La névralgie me fait pensée a moi, les medecins me disent que j’ai mal et que j’ai des ganglions car je suis tendu, or je ne suis pas tendu . Je ne sais plus quoi faire, je tombe que sur des médecins guignols.
Et je ne te raconte pas tout, je vis une souffrance atroce.je NE SAIS PLUS QUOI FAIRE.
Tu es tombé sur le bon médecin.
Bonjour à toutes et tous. Je ne suis pas atteinte d’un lymphome mais je me pose de sérieuses questions. J’habite Strasbourg et j’ai du mal à me faire entendre par les médecins. Depuis le mois de novembre 2011, tout a commencé par des sueurs nocturnes épisodiques au départ puis au jour d’aujourd’hui quotidiennes. Je ruisselle et ma transpiration sent très fort. J’ai des ganglions dans le cou qui au départ n’étaient pas douloureux et qui maintenant le deviennent. Je suis très fatiguée, certains matins je n’arrive pas à me lever tant j’ai la sensation que mes jambes ne me portent plus. Parfois j’ai une belle forme et je crois que tout va mieux mais je retombe tout le temps en fatigue. J’ai perdu du poids presque du jour au lendemain(4 kilos en 4 mois).
J’ai froid, tout le temps froid, avec des frissons et une sensation de fébrilité comme si j’allais tomber malade mais rien ne se déclare. J’ai eu une montée de fièvre un soir à presque 39 et cela de façon imprévisible. Moralement ce n’est pas la forme car je renonce à m’engager sur du moyen terme tant je ne sais pas dans quel état je risque de me trouver. J’ai vu un hématologue de l’Hôpital Civil de Strasbourg qui m’a fait faire une série conséquente de prises de sang. Tout est normal mis à part une petite augmentation de globules blancs mais rien de méchant.
Une radio du thorax n’a rien montré. Une échographie qui a montré les ganglions. Un pet scan qui semble ne pas être inquiétant mais mon médecin hématologue ne rentre pas avant la fin du mois d’avril. Je n’ai donc pas la lecture complète de l’examen. Je ne sais quoi penser tant je me sens mal et que l’on semble me dire que c’est peut être dans la tête. Ma question est de savoir si un lymphome peut passer inaperçu à la suite de ces examens mais apparaître avec d’autres, du type ponction de moelle osseuse, ponction de ganglions? Faut il réellement que j’insiste au retour de mon médecin hématologue pour poursuivre les investigations ou bien dois je me faire une raison et décider de soigner plutôt ma tête? Je devrais théoriquement entrer en formation en mai prochain dans le cadre d’une reconversion professionnelle afin de suivre un enseignement BTS en 7 mois. Ce qui veut dire que le rythme sera plus que soutenu mais dans mon état de santé actuel je m’en sens incapable. Si l’une, l’un d’entre vous a des pistes, des idées, je suis preneuse car je me sens bien seule face à cette problématique. J’ai oublié de dire que j’avais 44 ans et 3 enfants et que je vis seule avec eux et que leur regard sur moi est de plus en plus inquiet. J’ai également eu une mononucléose à l’âge de 20 ans. Merci pour toutes vos suggestions. A bientôt.
bonjour patdevelours!! bienvenue sur le forum!!
pour ma part, le diagnostique fut long a tomber, pendant 1 an, j’ai passé plusieurs examens et prise de sang, avant qu’ils se décident enfin a faire une biopsie du ganglion!!
maintenant, il existe d’autre pathologie qui font ressortir les ganglions et souvent elles sont bénignes, donc si tu ne te sens pas bien du tout, je t’encourage a poursuivre avec l’hématologue ou un autre medecin!!
et puis il me semble, je ne veux pas dire de bétise, que lorsqu’on a déjà eu une mononucléose, on a le virus a vie et donc il peut se redéclarer a tout moment!!
j’espére sincérement que ce n’est pas un lymphome et qu’ils vont trouver ce que tu as pour te soigner!!
tiens nous au courant!! a bientot
ludivine
il peut en effet ne rien apparaitre dans les prises de sang, mais un petscan est il me semble sans appel.
Si rien y apparait alors tout ce que tu as viens de quelques choses qui n’est pas cancereux.
Bonjour patdevourls … Moi on ma trouvé la maladie grâce à une prise de sang une nuit le 16 février 2009 ( je me rapel car c été l annif à ma sœur) je suis réntré de chez mes parents j avais super mal au ventre j ai fini au urgence ils mon mis sous perf et ils mon fait une prise de sang et c la qu on a vue une grosse infection ma CRP été à 66 et la il mon fait faire un scanner et la le verdict et tombé j ai fait un tep scan et la c été pareil des ganglions partout mais avant j avais certain symptômes sueur nocturne une grosse mais grosse fatigue je dormais partout et de grosse douleur au dos mais comme je suis coiffeuse j ai trouvé ça normal! Mais je pense que dans un scanner on voit de suite si quelque chose va pas et si en plus ta fait plein d examen et qu il y avait rien c plutôt une bonne nouvelle !!! On a tous des ganglions partout mais je pense que le mentale joue bcp mais pour te rassuré va voir ton médecin et ramène lui tou tes examens !!! Bon courage
comme le dit GYE si ton tep-scan ne laisse rien apparaître c’est que tes ganglions ne sont pas concéreux et qu’ils viennent d’une autre pathologie sous jacente.
