Bonjour Vero,
Merci pour votre réponse et vos encouragements. J’irais lire vos messages dans l’autre rubrique. Oui c’est ce que nous pensons, quand nous avons lu tout sur l’autogreffe ce n’était vraiment pas rassurant, mais elle l’aurait fait, pas le choix. Donc effectivement c’est mieux, je pense, pour elle de passer directement au Car T Cells, l’hémato nous a dit que les effets secondaires étaient moins lourds, même si ils restent quand même importants et parfois difficiles. C’est dire la lourdeur de ces traitements, malheureusement il faut en passer par là.
Merci je vais pendre connaissance du Juste.
Je souhaite le meilleur à venir pour votre mari.
Bonne journée
Bonjour,
Je viens de m’inscrire sur ce forum et j’espère que mon témoignage vous apportera du réconfort et vous redonnera le moral, à vous et votre fille.
En effet j’ai été traité pour la même pathologie du 3 février 2023 au 22 décembre 2023, date de ma sortie de l’auto greffe du CHU de Poitiers. Je vous résume rapidement mon parcours de soins.
Suite à une fatigue qui traînait depuis plusieurs mois et à l’impossibilité de me lever de mon lit, j’ ai été hospitalisé le 4 février 2023 en neurologie à l’hôpital de Niort. Le scanner a révélé plusieurs tumeurs cérébrales et des oedèmes qui comprimaient le cerveau et étaient à l’origine de mes problèmes d’équilibre et de marche. En attendant les examens complémentaires, j’ai été traité par corticoïdes pour réduire ces oedèmes cérébraux . Un premier IRM a permis à l’équipe pluridisciplinaire du CHU de Poitiers (hématologues, neurochirurgiens) et la neurologue de Niort de faire le diagnostic d’un lymphome cérébral primitif de type B à grandes cellules. J’ai la sensation que le monde s’écroule… En raison de mon âge, 63 ans, un protocole de traitement d’urgence a été mis en place ; lors d’une consultation avec le Pr Wager, le responsable du service de neurochirurgie du CHU de Poitiers, il a été programmé une intervention le 6 mars 2023 pour retirer la tumeur la plus importante et faire une biopsie.
Le pronostic étant plutôt sombre, je profite de quelques jours de répit pour prendre mes dispositions afin de mettre ma famille à l’abri du besoin et demander ma retraite anticipée. Mon projet d’installation en tant que consultant export est stoppé sur le champ. J’ai des séquelles suite à l’intervention et je crains alors ne pas pouvoir récupérer mes capacités intellectuelles, mais les nouvelles concernant la suite du traitement s’enchaînent rapidement.
Cela a été suivi à partir du 27 mars 2023 d’une série de 6 séances chimiothérapies-immunothérapies, sur un rythme de 4 jours en hôpital de semaine suivis d’une période de repos d’environ 10 Jours. Malgré la lourdeur du traitement et la très grande fatigue, il s’avère que mon organisme tenait relativement bien le choc (à part les fortes nausées, la perte d’appétit, l’agueusie et les paresthésies aux mains et aux pieds…), si bien que le l’hematologue référent le Dr Delwail et son équipe (Dr Gruchet, Dr Guidez) ont rapidement évoqué la possibilité de faire une autogreffe de cellules souches. Il leur apparaissait important de la programmer rapidement en raison de l’ âge maximum préconisé de 65 ans si ma mémoire est bonne. Le prélèvement des cellules souches a eu lieu en juillet 2023 à l’EFS du CHU de Poitiers après de nombreuses injections pour stimuler la production de cellules sanguines.
