Présentation et parcours.

Nos pathologies Lymphome de Hodgkin
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Bon. Le GVD a l’air de marcher. Dénué de corticoïdes, qui font facticement disparaitre les symptômes comme les sueurs, etc, là, tous les symptômes que j’avais retrouvé (sueurs nocturnes, prurit, fièvre, etc), ont disparu. Le ganglion est pourtant encore palpable, mais j’évite de le palper, pour ne pas le palper tout le temps, et devenir ainsi fou de: “Était-il moins grand hier? ou plus?”

La suite de l’opération est magique. Puisque si je suis en rémission complète, messieurs mesdames, ce n’est pas une autogreffe que je vais devoir manger, mais deux. Avec un mois en tout de réclusion en stérile, j’écrase Chateaubriand et son goût de la solitude.

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Par contre, j’ai un peu morflé (virus? effet secondaire?), je suis monté à 39,5 samedi, donc hospitalisation jusqu’à lundi. Je suis actuellement fatigué totalement, et ne sais pas s’il s’agit d’un effet secondaire, ou de l’hospitalisation (que j’ai mal vécu, puisqu’elle n’était pas prévue).

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Dofa, je suis très contente de lire que le GVD a l’air de fonctionner, dans ton cas. Et puisque tu es rémission complète, il va bien falloir que tu te bouffe la double, si il le faut, car si on te la prévois comme ça, c’est pour consolider cette rémission, puis, à terme, obtenir une guérison.

Et tu as raison de ne plus palper ton ganglion, ça fait devenir dingue ce truc, je me souviens bien d’ailleurs.

On s’accroche Dofa, c’est le moment!
Courage à toi,
Ioana

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Ouh! Je ne parle pas de rémission complète! Je pense que nous en parlerons après la première, ou la deuxième autogreffe, et que les rayons consolideront le tout.

Je me dis: 4 ABVD, 4 BEACOPP, 2 DHAP, 2 ou 3 GVD, 2 BEAM, 15 séances de rayons, à 21 ans, mon corps en aura 81. Et que le premier qui me fait chier quand j’allume ma clope parce que “j’ai été malade”, je lui retourne mon futur cancer du foie, de la rate, ou que sais-je, dans les dents.

“Je suis plus grillé que si j’avais mille ans” dirait le poète

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On ne devrait pas se contenter, comme on le fait ici, ou comme je le fais sur mon blog, de dire ce qui se rattache à la maladie. Non. Nous devrions dire tout. Tout ce que nous faisons de nos journées. Je suis sûr qu’un éditeur à la recherche d’expériences réelles, touchantes, et soporifiques, pourrait accepter le manuscrit.
Bon. Je m’y essaye pour aujourd’hui, vous allez voir, vous en voudrez toujours plus, captés, crispés par cette suite de péripéties qui semble sans fin et pourtant s’arrête pour recommencer le lendemain.

  • Ce matin, réveil à 9h30, à cause des travaux au-dessus. Mon amie et moi ne sommes pas chez nous. Nous y retournons donc. Pendant qu’elle travaille ses cours, je dors jusqu’à 14h.
    De 14h à 18h à peu prêt je tente de me réveiller. Je suis vraiment très fatigué. Lire me fatigue. J’arrive enfin à lire un peu - un long poème moyen-âgeux, un début de biographie, et des vers latins (traduits) -. Nous avons commandé à dîner. Le dîner arrive. Nous dînons.
    Je recommence à lire un peu - très fatigué. J’ai encore faim. Je mange le dessert offert avec la commande - quelques fruits de toute évidence sortie de leurs conserves. Je pense ne pas trop tardé à me coucher, puisque, comme depuis le début de la journée, mais de façon plus éclatante, je suis fatigué.
    “Fatigué” est l’un des mots que je dois le plus énoncer mentalement.

Avoir le cancer, c’est surtout apprendre à remplir ses journées de: “Je me repose.”

  • “Aujourd’hui, je suis allé chercher prendre le courrier. Il était 10h. L’ascenseur était en panne. Je suis remonté, et me suis reposé jusqu’à 14h.”
    etc
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HI DOFA

Je compatis à ce que tu vis en ce moment: la période mollusque,larve,gastéropode, anchois, tout ce que tu veux…
On est en léthargie permanente mais ton cerveau à bien l’air de fonctionner!! moi j’aurai pu lire tous les oui-oui à cette époque là…
C’est dur mais cela à l’air de fonctionner ton traitement!! c sûr la perspective des deux greffes et tough ! courage et patience c facile à dire mais…etc…Bon moi g vécu 6 beacop et c’était pas de la tarte mais mon traitement était fini au bout de même pas cinq mois!! Je ne peux rivaliser avec toi et plus le traitement est long plus j’imagine le blues peux s’installer plus facilement surtout en état de plancton.
C ça qui mine le plus et qui déprime.
Courage dof compte sur ta copine et ton entourage

POur les greffes quand est ce prévupour???

hang on!

