Questions post-autogreffe

Salut Murielle,

Ici on accepte toutes les peines, et même si tu as vu ton hémato récemment et qui a tendance a te remonter le moral.
De mon côté même après scanner nickel, j’ai toujours un moment de joie bien sûr, puis un rebond de déprime car cela me rappelle que ma vie dépend des examens médicaux.

Si je comprend bien, tu avais très envie de reprendre le travail, mais plus vraiment maintenant. Tu as l’impression d’avoir perdu ton temps… Sans jugement aucun, je te trouve toujours un peu dure avec toi : ce temps d’arrêt maladie, après un an de chimio intensives, ton corps a bossé comme un taré à tout réparer (muscles, cellules, etc. etc.) tout en étant affaibli. Psychologiquement, tu n’es pas sorti de la “tornade”, ton autogreffe n’a que 4 mois, et tu as des traitements à venir.
En même temps, c’est vraiment difficile : d’un côté, on est conditionnés pour voir court terme car avec la fatigue et tout, ce n’est pas facile de se projeter. Quand on se projette plus loin, c’est avec le risque d’un changement (physique et/ou psychologique, les 2 comptent). Et de l’autre côté, on a besoin de prendre du recul : mais même si tu en es à 4 mois de ton dernier traitement, ce n’est en fait pas grand chose au final !

Tu as besoin de faire quelque chose de ce temps que tu as (je veux dire quelque chose d’autre que de physiquement récupérer des chimios, et psychologiquement commencer à sortir la tête de l’eau).
As-tu pu commencer à écrire comme tu le souhaitais ?
N’y a-t-il pas d’autres choses que tu pourrais faire et qui t’aideront à être encore plus fière de ce que tu fais déjà sans t’en rendre compte ?

Trop tard pour quoi ?
Tu sais, ta reprise de travail, ne te sens surtout pas obligée de la faire si tu la sens pas. Mon hémato, personnellement, m’avais dit que 6 mois c’était déjà très bien, que 1 an post-greffe c’est très courant, et que parfois il y a besoin de plus de temps.
En plus, si tu es dans la fonction publique comme moi, on ne peut faire qu’un an de temps partiel thérapeutique dans sa vie par maladie (heureusement que ça existe mais limité à un an… c’est peu) ! Ca passe très vite. J’en ai personnellement “utilisé” les 3/4.

Oui, aujourd’hui j’ai l’impression de reprendre ma vie là où elle s’était arrêtée. Mais en différent quand même… c’est surtout qu’il n’y a plus les contraintes des chimios. Et puis un nouveau job aussi, avec une équipe en or massif (je suis passée par d’autres qui me donnaient envie de fuir !)
Je comprend que tu veuilles que ce soit différent et que le sujet cosmétique ne t’intéresse plus comme avant. Je pense à un truc comme ça : il n’y aurait pas de sorte de CIO (Centre d’Information et d’Orientation) pour adultes ? Ou possibilités de voir une conseillère en formation (j’en avais vu une mais je bosse dans une big structure de la fonction publique) ?

Concernant ton prêt, tu n’avais pas d’assurance emprunt ? Je ne veux pas te donner de fausse joie, mais pour moi, il m’a suffit de leur envoyer mes arrêts maladie depuis le début, et après une carence de 3 mois, toutes les mensualités des emprunts m’ont été remboursés (j’étais assurée à 100%), jusqu’à ma reprise du travail (même partielle).

Je suis désolée si je me répète encore, mais c’est normal d’avoir des doutes, des chamboulements psychologiquement, des envies puis ne plus savoir quel chemin prendre.

Je te souhaite que derrière cette période de blues arrivent des moments plus sereins !
Et pense à te faire plaisir dès que tu peux.

