Bonjours les amis. Merci du fond du cœur pour vos messages, cela fait maintenant 2 semaine et demie que je suis en chambre stérile, je suis en Aplasie totale, un peu les boules j’espérais voir mes neutro commencer un peu à se bouger les fesses à la prise de sang de ce matin mais non il sont toujours indétectables. Je suis à 200 de Globules blancs. En ce moment même une transfusion de plaquettes passe.
Voilà on attend la sortie d’aplasie !
En parallèle j’ai un très gros mucite (bouche et œsophage) depuis environ 5 jours, qui me fait souffrir énormément , je suis sous morphine en continue et sous pompe à morphine mais la douleur reste intense malgré tout ce qui es mis en oeuvre.
Allez tiens bon, la mucite malheureusement c’est un des problèmes majeurs de l’auto, mais là tu touches au bout vraiment, la moelle va repartir, et dès que ça aura commencé ça ira vite ! Les neutrophiles vont venir te soulager, il faut juste t’accrocher encore un peu mais le plus dur est derrière toi !
rien de particulier, c’est juste mon 600eme message sur le forum et je me suis dit que je pouvais honorer ton fil en le laissant ici (raaah oui mes chevilles grossissent !).
Je viens de lire ton fil et je t’envoie plein de pensées positives pour que tes globules remontent vite et que tu sois très vite d’attaque. Allez courage !!!
Bises
Bonjour à tous, un grand merci pour vos nombreux messages qui vraiment chaud au coeur.
Je suis sortie hier après 3semaines et 1 jour d’enfermement. Je suis à bout de force.
Je reviendrai vous raconter mes aventures d’autogreffé quand j’aurais repris quelques forces.
Je vous embrasse fort
All the single ladies, all the single ladies, now put your hands up, up in the club…
Bravo Maiana, ça y est, tout ça est derrière toi maintenant !! Et en plus avec un très bon temps de 3 semaines ! On devrait faire une compétition de celui qui sort le plus vite, t’as toutes tes chances Blague à part, c’est super de te savoir enfin chez toi, avec l’étape la pus difficile de faite. Maintenant c’est du repos, du repos, et du repos ! Il va falloir laisser à ton corps le temps de se remettre et ça ne va pas être drôle tous les jours parce qu’on a envie de faire tellement de choses après avoir été enfermé si longtemps, mais les forces vont revenir. A partir de maintenant, ça n’ira que mieux. Accroche-toi bien et reprends tes forces tranquillement.
Grosse pensée pour toi Maiana, j’espère que tu te retapes doucement mais sûrement. Plus que 7 lundis avant Noël ! Il va falloir que tu sois bien en forme pour ouvrir tes cadeaux alors repose-toi bien En espérant que ça aille mieux !
Coucou Larissa c’est gentils de t’inquieter de moi
J’ai donné aucune nouvelle car j’ai eu une sortie d’autogreffe plutôt difficile, dès mon retour j’ai enchaîné avec de la fièvre, j’ai donc dû repartir à l’hôpital pour faire bilan sanguin, scanner, écho cardiaque afin de rechercher d’éventuels foyers infectieux profond, finalement rien à signaler et la fièvre à fini par partir d’elle même.
En parallèle j’ai eu beaucoup de difficultés pour me réalimenter, j’ai beaucoup vomis, j’avais des nausées en permanence, bref c’etait pas la joie, ça a fini par passer tout doucement et je mange de nouveau à peu près normalement !
