Bonjour Sanderiana,
Je ne vais pas beaucoup t’éclairer sur l’autogreffe, mais maman a aussi un folliculaire comme toi et elle est réfractaire au traitement R-chop, il commence donc aujourd’hui la 2ème ligne de traitement qui est le R-dhap qui se fait en 3 jours toutes les 3 semaines tout ça sera suivi d’une autogreffe. Même si votre parcours n’est pas tout à fait similaire, il se ressemble fort. Pour l’instant elle ne sait plus du tout gérer la peur et l’angoisse, elle va donc être prise en main par un psychiatre, le psychologue n’étant plus efficace. Tu dois demander de l’aide, tu ne peux pas rester avec cet état d’angoisse, tu dois être forte pour combattre la maladie et le mental à vraiment une grande influence. Si la psy de la clinique de ne te plais pas, essaie de consulter à l’extérieure ou tout simplement d’en voire une autre à la clinique. Avec un psy ça passe ou ça passe pas, faut pas avoir peur de dire les choses. En ce qui concerne ton travail, il faut absolument que tu prévoies ton remplacement rapidement, avec ce type de traitement, il faut avancer petit pas par petit pas, un jour après l’autre. Donc difficile pendant cette phase de faire des projets même sur du moyen terme, n’ai pas peur avec ce que je viens de dire. C’est juste que tu risques d’avoir des effets secondaires qui rendront ton travail difficile voir impossible, alors autant être prévoyante. De plus, il faut que tu sois à fond dans le combat de ta maladie, ça doit être ta priorité.
Tu pourras normalement garder ton ordi et tél portable que ce soit en chimio et même quand tu seras en champs stérile. Mais une chose à la fois, pour l’instant ça sera la chimio et tu penseras à l’autogreffe après. Mais j’insiste pour ton remplacement au boulot c’est maintenant que tu dois l’organiser pour éviter en plus d’être stressée avec ça après. Effectivement faut pas avoir honte d’appeler au secours, on est pas des machines, c’est normal de craquer, c’est normal d’avoir peur et de se poser mille questions. Je ne suis pas moi même malade mais je vis la maladie au côté de ma maman qui est déjà une hyper angoissée indépendament de la maladie, alors imagine avec son lymphome qui est bien plus malin que le traitement qu’on lui administre.
Alors, en mode combattante, ton magasin tu pourras l’assurer mais après.
Bisou plein de courage et de force
Bonjour,
Mon mari devrait normalement subir une autogreffe dans quelques semaines .
Je dis normalement parce que nous sommes en attentes de la validation du prélèvement du greffon par le labo.
Du coup on se pose pas mal de questions, l’aplasie, on connait déjà, les mucites aussi, est ce que cela sera forcément pire que les séances de chimio ACVBP?
Et puis des questions pratiques: qu’est ce qu’il pourra emporter avec lui?
Est ce que je peux lui apporter à manger ou pas?
Que se passera -t-il s’il ne peut pas du tout manger?
Est ce que je pourrai le voir ou pas?
Comment ca se passe pour les vêtements de rechange etc…?
J’ai lu quelques témoignages sur le forum, mais je n’ai pas trouvé de réponses à mes questions.
Je ne sais pas si je pourrai voir l’hémato pour lui demander, en attendant, nous restons dans notre coin avec nos interrogations…
Merci d’avance pour votre aide.
Bonjour,
tu poses beaucoup de questions auxquelles l’hopital devrait te répondre,
bon… sortant d’une autogreffe je vais essayer de te répondre
qu’est ce qu’il pourra emporter avec lui?
beaucoup de choses à condition qu’elles soient aseptisées
Est ce que je peux lui apporter à manger ou pas?
oui mais sous certaines conditions
Que se passera -t-il s’il ne peut pas du tout manger? si cela arrive, il sera nourri par perf…dans mon cas je mangeais une soupe à peine par repas + un petit dessert (le tout amené par mon épouse, le fourni par l’hotel étant immangeable!)
