Bonjour à tous,
Tout d’abord merci pour vos messages qui venaient prendre des nouvelles et ensuite toutes mes excuses de ne pas être venue avant vous donner les dernières nouvelles. La rentrée a été (et est toujours) très chargée.Et puis il fallait digérer mon RV avec l’hémato.
donc voilà, je l’ai vue jeudi dernier, elle avait mes résultats et la décision de la commission. Comme je m’y attendais, c’est stable, pas d’amélioration mais pas de dégradation non plus, ce qui est plutôt une bonne nouvelle. Au tepscan, ils voient de nouveaux foyers mais qui n’apparaissent pas au scanner, du coup, rien qui les inquiète.
Et la commission a décidé de ne plus me donner de traitement. Ils estiment que pour le moment on ne peut rien faire de plus. Alors oui, il reste des cellules malades mais ils estiment que recommencer le traitement serait amener de la toxicité pour un résultat nul. Et ça, j’ai du mal à l’avaler. Les médecins sont contents, c’est stable et c’est sûr, je m’estime heureuse, ça aurait pu repartir de plus belle. Mais se dire que l’on n’est pas guérie et que l’on n’aura plus de traitements, ça fait bizarre. Bien sûr, ils surveillent, je revois mon hémato ds 3 mois et je repasse un scanner ds 6. leur discours est que l’autogreffe peut encore agir: elle n’a eu aucun résultat immédiat ni au bout de 6 mois, j’ai du mal à croire qu’elle en aura au bout d’un an. Et sinon ça peut rester stable avec un risque certain de récidive puisque je ne suis pas guérie…C’est difficile d’expliquer mes sentiments, un peu l’impression d’être abandonnée même si je sais que ce n’est pas le cas. Mon hémato est géniale, elle a passé 1h20 avec moi au lieu d’1/2h.
Je suis arrêtée jusque début janvier, le temps de régler les effets secondaires du Nivolumab toujours très présents, de retrouver des analyses de sang meilleures et de me remonter mentalement. Cela me permettra de contacter la médecine du travail pour voir comment aménager mon temps de travail avant de reprendre.
En tout cas merci à vous pour votre soutien!
Poca, j’espère que la rentrée de Juliette s’est bien passée et Isa, beaucoup de courage pour ces épreuves.
Bises
Salut Murielle,
merci pour les nouvelles ! Je comprends que tu aies eu d’un temps pour encaisser toutes ces informations. La stabilité et l’attente. Cette impression d’être abandonnée, si on a fait tous ces traitements, c’est pour aller vers la rémission, notre objectif.
Ce qui est bien, et c’est toujours bon à prendre, c’est que ce temps te permettras comme tu dis de récupérer. Il te faudra probablement t’entraîner à penser “court terme”, “instant présent”, on devrait tous le faire et ça, notre cerveau n’est pas du tout entraîné ! Je te partage ce petit truc qui a bien marché pour moi (quand j’y arrivais) entre 2 contrôles.
Enfin je vois que tu te programmes quand même des ptites choses et pas que petites avec une reprise partielle de travail, donc de quoi occuper ton esprit 
J’espère que tu as une médecine du travail efficace et humaine, perso ça m’avait fait bcp de bien que les secrétaires finissent par me connaître (et m’apprécier je crois).
Des bises et récupère bien surtout ! Prend soin de toi.
Merci Murielle la rentrée de Juliette s’est bien passée, là vendredi elle est fatiguée, mais bon en plus elle a fait un vaccin hier alors…
Effectivement, pas facile à encaisser qu’on ne fasse rien pour le moment, après si je me fais l’avocat du diable je me dis que si tu es en pleine forme, ne pas reprendre un traitement qui t’affaiblirait… et puis ce satané hodgkin, il est tellement imprévisible et surprenant… comme la surveillance continue, si besoin il sera toujours temps de réagir, mais en attendant les traitements avancent (enfin j’espère fort!!) et peut être que tu vas être tranquille longtemps et qu’au moment où il sera nécessaire de faire quelque chose, tu subiras un traitement moins lourd en fatigue et effet secondaire. Je suis peut être bisounours mais j’ai fort fort envie d’y croire!