Des bises

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Coucou Murielle, je suis d accord avec Caroline (ENCORE !) que j embrasse au passage et remercie d être toujours là, la vie reprend là où elle s était arrêtée mais quelque chose a forcément changé… Déjà notre rapport à notre entourage, il y a ceux qui ont déçu, ceux qui ne nous comprenne plus maintenant que les signes apparents de maladie sont lointains, je parle comme si j avais été moi même touchée dans mon corps, ça n est pas le cas mais ça nous a tellement directement tous impactés qu aujourd’hui nous peinons encore à retrouver un équilibre… L autre jour en voiture, ma meilleure amie m a dit qu elle trouvait qu on avait tellement bien géré avec mon compagnon la maladie de notre fille. Je l adore et elle a toujours été là, vraiment, pour nous, mais quand elle a dit ça, je me suis dit qu elle n avait rien compris… On n a pas eu le choix, on a été démoli et on n a pas bien géré, on a donné le change, sinon restait juste à creuser un trou et s y enterrer… Alors voilà après il faut tout reprendre un peu comme avant… Sauf que rien n est plus pareil… Manue est allée voir un psy (de la ligue contre le cancer,) son fils aussi, ça leur a fait beaucoup de bien, ma fille y va aussi à sa demande, peut être que cela pourrait t apporter aussi du mieux être… Le traitement soigne le corps, mais la maladie impacte aussi lourdement l être, ce qui paraissait certitude avant vole en eclat, parfois je culpabilise en me disant pff c est un détail ne t agace pas pour ça… Mais on ne peut pas passer, je crois, sa vie à relativiser, et parfois quand ça ne va pas, même si on se dit que c est sans raison fondamentale valable, et bien rien n y fait, ça ne va pas… Alors peut être une tierce personne… Sinon comme Caro, je pense qu il existe des structures où faire un bilan de compétences (et parfois pris en charge financièrement par ton employeur) pour savoir où rebondir, pôle emploi peut peut être te renseigner, voir même les assistantes sociales de l hôpital qui ont été un grand secours pour moi. Tu n as pas perdu ton temps, tu as été obligé de subir, moi j ai laissé plein de choses en suspend pendant la maladie de Juliette, je ne les ai toujours pas faites plus de 6 mois après… On n est pas des robots, le temps qui passe apaise les blessures, prenons le ce temps, ne soit pas dure avec toi même, tu reviens de loin… Biz

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Tout à fait d’accord aussi avec Poca (je t’embrasse aussi :slight_smile: ) : je me retrouve beaucoup dans ce que tu dis, l’entourage surtout… ça rassure l’entourage de voir qu’on a “bien géré”, mais du coup cela nous retient aussi de montrer qu’on est parfois en petites miettes : s’il faut aussi ensuite gérer les angoisses des proches, ça devient compliqué.
(Allez je répète juste pour la Xeme fois une phrase de mon beau-père, à propos de ma belle-mère : “Tu n’es pas responsable de son mal-être, mais il t’appartient de faire en sorte qu’elle aille mieux”. Une phrase dont ils disent aujourd’hui ne jamais l’avoir prononcée, mais qui reste gravée en moi. Depuis quelque chose est brisé et moins je les vois mieux je me porte).
Bref pardon pardon…

Poca, je suis nettement moins sur le forum que toi. Avec le temps on s’éloigne un peu, et pourtant je suis très touchée par tous les témoignages et les réponses bienveillantes. Pendant mes chimios, j’aimais particulièrement répondre aux “nouveaux”, puis quand je suis sortie de greffe, à celles et ceux qui allaient y aller, et avec le temps, je me dirige naturellement vers les files où la rémission, partielle ou complète, n’est pas si évidente que ça.

Pour répondre à ta question Murielle, si on a pas envie de tout changer, ça me fait penser que oui, certaines personnes ne seraient pas de mon entourage aujourd’hui si j’avais su avant leurs réactions quand on est au plus bas. (mais bon, pour la belle-famille c’est plus dur à changer (si on garde le mari) :))
Et changer le comportement des gens dans la rue, ceux qui sont méchants, stupides… il m’arrive de penser qu’un petit séjour à l’hosto leur apporterai une plus grande humilité, mais bon, on ne peut souhaiter ça à personne, c’est pas bien.

