Bonjour,
Je suis la maman de Jennifer, 33 ans, elle-même maman de 2 enfants (15 mois et 4 ans). Début février 2023 elle a dû faire des examens suite à de violents maux de tête. Scanner, Irm, tep-scan. Verdict Lympome B à grandes cellules stade IV avec atteinte cérébrale. Elle a été prise en charge en neurologie et a été opérée en urgence : Exérèse de lésion cérébelleuse, avec biopsie qui a indiqué le lymphome B…
Elle est à sa 5ème chimio (tous les 15 jours) R-CHOP-MTX, reste une 6ème et dernière dans 10 jours.
Pour les organes poumons, reins, os, dès la 2ème chimio réponse métabolique complète (score de Deauville 2) ce qui a été un grand soulagement, la chimio a été efficace.
Reste les lésions du cerveau, avec régression complète de l’oedème et poursuite de régression significative de différente lésions.
Ma question se porte sur l’auto-greffe prévue après la chimiothérapie. Ma fille est très angoissée car elle a peur du délai de récupération après l’auto-greffe, il semblerait qu’il faille plusieurs mois pour se remettre. Sachant que depuis l’opération du cerveau elle a des séquelles au niveau de la marche, de faiblesse aux bras, et même de la vue et qu’elle a hâte de pouvoir commencer dès juillet la rééducation prévue pour récupérer en mobilité. Mais si elle est “KO” après l’auto-greffe elle ne pourra pas commencer la rééducation. Elle est assez déprimée, beaucoup de souffrances, elle est restée 42 jours en continue à l’hôpital sans quasiment voir ses enfants, un crève coeur pour une maman. Les enfants la reconnaissent à peine, du faite de son crâne rasé, et de son état général. Elle ne peut pas rentrer chez elle plus de 2-3 jours après la chimio car elle entre très vite en aplasie avec fièvre, retour hôpital à chaque fois. Moralement elle va très mal (hospitalisée depuis le 4 février) et commence à douter de la nécessité d’une autrogreffe si elle doit vivre comme “un légume” pardon mais c’est sa propre expression. Je serais infiniment reconnaissante aux personnes ayant subi une autogreffe de bien vouloir m’apporter vos témoignages (durée d’hospitalisation minimum 3 semaines mais plus ? Quel état pendant l’autogreffe, effets secondaires, etc) qu’ils soient sincères svp, j’aimerais la vérité, je vous en remercie. Pardon pour la longueur du message, mais j’ai donné quelques détails car je n’ai pas trouvé sur le site des personnes atteinte de lymphome B à grandes cellules avec atteinte cérébrale. Merci de votre accueil, à toutes et tous, je vous souhaite le meilleur. Martine
Désolée de ne pas pouvoir vous aider. J’espère que des personnes de ce forum pourront vous aider. Bon courage à vous et à votre fille.
Bonsoir, peut-être trouverez vous vos réponses sous la rubrique lymphone primaire du système nerveux central.
Bonjour Martine, je n’ai pas le même lymphome que votre fille, je ne vous répondrai donc que par rapport à l’autogreffe.
Je ne vous cacherai pas que c’est un moment difficile à passer mais tellement bénéfique pour l’avenir, j’ai eu quelques effets secondaires, rash cutanée, diarrhée et fièvre, alimentation parentérale.
Je suis restée 20 jours en chambre stérile, sortie le 14 décembre 20021, je fêtais Noël en famille, en mai 2022 ma fille aînée se mariait, j’ai fait la fête, en septembre 2022 je partais en voyage au Québec, en moyenne 7kms de marche par jour.
Pour information j’ai bientôt 63 ans, en rémission, quelques problèmes de tendinite et sciatique qui perdurent, mais un moral d’acier, je profites de la vie.
Je pars dans quelques jours en Thaïlande.
bonjour,
Il faut encourager votre fille à finaliser le trt avec autogreffe qui va l’amener à la remission, c’eszt encore une étape diffcile à passer, c’est sûr, il va y avoir aplasie, chambre stérile etc
son moral va hélas encore une fois s’effondrer, des moments de découragement, mais elle pourra skyper avec ses enfants pour maintenir le lien
Le retout à la maison rste compliqué psychologiquement quelques temps mais petit à petit la vie reprend normalement et en 2 ou 3 mois, tout rentre dans l’ordre et la vie continue, avec les voyages, le quotidien, le sport etc…
c’est mon mari qui a été autogreffe pour un lymphome du manteau en 2011
bon courage dans ce combat, amitiés
Merci Isa pour vos encouragements
Bonjour Marie-France, merci pour votre témoignage je suis heureuse pour vous que vous ayez pu vous rétablir et faire assez rapidement des activités.