Mais je comprends que tu ais besoin de temps pour encaisser…
J’espère que tu vas trouver (ou plutôt qu’on va accepter de te proposer) un aménagement confortable pour toi au niveau du travail…
Biz ma belle, on est là, je te serre fort de loin
Bonsoir,
Je ne peux m’empêcher d’être perplexe sur le cas de m92. Je comprends que tu as des ganglions qui s’allument au PET scan, ce qui signifie qu’ils contiennent des cellules qui sont le siège d’un intense métabolisme. Mais en même temps ces cellules ne paraissent pas proliférer puisqu’on ne voit rien au scanner et que cela semble ne pas évoluer, c’est bien ça? Qu’est-ce qui pourrait expliquer cette forte activité métabolique sans prolifération? J’avais un peu la même interrogation sur le cas d’Emmanuelle03 qui est sur le point de subir une autogreffe.
Du coup, j’ai une question à tous : est-ce que ça arrive que des gens en bonne santé aient des PET scans? Est- ce que parfois on voit des ganglions être le siège d’intense métabolisme sans pathologie cancéreuse?
Et : est-ce que c’est arrivé que des personnes soient dans le cas de Murielle (m92) et ne développent jamais une récidive de leur lymphome, malgré un PET scan positif? Si c’est le cas, ce serait très rassurant pour celles et ceux qui sont dans la même situation, alors à vos témoignages!
Le médecin que nous avons rencontré dans le cadre de la journée des lymphomes la semaine dernière à Montpellier a évoqué le cas de conscience qui se présente à lui dans ces situations-là, où il faut choisir le moindre mal : traiter aurait des conséquences (effets secondaires) pires que ne pas traiter (surtout que si ça se trouve ya plus de cancer…). Ca lui paraissait une décision très difficile.
Amitiés à tous, les vétérantes m92, Caroline69, poca et les autres, vous nous tirez vers le haut!
Salut Murielle,
Je viens de lire tes dernières nouvelles.
On espérait mieux,mais en tout cas c’est pas pire.
Essayes de continuer à profiter comme tu le fais et de ne pas trop
cogiter.
En tout cas je pense à toi .
Patrick
Bonjour à tous,
Merci pour vos messages. Oui Patrick comme tu dis, c’est pas pire! Mais j’avoue que j’ai du mal à trouver du positif même si je me fais des séances d’autopersuasion tous les jours. Oui je sais, il faut se contenter du bien. Je me suis rendue compte ce matin (au bout d’un an 1/2 mieux vaut tard que jamais), que malgré beaucoup de recommandations, je ne m’autorisais pas beaucoup de repos et que c’était ma manière à moi de fuir, de ne pas cogiter. et toi comment te sens tu? As-tu bien récupéré?
Isa19, ce n’est pas tout à fait ça, la maladie apparaît toujours au scanner ET au petscan (un nouveau foyer apparaît uniquement au pet, ils ont donc préféré l’ignorer) mais rien n’évolue malgré les traitements. L’autogreffe n’a fait que conserver la stabilité.Il y a toujours des cellules malades mais elles ne se multiplient plus. (si j’ai bien compris ce que m’a dit l’hémato. mais au final on en revient effectivement au problème posé par le médecin à la JML. La commission de médecins a estimé qu’il y avait plus de bénéfices à me laisser sans traitements mais sous surveillance.
J’ai appelé la médecine du travail ce matin, ils m’ont conseillé de prendre RV un mois avant ma reprise éventuelle. Comme j’ai 2h30 de transports par jour, j’aimerai qu’ils aménagent du télétravail pour moi. J’espère que mon employeur acceptera. Donc oui tu vois Caroline, je fais quelques projets. Je regarde même pour reprendre des études, ça me trotte dans la tête depuis longtemps et cette maladie sera peut-être le déclencheur si c’est possible.
En tout cas, merci à vous. Isa je vous souhaite plein de courage à toi et ton fils.
Bises
Merci Murielle pour ces précisions!
Je souhaite de tout coeur que ces cellules malades que tu as encore ne se réveillent pas… Meurent de leur belle mort ça serait mieux car tu te sens avec une épée de Damoclès sur la tête du coup… Tu as vraiment un courage exceptionnel depuis que je suis ton histoire sur le forum tu donnes espoir à tout le monde!
2h30 de transport par jour mais c’est énorme, j’espère aussi que tu n’auras pas de difficulté à faire accepter le télétravail, et quant aux études, moi qui aurais passé ma vie à en faire si j’avais été riche je ne peux que te soutenir dans cette idée! Physiquement, comment te sens-tu, es-tu toujours en forme comme en revenant des vacances, as-tu l’impression d’aller en t’améliorant (malgré les nouvelles décevantes)?
Une biz pour toi Murielle, et si tu as le temps, peux tu me donner des nouvelles de la fille de tes amies (j’espère que la roue a tourné pour elle).
