Questionnement Diagnostic

Nos pathologies Lymphomes des enfants et adolescents
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Bonjour,

Mon fils de 15 ans a depuis plusieurs mois des adénopathies cervicales. Il y a quelques semaines, le médecin nous a demandé de faire une échographie. Le radiologue était optimiste en début d’examen puis en visualisant en particulier un ganglion, il nous a demandé une prise de sang et un avis spécialisé chez un hématologue ( le ganglion fait 1 cm , est rond et est hypervascularisé ), a évoqué une éventuelle biopsie. Elle a également voulu directement vérifier en même temps son foie et sa rate qui heureusement n’ont pas montré de particularité !

Notre médecin a prescrit une prise sang qui n’a montré ni infections ( tuberculose, mononucléose, cytomegalovirus…) , ni autres soucis côté globules blancs et rouges, idem pour la radio du thorax. Elle nous demande cependant de consulter l’hématologue au centre Léon Bérard et aimerait qu’une biopsie soit effectuée.

En parallèle, notre fils va bien, il est cependant fatigué depuis quelques temps ( je mets ça sur l’adolescence !) et a depuis 2/3 mois un rhume et une toux sèche qui n’arrivent pas à passer malgré les traitements.

Cette situation au delà du stress génère chez moi des questions : est ce qu’un lymphome peut rester de longs mois, années sans donner aucun
symptôme hormis une adénopathie ? Un ganglion hypervascularisé est il mauvais signe ?

Merci à vous d’avoir pris le temps de me lire

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Bonjour,

Je ne sais pas du tout pour ce qui est du ganglion hypervascularisé, je n’ai jamais eu cette info sur mon lymphome.

Pour ce qui est de l’absence de symptomes autre que le ganglion, ça peut arriver oui. Cela ne veut pas dire néanmoins que votre fils à nécessairement un lymphome !
Les signes à surveiller (pourun Lymphome de Hodgkin à tout le moins) sont : fièvre inexpliquée, fatigue importante, démangaisons, sueurs noctures.

Je vous souhaite plein de courage, Léon Bérard est un très bon centre, vous deviez être bien pris en charge si cela est nécessaire.

N’hésitez pas si vous avez des questions,

Marine

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Merci pour votre réponse.

Effectivement, il faut patienter pour en savoir plus…
J’ose vous demander combien de temps il a fallu pour poser le diagnostic? Mon fils a des ganglions depuis plusieurs années, je me dis que ça aurait peut-être généré des signes cliniques ( il est " seulement" fatigué et a constamment une petite toux sèche et le nez bouché ces derniers temps malgré les antibios) ou sur la prise de sang au bout d’un certain temps.
J’ai effectivement entendu que du bien du centre Léon Bérard, j’imagine qu’ils vont pouvoir nous en dire plus.
Concernant la biopsie, est ce douloureux comme examen ? Est ce sous anesthésie locale ?Le médecin et l’échographe ont déjà évoqué cet examen…
J’espère que de votre côté, les choses se passent au mieux.

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Aucun souci pour les questions !

Non, le diagnostic a été extrêmement rapide de mon côté, mais les ganglions étaient déjà très gros.

La médecin du travail m’a découvert un ganglion le 28 janvier 2020.
J’ai passé un écho dans la semaine, deux “beaux bébés” (dixit le radiologue) de 3 et 5 cm, mais “rien d’inquiétant, ils sont infecieux” (oui, le radiologue s’est planté…).
Mi février, je suis vraiment malade, je vais chez ma médecin traitante, et j’amène les résultats au passage, elle n’aime pas du tout ce qu’elle voit sur l’écho, malgré la conclusion du radiologue. Elle veut me revoir une semaine après. J’y retourne, et elle téléphone en hématologie (à Annecy) et j’ai un rdv là bas 3 jours pour tard.
Le 27 février l’hémato m’annonce un très probable lymphome. En une semaine je passe tous les exam (biospie, Petscan, scan, EFR, cardio, etc.).
Les résultats de la biospie arrivent le 10 mars, c’est bien un lymphome de Hodkgin, stade 3B avancé, les chimio démarrent le 12 mars.

Tout c’est passé extrêmement vite, mais j’étais déjà à un stade avancé (entre temps, les ganglions faisaient 5 et 7 cm, donc ils avaient pris 2 cm en 1 mois) et sur le point d’avoir des métastases.

La biospie s’est très bien passée pour moi. Ils ont biospé un ganglion sus-claviculaire. Il y a une petite anesthésie locale (le produit fait un peu mal comme toute anestésie locale) mais ça dure à peine 30 secondes et ensuite aucune douleur. On sent qu’ils “travaillent dedans” mais pas de douleur. Aucune cicatrice, aucune gène rien du tout ensuite !

