Merci beaucoup 
effectivement très récent … la science, et donc la recherche, évolue vite, il faut espérer que les approches de traitements évoluent concrètement aussi vite, afin de, potentiellement, réaliser le rêver de vivre une vraie guérison 
3 « J'aime »
Quelle place a la maladie dans ma vie ?
J’ai traversé deux cancers , sein en 2015 et, en 2019, une leucémie rare et agressive. Lors du premier diagnostic du cancer du sein j’ai ressenti un véritable tsunami d’anxiété et de peur.Je n’y connaissais rien ds le stermes , le sprotocoles (je suis devenue une specialiste!) C’était la découverte du cancer, de ses traitements, et de tout ce qui l’accompagne.
Un an après, en rémission, je reprenais une vie sociale active, mais en 2019, ce n’était pas un tsunami de force 1, mais de force 4 +++avec la leucémie agressive et un traitement difficile, incluant une allogreffe. Une année 1/2 plus tard , je reprenais les activités.avec confiance…
En 2024,à cinq ans, lors du bilan avec l’hématologue, je m’attendais à entendre “vous êtes en rémission”, mais j’ai reçu la nouvelle inverse : “vous êtes en rechute”. une rechute de la même leucemie. je n’étais pas preparée!
Je fais face à nouveau à un traitement difficile en chambre stérile, avec une DLI (cellules souches de mon donneur).
J’ai perdu de l’assurance quant à une éventuelle rémission à vie et doit trouver des forces nouvelles pour aller de l’avant. je suis de nouveau en remission mais pour combien d e temps?
C’est à ce moment-là que j’ai pris conscience que ma maladie sera toujours un hôte en moi.
Aujourd’hui, je vis avec une relative inquiétude face au présent, jour après jour, mêlée à la peur, du lendemain . Les défis liés à la maladie ont eu un impact sur mon état émotionnel et mes relations avec les autres mais … Il est nécessaire de s’adapter aux réactions des autres, qu’il s’agisse de peur ou d’un besoin d’apporter aide et soutien.
La gestion de ma maladie nécessite des ajustements dans mes activités quotidiennes.
Elle m’a également poussée à reconsidérer ce qui est vraiment important dans ma vie, que ce soit dans ma relation de couple ou dans mes diverses activités. Pour moi, la pratique du sport , qui était tres important , est devenue plus compliquée avec le s effets secondaires des traitement…neuropathies etc difficile de faire le deuil de cette vie sportive mais le sport fait partie intégrante de ma vie avec ma famille et mes activités benevoles
Certaines personnes trouvent que faire face à la maladie les aide à développer de la résilience et une nouvelle perspective sur la vie. Personnellement, j’ai reçu beaucoup de soutien pdt la maladie dans des associations lors de mon premier cancer, ce qui m’a donné envie de m’engager davantage. Maintenant je souhaite redonner et apporter du soutien aux patients, les rencontrer pour partager les expériences à un meilleur parcours du patient
Et je suis là, présente, et toujours pleine d’enthousiasme pour mener à bien mes engagements ! La vie d’avant n’est plus, mais elle se transforme en la vie d’aujourd’hui.
je voudrais que ce témoignage puisse vous donner des ailes!
15 « J'aime »
Bonjour kika
De tout coeur avec vous.
Je compatis et vous comprend.
Je suis loin d’avoir votre lourd parcours santé.
Juste une LLC Réfractaire mais je me reconnais dans le fait que j’étais en totale confiance au diagnostic qui me presagait de longues années avant un 1er traitement.et une vie presque normale
Sauf que ces longues années se sont réduites à 6 mois
Traitement chimio vous connaissez le principe et cachet de Calquence (chimio orale) à vie…ça allez, pas d’effets secondaires …la vie est belle…L’hemato est content et moi aussi…j’en oublie même la Leucémie
2 ans plus tard …ganglions ++++ taux qui remonte ++
Alors là j’ai pris une claque comme jamais et réalisé que c’etait reparti .
Moral au plus bas beaucoup plus atteinte qu’au 1er diagnostic
Nouveau traitement immunotherapie pour stabiliser.