J’espère que tu arrives à te reposer après ta “prise de conscience”… As tu du concret sur la reprise de tes études?
à bientôt…
Bonjour Poca,
C’est gentille de demander des nouvelles d’E. Ce n’est pas rose pour elle. Il a fallu lui poser une sonde pour la nourrir, la sonde est souvent rejetée, donc c’est compliqué.Il a aussi fallu la plâtrer car l’os se fissurait. Elle vient de faire sa dernière chimio avant son opération (la semaine prochaine je crois) pour “gratter” les cellules malades et lui poser une prothèse Ensuite reprise de la chimio pour consolider. Voilà, tout ce que je peux te dire.
Je suis désolée, je me fais plus rare mais le moral n’est pas là et je ne veux pas polluer les forums avec des ondes négatives.
Pour ce qui est des études rien de concret si ce n’est que je me rends compte que ça va être difficile. J’aimerai faire de l’accompagnement de malades (pas seulement cancer) mais ça voudrait dire Master2 en psycho, à distance, 5 ans au moins d’études tout en bossant et gérant la maison pour des débouchés plus qu’incertains. Je serai seule, je le ferai mais j’ai un mari et un fils à qui je dois penser. Il faut que j’aille au CIO de ma ville mais j’étais tellement mal la semaine dernière que je n’ai pas eu le courage d’y aller. J’avais déjà regardé aussi les formations des patients experts, j’en avais parlé à lapsy qui me suit à l’hopital. Elle n’avait aps l’air convaincu mais je me dis que c’est pt-être la solution. Sinon, ce sera du bénévolat… je tatonne pour le moment.
Je t’admire tu sais, tu es toujours là sur le forum, pour rassurer, conseiller, positiver. C’est vraiment chouette ce que tu fais.
Je t’embrasse et un gros bisou à Juliette
Bonjour Isa,
Tout d’abord, comment vont ton fils et ton papa?
Ensuite merci pour tes gentilles paroles, tu es sûre de ne pas me confondre avec quelqu’un d’autre? 
Comme je dis souvent et je sais que Poca sera d’accord avec moi, nous ne sommes pas courageux, on n’a juste pas le choix et on trouve des ressources en nous que l’on n’imaginait pas avoir.
Comment je me sens? Physiquement il y a eu pire lol mais mes douleurs articulaires ne passent pas, le WE dernier mes genoux me faisaient tellement mal que je n’arrivais pas à m’endormir. J’ai du bi-profenid mais ça n’a pas d’effet. Et mon hémato a pris RV pour moi avec la rhumato de l’hôpital où je suis suivie. Il est fort probable que ce soit un effet secondaire de l’immunothérapie. Et cet aprèm j’ai RV chez la gynéco. La derniere fois que je l’ai vue je n’etais pas encore malade et il faut voir si mon absence de règles (je ne les ai plus depuis que je suis tombée malade) est juste un résultat des chimios ou bien si celles-ci ont provoqué une ménopause précoce.
Moralement, je suis au fond du trou, les dernières annonces sur ma maladie plus des problèmes persos font que ce n’est pas la forme. Mais c’est passager. Il fait beau aujourd’hui, soyons positifs!
Bises
Je ne savais pas que tu souffrais physiquement Murielle, ça ça endommage sacrément le moral à l’usure. Tu me fais des compliments, c’est gentil, mais sincèrement, en échangeant ici c’est aussi beaucoup à moi que je fais du bien et pour mes angoisses concrètes sur la maladie les gens m’ont apporté un tel soutien et réconfort que c’est un juste retour des choses que de répondre quand je le peux.
Et puis voilà, je pense régulièrement à toi, à d’autres, c’est un peu comme si je m’étais attachée sans même vous connaître.
Effectivement 5 ans d’étude, avec la vie quotidienne en parallèle pas évident, n’as tu pas de possibilité de faire reconnaître/valider des acquis pour accéder en partie à ce que tu souhaites? N’existe t’il qu’une seule filière? Patient expert je ne connais pas, mais je pense à un métier qui n’est pas tout à fait le même : avs, il s’agit d’accompagner des enfants handicapés (ou malade d’ailleurs) dans leur scolarité, alors certes, le statut n’est pour le moment pas formidable, mais il semblerait qu’il puisse évoluer dans le futur…
je jette ça comme ça, ça ne correspond peut être pas vraiment à ce que tu souhaites faire, j’aimerais que tu parviennes à suivre un chemin vers ce qui te tiens à cœur.