Bon quant a la fatigue physique elle s’estompe petit à petit, je suis loin encore de la méga pêche mais ça va revenir doucement ! Je me “retape” tranquillement afin d’être en forme pour Noël
L’horreur mon dieu, ça a du être très très dur psychologiquement et moralement pour toi, tu es super courageuse Maiana ! Qu’est-ce qui t’a été dit pour les vomissements ? Moi aussi j’en avais énormément et on m’avait dit que c’était à cause des antibios que j’avais en hospit à domicile et de la cicatrisation du tube digestif après les grosses mucites. Ils t’ont trouvée une autre cause toi ? Ils ont pu te soulager un peu ? Je suis contente de lire que tu recommences à t’alimenter, ça va te donner toute l’énergie qu’il te faut pour te remettre !! Tu peux être fière de toi d’avoir traversé tout ça, maintenant tu as fait le plus dur et tout va aller mieux.
Oui ca n’a pas été le moment le plus evident mais bon une fois que la chose est passée on oublie vite
Pour les medecins j’ai fais une une violente intolerence digestive dûe à la chimio et plus controlée suite à l’arret de la perf et des antiémétique IV.
J’etais dans l’impossibilité de prendre un cachet pour me soulager car je le vomissais instantanément alors l’ultime solution avant de passer à une forme IV a éte de prendre du vogalen en supo comme les bébés ^^ à force de perseverence ca a fini par passer tout tout doucement ! Heureusement j’ai pu reprende petit à petit l’alimentation, sinon les medecins voulaient m’hospitaliser de nouveau pour pouvoir m’alimenter par voie IV, c’etait hors de question !
Sur le moment c’est vraiment diffcile et puis ca passe et ca devient un mauvais souvenir !
C’est vrai que le cerveau essaye de vite oublier ces durs moments, je te comprends. Et il vaut mieux oublier d’ailleurs, pour bien se reposer et se tourner doucement vers l’avenir Tu as vécu des choses très difficiles mais maintenant il n’y a que du bon qui t’attend !! Tu as quelques projets pour plus tard ? Un petit voyage ou autre ? Parce que t’as sacrément mérité de te faire plaisir ! En attendant retape-toi comme il faut, l’énergie de la nourriture que tu retrouves doucement va t’aider.
J’aimerais faire un voyage avec mon frere mais à vrais dire je ne fais aucun projet meme à courte echeance je n’y arrive plus.
J’ai un peu l’impression d’etre dans un gouffre, où ma vie ne va etre que traitement et que je vais rester eternellement dans cette situation.
Aprés ma premire lignée therapeutique je m’etais efforcé à reprendre le cours de ma vie, je commencais à reprendre confiance en moi, les medecins me certifiaient que tout irait bien pour moi, qu’avec de la chimio+radiotherapie et qui plus est avec une RC au terme de deux cures j’aurais une très très belle remission durable … et paf la rechute, et la je suis tombée du dixieme etages, la douche froide. Je revois encore ma douleur lors de cette consultation et celle de mon pere qui retenait ses larmes comme il pouvait mais je voyais bien ses yeux humides, et mon hemato spectatrice de cette detresse.
Bref la plaie est vraiment profonde meme si j’essaie de ne pas flancher. Habituellement je suis quelqu’un pleine de vie, spontanée, toujours souriante mais la maladie semble avoir amoindrie ce trait de ma personnalité, pourtant je suis tellement contente d’etre de nouveau en remission complete.
J’ai repris contact avec ma psychologue, j’attend un rdv, je pense qu’un travail de fond va devoir etre amorcé afin d’aider toutes ces plaies à cicatriser. Toute seule j’ai peur de ne pas reussir à me relever une enieme fois.
Voilà voilà, c’etait la minute deprime, je ne souhaite pas donner cette image de moi mais j’essaie tellement de me controler devant mes proches qui dans l’ombre souffrent autant que moi, qu’ici je me permet de m’apitoyer un instant sur mon sort.
Larissa t’auras compris que j’ai bien du mal à repartir et à me tourner vers l’avenir, pourtant j’aimerai tellement pouvoir faire des projets mais l’insouciance n’y est plus. J’espere que dans quelques semaines j’aurais avancé que je ne tiendrais plus un tel discours.