Attend d’en connaître précisément les résultats avant de ne t’angoisser. Quand tu en sauras plus, il faudra envisager d’autres pistes et donc consulter d’autres professionnels de santé.
Sans vouloir dire de bêtise, aujourd’hui la biopsie est le seul examen qui permet de poser un diagnostique précis.
Je t’invite à pousser les examens avec ton hématologue.
Bon courage à toi et tiens nous au courant.
Amitiés,
Stef
Moi je pense Steph que la biopsie c fait pour savoir le stade et le protocole à suivre moi avant de faire la biopsie on m’a dit que c été hodgkin peut être que je me trompe …
euh reg ayant été aide soignante en hemato SEULE UNE BIOPSIE confirme hodgkin et le stade c est le petscan!!! steph a raison!!
bonjour, c’est même étonnant d’avoir eu un tep avant la biopsie???
seule la biopsie dira si c’est un lymphome, et si oui le type, (hodgkinien ou non)
le tep interviens dans le bilan d’extension pour connaitre le stade.
moi aussi je te conseil de retourner voir ton médecin pour continuer l’investigation.
Pffff finalement j y conné rien a cette maladie 
enfin un tepscan c’est pour détecter les cellules cancereuses, hodgkin ou autres… donc si y a rien, bin y a rien…
c’est vrai qu’il y a des cancers qui ne sont pas très consommateurs de glucose mais bon si les prises de sang de laisse rien apparaitre, que les scans et radio sont bons bin faut chercher ailleurs.
Je ne sais pas si c’est psychologique, c’est peut-etre en effet la mononucléose qui se réveille ???
En effet un tep négatif, cela veut dire peu de risque que ce soit un cancer et quasi aucun que ce soit un lymphome. Tu peux donc être rassuré: tu as passé l’examen le plus précis possible pour détecter les cancers (d’ailleurs normalement on ne fait un tep que quand on en a vraiment un de confirmé!)! Il faut chercher du coté de la toxo/mononucléose ou encore sarcoïdose.
On croirait un débat éléctoral !
Je ne suis pas sur que patdevelours s’y retrouve dans tout ça et qu’elle ne soit plus dans le doute.
Son médecin, son hémato sauront quelles sont les pistes à explorer et les suites à donner.
Le meilleur conseil que je puisse lui donner, avant toute chose, c’est d’etre patiente et confiante, et de nous tenir au courant.
Amicalement
Christophe
Bonsoir et merci à toutes et à tous d’avoir pris le temps de m’écrire. Je pensais que lorsque l’on avait eu une mononucléose on ne pouvait plus l’avoir une deuxième fois. Alors peut être serait ce simplement cela?
De toute façon je pense demander à mon hématologue de poursuivre l’investigation car je souhaite comprendre pourquoi je suis tellement mal. Je vous en dirai plus lors de ma prochaine visite à la fin du mois.
Encore merci.
Sache une chose, la mononucleose es la maladie la plus mal guerit par les medecins, il ce peu qu’a cause de cela il y es sarcoidose, tuberculose (qui revient beucoup) …
Dit a ton medecin d’approfondir…bise
Va voir ton hemato pose lui d autre question entre autre que tu as peur d avoir un lymphome tu verras courage tiens nous au courant
Je pense qu’effectivement la sagesse est de continuer à explorer pour qu’on trouve ce que tu as ! Les ganglions, même s’ils ne sont pas forcément dus à un lymphome (heureusement ! ) ne peuvent pas être d’origine psychologique donc il y a bien une explication.
Courage et tiens nous au courant !
Bonjour,
Je me permet de voir si quelqu’un peut m’aider.
Cela fait maintenant 1 PEU PLUS DE 2 ans que je me bat pour trouver ce que j’ai de médecin à médecin qui pour l’instant n’ont pas de diagnostique, que je n’ai rien de grave car mes analyses de sang sont bonnes or mon état empire de jour en jour, je n’arrive presque plus a rien faire de mes journée. Je dors la majeurs parti de mon temps et je souffre de douleurs qui ne cessent de croitre.
Mes premiers symptomes ont été des ganglions au niv cervical qui st tjs présents et douleur oreille et cervical.Depuis la douleur s’est propagé hélas à d’autres endroits. Ne voyant quoi faire, on m a envoyé aux urgences, on m a conseillée de voir 1 HEMATOLOGUE, chose que mes médecins n’ont jamais fais, car analyse bonne préférant que j’aille voir 1 PSY et ME DONNER des medocs qui ne servent à rien.Je suis la seule a etre convaincu d’ avoir quelque chose de grave. EST CE possible d’avoir des analyses bonnes et ne pas avoir 1 maladie du sang.Mon grand pere avait eu 1 cancer du SANG.
Bonjour et bienvenue sur fle.
Je ne beux pas t’alarmer mais nous sommes nombreux a avoir eu un lymphome malgres des prise de sang nickel.
Seule une biopsie peux donner un diagnostique. Je te souhaite que tu n’es rien de grave mais il faut savoir pourquoi tu as des ganglions.
Le lymphome peut être dur a diagnostiquer parles en a ton médecin.