En tout cas, en venant là quand ça ne va pas, tu ne pollues pas le forum avec des ondes négatives, l’un des buts de cet espace de paroles c’est quand même de se soutenir, et le soutien on en a besoin quand ça ne va pas !
Allez câlin ma belle, il y aura des jours meilleurs (j’ai conscience que c’est facile à dire!)
Câlins aussi Murielle
et non non non on ne “pollue” jamais le forum même quand il y a des bas, sinon personne ne serait là car à la base on s’est tous pris une belle claque dans la figure pour venir ici. Et si on ne peut plus trop venir dans ces moments là, à qui dire ce que l’on ressent vraiment ? En plus on vient tous de notre plein gré
Et puis c’est comme dans la “vraie vie réelle”, ne dire que les choses qui vont bien baaah… y’a un problème quelque part.
CQFD
Comment vas tu Murielle?
Je pense à toi, et si ça ne va pas, on est là! Caro à raison, le forum n’existe pas que pour échanger quand tout va bien, le moral on ne le contrôle pas, moi j’avoue qu’après l’excellente nouvelle de la rémission de Juliette j’ai eu un vrai passage à vide, comme si je m’autorisais à ressentir les choses alors que pendant le traitement il fallait mettre un pied devant l’autre sans se poser de question…
Bref, je te parle de moi alors que je voudrais avoir des nouvelles de toi…
On est là, ne l’oublie pas, et pas besoin d’attendre de voir la vie en rose pour venir nous donner des nouvelles…
Bonjour!
Un petit mot vite fait pour vous dire que je n’ai pas disparu simplement plus d’internet depuis 15j et comme je mets des heures à écrire sur mon portable, je n’écris pas mais je viens vous lire. si tout va bien, ce sera rentré dans l’ordre demain et je pourrai venir vous raconter ma vie à nouveau. c’est vous qui l’avez voulu hein!
Je vous embrasse
Oui on assume !
Aïe un pavé en préparation
Tes quelques lignes me font t’imaginer en forme, c’est chouette!
Biz à vite!
Et bien, il va être long ce pavé
J’espère que tu es en forme et que tu profites un peu du soleil
Bonjour à tous,
Tout d’abord un grand merci pour votre sollicitude, votre attention même si c’est vrai que ça ne m’étonne pas. Je parlais du forum l’autre jour avec la maman d’E. qui me demandait si ce n’était pas trop glauque et je lui ai répondu que non au contraire! C’est un endroit plein de réconfort, de positivisme (j’invente des mots là je crois) et de chaleur. Vous en êtes la preuve.
Et désolée si je réponds seulement. J’ai passé une période pas facile où je passais juste mon temps à pleurer (en cachette bien sûr, sinon ce ne serait pas drôle). Il y a la maladie bien sûr, plus les problèmes de la vie quotidienne qu’on garde sur le cœur. je n’y arrivais plus, j’avais vraiment l’impression d’avoir usé jusqu’au bout la corde qui me tenait . Je me suis même mise à pleurer chez la gynéco. Du coup, comme je l’ai dit, je ne voulais pas polluer le site (même si je sais que le forum est là en partie pour ça) et c’était dur d’exprimer tout ça. Et puis, j’ai vidé une partie de mon sac (pour la partie perso), je vais vider l’autre demain avec la psy (pour la partie maladie). Et puis il y a eu les 15j sans internet, que le téléphone portable pour se connecter. (On traverse une période pas de bol, je suis sûre que vous connaissez aussi).
Quand je lis les témoignages de personnes en RC ou comme toi Poca, pour ta fille, vous parlez tous de ce passage à vide une fois ce graal atteint. C’est exactement ce sentiment que j’ai sauf que je n’ai même pas droit à la RC. Un peu un sentiment d’abandon, de vide. elle prend tellement de place cette maladie. Un sentiment de colère aussi. Ca fait 6 mois maintenant mais je crois que je n’accepte toujours pas que cette satanée autogreffe n’ait eu pour effet que la stabilité de la maladie, même pas une amélioration. Dur d’accepter qu’on ne peut rien faire de plus pour le moment. Même si je le sais, la stabilité c’est déjà super positif.
Comme tu dis Poca, tant qu’on est en traitement, on ne réfléchit pas vraiment, on met un pied devant l’autre parce qu’il le faut, parce qu’on n’a pas le choix. C’est un peu comme quelqu’un qui marche au dessus du vide sans le savoir, qui avance, on le tient par la main. et puis d’un coup, il n’y a plus la main, on s’aperçoit du vide en dessous et on tombe.