Salut maiana
Triste de te voir comme ça mais c un passage oblige
On a des hauts et des bas mais les hauts valent largement la peine de vivre les bas même quand ceux ci sont hards
D’ici une semaine ou même quelques jour ou heures tu auras déjà changé évolué
Courage
N’hésites pas a t’epancher
Le forum est la pour ça
Ton état d’esprit me fait particulièrement réagir car j’ai eu un moment de flottement semblable environ un mois après ma sortie d’autogreffe, quand j’ai commencé à aller mieux. C’est quand on n’est plus occupé à subir chimios et autres réjouissances, ou à essayer de ne pas vomir son zelitrex, qu’on se retrouve soudainement avec beaucoup, beaucoup de temps libre. Et beaucoup d’idées noires qui en profitent. Déjà il y a le contre-coup de tout ça. J’avais de la radiothérapie après, et tu auras du Brentuximab, mais mine de rien l’autogreffe marque la fin des chimios, la fin du plus gros, la fin du pire. Et là on se rend compte de tout ce qu’on a traversé, tout ce qu’on a subi. Ça fout une sacré claque. La prise de conscience est très violente. Comment a-t-on pu vivre tout ça ? Comment a-t-on pu nous faire tout ça ? De cette première séance d’ABVD à aujourd’hui, qu’est-ce qu’il s’est passé ? Qu’est-ce qu’a merdé ? Pourquoi la rechute ? Pourquoi nous ? Pourquoi les traitements sont-ils aussi atroces la deuxième fois ? Est-ce que ça va jamais finir ? Est-ce qu’il peut vraiment y avoir une vie, de l’insouciance, et de la joie après tout ça ? Ça parait dur à imaginer. Les questions ne s’arrêtent pas, elles n’ont pas de réponse, on est à bout. On s’imaginait franchir la ligne d’arrivée, triomphant comme un athlète finissant un marathon. Mais en vérité on est l’ombre de nous-mêmes. Les choses qu’on a vues et vécues ne s’effaceront pas comme ça. Notre corps n’oubliera pas. C’était déjà dur après la première ligne de traitement, mais après la rechute, il n’y a pas de mot pour décrire comme tout semble définitivement perdu d’avance. Je ne sais plus si je parle de toi ou de moi, ni si tu vas te reconnaître dans tout ça, mais c’est exactement ce que j’ai ressenti. Non, je n’ai pas réussi à me réjouir d’être en vie. Me regarder dans le miroir me donnait envie de vomir. Cette chose malade, ravagée par un an et demi de traitements lourds qu’ont failli me crever, comment ça pouvait être moi ? On touche tous le fond à un certain point je pense. Parce que psychologiquement on en a besoin. De la même manière qu’il nous a fallu accepter avoir un cancer, et accepter d’avoir des chimios une première fois, aujourd’hui il faut accepter d’avoir rechuté, d’avoir subi tout ça, et de ne toujours pas avoir de garantie que tu vas t’en sortir. C’est dur, et je ne pourrai jamais suffisamment souligner à quel point c’est normal et légitime de te sentir démunie et trahie. Mais je te le jure, ça ira mieux. Sincèrement, je te le promets. Ça ne sera jamais tout rose, mais ce sentiment là va s’estomper et tu vas retrouver tes marques peu à peu. La vie revient doucement mais sûrement. Surtout si tu mets en place un travail de fond avec un psy. Tu vas te rétablir, physiquement et psychologiquement. Ça ne se fera pas en un jour, mais maintenant tu as une longue vie devant toi. Et un jour sans prévenir, tu vas te trouver plus sereine, et davantage tournée vers l’avenir, même à court terme. Tu vas retrouver des petits moments de joie et de légèreté. Et ils se feront de plus en plus nombreux. Alors accroche-toi !
