Bonjour,
Suite a la découverte d’un lymphome folliculaire qui s’est logé dans ma crête illiaque en y créent une lésion de 10 cm, je dois commencer une immunochimiotherapie R-Benda.
Si qqun connait et peut me dire quels sont les effets secondaires qu’il a rencontré ça me rassurerait … Ou pas. Mais en tout cas je ne serais pas dans le flou… Bref voilà dites moi …
Bonjour ,
Attention , ceci est mon cas et donc pas du tout une généralité . Je ne veux pas vous induire en erreur . En Juin 2025 , j’ai commencé un cure d’immunochimiotherapie qui est exactement celle que vous citez .
Ma première injection était d’environ quelques heures au CHU en hôpital de jour . Ensuite je suis rentré chez moi tranquillement en taxi . AU bout de 3 jours j’ai commencé à avoir des boutons sur l’interieur des bras et des jambes , là ou la peau est plus fragile . J’avais contacté le chu et malheureusement pour moi je suis tombé sur un jeune interne qui n’a pas jugé utile de donné plus d’importance à cela . Le lendemain , impossible de sortir de mon lit , de la fièvre , une tension très forte (18 ) et une faiblesse très très importante .
Nous avons fait appel au 15 et ils m’ont envoyé une ambulance , celle ci est arrivée 1h après , direction les urgences (qui m’ont refusé ) , l’ambulancière présente n’a pas voulue abandonner et m’a donc pris en compte et à décidé de m’emmener aux autres urgences à 45 mns de chez moi , ma compagne suivait en voiture derrière .
Je suis resté dans un service pendant 5 jours , batteries de tests , etc … j’étais l’attraction car ma maladie est rare (syndrome de sezary ) et donc je suis devenu , bien malgré moi une bête de foire , avec beaucoup d’effets secondaires ( la peau couverte de boutons , sauf le visage , diarhées , vomissements , et j’en passe . En fait j’attendais un lit au CHU qui me suis depuis le début de ma maladie en 2020 . Finalement ,j’ai été pris en compte et j’ai été hospitalisé pendant 3 semaines .
Comme mon état c’était amélioré , j’ai donc fais ma deuxième injection au bout de 3 semaines sans quitter le chu , et heureusement .
1h et demi après cette deuxième dose de chimio , ma tension est tombée , je suis passé de 12 à 10 , le temps d’arriver dans ma chambre , les vomissements ont repris , retour en urgence au toilettes et la tension continuait de baisser , je suis passé à 8 et à 7 , les infirmières présentes se sont un peu alarmées et ont vite fait appel à un médecin réanimateur pour une echographie cardiaque , le fait d’avoir fait du sport toutes ma vie m’a un peu sauvé la vie ce jour là mais 10 mns après , voyant que la tension ne remontait pas , il a fallu me transférer en urgence en réanimation . Branle bas de combat , ma tension était à 6 , et apparement (d’après l’infirmière de réa , je serai tombé à 4 . Autant dire que si j’avais été chez moi je ne serais pas là pour en parler .
Donc cortisone à forte dose , antibiotiques , et adrénaline … voici la recette utilisée , je suis sortie au bout de 2 jours , mais je suis rester en observation 10 jours de plus dans ma chambre en oncodermatologie .
Résultat , j’ai fais une allergie très grave à ce protocole . N’oubliez vraiment pas ce que j’ai dis au début , ceci est mon cas , et vraiment pas une généralité , soyez alerte au moindre changement , on se connait mieux que personne , donc n’hésitez pas .
Désolé pour la longueur mais là vous avez vraiment mon histoire , prenez soin de vous .
Amitiés
Harry
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Bonjour
Début 2025 j’ai eu ce traitement 6 séances espacées de 4 semaines pour un lymphome du manteau. J’avais 81 ans j’ai bien supporté. J’allais à l’hôpital en voiture je repartai en conduisant. Pas d’effets indésirables si ce n’est un peu de fatigue. J’ai pu mener une vie à peu près normale si ce n’est les précautions dues au risque d’infection.
Merci beaucoup pour vos témoignages…
Donc si je dois conclure quelque chose c’est qu’on ne peut pas savoir.
Un peu l’aventure avec le trouillomètre à 0…
Mais merci pour vos réponses je vous dirai ce que ça a donne pour moi.
J’ai une confiance relative dans le milieu médical. Mais j’espère que s’il y un souci ils seront a l’écoute…
Bon courage a vous.