Bises

Tout d’abord MERCI MERCI MERCI à vous 2. Vos mails d’encouragement m’ont fait du bien (Caroline, j’avoue avant d’écrire hier, j’avais été relire tes précédents messages avec leurs précieux conseils). Bon j’avoue, j’ai encore versé ma petite larme. Il y a plein de choses dans ce que vous dites sur lesquelles je souhaiterai rebondir.
Pour l’écriture c’est toujours dans ma tête, mais je n’ai simplement pas eu le temps de m’y mettre. Je suis partie quelques jours, on a eu du monde à la maison et rebelote demain jusque mercredi. et jeudi on part en vacances (Youpi, de vraies vacances cette année!) mais je crois vraiment que ça me fera du bien.
Pour l’entourage, oh la la, il y aurait des pages et des pages à écrire avec toutes nos expériences. On me dit souvent, et vous avez du l’entendre aussi: “Que tu es courageuse!”. Poca, comme tu dis et c’est ce que je réponds, non je ne suis pas courageuse, je n’ai tout simplement pas le choix. C’est ça ou s’enfermer dans le désespoir. Mon mari qui est en plein déni, pour qui je dois juste être patiente, qui refuse de parler avec moi de ma maladie, qui ne comprend pas que je puisse avoir des baisses de moral ou des crises de mauvaise humeur. etc etc vous savez très bien de quoi je parle.
La psy, je la vois depuis le début (je dois la revoir à la rentrée). En fait, comme mon fils était en classe verte quand on m’a hospitalisée d’urgence (on l’avait déposé au bus le matin même), on l’avait consultée pour nous aider à lui annoncer ma maladie à son retour. Elle me suit depuis, et c’est vrai que ça fait un bien fou. Elle me conseille dans mes souhaits de changements, et son objectivité m’aide.
Pour le prêt, effectivement, nous avons fait marcher les assurances. C’est un peu le parcours du combattant (surtout une) d’ailleurs. On met l’argent de côté car il va y avoir de gros travaux dans la résidence.
Pour le CIO, je n’y avais pas pensé, j’ai commencé à faire quelques recherches sur le net par contre. Je vais regarder ça. mais le bilan de compétences, ça oui j’y ai pensé, surtout que je sais vers quelle direction je souhaite m’orienter.On en avait parlé avec la psy la dernière fois que je l’ai vue.
Et pour revenir sur ce que vous dites toutes les 2 sur les séquelles physiques et mentales, j’ai du mal à réaliser sur ce qui est “normal”. Moi, je sens bien que je ne suis pas en top forme (physique et mentale) mais comme on donne le change pour ne pas sombrer (n’est ce pas Poca), les gens ne voient pas qu’on n’est pas bien, j’ai même parfois l’impression qu’ils oublient qu’on est malade. Et les phrases blessantes quand on se plaint: “tu fais du chantage avec ta maladie” ou bien " ne te plains pas, j’aimerai bien aussi être autant en vacances". Quand ça vient de l’entourage très proche, c’est dur à avaler. En ecrivant tout ça, je m’aperçoit qu’il est urgent que je voie la psy !!! lol
mais bon, je profite des bons moments aussi, on part jeudi prochain en vacances et je compte bien en profiter un max.
En tout cas, Caroline, Poca, s’il y avait des médailles distribuées sur le forum, vous auriez la médaille d’or du soutien!
Poca, sur un tout autre sujet, j’ai une question. Nous avons appris cette semaine que la fille d’amis à nous a un cancer des os. Elle a 14 ans. J’aimerai être présente sans être intrusive. Même si tout le monde est différent, qu’appréciait ta fille? qu’est ce qui l’énervait? J’aimerai les aider en leur donnant des infos utiles. As-tu eu droit à une “allocation” pour personne aidante (je ne sais pas si c’est comme ça que l’on dit) parce que tu t’occupais de ta fille?
Encore merci à vous 2 et bonnes vacances!
Murielle

