Votre message m’a touchée particulièrement car la façon dont vous parlez de votre LLC ressemble un peu à la mienne.
Diagnostiquée depuis juillet 2025,je la vis dans le déni.
J’y pense parfois,puis je l’oublie sans me forcer la plupart du temps.
Mais aujourd’hui le fait que mon injection de prolia(pour mon ostéoporose)arrive le 17 juillet a réveillé en moi la réalité de ma maladie.
Sans traitement actuellement je me suis demandée si cette injection semestrielle était recommandable ou pas.
Voici une décennie que je la fais mais aujourd’hui je bloque un peu sur le sujet je crois que je vais quand même en parler avant la date à mon médecin auquel je vais essayer de téléphoner,le médecin qui m’injecte le prolia.
Mon souci actuel réside plutôt dans les contacts que je zappe avec le corps médical qui me rappelle de quoi je suis atteinte.
Le secret du bonheur serait plutôt pour moi dans le silence et l’évitement
Merci de m’avoir lue
Bonjour Yves,
Je suis de tout cœur avec vous.
Mon généraliste, inconscient de mon état, lors de l’annonce de la pathologie par l’hématologue m’a dit :“Pourtant vous n’avez vraiment pas l’air malade ?”
Je lui ai répondu : " De toute façon j’ai toujours su que je ferais un jour une belle morte !"
Comme quoi au lieu de s’occuper de l’intelligence Artificielle, on ferait mieux de gérer la Bêtise Humaine !
Bonne soirée et prenez soin de vous.
Lady F.
Bonsoir LadyF
J’ espère que vous avez changé de medecin !
C’ est vrai que vous avez un beau visage.
Vous avez beaucoup d’ humour et de sagesse.
Depuis que j’ ai decouvert en Août 2025 ma pathologie sanguine, j’ ai été sidérée par les reactions de certaines personnes.
" Cela n’ est pas écrit noir sur blanc que tu as un cancer " et ensuite silence radio de cette fausse amie.
" C’ est une chance de ne pas avoir de cancer foudroyant " Un médecin.
" Actuellement, le cancer se soigne très bien "
On m’ a même dit " Avant, tu nous parlais de ta maladie de Lyme ; maintenant tu nous parles de cancer du sang… C’ est vraiment trop! "
Et puis, elle m’ a raccroché au nez.
Quand on est fragilisée par une mauvaise nouvelle, on decouvre la vérité sur la valeur humaine de nos relations.
C’ est pour cela que j’ ai nettoyé mes contacts .
Pourtant, dans ma vie, j’ ai rencontré des belles personnes .
Elles existent mais je les ai perdues de vue.
J’ ai perdu 3 amies très proches en peu de temps. Elles me manquent.
Maintenant, je suis seule en amitié.
J’ avais gardé un ex ami mais j’ ai mis un terme définitif à cette relation toxique de 22 ans !
Au cours de ma vie, j’ ai eu la chance d’ être bien entourée.
J’ ai eu le tort de croire que tout le monde etait bon, sincère, solidaire et altruiste.
Je voulais que cela soit comme cela toute la vie.
J’ étais idealiste . Je voyais la vie en rose.
Il faut bien choisir ses amis et les préserver.
La maladie permet d’ y voir clair .
J’ ai aussi le cas d’ une voisine que je connais depuis 35 ans. Je la considerais comme une soeur. Je faisais tout pour lui faire plaisir et l’ aider dans ses difficultés.
Quand je lui ai appris que j’ avais la maladie de Lyme, elle n’ a plus jamais répondu au téléphone.
Elle me fuit comme si j’ avais la peste !
Alors là, avec mes lymphocytes…!
Et elle habite dans la même résidence que moi.
Elle passe à côté de moi sans me dire bonjour !
Voilà ce que je pense des gens imbéciles et méchants : la bêtise humaine.
Ils me font pitié. Ils ne connaissent rien de la vraie vie ( la sensibilité, la gentillesse, le partage, l’ échange, l’ Amitié justement et l’ Amour )
Ils sont atteints de cécité généralisée.
Et souvent, ce sont des gens intéressés.
Mes pathologies m’ ont servi à y voir clair.
J’ ai appris beaucoup.
La vie difficile et même la souffrance ne sont pas inutiles.
La vie , c’ est plein de moments différents.
Ma vie, un patchwork…
En route pour le Pet Scan…
Je serai moins bavarde demain…
Amitié
Re-Bonjour Marie,
J’espère que votre consultation s’est bien passée ? J’apprécie vraiment ces échanges avec le groupe, nous ne pouvons pas toujours exprimer notre ressenti aux membres de notre famille ou aux équipes médicales, car ça les “Saoule” un peu et nous avons quelquefois besoin de sortir notre trop-plein d’inquiétudes ou d’émotions.
En effet, dès la prise en charge du diagnostic et du traitement en hématologie, j’ai changé de médecin généraliste et j’en ai trouvé un autre plus à l’écoute et plus empathique. On verra le suivi, sinon je “retourne le sac d’école” pour vérifier ce qui me semble douteux ou incompréhensible.
Cela prend du temps de changer de vie, de regards sur les autres et d’une prise de conscience de penser à soi. Surtout lorsqu’on a été habitué à aider et faire passer le bien des autres avant soi.
Il faudrait pouvoir faire le tri facilement et éliminer les personnalités négatives, surtout ceux qui nous vampirisent : “Nous voulons votre bien et nous l’aurons !” Un vrai slogan politique celui là !
Aujourd’hui, j’apprécie d’autant mieux les moments en famille avec les enfants et petits-enfants, la nature, la musique, etc…
Je vous envoie plein d’ondes positives !
Belle journée Marie.
Lady F.
Bonjour, Alors moi j’ai près de 65 ans et une LLC diagnostiquée depuis 2023. Dans un tout premier temps je me suis dit “A choisir entre tous les cancers, ma foi…”, puis après réception des résultats génétiques, de pronostic particulièrement sombre selon mon profil, j’ai eu quelques semaines angoissées vraiment très difficiles. Avec le recul de plus de trois ans à présent, au cours desquels analyses et palpations n’ont jusqu’ici rien signalé, voici où je pense en être : j’ai intégré l’information, elle fait partie de moi, et je ne l’ai partagée qu’avec des personnes extrêmement proches et de confiance absolue, donc avec vraiment très peu de monde. En effet la situation est assez difficile à comprendre pour les non spécialistes ou non concernés. Tant que je n’ai pas besoin de traitement ma condition médicale est totalement confidentielle.
Tous les trois et six mois j’ai un shoot intérieur de joie de vivre, et cela a le mérite de me presser de vivre et d’accomplir davantage. Malgré d’autres types de difficultés que je rencontre dans ma vie, ce statut particulier de “cancéreuse sans traitement” me rappelle quotidiennement ma chance d’être pour le moment libre d’une vie normale. Tout m’est encore possible. Paradoxalement (ou non), cette épée de Damoclès m’aide à apprécier ma vie. Elle m’a donné une conscience plus vive de ma chance.
Puisse cela durer.
Bien des pensées à celles et ceux qui ont enduré et endurent traitements, souffrances et questionnements.