Bonjour,
Je suis dans ce cas pour un lymphome du manteau
Je suis en rémission complète pour le moment après le traitement. (le R c’est pour Rituximab) R Bendamustine de 6 cures et j’ai attaqué le traitement de maintien de Rituximab tous les 2 mois et prévus sur 2 ans …
Les effets secondaires ont été pour moi dès la 1ere perfusion, et sont toujours à chaque perf de la tachycardie avec le Rituximab … ça commence dès la fin de la perf et dure le lendemain. Il paraît que des personnes ne le sentent pas … ce n’est malheureusement pas mon cas et c’est très désagréable et stressant pour moi
Sinon essentiellement une grosse fatigue la 1ere semaine après la cure qui va s’atténuant jusqu’à la suivante …
Ceci dit je suis vieille 81 ans et ce n’est peut être pas aussi fatigant pour tout le monde …
Sinon pas de perte de cheveux pas de nausées … des piqûres sous cutanées de « facteurs de croissance » pour booster les globules blancs
Voilà ce que je peux dire… d’autres feront mieux qui savent bien mieux que moi …
Courage
Suzanne
Bonjour
En ce qui concerne le R rituximax j’ai une grande expérience positive. En hopital de jour intraveineuse. J’arrivais en transport en commun et repartait de meme sans aucun effets.
Pour certains il est nécessaire de relentire la vitesse de perfusion. Et dans certains cas il y a hospitalisation pour passer très lentement.
En cas d’effet indésirable souvent la seconde séance se passe sans probleme.
Hervé C
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Oui visiblement la première est plus virulente
Et impossible de savoir comment on va réagir.
Il aura fallu 7 mois et deux bipsies, dont une de 2h30, pour savoir quel était le lymphome que j’ avais.
Je n’avais qu’une hâte qu’un traitement débute.
Voilà on y est .
Dans quelques jours …
Merci encore pour vos réponses. C fait un bien fou de savoir que d’autres sont passés par là et que Mme avec des effets secondaires s’en sont bien sortis.
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Merci…
Et bon courage à vous. Et vous ne faites pas votre âge j’en suis persuadée
Bonsoir et merci pour le compliment! Je dirais que non je ne faisais pas mon âge avant d’avoir cette saleté et mon mari non plus qui va avoir 87 dans 3 jours!
Nous étions de grands voyageurs … à la recherche de nouveaux fonds marins pour nous adonner à notre activité favorite: le snorkeling. Nous avons eu la chance de pouvoir faire ça, nager avec les raies manta, avec les requins baleine et autres merveilles: admirer le plancton luminescent la nuit par ex …
Et 2025 a fait de nous les 2 vieillards que nous étions déjà sans le savoir!
début d’année mon mari 2 cancers distincts poumon et côlon! Il a été très bien opéré: lobectomie pour le poumon et dissection sous muqueuse pour le colon et n’a eu aucun autre traitement après. Seulement surveillance tous les 3 mois pour le poumon et tous les ans pour le colon. Au point que nous avons pu faire encore un voyage aux Antilles …
Fin d’année découverte de mon lymphome du manteau début des traitements … et fin des longs voyages …
Si je devais vous donner un conseil ce serait de ne pas hésiter à vous adresser à un grand hôpital ou un grand centre anti cancéreux. C’est là où vous avez le plus de chances de bénéficier des nouveaux traitements et d’être bien suivi . Même s’ils sont très loin ( nous sommes à 200 kms du Centre mais avec nos enfants entre les deux …) il y a une prise en charge des transports VSL et souvent ces hôpitaux ont un hébergement si vous devez faire des examens sur 2 ou 3 jours …
Du courage … il en faut … et se battre de toutes nos forces
Ainsi va la vie
Mes pensées vous accompagnent sincèrement
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Oh… Merci pour le récit de cette vie bien remplie
.les raies manta étaient mon rêve. J’ai passé tous les niveaux de plongée rien que pour elle.
J’ai eu malheureusement en 2004 un accident qui a mis un point final à la plongée.
Mais j’ai la chance de pouvoir encore utiliser mes palmes et mon tuba.
Et de voir depuis la surface encore plein de belles choses.
Pour l’instant le porthacat me prive des nages en mer mais j’espère avoir assez d’énergie encore pour continuer à palmer. Et a crawler si on me dit que je peux faire ces mouvements avec mes bras.
Je ne serai pas dans un grand centre mais après avoir fait tous les examens a paris je suis contente de retrouver l’ambiance d’ici. Je ne suis pas éligible à l’essai clinique des anticorps bispecifiques donc je ferai ma chimio ici.
Du courage… Je ne sais pas trop si j’ai ça en grand stock. Mais a t on vraiment le luxe de ne pas en avoir…
Pour l’instant je fais au jour le jour . Une étape après l’autre.