La date de l’auto greffe initialement prévue pour octobre 2023 a dû être hélas reportée car une tumeur plus résistante a nécessité des séances supplémentaires de chimiothérapie et immunothérapie. La dernière cure de chimio “hardcore” préparant l’auto greffe a eu lieu début décembre 2023, et j’ai pû quitter le service hématologie de Poitiers le 22 décembre 2023, très affaibli et en étant passé de 77 kg à 70 kg en moins de 3 semaines…Je suis en rémission depuis mi février 2024 mais je récupère doucement, pas assez rapidement à mon goût… Je revois l’hematologue maintenant tous les trois mois et les prises de sang de contrôle sont passées de 2 fois par semaine à 1 fois par mois. Je croise les doigts pour que cela se confirme et je je remercierai jamais assez ma tendre épouse qui a été à mes côtés quotidiennement du premier jour à aujourd’hui et a pu supporter mes sautes d’humeur en particulier juste après l’opération, qui avait affecté mes capacités (plus possible de prendre des notes, de jouer au scrabble et au sudoku, problèmes de compréhension et d’élocution, irrascibilité…). Sans oublier mes enfants qui m’ont boosté et coaché comme des pros, ni mes parents, ni mon frère et son épouse qui nous aidés pour les travaux à la maison, au jardin, et remonté le moral quand il y avait un coup de moins bien.
Je me tiens à votre disposition si vous souhaitez plus d’infos.
Bon courage à vous.
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Bonjour Patrice,
Merci pour votre témoignage complet.
J’avais créé un sujet sur l’autogreffe ici puis un autre sur une autre rubrique “Car T Cells” suite à la décision du staff d’annuler l’autogreffe à cause de l’état de ma fille, faiblesse extrême, crises d’épilepsie, et j’en passe.
Elle a reçu les Car T Cells le 1er août 2023 (après chimio R-CHOP + MTX et opéré du cerveau en urgence le 7 février 2023) je ne reviens pas sur tout ce qu’elle a subi pendant et après (vous le savez avec l’autogreffe qui est une sacrée épreuve d’après ce que j’ai lu ici et là).
Après de longs mois pour remonter la pente, reprendre des forces, elle va enfin beaucoup mieux depuis 3 semaines, cela aurait pu être plus tôt, malheureusement une toux très persistante, avec vomissements plusieurs fois par jour, de mars à fin mai, 3 mois hyper difficile à subir tout un tas d’examens, j’ai fini par m’en mêler en appelant l’hématologue pour détailler l’état de ma fille et lui demander de prescrire une radio des poumons, chose fait le 28 mai, résultats = Pneumopathie, bronchiolite infectieuse. Perfusion antibiotiques en urgence? 8 jours après elle allait mieux (que de temps perdu si vous saviez la détresse de ma fille et la mienne pendant ces 3 mois durant lesquels elle a perdu 22 kilos !) un tel diagnostic sur une malade déjà si affaiblie.
Bref…
Ma fille revit, elle sort au maximum avec ses enfants ( 2 et 5 ans) elle ne pourrait pas courir, ni se retourner sur elle-même (séquelles opératoires ? Nous nous posons encore la question). Elle reste un peu fatigable le soir, mais les journées avec les enfants ne sont pas de tout repos, mais le moral est bien meilleur après ces 15 mois si difficiles.
Les 4 dernières IRM cérébrales depuis les Car T Cells, montre une stabilité de l’imagerie.
Un doute persiste sur une lésion qui ne bouge pas mais qui pourrait être cicatricielle, la seule façon de le savoir serait de “rouvrir” le cerveau, pour ma fille il n’en est pas question (les suites opératoires en réanimation ont été très dures) et les médecins ne sont pas pour.
Je crois que pour la 1ère fois depuis le 1er février 2023, un espoir est permis.
Vous irez de mieux en mieux, c’est sûr, ma fille (34 ans) aurait été mieux en mars (6 mois après les Car T) si il n’y avait pas eu cette grave infection des poumons.
L’hématologue parlera de rémission si la prochaine IRM à un an est stable.
Vous êtes bien entouré c’est tellement important.
Je vous souhaite le meilleur à venir et pour longtemps.
Je suis également à votre disposition si vous le souhaitez.
Si questions personnelles nous pouvons communiquer en privé sur ce forum.
Martine
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