Malheureusement pour ma fille notre rendez-vous d’hier en hémato a tourné au cauchemar car au vu de l’IRM (du 16/04) que j’avais apporté et qu’elle n’avait par reçu (ma fille est suivie à Vannes mais l’autogreffe se fait à Rennes). Elle nous a informé qu’il fallait TOUT stopper : R-Chop, pas d’autogreffe car il reste une lésion trop importante dans le cerveau. On part sur un Cart-T-Cells. On passe de 60 % de chance à 40 %. L’annonce a été violente, cette hémato a été plutôt cash, mariez-vous si ce n’est pas fait, préparer vos affaires, il n’y aura pas de plan C ce sera soins palliatifs !!! Je vous laisse imaginer l’état de ma fille et le mien. Je trouve inhumain d’annoncer cela à une maman de 33 ans avec 2 petits enfants en bas âge, d’une façon aussi violente, un minimum d’humanité bon sang ! Je vais devoir écrire un autre message pour le CAR-T-CELLS. Je vais chercher dans quelle rubrique j’ai un peu de mal à m’y retrouver je voudrais mettre le sujet au bon endroit. Portez-vous bien. Martine
Bonjour Cassie,
Merci de votre réponse. Ma fille s’attendait à ces moments difficiles et le moral qui s’effondre en effet, depuis 3 mois nous vivons sur des montagnes Russes/
Son moral déjà très bas vient de complètement s’effondrer avec les nouvelles d’hier. Pardon je ne sais pas encore comment fonctionne le site, je vous copie-colle ma réponse précédente à Marie-France : Malheureusement pour ma fille notre rendez-vous d’hier en hémato a tourné au cauchemar car au vu de l’IRM (du 16/04) que j’avais apporté et qu’elle n’avait par reçu (ma fille est suivie à Vannes mais l’autogreffe se fait à Rennes). Elle nous a informé qu’il fallait TOUT stopper : R-Chop, pas d’autogreffe car il reste une lésion trop importante dans le cerveau. On part sur un Cart-T-Cells. On passe de 60 % de chance à 40 %. L’annonce a été violente, cette hémato a été plutôt cash, mariez-vous si ce n’est pas fait, préparer vos affaires, il n’y aura pas de plan C ce sera soins palliatifs !!! Je vous laisse imaginer l’état de ma fille et le mien. Je trouve inhumain d’annoncer cela à une maman de 33 ans avec 2 petits enfants en bas âge, d’une façon aussi violente, un minimum d’humanité bon sang ! Dommage je trouvais votre témoignage tout comme celui de Marie-France assez encourageants, surtout pour votre mari depuis 2011 c’est très encourageant. Je vous souhaite le meilleur. Merci beaucoup. Martine
Bonjour Martine
Tous mes encouragements à votre fille et ses proches dans ce combat difficile.
Je peux témoigner moi aussi de ce côté très cash de mon hemato. Je suis en train de préparer un courrier pour lui exprimer mon ressenti.
Je n ai pas le même lymphome que votre fille mais un de mes proches a eu un lymphome cérébral B a grandes cellules détecté très tard. Les traitements ont un.peu pataugés. Il a attendu longtemps pour que l autogreffe soit possible. Celle ci a été un grand succès. Il est en rémission complète depuis 5 ans. Je souhaite à votre fille qu il en soit de même. Bien cordialement Zébulone
Chère Martine
Je vous ai répondu mais il semblerait que ça n apparaisse pas.
J ai eu une autogreffe en septembre dernier avec réinjection des cellules souches le 21/09 et tout s’est vraiment très très bien passé.
Le personnel est vraiment rodé et nous sommes très bien encadrés.
Ma récupération a été instantannée et j ai repris le travail 3 mois après en mi temps thérapeutique et depuis avril, a plein temps et tout se passe encore mieux qu’avant.
La période d’autogreffe peut vraiment être très gérable. Les effets secondaires peuvent vraiment être minimes et il y a une solutions à chaque effets.
Je me tiens à votre entière disposition si vous avez des questions et vous souhaite beaucoup de courage et de bonnes énergies
Deborah
Bonsoir Zebulone (trop mignon ce pseudo)
Merci beaucoup pour votre témoignage, c’est encourageant. 5 ans de rémission pour un lymphome cérébral c’est très encourageant.
