Présentation et parcours.

Dofa,

Nous souffrons tous avec toi. Dis-toi que tout comme Ionna, un de ces jours, tu ne te rappelleras plus vraiment si c’était une dizaine de jours d’agonie cette gratelle à ne plus finir. Je ne savais pas que le bléo causait une allergie de prurit. Mais oui je suis toujours d’avis que l’eau a d’énorme bienfait sur le corps humain. Mais pour le sel de mer dans un bain, j’ai lu cela dans une littérature que je respecte bcp - une étude menée en l’Irlande, qui n’était pas strictement liée aux allergies mais plus à la maladie comme telle et il y avait ce p’tit bout que j’ai retenu.

Aussi Dofa, je te recommande de ne plus penser que le cancer te bouffe mais plutôt, de penser que tes ammunitions bouffent le cancer. Je ressens ma rate aujourd’hui, elle se bat avec la dernière chimio que j’ai eu et malgré la sensation de gêne qu’elle me cause, je la sens se débattre et je lui dit merde.

N’oublie pas Dofa, la différence entre un supplice et une aventure, c’est l’attitude. Restes fort et sort ton ‘attitude’…Prends bien soin.

Ah! C’est le goût de la bonne chère qu’il me fait dire qu’il me bouffe (et aussi que, situé au médiastin, quand il est trop gros, je le sens).
Enfin, si, la bléo peut causer ces désagréments. Mais je n’en suis plus à la bléo (beaucoup, beaucoup trop mainstream); j’en suis au DHAP.
Et quand je dis que je hurle au ciel, les mains jointes et les yeux en pleurs, pour ne plus me gratter, c’est simplement mon côté spectaculaire qui apparaît. Dans la réalité, je dois me contenter d’un grattage joint d’un: “Bordel - fait chier”.

Et tu ne m’ôteras pas de l’esprit qu’en fait d’aventure, je préfère largement un road-trip à un cancer (quoique le road-trip ne soit pas remboursé par la sécu, soit).

J’adore ton sens marrant (crampant ici au québec). Tu vas y arriver, sans contredit, et tu deviendras quelqu’un de très fort.

Je sais, tu ne l’a pas demandé, mais maintenant, cela fait parti de ton parcours. Continue à nous faire rire, tu es essentiel à notre expérience. Sans toi, il serait difficile de garder le moral.

Je me souviens maintenant: le seul truc qui a pu améliorer ma situation, niveau démangeaisons, ça a été la Biafine (c’est une pommade qui existe en France, spéciale pour les brulure). Je me souviens maintenant que c’était le seul truc qui me calmait, au niveau local… puis, vive Lexomil aussi!

Dofa, il faut que tu gardes ton sens de l’humour :wink:

Je vous fais part d’une fantaisie - que je n’ai pas relue, excusez les potentielles fautes de frappes, ou d’inattention - que je viens de poster sur mon blog. Ça peut, peut-être, en amuser certains:

"Il faut l’avouer. C’est un bon amant. Dès les premières rencontres, se réveiller en sueur dans ses draps n’est pas offert à n’importe quelle conquête. En fait, elle n’est offerte qu’à une sur cent mille, d’après les statistiques. J’ai appris à goûter ma chance.
Eh puis il était mignon - un peu discret, certes, mais sa masse me coupait le souffle -; une forme un peu ronde, un peu quelconque, on aurait dit un vrai coeur.

Mais tout de suite, cet idylle a tourné au vaudeville. Car nous n’étions pas seuls, avec notre bonheur, sur terre. Elle était là, aussi, elle, perverse et hautaine, à nous guetter, et à connaître ses secrets. Je devais - par devoir! - me rendre à son rendez-vous toutes les deux semaines. Qu’elle me disait du mal de lui! elle me le peignait comme un brigand, comme un assassin, comme un monstre! J’en sortais malade - et me trainais plusieurs jours, dans l’incertitude de mes sentiments.

Un jour, afin de mettre à l’épreuve son amour, elle me conseilla de me raser le crâne de près, avec les sourcils, et les cils, et la barbe. Nous verrions, s’il m’aimait vraiment! Je le fis; il m’aima encore.

