Protocole R-bendamustine

Disons nataly que de 2015 a 2023 j ai été tranquille juste en surveillance.
La première cure difficile d un point de vue réactions état général…période d aplasie d une semaine avec hospitalisation et antibiothérapie en perfusion .
Le brukinsa bien supporté pendant deux ans mais plus assez efficace le pic de gamma fait une remontada .
La grande nouveauté pour moi cette fois ci, le pic lin et la bendamustine.
Donc juste inquiétude sur cette molécule dans mon organisme .
Sinon ben repartie en mode guerrière…
On apprend vite a composer avec la maladie.
Honnêtement je suis en grande tristesse d imposer encore a mon entourage ce nouveau tempo avec son cortège de mauvaises journées parfois.
Mais tout fini par passer.
D expérience je vous recommande de noter par écrit tous les effets sur votre organisme.
Cela vous sera nécessaire pour une réévaluation d une cure sur l autre avec le médecin que vous verrez avant chaque séance.
Moi aussi je vous direz comment cela se passe
Avez vous été en difficulté pour la pose du cathéter central??
toute ma force pour vous et mes pensées positives. Sylvie

Non pas de difficulté pour la pose de la chambre’
Ayant eu une biopsie très longue et très douloureuse le chirurgien le la’ posé sous anesthésie générale pour que je ne sente rien. Après ça tire sur la cicatrice mais je pense que vous avez connu bien pire…
Merci pour le conseil .oui je noterai…
Un carnet de bord…
Plus que 3 jours avant la première.

Bonjour suzanne

Wouah magnifiquei un petit bout de rêve.
Et ça me fait chaud au cœur pour lundi. Merciiiiii.
J’essaie de rester zen mais difficile…
Après tellement de gens vivent la même chose voire mille fois pire . Je me dis alors que j’ai quand même de la chance…
Et puis les images de la mer sont toujours celles que je garde dans les moments de stress.

Coucou Natal,

Je me permets de suggérer une idée pour lundi et mardi : je ne sais pas si vous êtes télé ou pas d’une part et d’autre part y aura t il une télé et fonctionnera-t-elle ?

Perso je ne suis pas télé du tout

Donc penser à prendre quelque chose pour s’occuper pendant les perfusions pourrait être une bonne idée … parce que c’est assez long pour ne pas dire très long … il peut y avoir en plus de la Bendamustine et du Rituximab un anti nauséeux, un anti allergique ou d’autres selon les hôpitaux je ne sais pas … sans compter les temps de rinçage dans la perf et le Rituximab administré par paliers … très doucement au départ

La première fois j’ai été très surprise que ce soit aussi long!

Selon vos habitudes et vos goûts : un livre ( sur la mer et les poissons par ex … lol …) une liseuse, une tablette, un téléphone … sans oublier les chargeurs et peut-étre une petite multiprise … pourrait vous permettre de trouver le temps moins long … y compris la nuit !
À vous de voir… :wink: :kissing_heart:

Merci… Oui j’avais prévu déjà … Mais pas la multi prise. Bonne idée… :pray::pray:

Bonjour je rebondi sur ce que Suzanne vous conseille.
Effectivement le temps est long en hospitalisation de jour
Pour ma part c est bouquin, tricot crochet, jeux sur téléphone et bien souvent j arrive même a dormir car épuisement moral et physique et peut-être aurez vous la chance ou pas d avoir une pipelette :rofl: avec vous car souvent on est a deux et de mémoire j y ai fait des rencontres sympas​:innocent: mais l inverse peut être vrai malheureusement des grincheuses ou des taiseuses​:woozy_face: enfin la vie quoi !!! Une expérience de vie atypique :stuck_out_tongue: en fait…
Vous me direz!!!
Pour ma part on me pose jeudi un cathéter au bras que je garderai les six mois a venir…
Bon weekend à venir. Faites vous des petits plaisirs.
On pense a vous

Merci mille fois pour vos messages…

Je vous raconterai ça
Oui une expérience atypique mais il doit bien y avoir du bon là dedans aussi… J’espère.