C’est en effet probable que votre fils en ait une, la biospie est l’examen qui permet de déterminer avec certitude si des cellules sont cancéreuses ou non, et si c’est le cas de quel cancer précisément il s’agit.

Oui je vais très bien, je suis en rémission stable depuis 4 ans maintenant :wink:

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Vous êtes également de Haute Savoie ? Nous habitons Evian !

Merci pour les informations concernant la biopsie, j’avais peur que ce soit douloureux pour lui s’il devait en avoir.

Cela a été très vite pour vous, j’espère que c’est maintenant une histoire ancienne

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Je suis originaire de Thonon et ma médecin traitante est à Noyer :wink:
J’ai été suivie à Annecy (ils sont géniaux si jamais :heart_hands: )

Les biopsies dépendent beaucoup de l’accessibilité du ganglion je crois. Donc s’il est proche de la peau, il me semble que c’est facile à biopser.

J’ai eu mon cancer jeune (pas aussi jeune que votre fils, néanmoins), j’avais tout juste 22 ans.

Si vous avez la moindre question n’hésitez pas !

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Merci beaucoup pour toutes ces précisions et cet heureux hasard concernant le fait que vous habitez également en Haute-Savoie !

C’est le temps de l’attente en espérant que la suite soit positive.
Notre médecin traitant ( de Chatel, nous avons habitez une dizaine d’années dans la vallée d’Abondance !) a prescrit à mon fils une semaine d’antibiotiques à un haut dosage pour vérifier si éventuellement les ganglions allaient diminuer (ce qui ne me semble pas du tout le cas pour le moment après 4 jours de traitement…) et si aucun résultat il envoie le dossier médical à Léon Bérard pour une demande de rdv rapide.
Je garde en tête nos échanges et vous souhaite que du bon pour la suite !

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Un heureux hasard en effet !

Tenez moi au courant, et n’hésitez pas si d’aventure vous avez d’autres questions !

Marine

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Je viens de recevoir un mail du médecin: finalement elle préfère ne pas attendre la fin du traitement antibiotique, elle a déjà pris contact avec Léon Bérard. On attend un retour de l’hématologue. Cet empressement me laisse dubitative…
Va me falloir bien des promenades au bord du Léman pour me détendre…

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Il veut mieux que ce soit dans ce sens là plutot qu’avoir une médecin passive. Au mieux elle est précautionneuse et il n’y a rien, au pire ça sera prit en charge le plus tôt possible ce qui est de mieux.

En effet promenez vous au lac ! Et si besoin, j’habite sur Lyon maintenant, si vous avez besoin de quelque chose sur place n’hésitez pas, je peux vous passer mon portable.

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Merci c’est tellement gentil de votre part.
J’attends d’en savoir plus sur la date du RDV et je garde bien à l’esprit votre proposition.

Vous avez raison, quelque soit la finalité, cette rapidité est une bonne chose au final. Je garde cela à l’esprit !

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Bonjour Marinière,

J’espère que vous allez bien.
Je viens vous donner quelques nouvelles.

Cela a été compliqué de se mettre en lien avec Léon Bérard, entre les erreurs d’adresse email, la secrétaire qui suit le dossier de Charlie qui ne travaille pas tous les jours, notre médecin qui dû appeler 3 fois pour faire avancer la situation.
Il a enfin pu discuter avec l’hématologue hier. A la vue des examens déjà fait, pour le moment pas la peine de se déplacer jusqu’à Lyon mais une biopsie est absolument nécessaire et l’hématologue propose qu’elle soit faite par un ORL de la région. En fonction du résultat, nous irons à Lyon ou pas.
Notre médecin se met directement en lien avec l’ORL début de semaine prochaine pour organiser la biopsie…

Puis il y aura l’attente…Vous aviez eu les résultats rapidement ?

Cela fait 3 mois que Charlie tousse malgré des antibiotiques donnés. Vous aviez eu ce genre de symptômes avant le diagnostic ?

Le lac est bien noir aujourd’hui, c’est signe de vent…

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Bonjour Angélique,

Je vais bien et suis contente d’avoir de vos nouvelles et de celles de Charlie.

La biopsie est un examun assez rapide, mais les résultats sont longs… Environ 3 semaines. Mon hématologue m’avait dit “ce sont les trois semaines les plus difficiles psycologiquement, faites vous à tout prix accompagner par un psy pendant cette période”. Et en effet, l’attente inactive est longue, mais il n’y a pas moyen d’y échapper, la biopsie est le seul examen qui permet de regarder la forme des cellules, et donc de savoir si d’une part elles sont cancéreuses, et d’autre part et si c’est le cas, de quel cancer et de quel type il s’agit.

