Présentation et parcours.

Salut DOF

Contente d’avoir de tes nouvelles,qui ne sont pas top hein!!
Courage courage tu fais bien de demander plusieurs avis , il faut mettre le paquet pour tuer cette merde.
La greffe ne serait t elle pas la meilleure solution pour toi?? demande les avis des “greffés” moi g eu que beacop à donf je
ne peux pas t’aider sur le choix thérapeutique.
Les essais c bien mais donne toi le vrai choix et “du sur mesure” …

T pas fini!! tu en es au deuxieme pallier moi gt au top roof et je suis encore là…

La petite pilulle bleue ne fais pas d’effets avec ton antidépresseur???

wish ya the best

OTR

Dofa,

Je suis vraiment désolée que tu sois mis à de nouveaus défis, mais je continue à croire.

Je fais partie d’un forum de hodgkinien largement plus populé que celui-ci, et plusieurs, mais plusieurs hodgkiniens beaucoup plus âgés que toi, donc à pronostic diminué, ont reçu des autogreffes et sont en rémissions depuis belle lurette. C’est vrai ce que dit OTR , ‘choix…sur mesure’. et puis la science médicale est surprenante et plusieurs options devraient s’offrir à ta condition particulière.

Ah au Canada il y a aussi la petite pilulle bleue mais je crois que seul les gens âgés la consomme mais pas certaine…D’une façon ou d’une autre, ça reviendra tout ça. On pense à toi!

Ah, mais ce n’est pas tant la mécanique physique que psychique. Ma libido est nul. Je ne verrais pas la différence entre une femme ruisselante, lascive et nue, et une bouteille de Chantereine.
En réalité si. Je pourrais parler à la femme lascive, la faire rire. Mais l’embrasser me paraîtrait aussi absurde que d’embrasser ma main; je ne désire pas.
Alors que la Chantereine; je m’en gave, et c’est bon.

ravie de te lire meme si les nouvelles ne sont pas terribles…ton verbe me manquait…

Salut Dofa,

La libido n’est plus ce qu’elle était quand il s’agit de sur-vivre…On ne pense plus aux galipettes,
l’image de soi en prend un coup!
D’ailleurs on ne se reconnait pas, on devient quelqu’un d’autre à la seconde ou l’on sait ce qui nous arrive.
Il faut réapprendre à vivre avec son corps et la libido n’est pas LA priorité…
Le traitement est très lourd et il faut s’économiser pour les choses toutes simples alors pour ce qui est de la chair…
Allez ça reviendra le gout de vivre, le gout de manger et le reste!

Tiens nous au courant de ton traitement
Bientot les beaux jours, donne toi des projets si tu peux!!
Vacances , week end quelque part…J’ai tenu jusqu’à la fin du traitement parce que
j’avais planifié plein de choses!
J’ai pas pu tout faire mais le peu que j’ai fait même si j’étais chancelante
ça m’a boosté !
Je voulais dire aussi en fait qu’il faut toujours se mettre debout même si on est crevé et le moral à zéro
il faut toujours se battre sans cesse,pour tout…
Se battre contre le regard des gens, le regard qui se détourne les amis ou la famille qui s’éloignent…

C un combat sur tous les fronts physique et moral et c’est une épreuve gigantesque.

Bon j’arrête la philo
A plus
OTR

Non, je ne pense pas. D’abord, nous ne tâchons pas de “sur-vivre”; je lis de très bons livres, je bois de très bons vins, je parle très haut et je m’amuse beaucoup. Il s’agit de vivre comme nous l’avons déjà fait, mais je ne me vois pas renvoyer à perdre toute dignité en mangeant des scarabées rôtis par mes soins, de crainte de mourir.
Qu’il faille de ré-approprier son corps est une évidence; mais la libidio est une priorité dans le sens où elle est la preuve qu’on l’a récupérér. Et je ne vois rien de plus simple que la chair.
Certes, le traitement nous épuise, mais après l’injection d’ABVD, alors que je me sentais violé, que j’avais une légère nausée, que je me sentais mal, des câlins, des caresses, puis une sérieuse baisade avec ma copine me faisait le plus grand - et à elle aussi, dis-je, coq perché dessus.
La chair est prioritaire; c’est elle qui nous fait défaut aujourd’hui, c’est elle qui se transforme en amas de cellules mortes qui nous tuent; le sexe est une ré-affirmation de la vie, au même titre que ce que nous pouvons produire tandis que nous sommes malades; il s’agit de dire merde à la maladie maintenant, grâce au plaisir, et plus tard, grâce à nos productions.

