
il y a baisse du système immunitaire
risque d’infections plus grand
pour mon mari ce fut interdit
déja pour ses sorties en foule il portai un masque afin de ne pas choper trop de virus
pour le sport en salle genre musculation
soyez prudent en période d’épidémie …
autant privilégier le sport au grand air que celui qui est confiné
une bonne marche en forêt ou à la plage
du vélo dans des conditions aérée
ou demander à ce que la salle soit hyper aérée lol
bonne journée à tous
Annakarina,
Tu as tout à fait raison pour tes mises en garde. Bien entendu, tout ce que j’entreprends c’est avec l’autorisation préalable de mon hémato. Qui m’avait dit ok pour la piscine même sous chimio (je ne suis jamais allée pourtant, trop fatiguée à l’époque. Pendant la chimio je me suis limitée à la marche).
De toutes façons, ma reflexion concerne surtout l’après-traitements
C’est pour ça que je dis que j’aurais aimé être plus orientée, qu’on me dise quoi faire. Parce que c’est bien etudié désormais, l’activité physique (adaptée, modérée, sécurisée, etc) est un facteur de bien être pour les malades et contribue fortement à améliorer les états de fatigue chronique. Mais les médécins sont peu ou pas formés à ce genre de conseil, et on est un peu démunis parce que bien entendu la dernière chose qu’on veut c’est se faire du mal.
Pour ce qui est de préférer un sport à un autre, c’est que la musculation et les marches ou vélo sont des activités complémentaires, il en faut les deux pour retrouver la forme. Tout ça bien entendu avec une notion de plaisir, il faut faire ce qui nous plait surtout.
Merci à tous pour vos encouragements…
Dernière chimio du protocole finie…sans problèmes.
Il n’y a plus qu’à attendre l’IRM de mardi prochain.
En attendant, je vais suivre vos conseils. j’arrête momentanément la natation… trop de risques il est vrai. Surtout que la chimio de consolidation sera avec un fort risque d’aplasie.
bon courage Michel
j’en profite pour aussi envoyer pleins d’ondes positives à tous ceux qui en ont besoin
pour le sport oui c’est hyper important
enfin disons activité physique …telle qu elle soit en durée et intensité
l’alimentation aussi a un rôle important
il faut mangeait pour se faire plaisir et en même temps pour éviter des carences
bises à tous
coucou Michel, belle prose et beaucoup d’humour et de courage. Les réponses sont rares, c’est vrai. Beaucoup de cas, tous différents. Quelle belle énergie, et le moral est important, mais surtout la natation, le sport. J’étais au colloque de Montpellier samedi dernier. Chacun dans son coin. Je ne comprends pas. Mais j’ai une amie enfin, de St-Rémy de Provence, pas loin de chez moi. Elle aussi a eu beaucoup de chimio, mais elle en veut, et je veux qu’elle guérisse et toi aussi. Pour info, j’espère que tu pourras poser tes questions et que l’on se verra au prochain colloque, à Renne. Beaucoup de questions, je suis de ceux qui en posent beaucoup J’ai eu la chance d’être en rémission complète à la quatrième chimio sur les 8. Et déclarée “guérie” en février 2020. Mais sous surveillance quand même.
La “sale bête”, désolée pour les animaux je les adore, on peut la dresser, mais certains de nos amis n’y arrivent pas. Tellement triste.
La fatigue tu ne peux y échapper, elle va sans doute durer un certain temps. Et d’autres effets secondaires, on les découvre au fur et à mesure. 30 sortes de lymphomes différents, on peut comprendre la solitude des malades. Mais ça évolue, les recherches sont en cours, on pense à nous dans les hautes sphères médicales. Cependant le peuple ne sait pas. Donc j’ai acheté deux tee-shirt de l’association, et je vais jouer les panneaux publicitaires. Il faut faire savoir que cela existe et que non, ce n’est pas une maladie de peau.
Et quand tu en parles autour de toi, tu apprends finalement que quelqu’un connait quelqu’un qui l’a eu. Ne pas rester seul, en parler avec la verve que l’on apprécie, merci pour ceux qui te lisent, pour ceux qui ont vaincu, qui vont se battre, et les autres que nous n’oublierons pas. Toutes mes amitiés, à bientôt,
Merci Anne-Lyse,
Avec une rémission au bout de 4 chimios tu as fait fort ! bravo. J’avais hier mardi l’IRM de contrôle au bout du protocole de 8 chimios… régression presque complète de la tumeur… je pense que pour mon hématologue que je vois vendredi, il y a encore de trop le mot presque…
Je pense donc qu’elle va (avec l’accord de la RCP de Bequerel à Rouen) m’ajouter un supplément de 2 chimios avant celle de consolidation. Dans ma tête, j’y suis prêt…
Je vous tiens au courant…
J’ai donc eu comme prévu un cycle de R-MPV supplémentaire. A ce jour il est fini…
J’attends maintenant la chimio de consolidation… Rituximab + Cytarabine…prévue le 20 nov et plus.
Mon hématologue me parle d’un risque fort d’aplasie… vous connaissez ?
Bonjour à tous,
La chimio de consolidation s’est bien passée. La bonne surprise fût qu’elle s’est déroulée sur 2 jours en ambulatoire. Pas d’hospitalisation donc.
J1 : rituximab + cytarabine
J2 : cytarabine
Mon hématologue m’a prescrit 10 jours de Nivestim 30 MU pour booster les globules blancs…
Au bout de 5 jours, la grosse fatigue annoncée est bien là.
J’attends maintenant l’IRM de contrôle du 17 décembre… wait and see !
Bonjour Michel,
J’ai quelques points communs avec vous c’est pourquoi je reviens le forum.
On m’a diagnostiqué la maladie de Hodgkin en 1987 (je ne donnerai pas de détail digne d’une autopsie). Ma tumeur était au niveau du médiastin et on m’a soignée par chimio et radiothérapie.
Je suis sportive et mon 1er sport était la natation, 2ème le triathlon puis la marche athlétique.
Je suis montée sur la 1ère marche du podium national au Havre pour le trophée de France de marche le 11 octobre 1992. Je ne donnerai pas mon palmarès sportif encore plus glorieux par la suite mais ma plus grosse victoire est la naissance de ma fille que j’ai eu naturellement et qui vient d’obtenir une mention pour sa thèse de vétérinaire. J’ai fait construire ma maison et payée depuis longtemps.
Vous devez vous dire que tout va très bien pour moi et bien non puisque j’ai ce qu’on appelle les séquelles et complications à long terme de la maladie de Hodgkin, c’est à dire qu’ont suivis des cancers (thyroïde, cutané, seins), une radionécrose des côtes et insuffisance cardiaque radio-induits.
Sachant que mes pathologies sont liées à la radioactivité et que je me retrouve dans une impasse thérapeutique: je m’amuse à faire de l’autodérision.
*Comme je suis retraitée, je suis inactive mais radioactive!
*Avec mes 4 stents: je suis montée sur ressorts!
*Avec ma radionécrose des côtes: je m’éclate!
*Je ne cumule pas les mandats mais je cumule les pathologies!
Malgré cela, je continue le sport et j’entraine le baby-athlé et les charmeurs pardon marcheurs de mon club.
Mes médicaments que sont le sport et le rire me permettent de survivre et je vous souhaite de continuer d’en faire autant.
Bises.