Toujours terrible d apprendre qu une nouvelle “gamine” va suivre un vilain parcours… Alors oui il y a des aides pour rester auprès de son enfant, je n en ai pas eu besoin car l assistante sociale de mon travail m a conseillée de ne les prendre qu en dernier recours car l allocation était inférieure à mon salaire (et mon prêt immobilier n en aurait pas tenu compte…) et elle est limitée dans le temps et comme on ne sait pas du tout combien de temps va durer le combat… Bref, elle m avait conseillee de demander un arrêt maladie à mon doc (dépression) et il me l a prescrit sans souci et avec les vacances et les jours enfants malade + le fait que pour Juliette ça se soit bien déroulé (pas de rayon donc 2 à 3 mois de “gagné”) pas eu besoin de cette allocation. Mais sinon, ils y auront droit et l assistante sociale de l hôpital peut grandement les soulager pour constituer un dossier. De plus, ils peuvent avoir une allocation de la mdph, par contre les délais d ‘examen des dossiers sont longs, mais une fois établi, cette allocation versée par la CAF via la mdph est versee pour un an et je leur conseillerai de faire le dossier car on ne sait jamais comment les choses vont tourner et donc durer… La pareil, l ’ À.S. de l hôpital à casi tout rempli pour nous (elle a été une personne ressource précieuse). Toujours sur l aspect financier, pour la perruque de ma fille qui a toujours eu les cheveux longs, il nous fallait 1400€ !!! Et ça n était pas la plus chère, et même si c était dur à avaler pour nous, la perte de ses cheveux était tellement violente pour elle et elle n envisageait pas un seul instant d aller au collège sans cheveux longs… Bref, nous avons eu une participation minime de la secu et mutuelle, une aide de la ligue contre le cancer et une autre de mon travail (j ai aussi rencontre l A.S. de mon travail, mais il n y en a pas partout). En vrac quelques conseils autres. Demander à son collège qu elle ait 2 ami(e)s dans sa classe, elle va sûrement être absente, et ce sera vraiment une bonne chose qu ’ elle puisse compter sur 2 amis pour ne pas perdre le fil, avoir les infos, docs… Et se sentir bien quand elle revient en classe. Pourquoi 2, juste pour éviter de " lasser" si on sollicite toujours la même personne et puis si juste 1 et qu il est absent aussi… (J avais contacte avant la rentree en 5eme de juliette les parents des 2 amis concernes pour leur demander leur accord) Des que possible (mais fermé actuellement) contacter le sapad parfois le contact se fait directement à l hôpital, pour avoir des profs qui viennent à domicile quand l ado ne peut pas y aller, ça les rassure, évite de perdre pieds et parfois aide à faire passer plus vite la journée voir motive pour s habiller… Si régime sans sel et sans sucre, je pourrais te donner des tuyaux, tu me diras. Sinon plus concrètement pour toi, juliette à apprécié que les gens lui consacre du temps, elle adore les jeux de société et à vraiment été heureuse chaque fois que quelqu’un était disponible pour ça (et nous soulagés de passer la main!!!), elle a aussi apprécié de se voir offrir des livres ( elle les dévore…) et on nous avait demandé d éviter ceux des bibli quand aplasie ( j avais envisage d aller demander a la bibli de ma commune d avoir un privilege : avoir les livres neufs avant qu ils ne commencent à être emprunté et je ne l ai pas fait). Si tu as des compétences en la matière, une amie lui avait montré les différentes façons d attacher les foulards, et une vendeuse sympa d un magasin de maquillage lui avait appris à utiliser un truc assez génial pour camoufler la chute des sourcils. Elle avait aussi eu un petit cadeau tout bête qui nous avait beaucoup touché : un petit cahier pour noter tout ce qui la frustrait et le transformer en projet, un cahier de voeux en somme… Bref, Juliette appréciait quand les gens avaient du temps à lui consacrer, regarder un film avec quelqu’un c était ne pas passer une journée avec juste ses parents, moi ça pouvait me permettre de faire des courses et elle était ravie de ne pas m avoir sur le dos 2 heures… Ce qu elle ne supportait pas c était les gens qui la traitait différemment, qui la plaignait, qui lui disait qu’elle était courageuse ou qui lui mentait (" non, ça ne se voit pas que tu perds tes cheveux " euh, elle a un lymphome, ça ne touche pas sa vue…). Si je pense à autre chose, je te fais signe et si tu as des questions, n hésite pas!!! Désolée pour le pavé, j utilise mon téléphone, c est moins pratique pour se relire, structurer… Désolée aussi de n avoir parle que de la fille de tes amis, mais j envoie le message avant de ne plus avoir de batterie… Biz. Les amies de cette jeune fille pourrait peut-être l accompagner, pour Juliette qui suivait sa chimio en hôpital de jour, de nombreuses copines sont venues avec nous, nous passions les prendre le matin et les ramenions le soir, et Juliette nous a dit que quand elle était avec ses copines, qu elle soit à l hôpital, à la maison, au collège… Peu importait… Ça l’ a vraiment portée!! Après ça été facile pour nous car ça s’ est fait spontanément à l initiative de parents d une copine, mais quand je vois le bien que ça lui a fait, ça vaut le coup de demander !!!

