Ouais TEP Scan de contrôle mardi 22 à 14 heures 30 !
Sinon, la journée fut tranquille pour mon J5 ! pépère ! les infirmières se rappellent de mon nom maintenant ! ca crée de nouveaux liens plus sympa et moins informels !
Par contre, je suis très fatigué ce jour, ce qui m’occasionne quelques vertiges, faut dire qu’ayant du mal a dormir en début de soirée, je me couche à point d’heure.
Ce soir je vais me faire une soirée couché tôt avec la prise du somnifère dans 5 10 min !
Concernant la bonne humeur, c’est exactement ce que m’a dit une des infirmières ce jour : “Vous avez la pêche vous ?” je lui ai dit que de toute façon, je n’allais pas me larmoyer toute la journée et que du coup je préfère prendre çà de façon plus légère. Une fois l’annonce de la maladie assimilée, on a pas le choix, il faut faire avec, j’espère simplement que ce n’est pas une facade que je me crée et qu’a un moment çà ne va pas chuter fort niveau enthousiasme !
Mais ceci est une autre histoire, je verrai bien !
J’étais dans le même état d’esprit, on accuse le coup et ça repart. Pour le moment ça dure.
Écoute ton corps, les infirmières m’avaient avertie: à la 3e cure gros coup de fatigue, ça n’a pas loupé.
J’espère qu’on aura de bonnes nouvelles à la fin du mois. J’aurai les résultats du tep passé vendredi dernier.
Voila voila 5 jours que je n’ai pas écrit sur le forum !
Je suis sous traitement grano + antibio car mes blancs sont descendus a 200 ! on a frisé l’hospitalisation dixit l’interne ! j’ai complète interdiction de mettre le nez dehors jusqu’à lundi ! et surveillance accrue de la température !
Sinon le moral va a peu près ! je suis rentré dans une sorte de routine maison/hôpital et je ne sais quoi en penser !
Je me dis que dès Jeudi prochain on commence le troisième cycle ! au final entre les analyses tous les 2 jours, l’infirmière tous les jours, y’a pas vraiment le temps de se poser !
Bref !
Je commence a me dire que j’ai hâte d’avoir tout ça derrière moi…(je ne dois pas être le seul…)
voilà! comme dirait la voix !
C’est tout pour le moment…
un nouveau message pour vous dire que les analyses de ce matin ne sont pas bonnes ! les blancs sont toujours bien bas (700) et on ne peut pas faire de granocytes avant demain soir because TEP Scan demain 14h30 !
donc piqûre demain et après demain pour booster tout çà avant le 3ème cycle qui commence Jeudi !
Sinon hormis ces pu**** de mucite qui m’oblige a ne manger que des yaourts depuis 4 jours, çà va !
Bilan depuis le début des traitements (27/12/12) : -5.8 kg en même pas un mois…bon d’accord je suis un beau BB et j’ai encore des réserves ! Ce qui est étrange c’est que je n’arrive pas a reprendre de poids quand les aphtes me laissent tranquilles et pourtant, je mange !!! moins peut etre ! c’est probablement pour cela !
Sinon le moral ca roule ! pour le moment, je dors correctement (merci les somnifères) et suis pas trop dans les vappes le matin !
coucou
tu as passé ton petscan ce jour j’espère sincèrement que les résultats sont aussi bons que le reste ton moral.Bravo pour ça ;on sent chez toi une solide constitution physique (…beau BB…) et psychique ce sont les deux meilleures armes contre le CRABE …bon ok d’accord ,il faut rajouter un peu de molécules de chimio
hauts les coeurs !la bourguignonne expatriée te salue bien bas
Effectivement j’ai passé mon TEP Scan ce jour et les résultats sont très encourageants, tous les ganglions qui fixait ont disparus hormis une fixation au niveau de l’épaule pour laquelle le médecin n’est meme pas convaincu que c’est lié au lymphome.
Par contre la rate n’a pas diminué elle fait tjrs 18 cm comme lors de ma première echographie !
Ma foi tout ne peut pas se résoudre en un jour !
J’attend de voir l’hemato jeudi pour avoir son avis !
coté mucite, c’est stand bye ! toujours là, cachet, xylocaine et bain de bouche ne change rien à la donne…
Sinon niveau poids encore 1 kg de moins, se nourrir de yaourts c’est pas çà qui va me faire grossir !
hier j’suis allé acheter du fromage blanc, je vais ptetre essayer de mixer des fruits dedans, mettre le tout au frais et manger un pot complet
Le plus étonnant c’est que je ne meure pas de faim, je n’ai pas le ventre qui grogne ! rien !