Non je ne me souviens pas avoir eu ça… J’avais eu une grosse grippe qui avait duré un peu plus d’une semaine (après coup on s’est demandé si ce n’était pas un covid, c’était en février 2020).

Plein de courage

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C’est vrai que ce n’est pas simple… J’essaye de ne pas trop y penser et pour le moment imaginer que ça puisse être un cancer est quelque chose d’impensable, un peu comme si de toute façon la biopsie sera négative…Je ne sais pas si c’est " bien" mais mon esprit a mis cela en place sans que je le maîtrise. Moi qui ordinairement à plutôt tendance à avoir peur du pire c’est assez nouveau…mais nécessaire je crois !

Nous avons la chance de partir au Japon dans 15 jours, cela va permettre de faire avancer le temps rapidement.

Vous aviez consulté un psychologue du coup lors de l’attente ?

Charlie du haut de ses 15 ans est un peu en colère de passer cet examen ( " ils veulent savoir quoi les médecins !!"), nous lui avons expliqué que c’était important sans pour autant vraiment rentrer dans les détails de ce qu’ils recherchent…

Je vous souhaite une belle semaine et merci

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Le cerveau fait comme il peut pour tolérer l’information, ou le risque de mauvaise nouvelle…

En effet cela vous aérera surement l’esprit ! Profitez bien !

Oui, une fois par semaine. J’ai ensuite été suivie un peu pendant les chimio. Et j’ai décidé de reprendre un suivi aujourd’hui.

Mon hématologue m’avait présenté la biopsie comme “le but de l’examen, c’est de comprendre pourquoi le ganglion ne diminue pas, les prises de sang sont importantes et elles ont permis de supprimer des pistes. Maintenant on va chercher pourquoi avec présicion”. Je ne sais pas si ça peut aider à expliquer à votre fils sans entrer dans les détails…

Belle semaine à vous

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Biopsie programmée demain…Un appel téléphonique qui met dans la réalité…

C’est également ce que nous a dit le médecin concernant les ganglions de Charlie . Piste infectieuse éliminée, le protocole est la biopsie car nous avons besoin de comprendre pourquoi les ganglions ne diminuent pas. Nous allons prendre le temps ce soir de lui réexpliquer cela.

C’est important de savoir s’écouter et de se faire aider quand on en ressent le besoin. J’espère que ce suivi vous apporte les réponses et le bien-être dont vous avez besoin.

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En effet… Au moins, la prise en charge est rapide, et vous serez fixés assez vite…

Courage mais en effet je pense que lui expliquer que l’examen est nécessaire est important.

Totalement, il ne faut pas hésiter si on en ressent le besoin, y compris comme accompagnant :wink:
Je rencontre ma nouvelle psy après demain, on verra comment ça se passe !

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Chère Angélique,

Comment s’est passée la biopsie de Charlie ? Je sais que vous n’avez pas les résultats, mais j’espère qu’il ne l’a pas trop mal vécue !

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Bonjour Marinière,

Merci de penser à prendre des nouvelles de Charlie !

Finalement pas eu de biopsie aujourd’hui. L’ORL nous a expliqué qu’il y a 2 types d’examen : la ponction ( une aiguille qui vient prélever quelques cellules) et la biopsie ( où l’on prend un plus gros morceau voire le ganglion en entier). Pour les enfants il propose une anesthésie générale…je ne m’attendais pas à ça. Opération programmée mardi prochain et résultats sous 15 jours. Il a évoqué de lui même la possibilité d’un lymphome ( la première fois finalement qu’on nous dit le mot) mais que cette éventualité a une statistique faible d’autant plus que les prises de sang sont normales. Bon encore le cou rempli de ganglions mais ça devient habituel…Vos prises de sang montraient elle des anomalies au niveau des lymphocytes ?

Courage pour votre rdv avec le psychologue demain. Ce n’est pas rien la première séance !

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C’est bien normal !

Ah je ne savais pas qu’ils faisaient sous AG pour les enfants, c’est pas mal !
Oui il y a différents types en effet.

Alors je ne me rappelle plus exactement mes prises de sang avant la chimio mais je sais que j’étais positive au CMV. De mémoire (mais alors là je ne suis pas sûre DU TOUT, le rdv d’annonce de mon cancer est un peu flou dans ma tête), je crois qu’une leucémie se voit à la prise de sang, mais pas forcément un lymphome. Mais je me trompe peut-être totalement vraiment, cette phrase que j’ai en tête sort d’un moment très flou de ma mémoire…

Je suis un peu stressée en effet ! J’ai l’impression de volontairement retourner dans cette période compliquée, mais bon, il faut en passer par là !