Ça fonctionne…mais je n’ai plus confiance en mon organisme et j’ai compris que j’aurais toujours une épée au dessus de la tête
Nous sommes tjrs en sursis
Jamais tranquille et jamais guéries .
Il faut l’admettre et surtout savoirque chaque patient reponds différemment à la maladie
Courage à vous
Je vois que vous êtes forte.
Je vous souhaite le meilleur
3 « J'aime »
La lumière de votre force rayonne et j’en profite via l’écran. Merci chère Kika.
1 « J'aime »
Merci Kika de nous faire partager votre enthousiasme…
@Syl34 Je comprends et je partage ce sentiment d’etre en sursis.
Amitiés à toutes et tous
Yves
Bonjour,
J’espère que vous allez tous bien et que vous profitez de ce long week-end pour vous ressourcer. Je viens de penser à un dessin représentant Charlie Brown, quelque peu dépressif, qui s’adresse à Snoopy : “Un jour, on sera morts.” Ce à quoi Snoopy répond “Oui, mais tous les autres jours, nous serons en vie !” Si je vous raconte cela, c’est parce que nous sommes tous amenés à nous poser la question de Charlie, surtout lorsque la maladie est féroce et ne laisse guère de répit. Mais lorsqu’elle relâche son étreinte, peut-être pour quelques jours, ou quelques semaines de tranquillité retrouvée, voire, pourquoi pas, pour quelques années, alors il convient d’en profiter, d’en savourer chaque instant. Je regardais tout à l’heure un couple de mésanges charbonnières adorables, elles doivent nourrir les petits, nichent quelque part dans le jardin, mais je n’ai pas exactement localisé où. 15 minutes d’observation et de bonheur pur, ça vaut bien un plein d’essence !
Je vous souhaite le meilleur, à toutes et à tous.
Amitiés,
Joël
11 « J'aime »
Bonjour Joël
Votre message est tellement pertinent pour nous tous. Merci de nous le partager.
Essayons de profiter du moindre instant de bonheur ne sachant pas de quoi demain sera fait.
Jusqu’il y a 3 ans de cela je pensais mourir de vieillesse à 90 ans , un peu comme ma maman toujours en vie à 88 ans et qui se plaint seulement d’arthrose et mal aux jambes.
Et puis mon LNH m’est tombée dessus et depuis chaque anniversaire que je fête est une victoire.
Je ne serais plus jamais insouciante.
Mais pour moi à présent les jours où je vais mieux , le ciel est plus bleu, les oiseaux chantent plus fort et je m’accroche à cela.
Bon lundi de Pâques
3 « J'aime »
Bonjour Joël, tellement d’accord avec votre philosophie qui est également la mienne. On est comme on est, mais quand on la chance d’avoir cette philosophie tout se passe tellement mieux. Bon courage à ceux qui ont du mal à relativiser, cela ne doit pas être facile. Si on pouvait vous envoyer des ondes pour aider à positiver je le ferai avec grand plaisir. Amitiés à tous.
5 « J'aime »
Bonjour Joël,
Snoopy le dit quand même de façon plus humoristique que ma généraliste il y a une quinzaine de jours, alors que j’étais allé la consulter pour un debut de bronchite. En me raccompagnant elle lâche “Vous êtes en vie”… J’ai masqué mon étonnement en repondant “Oui je pourrais être en cendres”…
Pour être plus léger : en ce moment je profite de la chaleur revenue en vous écrivant depuis notre balcon… Mais à l’abri des rayons UV comme nous sommes tous obligés de le faire. Comme le dit Sylvie “nous ne serons plus jamais insouciant”. Joyeuse fin de week-end.
Yves
4 « J'aime »
Bonjour Sandy
Malheureusement notre philosophie ne peut pas être la même quuand notre lymphome est découvert à un stade indolent et quand il est déjà au stade agressif, parfois même comme ça été mon cas en phase 4. Et plus encore quand on a connu les rechutes. J’apprécie ma rémission actuelle comme je le peux, mais c’est difficile de “relativiser” et d’ignorer que ce n’est qu’un répit. Cordialement
Yves
3 « J'aime »
Bonjour Olivier
“J’ai intégré le fait que c’est une maladie chronique”.