Je vois que pour toi c la fonte des neiges aussi …j’ai été dans le même cas .Je n"avais pas de mucites mais je me vidais par le bas, tu autas compris…
J’ai appellé une copine diet et elle m’a conseillé de prendre du forti;;;;L un complément alimentaire liquide trois à quatre fois par jour.
Il y a beaucoup de parfums différents, c’est protéiné, ça permet de prendre des forces; ça se boit avec une paille!
pour le f**timel il faut une ordonnance car ça coûte cher quand même,
je te conseille les gouts chocolat et vanille, les autres saveurs apparement ne sont pas très bonne,
et puis chocolat et vanille, ça te donne l’impression de boire de la danette ^^
ça cale un peu mais pas trop, surtout ça rassure de se dire qu’on a pris un truc riche!
OUI exact il faut une ordonnance c pas remboursé mais ça aide à se renutrir en douceur,moi ça m’a aidé
à reprendre des forces.
J’avais gout caramel et vanille c’est les meilleurs je trouve…
Une semaine sans nouvelle… difficile a expliquer, un peu moins le moral, un peu moins envie de tout, un peu moins envie de parler, un peu moins envie de voir du monde… un peu plus dur tout court finalement !
J’ai malgré tout terminé ma 3ème cure ce lundi ! et la j’attend l’aplasie qui va commencer demain, les mucites arrivent ce qui m’indique que la chute des blancs est en route !
Je sais que mon dernier repas solide avant un moment a été pris ce midi ! j’ai, en suivant vos conseils, demandé une ordo de compléments alimentaires, j’ai déjà goûté certains parfums, c pas si mal que cela !
Je dois normalement avoir mon prélèvement de cellules souches la semaine prochaine ! et une fois les greffons en nombre suffisant, je serai hospitalisé pour mes cures de methotrexate à haute dose !
Une petite présentation pour commencer. Je suis inscrit depuis oct 09 suite au diagnostic d’un lymphome LAI comme toi. Je n’ai pas beaucoup participé au forum mais je jette un oeil de temps à autre. J’ai 55 ans et à ce jour j’arrive à 3 ans de la fin du cycle de chimio CHOP de 8 séances espacées de 3 semaines. A ce jour , c’est presque difficile à dire mais je vais très bien. J’ai fait mon check à TOURS ce lundi > RAS rdv dans un an. Tout çà pour te dire que tu peux y croire. Bien sûr c’est ancré en moi et chaque heure qui passe je la savoure comme un présent du ciel. Durant mes chimios j’ai réussi à continuer à travailler à raison de 10 jours d’arrêt à partir de la chimio et 10 jours de boulot avant la suivante. Je suis salarié et çà m’a beaucoup aidé pour rester dans le monde des vivants. J’ai lu une partie des messages nombreux. Saches que je vais me connecter plus souvent, n’hésite pas à échanger, je reprendrai mon journal de bord pour partager avec toi ma douloureuse expérience. J’ai beaucoup souffert de mucites et j’ai essayé bon nombre de recettes sans en trouver une radicale , il faut alterner mais çà passe!!!
Accroche toi, tu n’es plus un cas isolé et tu sais maintenant que çà peut marcher.
Bonne soirée et dors c’est important, les somnifères sont faits pour çà et on arrive à s’en passer sans problème dès que çà va mieux
Aller, des coups de mous ca arrive a tout le monde, meme aux gens bien ;p le tout est qu il ne faut pas que ca dure trop longtemps pour reussir a remonter la pente avant d eventuellement la redescendre un peu!!! Je n ai pas de solution miracle, je ne suis pas passee par la mais je peux imaginer… Alors je t envois un peu de mon stock de courage pour surmonter ce moment un peu plus difficile que les autres et continuer a livrer bataille!!! Les choses suivent leurs cours comme tu dis, c est l essentiel. Apres, peu importe la vitesse a laquelle ca va, ca ne sera jamais assez rapide pour sortir de tout ca!!!
A tres bientot j espere!
Coucou les amis !
Petit message en direct de l l’hôpital où j ai été admis depuis vendredi soir en urgence pour aplasie fébrile 39,5 de température 200 blancs et 44000 plaquettes !
La fièvre à un mal fou à tomber 38 encore ce matin et je commence ma deuxième journée d antibiotherapie à haute dose
C est pas la joie ! Je ne peux pa faire de grano tant que mes plaquettes ne sont pa remontées à cause de la cytapherese prévue la semaine prochaine ! j ai eu ma prise de sang y a 10 min y a plus qu’ à attendre ! Croisons les doigts !