Avec lui, cependant, tout était plus simple. Certes, il m’avait causé quelques désagréments. Son amour avait été trop invasif; et le poumon et le coeur ne se partagent pas. Pourrais-je lui en vouloir? Il m’aimait à me dévorer - comme s’aiment les amants.

Les mois passèrent; elle n’eut pas d’emprise sur lui. Il était trop cher à mes yeux pour que le poison de ses paroles pussent le détacher de mon coeur. Mais des amis - ceux que l’on appelle des médecins des moeurs, hélas! - me présentèrent à un homme, fort, chauve, moustachu, à la voix et au ventre gras. Nos rendez-vous, fixés par des amitiés communes, et dont je ne pouvais me défaire sous peine d’être taxé de malapris, tournaient encore au malaise. Mais au lieu de paroles insidieuse, comme son amie avant lui, celui-ci me pinçait dans les couloirs, et me hurlait dessus - ou presque - et devant toute la société de nos amis! à propos de mon amant.

Ces réunions, j’en ressortais détruit - il fallait, rentré chez moi, que je prenne d’autres granulées. Tout semblait conspirer à me nuire. Lentement, mon affection cessa, et d’ailleurs, cet amant, je ne pouvais pas le voir - notre relation était basée sur la confiance, sur l’assurance de la présence d’autrui, mais je n’avais aucune preuve qu’il soit avec moi, lorsque je le croyais et lui parlais.

On me mit dans plusieurs tubes, après m’avoir injecté du sucre dans les veines; sans doute car le sucre est au corps ce que l’amour est au coeur; j’en ressortis, et l’on m’apprit que de cet amant, il ne restait pas grand chose. Qu’il semblait fuir. Que les régions périphériques avaient été désertées. Le choc fut rude. Je continuais tout de même à me rendre chez le moustachu tonitruant, pensant que, peut-être, si je guérissais de cet amour, je pourrais connaître une histoire plus saine, plus plaine, avec une personne que je verrais en face de moi - que je pourrais inviter et congédier, et qui ne me serait pas intrinsèque.

Quelques mois après, le rituel recommença. Mais il avait repris ses forces; peut-être m’avait-il seulement mis à l’épreuve… et j’avais cédé. Feignant l’abandon, il surveillait ma réaction, jugeait si j’étais digne, ou non, de ses sentiments et de sa loyauté… Il revint si fort, les images brillaient tellement de lui, que je me sentais humilié d’avoir été pris en faute, d’avoir été surpris dans ma dérobade, et humilié encore de sa bonté, lui qui, m’ayant surpris, revenais tout de même.

Depuis, je vais par ennui chez un autre ami, qui donne dîner toutes les trois semaines. Nous y passons quatre jours, puis revenons chez nous. La nourriture y est bonne, la chère opulente, mais la cuisinière, venant du Sud-Ouest, a tendance à charger un peu ses plats - et les reins pâtissent un peu de tant de bontés. Cet ami, aussi, comme tous les autres, me tient les mêmes discours: amour infâme, amour déraisonné, amour de borgnes et d’imbéciles. Je le laisse parler, et finis mon canard confit, le sourire aux lèvres.

Car, enfin, je ne les entends plus, eux tous, et dans mon coin, avec lui, je construis ma vie. Nous lisons les livres que j’aime, mais il est trop timide pour me dire quels sont ceux qu’ils préfèrent, nous regardons des films, et je lui fais visiter Paris (il dit qu’avant de me connaître, il n’y était jamais allé; mais je peine à le croire; sans doute connait-il mieux les sous-pentes de Montmartre que moi les trottoirs de mon quartier…). Il arrive même que nous dînions aux chandelles - et nous mangeons pour deux! - ou que nous prenions un bain ensemble… Je crois qu’il apprécie, même s’il ne dit rien. Je le vois à son petit sourire en forme de mignone petite cicatrice de biopsie.

Mais, comme je l’ai dit auparavant; cet être, qui semble attirer à lui toute la lumière de mon univers, à qui je fais écouter ma musique préfèrée - la baroque - et ma littérature folle; cet être à qui j’accorde tant de soin, pour qui je vais même jusqu’à prendre quelques antiobiotiques, quelques piqûres, afin qu’entre nous “ça soit sûr”, cet être, disais-je, rien ne me prouve sa permanence en mon sein.