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Merci beaucoup Poca d’avoir pris le temps de m’écrire tout ça! je vais transmettre les infos à mes amis. L’idée du carnet me plait bien. Elle va être hospitalisée 4j/ semaine donc la pauvre aura du temps pour s’ennuyer et être frustrée!
Passez d’excellentes vacances!

Coucou Murielle et Poca,
je rentre de quelques jours de vacances, depuis ces quelques jours les choses ont du peut-être un peut changer, l’énergie fluctuante !
J’arrive un peu après la bataille mais avec plein de chaleur des montagnes à partager :slight_smile:
Plein de bisous d’ici les prochaines nouvelles.

Bonjour Poca et Caroline,
À mon tour de vous envoyer du soleil (bon, pas aujourd’hui) du Vaucluse! Les vacances font du bien.
A très vite :blush:

:slight_smile: merciii
bonnes vacances !

Coucou les filles, quel plaisir de voir à mon retour de vacances que vous êtes toutes 2 en forme!

Caroline d’ailleurs tu dois être de plus en plus en “forme”, où en est ton “bidon”? Tout roule toujours facilement pas de manifestations “pénibles” (jambes lourdes…) Nous n’étions peut être pas loin, j’étais dans les Pyrénées?

et toi M92, ces vacances? As tu pu te requinquer avant d’attaquer la rentrée?

Juliette attaque sur les chapeaux de roues dés notre retour : lundi pds; mardi echo et radio, mercredi hémato… Elle est en pleine forme et a pu VRAIMENT profiter de son été! J’espère que vous 2 aussi!

M92 comment va la fille de tes amies?

à bientôt…

Salut Poca !
(hello Murielle quand tu liras ça à ton retour de vacances :slight_smile: )

Super que vous ayez passé des vacances en pleine forme !(hormis ces otites et les médecins lourds, compassion pour avoir connu)
J’étais de mon côté dans les Alpes, mais les Pyrénées ça me dirait bcp bcp si ce n’était pas aussi loin de la région lyonnaise. Le peu que j’ai déjà vu était tellement beau et frais…!

Je penserai bien à toi et Juliette la semaine prochaine, des émotions encore et encore dont on se serait bien passées (même quand tout va bien) ! Je ne pourrais probablement pas ou peu me connecter mardi, mais mercredi sûr que j’attendrai de tes nouvelles !

De mon côté oui ça pousse :slight_smile: J’en suis à 5 mois et demi, plus que 3 mois et demi du coup, c’est long et court. On commence à me proposer la place dans les transports en commun, et en parallèle je réalise tjrs petit à petit que je suis enceinte avec des anecdotes rigolotes :

  • en faisant du vélo la semaine dernière : “mais, qu’est-ce qui me gène pour bien pédaler ?”
  • au marché ce matin on m’interpelle : “Madame, draps housse pour bébé pas cher !” et moi qui me dit “mais je regarde les livres pour enfants de 4-5 ans, de quoi elle me parle là ? Ah oui 'est vrai je suis enceinte !”
    Lundi je vois un endocrinologue pour un diabète gestationnel… à priori contrôles dextro à faire, on verra si insuline ou pas (mais ça ça ne me fait pas peur l’aiguille est très petite, c’est plus les glycémies qui me saoulent d’avance).
    Pas de jambes lourdes, cette grossesse se passe assez bien, hormis mon humeur (cf la suite) et ma fatigue, qui je l’espère est liée uniquement à la grossesse.