Je vous souhaite de vous rétablir, et d’aller aussi bien que possible.
Amicalement. Martine
Bonsoir Deborah,
Je suis sincèrement heureuse que ce soit bien passé pour vous. C’est toujours réconfortant de savoir que des personnes s’en “sortent” assez bien. Ce parcours est tellement difficile à vivre pour les malades. Mais positiver et garder espoir sont impératifs. Je vous souhaite le meilleur à venir.
Comme je l’ai indiqué plus haut, après rendez-vous hémato, celle-ci propose le Car-T-Cell et plus l’auto-greffe, car lésion au cerveau encore présente.
Je vais poster un nouveau sujet sur le Car-T-Cell.
Encore merci
Bonjour j aie eue une auto greffe suite a une recidive de lyphome je suis restee hospitalisee en chambre stérile pendant 3 semaines perte de pods diarrhée etc a ma sortie j avais maigri j aie remonte la pente petit a petit mes cheveux ont repousse j aie repris du poids l appetit est revenu ca ete dur mais suis arrivee au bout a peu pres 6 mois de récupération il faut garder espoir mais apres vous retrouverez votre sante vie normale avec vos enfants et famille courage ca va aller. Vous verrez le bout du tunnel cdt mme casabianca
Bonjour Britania,
Merci pour votre témoignage. Je fais des copier-coller des témoignages à ma fille;
Cela l’encourage elle en a tellement besoin.
Je vous souhaite bonne récupération et le meilleur à venir
Amicalement
Martine
Bonjour
J ai le meme lymphome. J ai subit 6 rchop mtx. Je rentre jeudi a l hopital pour minimum 3 semaines pour le car t cell car une lesion cerebrale persiste meme si toutes les autres lesions ( coeur, reins, ovaires et colonne vertebrale) ont disparues.
J ai le moral gonfle a bloc car je me dis que c est une grande chance pour nous que ce traitement existe, il y a 5 ans on aurait ete transféré en soin paliatifs…
Biensur j apprehende d etre encore séparé de mes enfants ( 6 et 8 ans) mais ca sera pour mieux les retrouver.
Chez moi j ai remarque que le moral allait de paire avec l etat de ma prise de sang : en aplasie et avec l hemoglobine proche ou inferieure a 8 je deviens une loque et je deprime enormement…mais des que je commence a remonter, je remonte tres vite. C est peut etre pareil pour votre fille, peut etre que sa baisse de morale est physiologique? Bon courage a vous, je n imagine pas la douleur que ca doit etre pour une maman de voir son enfant si mal.
Bonjour Martine,
On a diagnostiqué à mon mari, en septembre 2019, un lymphome de la zone marginale transformé en lymphome agressif B à grandes cellules stade IV. Je peux partager son expérience (vous pourrez lire mes messages dans la rubrique mon-traitement-par-car-t-cells-2eme-etape-la-reinjection-des-leucocytes-t-apres-leur-modification-traitement-en-3eme-ligne). Pour moi l’annonce de passer directement aux CarT-cells sans passer par l’autogreffe est une très bonne nouvelle. Mon mari a eu une autogreffe en septembre 2021 (après rechute suite au traitement R-chop fin 2019). C’est une traitement invasif avec souvent une mucite très très désagréable… Rémission complète à l’issue et puis rechute en septembre 2022. Il a eu le traitement par CarT le 28 février dernier. Il est sorti de l’hôpital le 14 mars. Le Petscan à 1 mois a montré une réponse complète (score de Deauville 2) confirmée par le Petscan à 3 mois qu’il a passé la semaine dernière. Il est aujourd’hui en rémission complète (et il est en train de tondre la pelouse à l’heure à j’écris)
Les effets secondaire des CarT cells me semblent beaucoup moins lourds, mais il est vrai qu’il n’avait pas d’atteinte cérébrale. Je vous recommande le témoignage de Juste dans la rubrique citée plus haut.
Bon courage à vous. Les CarT cells semble donner de très très bons résultats. 
De rien bonne continuation pour votre fille
Bonsoir bon courage pour votre fille ca va aller donnez des nouvelles merci cdt Mme casabianca
Bonsoir Martine
Je souhaite que votre fille puisse trouver la force de continuer
Votre présence à ses côtés est d’un grand soutien
Je vous souhaite bon courage à toutes les deux
Merci Fleur, pour l’instant on l’a laisse tranquille, elle est trop fatiguée; Merci pour vos encouragements.