La semaine du 11, les anneaux, les trois anneaux du TEPscan (trois anneaux qui révèlent la présence de l’aimé, comme la bague 3 ors de Cartier l’y attachent; est-ce un hasard?) me le diront.

Inutile de vous dire mon angoisse, je crains tant d’avoir perdu mon Crabe depuis longtemps - la bouillabaisse est si bonne lorsqu’elle est fraîche. "

J’adore :wink:

Bonsoir,
15 jours après l’injection du DHAP, le prurit s’est calmé, mais ne s’est pas encore tout à fait éteint. Cela m’inquiète un peu.
Joint à cela que, comme l’on dit dit pudiquement, j’ai une “sudation excessive”, seulement au niveau du visage et du cuir chevelu. Qu’importe que ce soit la nuit, dans mon lit, ou dans la rue, ou dans une libraire, ou chez moi, le moindre effort nerveux et physique (comme classer des centaines de livres par ordre alphabêtiqe me met en âge.
Est-ce, à votre avis, inquiétant?
Il me semblait que le symptôme de Hodgkin étant: “sueur nocturne - vous devriez changer vos draps”, hors, lorsque je transpire la nuit, c’et un tout petit peu - de quoi laisser une petite marque de l’oreiller, mais je peux cesser cela très facilement en sortant de sous la couette.
Autre chose: j’ai chaud. Que j’ai chaud! Ma température est pourquoi normale. Et j’image que c’est celle chaleur ressentie qui me rend si sudatoire. Qu’en pensez-vous?

tu transpirais deja beaucoup avant tout ca? Parce que ce que tu dis ne me “choque” pas plus que ca… Je transpire pas mal a la moindre occasion (meme en passant de dehors a une piece bien chauffee en hiver). Mais bon voila, apres je ne vais pas pouvoir t’aider plus. Ce que tu decris sur tes sensations de chaleur, on pourrait presque croire que ce sont des bouffees de chaleur si ca ne dure pas dans le temps mais reviens regulierement…
J’espere que quelqu’un pourra te repondre de maniere plus efficace.

Bonjour, j’ai aussi ce problème, qui s’estompe un peu je dirais. Mais de mon côté je mettais ça sur le compte de la ménopause, à priori c’est du à la chimio alors. Sinon mêmes symptomes, bouffées de chaleur plus sur le visage, haut du corps et rien à voir avec les sueurs nocturnes avant traitement. J’en avait parlé à mon hémato, pour moi c’est plus des bouffées que j’avais qualifiées d’induites parce que j’ai l’impression que quelque chose les déclenche, par exemple une angoisse ( rien que de penser aux resultats de prise de sang que j’attends), j’espère que je m’explique bien parce que c’est pas facile.
En tout cas bon courage pour le TEP qui je crois est lundi.

et bien moi pareil sueur nocturne légère comme toi dofa le prurit aussi qui s’est bien calmé en 10jours avec 4 polaramine 2mg par jour douche et crème et comme cocotte à la moindre émotion je chauffe et transpire et plus particulièrement les mains et rouges aux joues

Ouep.
En fait, ça arrive dans deux situations:

  • La première arrivait également avant le cancer - mais elle avait étrangement disparu depuis, peut-être était-ce seulement que je ne bougeais plus si vivement mon noble fondement -; au moment où il faut chercher ses clés de scooter, qu’on regarde l’heure, qu’on est en retard, puis qu’on se rend compte qu’on a pas la bonne veste, qu’il fait trop chaud dehors, et que l’autre n’est pas où elle devrait être, puis qu’on a pas les clés de l’appartement, qui ne sont pas rangées, et que vous vous retrouvez à quatre pattes à chercher sous le canapé, sous l’évier, dans les endroits les plus improbables; là, j’ai toujours surchauffé, le visage coulant de sueur, le souffle court; c’est pareil maintenant.
  • La deuxième revient petit à petit (avec les beaux jours?). Il y a trois ou quatre jours, j’ai remarqué en me levant que la marque de sueur de mon crâne était imprimée sur mon oreiller. C’est assez léger, mais ça me forçait à le retourner. Ce matin, en me réveillant, j’ai senti que le drap était humide sous mon corps. Ça rappelle immédiatement de mauvais souvenirs. Mais il s’avère que, de mémoire, lorsque j’avais commencé à avoir des sueurs nocturnes, elles étaient brutales; je ne pouvais pas me contenter de retourner l’oreiller, puisque je le trempais intégralement, et le drap sous moi n’était pas humide, mais trempé.