Larissa comme d’habitude je bois tes paroles comme du petit lait. Ton discours est tellement vrais, tu as restranscris tout ce que l’on peut ressentir après une rechute de façon très vrais. Il y a tellement de questions qui restent sans reponses. En sortie d’autogreffe on est tellement faible physiquement que nos preocupations sont tout autre mais quand l’on commence à recuperer, le cerveau lui prend le relais, les questions fusent et ca ne s’arrete plus. Aujourd’hui notre futur nous fait peur, fini l’epoque où on se disait “je suis jeune j’ai toute la vie devant moi”, on a conscience de la cruauté de la vie.
Je pense que le temps pourra cicactriser nos blessures mais on ne pourra jamais oublier la detresse dans laquelles on a pu se trouver.
Je suis effectivement l’ombre de moi même pour l’instant presque je n’arrive pas à realiser, tout ce qui s’est passé depuis ce fameux mercredi ou j’ai pris connaissance de cette maladie à aujourd’hui, quasiment 2 ans et demi plus tard et chauve pour la deuxiéme fois.
Dans quelques mois Larissa j’espere revenir lire tes paroles avec davantages de recul et serenité.
Je perd pas espoir
Un petit coucou pour donner quelques nouvelles, moins presente sur le forum mais je vous lis tous !
Vendredi j’etais à l’hopital pour les examens post greffe, le tep scann est revenu Negatif, alors on parle de nouveau de REMISSION COMPlETE ce qui est une super nouvelle. Je prend la nouvelle telle qu’elle est, super heureuse mais n’en oublie pas moins l’épée de damocles au dessus de ma tête, l’hemato ne l’oublie pas non plus et avoue facilement pouvoir comprendre mes angoisses apres une rechute ! A l’heure qu’il est c’est une RC alors je ne vais pas chercher midi à quatorze heure
Je commence mon traitement d’entretien le 18 decembre !
Niveau moral j’ai enfin vu la psychologue que j’avais rencontré avant mon entrée en autogreffe, j’ai alterné pendant 45 min entre paroles et larmes (bin oui à un moment donné fallait bien que ca sorte). J’etais vidé après la seance, ca fatigue de pleurer. Pour l’instant pas de miracle et notamment lorsqu’on a abordé le sujet de l’infertilité post greffe, quelque chose qui me fait extremement mal, la psychologue n’avait pas vraiment les mots si ce n’est me regarder avec desolation…
Quoi qu’il en soit c’est pas à l’ordre du jour alors il faut essayer de prendre un jour aprés l’autre ce qui n’est pas un exercice facile mais je m’efforce. Ce qui est vraiment compliquer aprés un cancer c’est qu’il faut s’efforcer a malgré tout reprendre un semblant de vie, faire quelques projet pour avoir des objectifs mais d’un autre côté il ne faut pas regarder trop loin !
Tellement heureuse de lire ces bonnes nouvelles. Tu vas la reprendre ta vie, comme mon Gabriel, et tu regarderas là où tu as envie de regarder, loin ou pas, avec toujours cette même force qui vous caractérise vous qui avez combattu cette fichue maladie. L’espoir est là et c’est le principal…ta vie va s’organiser autour de ce que tu as vécu, ça c’est sûr et elle sera aussi belle que ce que tu en feras…à toi de la construire
Je t’envoie plein de baisers, ceux qu’une maman fait à ses enfants, et te souhaite plein de bonheur.
PS : bien normal sinon que tu aies craqué, comme tu dis fallait bien que ça sorte…les larmes sont aussi là pour soigner, panser des plaies…elles sont utiles, il faut les laisser sortir.
Blague à part, c’est super de te savoir enfin chez toi, avec l’étape la pus difficile de faite. Maintenant c’est du repos, du repos, et du repos ! Il va falloir laisser à ton corps le temps de se remettre et ça ne va pas être drôle tous les jours parce qu’on a envie de faire tellement de choses après avoir été enfermé si longtemps, mais les forces vont revenir. A partir de maintenant, ça n’ira que mieux. Accroche-toi bien et reprends tes forces tranquillement.