Est ce que je pourrai le voir ou pas? oui évidemment mais derrière une protection (dans mon cas rideau en plasitique)
Comment ca se passe pour les vêtements de rechange etc…? le protocole semble changer, dans mon cas j’ai eu besoin d’un paquet de vétements tous aseptisés par l’hopital
je ne sais pas où ton mari est traité mais surtout il faiut qu’il ait toujours confiance et cela se passera bien au niveau “moral” , les seuls problèmes que j’ai vraiement eu c’est au niveau moral parcequ’ à un moment j’ai douté …grosse erreur! à ne pas commettre
bon courage…tout se passera bien
bonjour,
tout dépend du protocole de votre hopital, pour ma part j’étais en chambre conventionnelle, je pouvais voir toutes les personnes que je voulais, elles portaient le masque seulement!!
pour ce qu’il pourra emmener, comme l’a dit xarba, bcp de chose (une liste vous sera fournis)
pour le linge, il faut le changer tous les jours, mais pareil tous vous sera expliqué lors de la validation!!
une chose prévoyez des pastilles de menthe pour la réinjection des cellules, car comme ils congélent la poche ils doivent mettre un produit de conservation… en quand ça décongéle ça pu le choux pourri…
sinon ne vous inquiétez pas, tout se passera bien, ici beaucoup on eu des autogreffes, donc on sera là pour répondre aux questions!!
bises
lulu
Bonjour Sarahstella
Je viens de lire toutes les questions que tu te poses, mais je pense que chaque hopital a son protocole.
Mon mari a subit en février une autogreffe de cellules souches, 1 mois environ en chambre sterile, avec 2 visites/j maxi, équipement spécial pour tous les visiteurs y compris les médecins et infirmiers.
Une soufflerie au dessus de son lit qui s’accentuait à chaque fois que quelqu’un allait rentrer et passait dans le sas! à cause des microbes
C’était très très strict mais pour le bien du patient, rien à dire!
les vêtements ont été fournis par l’hopital, d’ailleurs le 1er jour psychologiquement c’est très très dur, on a l’impression d’entrer en prison!
Trt préventif des muscites avec le laser et nourriture aseptisée bien sur! infecte donc mon mari n’a quasi rien mangé pendant un mois! la perte du gout du aux chimos n’arrange rien!
mais tout cela n’est pas grave quand on va vers la guerison, ne t’inquiète pas (facile à dire) mais je suis passée par là avec mes ados et nous étions à 10000km, donc tu peux imaginer nos angoisses!
Tout ira bien , mon mari a récupéré très vite et vient de recommencer à travailler, on l’a tué!! et je vous en souhaite de même
Si tu as des questions précises n’hésite pas
bon courage à vous deux
amitiés
Bonjour SarahStella,
J’ai subi une autogreffe en Juin 2010.
J’ai de la doc si ca t’intéresse pour le après…fais moi signe par mail en MP.
Tu devrais rencontrer une infirmière post auto-greffe qui va vous expliquer tout cela…tout dépend des hôpitaux !
Pour ma part,
-Isolement stérile sous flux permanent.
-2 visites par jour max pdt l’aplasie. (4 sinon, 2 à la fois).
-J’avais le droit à de la nourriture sous vide dans les rayons conserves (style "blanquette de veau, poulet paprika, bœuf bourguignon…mais pas dans le rayon frais), des gâteaux et boissons en sachet individuel…je disposais d’un casier et je demandais au fur et à mesure de mes besoins au personnel soignant.
-Pour les vêtements, j’ai fait un tour dans un magasin de sport et j’ai acheté tee-shirt et survet à bas prix, ma famille devait les laver à 60°C, les repasser et les mettre sous sachet plastifié individuel donc tous les jours, j’avais ma tenue de prête :D. Pour ma part, je préférais avoir mes propres tenues plutôt que celles de l’hosto.
Après pour la chimio, je ne peux pas te répondre car je n’ai pas recu le meme protocole que ton mari.
Bon courage pour la suite.
Tout va bien se passer, ns sommes bien chouchoutés dans le milieu stérile 
Amitiés,
Stef
bonjour sarah
chaque hopital a ses restrictions qui ne sont pas les mémes partout
bien sur que tu pourras le voir, tu t’équiperas au besoin d’un masque…
ils te remettront sans doute un livret avec toutes les consignes
n’hésite pas à leur poser des questions
Bonsoir et merci à vous tous pour vos réponses tout aussi intéressantes les unes que les autres.
Xsarba, Ludivine, Cassie, Stef et Kate.
Pour les questions, j’espère oui que nous pourrons les poser au moment venu, mais en attendant vos réponses me rassurent et je vois qu’il n’y a pas les mêmes règles et que cela peut changer d’un hopital à un autre.
Il n’ya plus qu’à attendre patiemment, c’est long, mais on va y arriver!
Merci à tous!