D’ailleurs, si je ne me trompe pas, les syndromes de Hodgkin sont: fièvre, sueur nocturne “au point que vous deviez changer votre draps”, et plus rarement prurit.

Je pense faire un test cette nuit; dormir seulement avec un drap. Si j’humidifie encore le drap, c’est que je suis bon pour une autre protocole.

Question: pensez-vous que c’est la masse médicamenteuse que je prends qui peut me faire transpirer la nuit? Je sais que vous n’êtes pas médecins, mais les médecins eux-mêmes me répondraient: “On ne sait pas. Il faut attendre le TEP”. En effet, j’ai du Seroplex 20mg/jour (dont un des effets secondaires est la sueur nocturne), et pour dormir, je dois prendre un Atarax, 20 mg d’Urbanyl, 10mg de Lysanxia, et 1 Stilnox…

Effectivement, je ne suis pas médecin et je veut pas dire de bêtises mais je pense plutot à une consequence des chimios. Comme je l’ai dit tout à l’heure, je pensais que c’était du à la ménopause suite chimio, il y a peut-etre aussi des consequences hormonales chez les sujets masculins, je ne sais pas trop. De mon côté les seuls cachets sont de temps en temps la moitié d’un atarax 25mg, je vais essayer de reperer si ça peut etre ça.

Dans la série, mauvais foi, je vous présente le fils. En rappel, pour les nouveaux arrivants, ou les oublieux:
La mère: Prurit accentué, symptôme connu de Hodgkin, que je mets sur le compte d’une allergie au DHAP.
Le père: Les sueurs nocturnes, qui même si elles sont légères, demeurent, et s’aggravent.
Et désormais le fils: Il y a trois jours, en me levant, je me sens chaud. Le thermomètre indique 38,4. Je prends les médicaments prescrits dans ce cas, et appelle l’hôpital, qui me dit de continuer le traitement, et d’attendre le surlendemain au soir. Si rien n’a bougé, je viens au urgence. Or, une heure après, j’ai 37,6. Et une heure après, 36,4. Me voilà sauvé. J’oublie donc, comme il se doit (je crois?) de poursuivre les antibio quelques jours.
Mais ce soir, même chose. Je lis allongé dans mon lit, je me sens chaud, je prends ma température: 38,1. Ce n’est pas monstrueux, mais c’est inquiétant. La preuve; je m’inquiète.

Alors, voici la Trinité réunie: la Sudation nocturne, la Gratouille, et les “poussées de Fièvre”.
Le TEPscan est dans 2 jours.
Je parie sur rémission complète. Pas vous?

Dofa,il faut attendre les résultats de tep il n’y a que ça pour dire ce qui ce passe réellement meme si effectivement certain sympthomes peuvent faire penser le contraire tu sais la tete peut en cas d’angoisse faire parler le corps alors essaie de ne pas te mettre des mauvaises idées en tete.J’ai lu dans certain témoignage que la veille des examen certaine personne ressentait à nouveau les sympthomes mais paour autant le tep était bon.Il faut etre prudent se préparer à tout mais ne pas tirer des conclusions hative.Bon courage

Hello Dofa,

D’abord je voulais te dire que tu es très…bavard!!!C’est bien au moins tu ne garde rien à l’intérieur,il
vaut mieux lÂcher les émotions surtout pdt le ttt.
Je suis de tout coeur avec toi dans cette attente du TEPSCAN.

Pour avoir eu beaucoup de beacop (6 cures renforcée) je sais que la vincristine peut provoquer un prurit c pourquoi on
te donne un anti allergéne avant le passage de cette chimio.
Maintenant je voulais savoir si tu avais un terrain allergique en général même avant le cancer, le big one.

Je confirme aussi qu’avant tout examen de contrôle scanner et surtout TEP l’inconscient se met en route et on flippe comme des bêtes
à se palper partout et à guetter le moindre signe.