Mes projets, je ne m’en donne pas, je les tiens; s’ils sont formulés, je les accomplis déjà, je travaille. J’en ai pour dans longtemps, bien sûr, les “j’irai à Rome”, mais ils m’importent peu. Ce que je veux, c’est vivre comme j’ai toujours vécu, et prendre le cancer par les cornes, car le cancer, c’est comme une pinata; de loin, ça a l’air effrayant, de près, ça ressemble à une vague statue faite de papier mâché, et si vous taper bien bien, vous avez plein de cadeau dedans; un goût pour le présent irrépressible, une motivation immense, et d’autres joies qui vous tombent dessus.

Quant au regard des gens, je ne le connais pas. Des gens détournent le regard de moi, comme ils le faisaient déjà, et je les en remercie, car si je devais faire une bataille d’yeux fixes avec tous les passants dont je croise le regard, la vie serait longue. Quant aux gens qui se détournent, c’est leurs vies. Le sain fuit le malsain, nous sommes des êtres malsais; malades, il est tout à fait excusable qu’Untel ait peur de voir un ancien ami - c’est-à-dire que ç’aurait pu être lui même - dans une situation macabre.

Et sérieusement, le cancer, c’est pas plus dur qu’une dissertation d’Histoire de 6 heures sans plan, ni dates, parce qu’on s’est trompé dans les révisions. Ça, c’est une épreuve gigantesque.

Bisous.

La seule différence avec une dissertation c’est que la dissertation, elle ne dure que 6h!!Et sérieusement il y en a qui souffrent “réellement” ici!!

Le résultat peut être le même; si le cancer rend chauve, devant une dissertation, il arrive qu’on s’arrache les cheveux…

lol…dans ces cas la c’est toi qui le choisit…

Hello,

Bon si tu prends le cancer comme une dissert à régler en six heures ,c’est bon signe!!
Chacun ses méthodes pour combattre mais je te sens encore dans une phase agressive.Tu es cynique ou provocateur
peut être les deux…Après l’agréssivité, l’acceptation!!!
C’est les phases du deuil (vieux cours de psycho avec c.André).
Je les ai toutes traversé à toute vitesse, et parfois je reviens à l’agressivité, même très souvent.
J’étais brute de décoffrage avant mais parfois je suis un vrai pittbull avec les autres.
J’ai l’impression que mes défauts se sont amplifiés et j’ose croire que mes qualités ont fait de même…

Pour en revenir avec ta problématique, la libido, ça va avec le gôut de vivre
et je crois que tu n’en manques pas!!Ta colère est saine et tu as la niaque pour t’attabler à cette dissert
coefficient plus l’infini…

Courage à toi,

OTR

Bah, je vais voir le psy. Tout cela est médicamenteux. Il suffit qu’elle me fasse changer de molécules pour que je suis puisse étendre sur la terre mon engeance cancéreuses; et ainsi, nous conquérons le monde!

Prends ça easy Dofa. C’est bien que tu puisses te réjouir avec les copains en buvant du bon vin. Je suis heureuse de découvrir que je peux maintenant reprendre mon bon vin rouge après plusieurs mois d’abstention dû à mon sous-type de cancer. Le vin nous porte à réflexion et nous permet un mode auto-médicamental.

Je suis d’accord avec OTR, des objectifs concret, je dirais pour tout au moins voir le bout du tunnel, ne serait-ce qu’un plan au soleil près de la plage ou dans une cabine lointaine dans les bois ou en plein centre ville de Londre ou sur une îl en Grèce. Le cancer c’est une grosse affaire dans la vie et un gros plan célébrant tes succès sont pour moi de mise.

Bonne chance avec la phase expérimental. Les bons pronostics du cancer de Hodgkin demeurent élevés. Je suis confiante que tu es entre bonne main.

Bonjour Champêtre,

Ta phrase sur l’éventuel lien entre sous-type de cancer et le vin m’intrigue un peu (pour ne pas dire beaucoup). J’ai eu un Hodgkin, a priori le même sous-type que toi, et poutant, j’ai continué à boire de temps en temps du vin rouge (bon, j’avoue que pendant la chimio, j’étais plus malade qu’en état de fonctionnement “normal”, donc bon, le vin ne passait qu’e la deuxième semaine après la chimio, et en toute petite quantité ;-)…).

Peux-tu s’il te plaît développer ici, ou bien, pour ne pas squatter la file de Dofa, me répondre en mp, si tu le veux bien?

Salut Ioana,

Je ne devrais pas dire ‘dû à mon sout-type de cancer’ car ce n’est pas ce qui a fait en sorte que je ne pouvais prendre du vin rouge - c,est plutôt que je suis des 2% des lymphomanes qui, à la moindre consommation d’alcohol, avais des enflures et des douleurs terribles dès l’ingestion d’alcohol.

