La treve aura été de courte durée, en, rémission depuis début janvier 2012 j’ai fait une rechute en septembre 2012 à peine un an !!!
Le verdict tombe retour en chimio du 18/12/12 au 21/12/12 et la prochaine du 14/01/2013.
Lors de mon rdv avec mon hemato elle m’annonce que j’aurais une aussi une auto greffe chimio intensive et 4 à 5 semaines en chambre d’isolement !!!
Merci de me faire partager votre expérience car j 'appréhende beaucoup cet isolement même si je sais que je peux avoir de la visite cela m’angoisse de rester enfermer pendant tout ce temps.
Bonjour,
La rechute est dure surtout quand la rémission dure si peu de temps. Ma 1ère rechute a eu lieu 5 mois seulement après la fin de mon premier cycle de chimio!! Mais on se relève, tu verras et on continue de combattre. Surtout, ne te décourage pas.
Je devais rentrer en autogreffe lundi 7 janvier 2013 et elle a été reporté au 15 janvier 2013.
Je peux te parler de la cytaphérése (le prélevement des cellules souches)qui s’est bien passée. La réalisation de la cytaphérèse dépend du résultat d’un bilan sanguin que l’on te fait le matin même ce qui impose une attente. Suivant le résultat, la cyta peut etre reportée.
Moi, je suis rentré à 8 h00 j’ai attendu les résultats jusqu’à 11 h 00. La cyta en elle même à durer 4 heures. Cela ne fait pas mal. On te pompe le sang sur un bras, le sang va dans une machine (un séparateur de cellules) et on te réinjecte le sang dans l’autre bras. C’est surtout long…
L’autogreffe commence par une chimio intensive sur 5 jours ce qui nous fait tomber en aplasie et pour sortir de cette aplasie on te greffe les cellules souches. Il n’y a aucun risque de rejet ou de GVH car ce sont tes propres cellules qui te sont réinjectées. Je pense que ce ne doit pas être une partie de plaisir mais as t on le choix?
Je ne serai pas en chambre stérile car à l’IPC de Marseille ce sont des chambres conventionnelles pour les autogreffes. Par contre interdiction de sortir et précaution pour les visiteurs. J’ai préparé mon ordi, des livres, des pulzes…on verra bien. Essaie de ne pas trop angoisser et bon courage.
Amitiés
cloclo83
Merci cloclo, je vais déjà me préparer pour ma deuxième cure de chimio le 14/01/13 et à perdre mes cheveux une 2 ème fois, qui commencent déjà un peu à tomber avec la 1ere cure de RICE. Ce n’est pas le plus important mais cela rajoute aux traitements !
Par contre que veut dire en chambres conventionnelles ?
Encore merci pour ton soutien et bon courage à toi aussi
Pareil pour moi, 2 cures de chimio d’une semaine (protocole IVE) sont prévues avant la fameuse autogreffe à Lyon Sud ! La première le 14/01 et la suivante peut être autour du 11/02.
La cytapherese devrait se faire après la 2ième chimio. L’autogreffe à Lyon Sud se fait-elle en secteur protégé ou conventionnelle ? Quel est le délai entre la validation du greffon et l’hospitalisation pour l’autogreffe ?
Il est normal d’appréhender l’autogreffe, c’était aussi notre cas il y a quelques mois.
Mais au final c’est une étape à passer, il faut se dire que tu seras entre de bonnes mains, sous surveillance et tout se passera bien.
La première semaine c’est celle où tu auras la chimio intensive, ensuite après un jour de repos on te réinjectera tes cellules souches.
Puis il faut attendre l’aplasie et la tempréature, quand elle monte, tu auras des antibiotiques et tu n’auras plus qu’à attendre que tes globules blancs remontent.
Tu peux être amenée à subir une transfusion de sang ou de plaquette si besoin.
A part ca, tu auras une consultation juste avant la greffe dans laquelle on t’expliquera un peu tout ca, tu pourras poser toutes tes questions à ton hémato ce jours là (tu peux les noter si tu as peur d’oublier).