En dernier point je dirais que les sueurs nocturnes ont bien duré trois mois après mon traitement et je ne te cache pas que cela m a bien angoissée.

Tout ça pour te soutenir et te déstresser avant ton tep de lundi??
Je ne ferai pas de pari mais si déjà à l"auscultation les médecins ne sentent plus de ganglions c bon signe!!!

Pour ta fièvre ton protocole te dis te continuer les ATB sur au moins 6 jours (?), il ne faut absolument pas arrêter
sinon elle revient forcément.
J’ai eu trois épisodes de fièvre après trois cures Beacop et dès les premiers signes à 38degré je prenais mes ATB et après une nuit de suées et de délires tout redevenait à la normale.
Prend bien le Z…x pour éviter un zona (prurit sur tout le corps).

Good luck man, take care
I’m sure you’ll do it right.

OTR

si je peux te rassurer un peu, je suis a 6 mois post greffe, j’ai des démangeaisons 24h/24 7jrs/7 et de petites sueurs nocturnes, des maux de ventre (comme avant de découvrir hodgkin) et je suis en réponse compléte!!

tout ça cest dû aux 2 traitements de chimios, aux médocs, a l’autogreffe et a l’allogreffe… 2 ans de traitements et les effets secondaires sont là…

donc tant que le TEP n’est pas fait no stress (plus facile a faire) et puis on m’a tjrs dit que la fiévre cest 38.5!!

voila aller faut gardez espoir et jespére que le tep montrera une réponse compléte

lulu

Courage Dofa et stp tiens-nous au courant! (J’ai eu mon 3ième ttt de chimio jeudi dernier, je ne suis pas diagnostiquée avec les symptomes ‘b’ qui sont la sueur, la fièvre et perte de poid et la nuit dernière, j’ai sué comme un puit en fuite…la chimio, ou les rêves, ou les deux.) Je me croise les doigts avec une pensée pour toi, du Canada.

Pareil que Champêtre, je crois les doigts pour toi. Tu as du avoir ton TEP Scan aujourd’hui…

Salut Dofa, quelles sont les nouvelles ? Qu’est-ce qu’a donné ton pet-scan ?
On pense à toi.

Vous voulez que je vous rejoue le TEPscan.
“Moi fébrile de faim, il est 14h50, je suis à jeun depuis 4h du matin, donc depuis dîner: Bonjour Madame, je viens pour le TEPscan, je m’appelle X.
Elle: Ah! Monsieur X! mais on a essayé de vous appeler il y a 10 minutes. Enfin j’ai dit à ma collègue que vous deviez sûrement être déjà parti, hein Marie-Louise
Marie-Louise: Ah, oui, mais on sait jamais. Monsieur X, il serait pas parti si tôt, il serait pas parti pour rien”.

Bref, un nouveau TEPscan prévu pour la semaine prochaine. Mais il n’y a plus aucune inquiétude, c’est un TEPscan qui ne changera rien au protocole qui est décidé. Voici pourquoi:

  • J’ai de la fièvre si je ne prends pas d’anti-inflammatoire (entre 37,5 et 38,8)
  • Mon ganglion grossit chaque jour, et me cause une vive douleur à l’épaule.
  • Prurit fort.
  • Sueurs nocturnes (mes draps deviennent des flots).

Ça ne vous dit rien?

Bref, je change d’hôpital pour passer sous la coupe d’un spécialiste des hodgkins très, très méchant. Le but étant de me faire une alternance entre du GVD et un truc expérimental, et d’enchaîner sur 2 auto-greffes.

Contrairement à ce que pourrais laisser croire le ton du message, je ne suis ni accablé, ni triste, ni déçu, ni en pleurs. Étrangement, je sais que je suis cancéreux, et cette certitude de l’incertitude, cette fin du “vous en avez jusqu’à octobre, et après, hop! vous reprenez vos études” pour un plus grand: “vous êtes dans la merde, mais on va tout essayer” me fait gagner en tranquilité. Je ne sais pas quand ça va finir - ni comment - mais je m’en cogne. Qu’on me laisse vivre tranquillement avant, qu’on m’épargne la souffrance physique, et que ce con d’antidépresseur me permette enfin de bander de nouveau. Amen.