Non, je ne pense pas avoir jamais lu que le Lymphome à cellules du Manteau (LCM) soit rangé dans les maladies chroniques. Il ne faut pas se cacher les choses.
Cordialement
Yves
1 « J'aime »
Bonjour @Yves_B,
Je suis bien d’accord avec vous : on ne vit pas tous les mêmes ressentis selon le stade de la maladie, ses reprises intempestives, etc. Et puis, on pourrait parler aussi des facteurs environnementaux et amicaux. Celles et ceux qui vivent la maladie seuls, dans un appartement, ont certainement moins de réconfort. Ici, comme vous, je viens de profiter un peu (très peu) du soleil en faisant mon tour de jardin. Mon foie semble ne pas avoir trop apprécié, alors je me suis calé dans mon fauteuil en attendant la suite.
Par ces temps troublés, avec une situation internationale pesante, l’insouciance est, en effet, un luxe.
Bonne fin d’après-midi,
Joël
6 « J'aime »
Bonjour Cher Yves
Même si votre repartie est à propos …je ne trouve pas le mot qui convient au commentaire du médecin …mettons cela sur le compte de la phrase bateau …toute faite et sans grand intérêt pour le patient désobligeante….meme !
… « Soyez content ! Vous n’êtes pas à plaindre » comme si nous avions besoin que l’on nous plaigne…
Nous savons tous que nos remissions ne sont pas guérison et que ce temps est suspendu comme l’a été ce passage de l’indolent ou « l’on ne traite pas » mais ou tout peut arriver et la réalité d’une évolution qui ne nous offre qu’un seul choix… pas vraiment un choix d’ailleurs !
Tenir bon … y croire encore et toujours !
Et ce n’est pas du courage seulement continuer à vivre malgré tout ….le moins mal possible !
Chaleureusement à vous
3 « J'aime »
Chers tous
Croyons en une rémission la plus longue possible.
De longues années j’espère. J’ai besoin d’ y croire.
La médecine nous apporte d’incroyables progrès auquels nous n’aurions pas pu imaginer il y a seulement 20 ans.
6 « J'aime »
Oui, même il y a 6 ans quand mon LCM s’est déclaré en phase 4 nous n’aurions pas imaginé.
4 « J'aime »
Bonjour FVE.
Pour vous rassurer j’ai appris ma maladie LLC il y a 20 ans.
J’ai mis 6 mois à digérer la nouvelle puis j’ai vécu complétement normalement.
Je suis resté en surveillance ces 20 années et la maladie a pris de la vitesse les 6 derniers mois.
Je suis en traitement depuis le 21 janvier 2026 , cela se passe très bien , les résultats sont déjà presque normaux.
Il faut oublier cette maladie et laisser les chiffres augmenter , c’est normal , et quand il faut traiter l’immunothérapie est merveilleuse.
Ne vous en faites pas, vivez normalement et tous ce passera bien.
Christian
6 « J'aime »
Bonjour à tous,
Il ne faut pas s’en vouloir de trop y penser, de se sentir une loque…il faut impérativement un temps pour l’acceptation. On passe de “normal” à “cancer”, c’est logique que la pilule soit difficile à passer. Nous sommes tous différents mais un jour vous allez être prête à l’accepter. J’ai lu quelqu’un sur ce site qui a dit qu’elle s’était faite un allié de cette maladie.
J’ai mis plusieurs mois à m’en remettre mais heureusement je travaille ! J’ai appris ma maladie à 50 ans et je vis avec depuis 5 ans sans traitement. Elle ne se fait pas oublier, elle évolue tranquillement. Mon hématologue, avec toute la délicatesse qu’il n’a jamais eu, m’avait prévenu, j’aurais un traitement un jour !
Je n’y pense pas tous les jours et c’est vrai qu’il m’arrive de me dire : mais au fait…tu as une LLC 
Bon courage pour la suite et votre tour arrivera de ne plus y penser aussi souvent. Et c’est un droit qu’on ne doit pas perdre, car nous, nous n’avons pas encore de traitement.
A bientôt
Isa
1 « J'aime »