Les hématos parlent de beaucoup d’effets secondaires possibles mais chaque personne est différente et réagit différemment, cela ne veut pas dire que tu auras tous ces effets.
Quoi qu’il en soit dis toi que c’est une étape à passer et l’autogreffe sert quand même à limiter le risque de rechute, donc ca vaut le coup.
Pour l’isolement, si tu as de la visite, un peu de lecture, télé et ordi, ca reste gérable.
Quand tu seras en aplasie tu ne feras quasiment que dormir, sinon prend avec toi des choses pour t’occuper et ca passera vite.
Merci Sarahstella, je prends aussi les infos car je rentre le 15 janvier et je dois dire que les explications du professeur que j’ai vu à l’IPC Marseille ont été succinctes. C’est bizarre qu’à l’IPC nous ne soyons pas en chambre stérile!! car ailleurs, d’après ce que j’ai pu lire c’est obligatoire…
Je profite des derniers jours de liberté avant l’enfermement. Pour le moment, je suis assez sereine. Pourvu que ça dure!!! Il est vrai que depuis septembre j’ai eu le temps de me préparer psychologiquement!!
Amitiés à tous
cloclo83
Bonjour
J’ai aussi une petite question a propos de l’autogreffe. Est-ce que c’est douloureux? Mon conjoint dit que c’est douloureux. Je voulais le rassuré mais je ne connais pas ca. Si quelqu’un pourrais m’en parlé ça serais apprécié.
Merci
Kymber
Moi j’ai seulement eu des maux de ventre à cause que les cellules son encore froides lorsqu’elles sont réinjectées. Ca durée quelques jours mais c’est endurable
Comme cassie le disait, c comme un transfusion de plaquette, c plutôt la chimio qui fatigue durant le séjour.
Bonne journée Kymber
Juste pour te transmettre plein d’ondes positives pour ton entrée prochaine en autogreffe.
C’est une étape à passer, un grand pas vers la guérison.
Comme je l’ai dis dans un précédent message, les médecins donnent la liste de tous les effets secondaires, mais on ne les a pas forcément tous, parfois ca se passe même mieux que les chimio ACVBP.
Bonjour
Je voudrais remercier tous ceux et celle qui m’ont répondu. Je comprend plus le procédé maintenant et pourrai lui en parler.
Billy85, je t’envoie plein d’onde positive aussi et j’aimerais que tu me redonne des nouvelles , si tu le veux bien.
Je crois que tu rentres aujourd’hui en autogreffe, dernière ligne droite vers la guérison, c’est ce que je te souhaite.
Plein de courage et de pensées positives!
Merci à vous !
Premier jour, j’ai pas eu de chimio. J’ai juste eu une radio du poumon.
La chimio commence demain avec 3 produits d’une heure chacun. Puis j’enchaîne avec 4 jours où j’aurais 2 fois 2 produits d’une heure et dimanche le final avec le produit qui soit disant fait le plus d’effets secondaires notament les affreux serrements de mâchoire que j’ai déjà eu.
Puis mardi, mes cellules seront de retour à la maison et vendredi prochain Neulasta.
Voilà le programme !
Je vous tiendrais au courant, gros bises
Bonjour,
mon frère est atteint par un lymphome non hodgkiniens depuis un an et quelques mois il a été traité par la chimio et normalement il devait faire un autogerffe le 04/02/13 ( à l’hopital militaire à clamart) mais le médecin a annulé le rendez-vous il a dit que mon frère a plus de 50% de maladie ( mon frère vit au maroc moi je vis en france)
je voudrais savoir si le médecin a raison pour l’annulation du rdv de mon frère ( je n’ai pas confiance au marocains)
et si il y a quelqu’un qui a fait cette autogreffe quand on l’a fait??
mon frère là il souffre trop fatigué il l’ont même pas accepté à l’hôpital ils ont dit ils ont plus rien a lui faire il est à la maison chez ma mère
cordialement et merci beaucoup d’avance