Sinon je traverse une nouvelle “petite grande” épreuve sur le moyen/long terme : pendant les vacances, je suis tombée sur le thorax sur un pied de parasol, et bien que je n’ai pas eu mal les 3 premiers jours, j’ai ensuite eu des douleurs aux côtes, évidemment côté coeur, et surtout ça prend aussi sous l’aisselle gauche, côté récidive (mon principal symptôme de récidive a été une douleur sous l’aisselle), du coup mon cerveau qui a très bonne mémoire refait le lien…, alors je vais vraiment devoir prendre sur moi pour ne pas me pourrir ma vie “inutilement”, tout faire pour continuer à rester la plus zen possible car j’en ai au moins pour 2-3 mois de douleurs, et je pense même que j’en ai pour plus car c’est une zone où j’ai eu mal quasiment 1 an en 2016 sans qu’on sache pourquoi, sans coup ni rien (sûrement une fragilité), bref, si je veux vivre sans être horrible avec moi-même et ma famille, va falloir oublier… Je ne prend pas trop de doliprane car trop peur de tous les médicaments avec la grossesse (mon généraliste a bien tenté de me rassurer là-dessus), je carbure à l’homéopathie, et je verrai une ostéopathe dans 10 jours.

J’espère que Murielle tu passes de bonnes vacances actuellement :slight_smile:
Bonne préparation de rentrée à vous, et puis Poca, je penserai bien à Juliette la semaine prochaine, étapes nécessaires et obligatoires !
Des bises et à très bientôt

Aie je suis dépitée pour ta chute, pas besoin de ça!!

Je comprends ton angoisse, dés que Juju a mal au ventre je stresse!! (elle avait eu quelques fois mal au ventre avant qu’on sache pour son lymphome aucun lien n’a jamais été fait, mais…)

Très bonne idée l’ostéo, ça ne peut être qu’un plus et à ce stade de grossesse pas un luxe!

Bon le diabète gestationnel… quelques privations et contraintes, si j’osais je dirais que tu n 'es plus à ça prêt :wink:

Prends soin de toi, à bientôt

Youhou, je suis quand même passée sur le forum et suis hyper contente que déjà les examens de Juliette soient revenus rassurants !
“Plus que” l’hématologue demain pour confirmer tout ça de la voix du spécialiste :slight_smile: !!

Aussi merci pour ta réponse Poca !

Merci Caroline, à chaque fois que je vois les ldh au dessus sur la pds, je respire et me dis rappelle toi ce que Caro t’a expliquée… :wink: (et en plus c’est vrai!)
Biz à bientôt

Bonjour les filles!
Poca, heureuse de voir que l’été s’est bien passé pour vous, Juliette a du en profiter à fond!Et heureuse de voir que les résultats des examens sont bons, que dit l’hémato? Et puis Bravo, j’ai vu qu’elle passait en 4e haut la main, que de bonnes nouvelles, ça fait chaud au coeur.
Caroline, c’est ton bidon qui t’a déséquilibrée? As-tu toujours mal? Pas facile de relativiser. Mais oui, très bonne idée l’ostéo!
Quand à moi, que vous dire si ce n’est que les vacances ont fait un bien fou. Pas de traitement, pas de RV, ne pas avoir à filer aux urgences les plus proches pour une transfusion, quel bol d’air. Je n’ai pas mis les pieds dans un hôpital depuis mi-juillet, que ça fait du bien. Comme dirait ma psy à l’hôpital, “plus vous nous oubliez, mieux c’est!”
Je suis encore à Grenoble chez ma mère avec mon fils (on a fêté ses 9 ans hier) (Caroline, je ne suis pas loin!), mon mari est rentré à Paris pour bosser. Je ne rentre qu’à la dernière minute pour mon scanner le 01/09. Et puis tepscan le 05, commission le 12 et RV avec l’hémato le 14. On va voir ce que ces 4 mois sans traitement ont donné, si tout va bien retour au Nivolumab. Je n’ai pas de douleur à la poitrine, pas de toux, donc je me dis que c’est stabilisé. Par contre les prises de sang sont tjs un peu bizarre pour les plaquettes et les globules rouges. Caro toi aussi, ça a mis du temps à revenir à la normale après l’autogreffe? ca fait 4 mois quand même! Et autre question, as-tu des douleurs aux articulations (notamment genoux et mains?)