OTR

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Dofa, je n’ai mangé que de l’ABCD, jusqu’ici (et j’espère ne pas en manger d’autres trucs du genre)…Et pourtant, j’ai l’impression 'avoir 80 balais dans mon corps. Il est vrai aussi que j’étais bien plus “vieille” que toi, lorsque j’ai consommer ces substances…

“Fatigue”, “repos”, s’allonger sur le canapé", tout le monde connait ça ici. Se sentir comme une mollusque, bouger comme un escargot, voilà des états que les lymphomanes d’ici connaissent bien de trop même. Et au fond, je crois que c’est ce qui est le plus usant, à terme. OTR te fait remarquer que ton cerveau fonctionne bien, alors c’est déjà un super atout!

Tiens-nous au courant de la suite, Dofa! Toute façon, je vais souvent sur ton blog, j’espère que tu le tiendras à jour :wink:
Courage,
Amicalement,
Ioana

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Oui, le GVD a l’air de fonctionner, dans le sens où les symptômes de Hodgkin ont cessé se rappeler à mon bon souvenir, cependant, j’ai fait l’erreur, hier soir, dans mon lit de poser ma main sur mon ganglion, et de constater qu’il n’avait tout de même pas beaucoup diminué, pour ne pas dire pas du tout. Donc; bon, restons sceptiques.

  • Si tout se passe bien, si le GVD marche, la première autogreffe est prévu pour mai, et la seconde pour fin juin. J’aurais ainsi la chance de n’avoir à offrir de cadeau d’anniversaire ni à ma soeur, ni à mon père - et de souffler mes propres bougies en chambre stérile. La première infirmière qui me fait chier avec mon anniversaire se prend une tubulure dans l’oeil - qu’on se le tienne pour dit.
  • Oui, mon blog est tenu à jour, sauf cette dernière semaine, ou d’urgences en fièvre trop haute, je ne pouvais pas. Mais sinon, on y trouve toujours mes élucubrations, et mon parcours thérapeutique qui ressemble un peu à “l’Histoire sans fin” (et quand je dis sans fin, je suis optimiste, et là, je suis macabre).
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Qu’elle bonne nouvelle! Sur la route de la guérison, évites de chanter ‘sur la route de Berthier’… Chantes plutôt ‘quand l’appétit va tout va’, mieux pour le moral et ça te rehaussera l’appétit.

Je suis tellement contente, et continue d’avoir confiance en la science. Tiens-bon Dofa, surtout le moral, pour le reste, la science s’en occupe.

N’oublie pas de te reposer à fond en ce temps de convalescence/traitement. Tu es et deumeure number one tout au long de cette aventure. Profites de ce que tu peux et participe du mieux que tu peux à ta guérison.

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Ouh - rien n’est gagné encore. Et je ne suis sûr de rien quant au bon fonctionnement du traitement. Les faits, pour l’instant, sont:

  • Cessation des symptômes hodgkiniens (toux, fièvre, prurit, sueurs)
  • Disparition du mal de dos qui marquait le grossissement extrême de mon ganglion; donc diminution dudit ganglion ou de l’inflammation.
  • Augmentation de la saturation sanguine, donc facilité de respiration, donc sûrement diminution de la masse médiastinale.

Mais rien de tout cela, nous le savons, ne suffit à une autogreffe. Il faut que la rémission partielle soit significative, et non pas que le traitement ait simplement rongé Hodgkin.

Quant à la science, j’ai une foi sans bornes en elle, et je sais qu’elle peut me traîner plusieurs années encore de protocole en protocole, et que ce qui était du soin ressemblera bientôt à une vous savez, cet acte sexuel de groupe, violent, impliquant une personne du sexe féminin, non consentante, et plusieurs hommes brutaux

Mais le GVD, quelle fatigue!.. une nuit de 14h, je viens de déjeuner, et j’ai l’impression que la journée est finie, que j’en passerais le reste sous la couette, à sommeiller…

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Oui le passage est difficile et je ne peux pas m’imaginer les effets que causent le GVD mais ton témoignage me laisse comprendre que ce traitement affaisse. Je souhaite de tout coeur que la fin de tes traitements est proche.