Cc Sarahstella,
Peux tu completer ton profil ? j’ai mis la marche à suivre dans la file “pour nos nouveaux membres” 
Merci à toi,
Bisous,
Stef
Bonsoir,
Stef : voilà c’est noté merci.
Je reviens vers vous aujourd’hui parce que j’ai des questions encore et n’ayant pas réussi à joindre le médecin, vous pouvez peut être m’aider à travers vos expériences parce que je stresse ++
Pour ceux qui ont eu une autogreffe: quel est le délai entre votre dernière chimio et l’hospitalisation pour autogreffe? Est ce qu’il est possible de rester 5 ou 6 semaines sans aucun traitement?
Est ce qu’il y a systématiquement un tepscan avant l’autogreffe ou peut-on se baser sur le dernier tepscan qui date de presque 3 mois avant l’autogreffe?
Je psychote un max et impossible de trouver quelqu’un pour nous renseigner.
Merci de votre aide.
Bonjour SarahStella,
Pour ce qui est de tes questions, tout dépend du centre de soins où tu es suivie…de la place dont il dispose…
En général, il prévoit l’autogreffe dès que ton corps le permet ! Pour ne pas perdre de temps et ne pas laisser la maladie se reinstaller. Tu auras des examens post-greffe à faire.
Tout cela va t’être expliqué. Zennnn, je sais c’est plus facile à dire qu’à faire mais laisses toi porter, tu es entre de bonnes mains.
Amitiés,
Stef
Oups…enfin ton mari je veux dire…j’en perds le fil…
Bonsoir Stef,
Merci pour ta réponse.
J’allais justement préciser que je ne suis “que” l’épouse car il s’agit effectivement de mon mari.
La date de l’autogreffe a été reportée, on attend donc.
Bonjour,
J’aurai une autre question à vous poser:
Est ce que quelqu’un sait au bout de combien de temps le greffon est validé??
Ca va faire un mois que le prélèvement a été fait et on nous dit que l’on est toujours en attente de la validation du greffon par le labo.
Est ce que quelqu’un aurait vécu la même chose ou pourrait me donner ce délai de validation?
Merci!
je ne peux pas te dire, on ns a appele le lendemain pour nous dire que c etait ok…je ne vois pas pk cette attente, si il avait fallu reprelever on vs aurait dit non ??
Désolé sarah mais comme antin, ns avons su le lendemain que la cétéphérèse était ok, par contre on rentre pour l’autogreffe en fonction des dispos du service et ça peut prendre 1 à 3 mois , si j’ai bien compris, rein d’urgent
bises
Pareil jai su le lendemain, par contre comme le dit cassie lattente je lai eu pour avoir une chambre de libre afin de realiser la greffe… Mais la validation se fait rapidement normalement…
Appel les et demande leur!!
Bises
Merci pour vos réponses.
Ben c’est ce qu’on nous a dit et on attend toujours.
Un nouveau tep en perspective, grosse boule dans le ventre, dur dur d’attendre…
Bonsoir Sarah, mon mari à eu 3 semaines sans aucun traitement avant l’autogreffe( il faisait des rayons auparavant et le dernier pets an fut 9 à 10 semaines avant l’autogreffe, jetez un coup d’oreille sur ma file cela pourra peut être vous apporter quelques réponses si vous le souhaitez quant au prélèvement il serait en une fois si ok et 2 ou 3 fois s’il n’y en a pas assez donc si la validation n’était pas bonne je pense qu’on vous aurez appelé!!! Mais si l’endroit ou vous le faite qui vous tiens au courant pas votre hématologue. Quand à la durée de vie du prélèvement des années voir des décennies car mon mari à eu l’autogreffe faute de donneur pour l’allogreffe et si un donneur avait été trouve l’hemato nous avait expliqué que le greffon serait garde si on en avait besoin plus tard… J’espère avoir répondu à vos attente et n’hésitez pas si vous avez d’autres questions… Je comprends tout à fait vos angoisses, je suis comme vous l’épouse et non la malade et je ne connais que trop bien tout comme Cassie et Antin vos peurs d’epouse. À très bientôt. Blandine
Bonsoir Blandine,
Merci pour ton message, je suis très contente pour vous deux, ca fait du bien de lire des choses aussi positives, on en a besoin car il y a des moments où la peur prend le dessus.
Vos expérience toi, Antin et Cassie me donnent de la force et du courage, merci à vous d’avoir partagé vos expériences avec nous.
Je vous souhaite plein de bonheur et de belles choses pour l’avenir.