Sinon, POca, c’est gentil de demander des nouvelles de la fille de nos amis. C’est pas brillant. Elle devait avoir une pose de 15j chez elle entre les chimios mais patatra, infection de la chambre implantable. Et elle devra être nourrie en parentéral à partir de la semaine prochaine car le peu qu’elle arrive à manger, elle le vomit. Juliette avait-elle eu ce genre de soucis aussi? Moi ça me fait mal au coeur. Je lui avait offert un joli cahier et des crayons sur tes conseils. Mon amie m’a dit qu’elle avait commencé à s’en servir.
Voilà toutes les nouvelles.
Bises

Eh oui Poca, c’est vrai de vrai pour les ldh :slight_smile: !
Votre rdv avec l’hémato aujourd’hui s’est bien passé du coup ?

Salut Murielle !
Oui trop de bonheur d’être loin de l’hôpital ! On ne se rend pas toujours compte de la chance qu’on a juste d’être chez soi, puisque la santé n’est pas donnée à tout le monde.

Eh non j’ai chuté en me prenant les pieds sur un pied de parasol que je n’avais pas vu car j’avais des assiettes dans une main… et je suis tombée sur le manche de la trottinette de mon mari qui était pliée par terre. Mais heureusement le ventre a été épargné. J’ai mal aux côtes en me mouchant et surtout et le plus embêtant la nuit en position couchée… du coup c’est doliprane tous les soirs pour pouvoir dormir.

Ah oui on est pas loin du tout :slight_smile:
J’espère que vous n’avez pas trop chaud, ici à Lyon 34 degrés aujourd’hui, un petit peu trop pour moi !
En tout cas c’est chouette de profiter jusqu’à la dernière minute, hors de chez soi en vacances, on a un peu l’impression de se sentir en sécurité (pas de chimio) !

Profite-en du mieux que tu peux, et j’espère avec toi les nouvelles les meilleures pour le 14 septembre. Super que tu n’aies ni douleur ni toux ! Pour la prise de sang, pour moi ça a mis très longtemps à revenir à peu près stable et “normal”, mais j’étais aussi sous brentuximab, qui fait bouger les résultats, donc ça a du mettre minimum 1 an pour redevenir à peu près “normal”. Mais 4 mois je dirais ça me paraît normal, oui.
Je n’ai pas de douleurs aux articulations, par contre mes genoux font “clac” dès que je me relève (je devrais peut-être consulter, pff, la flemme, et puis pas de douleur), et j’ai une sensibilité des pieds et des mains différente (quand je marche sur des tapis c’est crispant, comme si on faisait crisser des ongles sur un mur lisse…), bref des trucs bizarres mais pas handicapant.

Bonnes vacances à Grenoble ! Irez-vous dans les stations pour profiter des remontées mécaniques ouvertes pour avoir accès à des belles vues, lacs, sans trop se fouler ? Un jour je me dis que je ferai ça mais pour l’instant on a fait autrement (fiston porté par l’un de mes frères, ou balade avec départ assez en altitude accessible en voiture).
Bon courage à ton mari pour la reprise à Paris !

Bises

Je me joins aux bonnes nouvelles (bonne forme de Murielle et balade au programme pour Caroline), pour Juliette tout va bien!
Très heureuse que tu aies pu vraiment faire une coupure de l’hôpital, c’est clair, ça doit te faire sacrément du bien!
Pour la fille de tes amis, vraiment pas sympa, j’espère qu’ils ont pu solutionner le problème d’infection de la chambre sans la lui ôter, et pour l’alimentation c’est clairement une galère supplémentaire!
Juliette n’a que peu vomi, les antivomitifs ont bien fonctionné sur elle. Elle avait perdu beaucoup de poids les premiers jours mais après ils avaient aménagé les restrictions (augmenté la dose de sel…) induites par la cortisone et son poids s’était stabilisé (et puis beurre et crème fraiche, lait entier… on trichait comme on pouvait)

J’imagine que s’ils souhaitent utiliser la parentérale c’est qu’il n’y a pas le choix, quelle galère, j’espère qu’au moins ses ami(e)s sont présents à cet âge là c’est super important!!

Biz les filles, continuons à profiter du soleil!

Coucou Murielle,

des nouvelles de ton scanner (peut être pas, parfois ils attendent d’avoir aussi le petscan)?
Biz

Chère m92, ou Murielle je crois, nous sommes nombreux a espérer de bonnes nouvelles pour toi, tu avais un rdv prévu aujourd’hui… Tiens nous au courant.
Sincèrement,
Isa

Je croise les doigts, je touche du bois, je pense à toi…