La guerre commence lundi
Première bataille. Je me focalise juste sur celle là sans imaginer pour l’instant les 5 autres.
A vous aussi je vous souhaite plein de courage et de joie pour continuer à remplir votre vie de jolis souvenirs couleur bleu turquoise…
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Merci harry pour toutes les explications.
Il vous en aura fallu du courage pour surmonter tout ça
Du coup vous n’avez plus de rituximab ? Vous avez fait seulement la chimiothérapie ?
Toutes mes pensees
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Mais oui vous les verrez les mantas … nous ne plongeons pas … mon mari a fait un pneumothorax à 25 ans! Juste un peu d’apnée! nous les avons vues et nous avons nagé avec elles avec Palmes Masque et Tuba ( snorkeling est l’autre nom pour PMT ) à plusieurs reprises … elles sont très joueuses et aiment bcp revenir vers les nageurs … on aurait pu les toucher (bien sûr on ne l’a jamais fait…) mais elles nous frôlaient et revenaient 5 minutes après.
Mon traitement se fait depuis le début par perfusion intraveineuse. On ne m’a pas du tout proposé le porthacat…
Pour le courage on n’a en effet pas le choix… on subit mais on finit par accepter et c’est pour ça qu’il faut du courage: accepter …
Alors haut les cœurs pour lundi.
Vous verrez que ça va bien se passer
(Pour la 1ere cure j’ai été hospitalisée pour une nuit! C’est la procédure du Centre pour tout le monde
et ensuite en hôpital de jour sur un jour pour les suivantes!)
Vous nous direz …
Bonne nuit, il est bien trop tard pour moi … 
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Bonjour ,
Effectivement , avant ma greffe de cellules souches au mois de Janvier de cette année , j’ai eu 3 protocoles de chimio différentes et la dernière à donnée de bons résultats , d’ou la greffe …
Bonne journée
Amitiés
Harry
Alors j’espère de tout cœur qu’après ce parcours du combattant vous serez tranquille pour de bon. C’est plus qu’amplement mérité…
Bon même si la notion de mérite ne devrait pas exister pour la santé.
Oui effectivement je reste hospitalisée deux jours.
Une drôle d’aventure.
J’essaierai de penser aux mantas, et a tout ce peut monde que j’adore.
Avec toute mon amitié…
Bonjour natal je suis comme vous.
Si vous le voulez bien nous pouvons partager nos expériences dans les semaines a venir sur ce traitement.
Je le commence début août pour six cures.
La semaine prochaine on me pose un cathéter central .
Je suis porteuse d un waldenstrom depuis 2015 déjà traité par rituximab, endoxan dexamethasone en 2015 puis brukinsa en 2024 et la troisième ligne de traitement.
J ai confiance et part pas trop stressée.
Alors peut être a bientôt.
Bonjour Natal ,
Oui un peu de repos avec tout ça nous ferait le plus grand bien , surtout après des greffes, la surveillance est de mise et il faut vraiment faire attention à tout ce qui nous entoure ….
Passez une bonne journée et surtout portez vous bien.
Amitiés
Harry
Bonjour,
Pour ce que ça vaut, soyez sûre que je penserai à vous particulièrement lundi et mardi . J’appréhendais beaucoup aussi la 1ere fois … j’ai même pleuré dans le giron d’une infirmière … shame … ÇA VA ALLER …
Encore un petit bout de rêve pour vous accompagner … on a vu aussi sauter une mobula! Pas 2 … 1 seule mais ça donne les frissons …
J’aime particulièrement les raies ( il m’est littéralement impossible d’en manger …) il y en a tellement d’espèces … les dernières, observées en Égypte, sur la côte de Marsa Alam : les raies guitare …
Et les tortues …
on a vu pondre les grosses luth , impressionnant … mais jamais assisté à une émergence … ça restera dans les regrets de nos vies!
Je vous embrasse.
Bonjour.
Oui pas de problème pour communiquer. Je ne demande que ça.
On m’a posé le portacath il y a une semaine et je commence la chimio lundi pour un lymphome osseux.
Du moins un lymphome qui a envahi la crête illiaque.
Je suis hospitalisée lundi et mardi.
Je vois dirai le ressenti
Stressée je pense que je le’suis même si j’essaie de relativiser …
On verra. Visiblement les ressentis de chacun sont différents. Je ne pense pas qu’on puisse généraliser mais comme vous on va lire ceux qui sont déjà passé par là.
Je vois dirai pour moi. Bon courage en tout cas pour l’attente. C’est peut être le plus difficile.
Amitiés.
Nataly.
Mais visiblement vous avez déjà un sacré parcours…
Perso c’est la première fois…