Je suis avare quotidienne du vin rouge depuis belle lurette et en octobre dernier, quand je n’avais ni idée ni diagnostic de Hodgkin, si j’avais sû que quand je prenais mon premier coktail du soir, ces maux qui semblaient me ronger la rate venaient du fait même que j’avais un cancer, j’aurais sû il y a longtemps car ces douleurs sont survenues de façon sporadique depuis assez longtemps. Je crois que j’aurais été repêchée à un stade plus bas.

Dofa, mes excuses pour l’utilisation de ta file sur un sujet aussi perso.

J’espère que tu vas bien et que tu tiens bien le coup! Ta verve nous manque. Racontes-nous dans tes beaux mots?

Merci Champêtre pour tes précisions :wink:

Dofa, à moi aussi, ta verve, tes mots me manquent…

Ne vous inquiétez pas, constatant que me plaindre ici, devant vous, juges et partis, ne servirait à rien, j’ai décidé de contacter directement les plus hautes sommités modératrices pour déviation de fil, avec circonstances aggravantes de consommation d’alcool.
En vous souhaitant bonne réception, et bonne rencontre au tribunal.

  • Excusez-moi, il m’arrive de plus tenir au courant sur mon blog qu’ici, et c’est un péché capital. Il faut dire qu’il n’y a rien. Le TEPscan, tout le monde s’en tamponne puisque j’ai, dans l’ordre: de la sueur et de la fièvre dès que je cesse la cortisone, des sueurs nocturnes abondantes qui me forcent à changer mes oreillers (j’en ai trois à côté de mon lit, c’est beau), mon ganglion sus-claviculaire que je pourrais bientôt cuisiner dans une raclette, et une toux sèche.
    Bref, c’est bon, le TEPscan n’est plus d’actualité, on l’a passé, on ne sait pas pourquoi, les médecins eux-mêmes ne sachant pas pourquoi, non seulement mon Hodgkin est de retour, mais il est plus violent qu’en Juin (où il se contentait d’une masse médiastinale), tandis que là, en plus d’une masse de plus de 13 cm dans le thorax, j’ai un ganglion sus-claviculaire de plus de 3cm.
    Bref, je suis Bibendum, sauf qu’au lieu des pneux, c’est le cancer.

A tout cela, je réponds pas un changement d’hôpital. On me place sous la spécialiste des cancers qui, à l’instar de ma propre personne, cherchent à faire l’intéressant, et je me coltine une chimio qui alternera GVD et anti-corps. Cette fois, je ne vais pas faire de recherche sur Internet pour savoir combien en guérissent, combien en meurent, combien en meurent dans les 5 ans et combien en meurent d’un étouffement à l’apéritif; cette fois, je m’en fous. Comme disait St-Exupéry en cassant les rétroviseurs de son avion, durant la guerre: “Je fais ce que je dois faire, et eux pareil”.
En espérant qu’on ne me crible pas de balle, comme lui, dans la baie de La Ciotat.
L’exemple était malheureux.
Plus de chiffres, plus de pourcentages, plus de “on va y arriver”, plus de “il n’y en a plus que pour”, je m’en contre-fous. J’y suis, j’y reste, j’en pars, tant mieux, sinon - tant pis, et dans ce tant pis, il y a des litres d’ébriété, de jouissance, de joie, de livres, d’écriture, d’éclats de rires, d’enfants, d’amour de la vie, de fleurs en papier, de garde d’enfant en bas âge, de jambes qui remue dans le métro, de polygone harmonisé, d’univers inversé, de bipolarisation caractérielle, et tout ce qui constitue, finalement, la simple joie d’une existence.

Tu me fais craquer Dofa! C’est superbe. Tu fais vibrer la vie dans ton discours et je t’en remercie.

Pour Hodgkin, il demeure un cancer hautement guérissable avec plusieurs alternatives médicales.

               'Le coeur a ses raisons que la raison ne connaît point.'

Bon. Je viens de voir mon médecin référent - mon nouveau, le spécialiste.
Selon lui, ce que vous nous allons entreprendre est le traitement de la dernière chance (“on a réussi à en guérir des comme vous”), après quoi: “Ca devient compliqué…”
Bref, si ça marche pas, je meurs.
“Mais ça peut prendre pas mal de temps: un à deux ans”.
Ok. a

N’écoutes que les commentaires positifs des docs. Tu dois garder tes bonnes énergies pour tes écritures et les laisser s’acquitter de leur boulot.

Le GVD a ses succès et des mesures alternatives de traitement, même après rechute d’une auto-greffe. On te parle d’auto-greffe?

Amuses-toi quand tu peux tout en prenant bien soin de toi. Tiens-nous au courant.

“On a reussi à en guérir des comme vous”…Il faut s’accrocher à cette phrase!! C’est rassurant de savoir qu’il y a des chances de guérison.
Courage à toi, et fonces! de tout coeur avec toi!