Vous aviez raison, vous avez droit à un pavé!
Bon du coup mes projets ont un peu stagné, je ne suis toujours pas allée au CIO. Patients experts c’est ça: www.universitedespatients.org
AVS, oui je connais mais ce n’est pas ça que je veux faire. Je n’ai pas la patience pour bosser avec les enfants. Un de mes neveux est autiste et je sais pertinemment que je ne pourrai pas faire ce boulot. C’est vraiment plus du soutien, de l’accompagnement de malades mais pour ceux qui sont en demande uniquement. Les blouses bleues des hôpitaux, même si ce qu’elles font est honorable, c’est pas mon truc.
Pour les douleurs, j’ai passé des radios hier et je vois la rhumato la semaine prochaine. c’est supportable mais surtout handicapant. J’ai l’impression d’être une mamie. On va voir ce qu’elle dit. J’ai une petite question, est-ce qu’il arrivait que le pac soit légèrement douloureux, un peu comme une brûlure? Ca me le fait de temps en temps depuis peu. Il n’y a pas d’infection, mes prises de sang n’indiquent rien d’anormal de ce côté là.
J’espère que vous avez tous profité du beau temps aussi. Samedi nous sommes allés nous balader en forêt, ramasser des champignons. Résultat des courses, quelques cèpes, les urgences pour enlever une tique incrustée sur mon ventre et le médecin ce matin encore pour une tique qu’on a loupée sur mon mari… Quand je vous dit qu’on n’a pas de bol en ce moment!
Bon si vous avez eu la patience de lire jusqu’au bout, bravo
Caroline, j’espère que ça va, tu ne devais pas avoir des résultats vendredi dernier?
Bises!!!
je n’arrive pas à insérer le lien pour l’université des patients, si ca vous interesse, une p’tite recherche google.
Le lien est maintenant inséré dans le message ci-dessus l
Salut Murielle !
Ton pavé n’était pas bien long au final, c’était fastoche d’arriver au bout hé, en plus ça se lit “très bien”. C’est que ça me parle tellement… cette image de la corde qui tenait tout et qui s’effrite, c’est exactement celle que j’avais mais en une autre version : notre vie est un bâtiment et il ne reste que quelques pilliers fragiles pour la tenir (j’ai l’image du palais des singes dans le dessin animé “Le Livre de la Jungle”, à la fin quand tout s’écroule, mais dans ma tête il reste encore 2-3 pilliers). On a beau connaître cette expression, le vivre ce n’est pas pareil.
Comme tu ne peux pas tout gérer en même temps (rien que la maladie qui empiète trop malgré notre volonté), c’est normal que tu craques. On encaisse tout, parfois pas au moment attendu, on essaie parfois de minimiser pour mieux vivre les choses, ou d’autres fois on se prend tout en pleine face sans s’y attendre, un vrai yoyo auquel il faut s’adapter et qui pompe encore de l’énergie.
Pour ta question sur le pac douloureux un peu comme une brûlure, personnellement je n’ai pas connu ça. Il y a bien quelques fois où ça me grattait, mais sans plus. Si c’est continu ou que tu vois que ça traîne, je penserai qu’il te faudra -encore de l’énergie pour- le signaler à ton hémato ou au centre qui te suit. Après c’est vrai que si les prises de sang sont bonnes et pas de fièvre c’est bon signe, mais je ne crois pas que ça soit très fréquent, en tt cas si ça dure trop, alors un p’tit coup de fil peut-être…? Tu nous diras ta décision.
De mon côté non, pas de contrôle prévu cette période, j’ai eu une prise de sang avec VS à 91 en septembre, et du coup on avance ma prochaine prise de sang à décembre (au lieu de mars), pour recontrôler après la naissance. Entre temps, j’oublie tout, en partant du rdv avec mon hémato je lui ai dit “De toute façon, vous êtes en vacances 3 mois c’est ça ? Bon alors j’oublie tout ça d’ici fin décembre.”
Ce n’est rien qu’une VS, et me rappelle que j’ai déjà eu un pet scan brillant avec un deauville à 5 et qui n’était rien alors, la VS, ça peut tout à fait être du faux inquiétant aussi.
Bon courage pour les cailloux sur ton chemin, tu avances quand même dessus et il peut toujours se cacher des plus beaux chemins ensuite. Je t’envoie plein de courage et te fais plein de bises !