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Totalement. J’ai trouvé là mon maître.
L’ABVD, au début je gérais mal, il y avait le choc (“Tiens, je suis cancéreux”), mais ça allait de mieux en mieux.
Le BEACOPP, c’était du brutal, pas de polonaise qui en prenait au petit déjeuner, personne n’en prend jamais, de ce truc avec du gaz moutarde. Mais ça allait - hormis le dernier, qui m’a rendu malade pendant deux semaines.
Le DHAP, du sommeil, de la fatigue, mais la possibilité d’écouter de la musique.
Là, le GVD, rien. Pendant deux semaines, à terre. Écouter de la musique est un supplice qui réveille un mal de crâne perpétuel et latent, le livre appelle le lit, et le lit n’appelle pas le sommeil - et tu te retrouves à attendre dans ton lit comme un con, en te rappelant que, lorsqu’à l’hôpital tu devais garder le lit, tu te promettais, une fois dehors, de faire mille choses. Et pourtant non: le lit. Le lit. Le canapé. Et le lit. Rha. Le GVD a gagné; j’ai trouvé plus fort que moi. Heureusement qu’il ne me met que deux claques, et que j’ai pris la première. Et que la seconde est mercredi. Et que je tends l’autre joue sagement.

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Ah, tes écrits me manquaient, Dofa!
Je viens de lire ton blog, je vois qu’il est à jour…

Pour le GVD, jamais expérimenté, mais je vois que ça décoiffe… à vrai dire, perso, même l’ABVD, je l’ai trouvé sinistre, même après le choc dont tu en parles (et que l’on vit tous, de manière différente, certes, mais on le vit sans aucune doute) j’ai cru ne pas tenir jusqu’au bout, tellement ça a été le supplice. Le dernier ABVD m’a rendu malade pendant plus de deux semaines, alors j’ose même pas imaginer plus, ou pire :frowning:

Tends l’autre joue mercredi, il le faut. Et on verra après, à chaque jour sa peine, je crois. En attendant, essaie de te reposer et récupérer un peu, si tu y arrive…

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Ah, mais là, ça y est, je suis près pour la nouvelle cure; je suis en pleine forme, je me lève à des heures décentes, et suis en forme, et peux marcher dans la rue d’un pas ferme, et nous comptons, ô lyre, ô délire, nous rendre dans un musée pour une exposition qui s’y trouve - et y aller en scooter, les cheveux au vent (sous le casque intégral - ah, oui).
L’ABVD était terrible par la longueur de l’injection - surtout. Près de 3h de mémoire, à attendre, à regarder un film, voire un et demi, c’est long, surtout dans l’hôpital de jour moyennement capable où j’étais.

Mais là, c’est un peu plus physique, c’est moins toi contre la situation, que toi contre ton corps contre la chimiothérapie contre le cancer - et ça fait un joli bordel, une jolie mêlée où l’on voit des membres dépasser, et toi qui est un peu de tous, tu es au milieu, un peu écrasé.

Par contre, mes jolis principes sont tombés à l’eau - et se sont noyés. Si j’ai encore résisté à regarder sur Google tous les malheurs du monde en tapant “GVD échec” ou autres bêtises, j’ai tout de même céder à me palper régulièrement et, angoisse, si le ganglion a bien diminué, il demeure, et depuis quelques temps, il stagne. Normal! me direz-vous, puisque tu es en J-17, et que donc la chimiothérapie a cessé de faire effet, et qu’il faut attendre la prochaine cure.
Eh oui - mais l’on s’inquiète d’un rien - et je m’inquiète d’avance de voir la moue perplexe de mon Référent (ô Référent, si tu savais comme je pense à toi, plus qu’à ma mère, plus qu’à mon amie (rapprochement licencieux), et plus qu’à moi) lors de la palpation, ce: “Hmmm, c’est encore là, c’est pas bon signe, j’espère que ça va passer pour l’autogreffe, car sans greffe, pas de guérison possible.”
Et donc là, moi, bouche-bée, comme à chaque annonce, sans répartie, un peu con, qui sourit, et dit: “Ah oui, moi aussi, j’aimerais bien que ça passe” et dans ma tête me disant: “Quelle allée choisir? Allée des Lilas, concession 248? Elle n’est pas trop loin de celle de Baudelaire - mais qu’elle épitaphe rigolote choisir? pour contre-balancer celle, grandiloquente, du poète grandiloquent?”
Enfin vous voyez le tableau.

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Merci Dofa!!! Te lire est un pur plaisir!!! Bonne journée, elle a l’air d’avoir déjà bien commencée!!

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Je ne pense pas te consoler en te disant que ma douleur à la rate n’a jamais cessé, depuis avant le début de mon traitement. J’ai mon scan de contrôle ce vendredi et je fais aussi de l’angoisse, moi qui sais si bien me contrôler. J’ai l’.impression, même s’il y a eu régression importante du tumeur cervicale, que les deux tumeurs situés dans la rate ne veulent rien entendre de la chimio et ce, suite à 5 traitements. Je viens de passé 2 jours au lit avec une gastro qui m’a bouffé le tout petit d’énergie que j’avais. Je te comprends tellement et je ne te dit pas que je vis la même expérience mais tout simplement que je te comprend. Je crois que nous devrions, pour l’instant, nous contenter de la citation au bas de la signature d’Angie. Elle est rassurante dans notre contexte.

Je penserai à toi mercredi donc ne te sens pas seul à souffrir. Je serai là, même de loin.

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C’est con, un cancéreux multi-récidiviste.
Aucun des protocoles, jusqu’à présent, n’a fonctionné sur moi; il fallait absolument qu’un fonctionne, il n’en restait plus beaucoup dans les stocks, pour que je puisse aller en autogreffe, le salut de mon corps et de mon âme, amen.

  • Et me voilà, avec le GVD, qui a bien l’air de fonctionner si j’en crois mes palpations, et me voilà en train de paniquer complètement à l’idée de deux autogreffes.
    Ayant fait un séjour de deux nuits dans mon nouvel hôpital, je me souviens encore de la dureté du lit - de la pierre - et des maux de dos que cela entrainait chez moi. Alors, je me dis: 3 semaines? Pire! Deux fois 3 semaines, dans ces lits où mon dos hurlait le martyr?
    Eh puis; je serai en autogreffe pendant l’été, si je compte bien, en plein juin/juillet/août; est-ce que la chambre sera climatisé, ou vais-je mourir de chaud?
  • Comment regarder par la fenêtre la nature s’épanouir alors que l’on vient de se raser le crâne avec la main, et que dans le miroir, on voit la gueule lisse et détestable du cancer? Que l’on saute les 39C°? Que l’on vomit ses repas?

Vous voyez, ces autogreffes (qui signifient guérison, vie, amour, tendresse, amitié, fusion, etc) me donnent le vertige.

Donc, j’en reviens à mon introduction; c’est con, un cancéreux. Ça recule d’horreur devant ce qui va le guérir.

Et pourtant, j’en ai lu, des patients qui ont subi deux autogreffes. Quel calme! Quel flegme! “Aujourd’hui, je n’ai rien pu manger, mais bon, ça va passer.” Ah, le jour où je ne mange rien, je prends la pose du Christ en descente de croix, et je me crois déjà moribond. C’est sans doute le parcours escarpé qui fut le mien qui me fait flancher tout à coup. L’ABVD, le BEACOPP, le DHAP, le GVD, bon, d’accord. Mais, putain, deux autogreffes en plein été, alors qu’enfin je peux ouvrir ma fenêtre, et revenir dans le monde à l’automne, alors que tout meurt autour de soi. Ah, bordel.

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en chambre conventionnelle ou sterile il ne fait jamais chaud sauf si tu le demande… il y a le recyclage d’air et ca fait comme une clim… moi je me pelé le cul un truc de fou il ne faisait jamais assez chaud… du coup quand mes visiteurs venaient me voir je baissais car il faisait comme dehors (jetais en auto en juin/juillet)
et puis pour le reste tu as bien resumé on pense au negatif au lieu de penser a lessentiel la guerison :slight_smile:

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GVD : GUERIT VA ET DEVIENS!!!
Je ne suis pas fière de cette impro…j’adore ce film “va vis et devient” Je l’ai vu quand je dérouillais sec après le J8
…bon ça à l’air de fonctionner ton affaire!!
Bon c sûr les vacances en chambre stérile c pire que le club M

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oui ça fait partie du parcours difficile du cancer cette guerre psychologique que l’on s’impose. J’en ai eu une récemment qui a servi à rendre ma vie plus difficile pour une semaine. J’ai aussi la même préoccupation concernant l’été qui passera à côté de nous. En revanche, j’ai comme objectif d’aller passer 6 semaines en Californie avec une semaine de visite en vignoble. Le truc pour moi c’est d’aller et de penser au-delà de Monsieur Hodge.

Bonne journée de ttt!