Dofa, je ne comprends quand-même pas comment le médecin et le référent ont pu affirmer que cette boule est bien un Hodgkin. Est-ce qu’il y a eu une biopsie pour pouvoir affirmer cela? A moins que j’ai loupé des informations à ce sujet, il me semble que tu es même en attente de ton TEP, et que pour l’instant, il n’y a pas eu des examens concrets pour juger de l’efficacité ou non de ce dernier protocole…
Du coup, ils finissent la 2e cure, ne serait-ce que pour le prélèvement des cellules osseuses (j’y passerai 2 jours; il veulent deux greffons).
Non, il n’y a eu biopsie, ni quoique ce soit; mais il y a bien une boule qui se sent, et ma douleur à l’épaule n’est apparemment pas anodine. Le Chef ne laisse pas trop de doute planer là-dessus, et mon référant est assez pessimiste. D’après sont avis “personnel”, que je lui ai demandé; le DHAP n’a pas marché. Il faut au moins une rémission partielle pour lancer l’autogreffe, hors, d’après elle, il y a eu, au mieux, stagnation de la maladie.
Nous allons donc passer au niveau expérimental, avec du CP40: 8h en hôpital de jour, mon amour, toutes les trois semaines. Ils attendent le TEP pour lancer cette affaire, mais vont déjà se mettre avec les sommités du Hodgkin.
Je suis passé, de la part de mon Référent, d’un “On va y arriver”, à “C’est difficile”.
Donc ils attendent bien le TEP, pour changer de protocole… en attendant, même si tout ce beau monde est pessimiste, il faudra tout de même voir ce que cet examen donnera…
Je n’ai jamais entendu par contre, concernant ce protocole expérimental. Mais pour l’intant, tu n’y es as encore. Tu sais, je crois qu’à chaque jour sa peine…
Eh bien, en parlant de peine; me voilà avec un prurit généralisé; le corps entier me démange. J’ai tenté le Zyrtec et la crème hydratante; ça va un peu mieux, mais une éponge en métal est mon rêve le plus doux.
Ce matin, auscultation du sous-chef, qui m’a dit qu’on ne pouvait vraiment pas savoir si c’était un ganglion ou pas, qui a augmenté ma dose de Seroplex, et m’a donné d’autres anxio, apparemment fâché que l’on m’est déjà fait part de l’hypothétique traitement expérimental.
Ce traitement, ils l’ont déjà essayé, et il a eu “d’excellentes résultats” sur les Hodgkin résistant au DHAP. Il dure 30 minutes en hôpital de jour (compte donc 5 heures), et il peut éventuellement couplé à une autre chimiothérapie.
Bref, comme dirait la Fontenelle, il se pourrait qu’à 30 ans, je meurs guéri.
Je disais donc, là où il y a traitement, il y a de l’espoir… Et j’oses espérer que quand tu auras 30 ans, la science médicale aura progressé par le biais des résultats de plusieurs autres traitements expérimentaux, entrepris dans plusieurs pays. 
Je vois que tes médecins ne se mettent pas d’accord entre eux… ça se passe comme ça partout, je crois…
En parlant du prurit, il faudra surtout que tu t’empêches de te gratter. Je ne sais pas comment, mais il faudra… Je sais que c’est plus simple à dire qu’à faire, car j’ai fait moi aussi une allergie à le Bléomycyne (un des produits du protocole ABVD), et j’avais bien dégusté, niveau démangeaisons;d’ailleurs, j’en vois encore les traces, tellement je m’étais “arrachée” la peau, à force de gratter…
Puis à 30 ans, j’espère que tu seras déjà guéri, Dofa…
et bien moi aussi depuis ce matin je voudrais bien une éponge en métal c’est horrible comme un gros coup de soleil sur la poitrine et le ventre,les cuisses et les bras empecher d gratter c’est impossible!!!
J’avais mis, pour ma part, des gants, parce qu’il est vrai ce que tu dis, Anne, on ne peut pas s’empêcher de gratter. Mais j’ai eu recours aus gants au moment où j’ai vu les sacrés dégâts que je m’étais faits sur moi, à force de gratter…
Bonjour à tous,
je suis atteinte d’un hodgkin stade 4 depuis aout 2011 je suis soignée par l’ABVD en 8 cures.
Les médecins ne m’ont pas parler de congélation pour la fertilité (on m’a plus ou moins dit que l’ABVD ne rendait pas stérile) j’ai 26 ans je voudrais savoir si certains d’entre vous avaient eu un bébé après cette cure?
J’ai aussi un peu peur car je vois que beaucoup d’entre vous ont fait des rechutes avec l’ABVD (les médecins ont hésité avec la BEACOPP) y a t’il des personnes qui ont eu l’ABVD avec un hodgkin stade 4 et qui sont en rémission sans rechute?
Merci à tous
Bonjour Marion, de mon côté stade 2 4 BEACOPP renforcé et rechute donc tu vois, ça ne veut rien dire, il y a plein de critères qui entrent en jeu pour le choix du traitement. Les médecins choisissent en connaissance de cause. Depuis Aout 2011 tu dois avoir terminé non?
courage
Ça semble tout à fait terrible le prurit. Je me sens mal pour vous Dofa et Anne.
Avez-vous essayé un bain avec du sel de mer? ou tout au moins un bain dans l’eau tiède…on dit qu’il y a plusieurs bienfait à cela et aussi, la crème adoucissante Aveeno sans parfum bien sûr. ah c’est terrible ça! Je croyais que ces symptomes disparaissaient avec les traitements. Je bcp pense à vous!
merci champetre et iona pour votre soutient je crois que je fais une allergie à un produit de chimio j’ai des plaques rouges sur la poitrine ventre et les cuisses.Faute de bain j’ai pris une douche et mis de la crème de pharmacie anti grattage ça aide mais ça fait pas tout
Eh bien, cette nuit s’est passé aux urgences. M’étant réveillé trois fois en plein déchiquetage de jambes - et déchiquetage allègre - j’appelle mon service d’hématologie de nuit, qui me dit de venir.
Je viens. Prise de sang. J’attends (2h30); rien de suspect, tout à l’air plutôt normal.
Je suis reparti avec une boite d’Atarax, de Gel hydratant, à me mettre deux fois par jours, et la palpation morose de mon ganglion sus-claviculaire.
on a passé la memee nuit dofa en ce qui concerne le grattage sinon pas été à l’hosto
Il m’est arrivé la même chose que toi, Dofa, je me suis également trouvée en urgences, avec les bras et les cuisses complètement “déchiquetés”… le problème dans tout ça, c’est qu’il n’y pas grand chose à faire, si ce n’est attendre que ça passe…
Il y a des crèmes qui peuvent atténuer les démangeaisons, mais je n’en connais aucune qui peut les faire disparaître 
L’Atarax calme sur le coup, mais personnellement, je ne supporte pas cette molécule; je préfère de loin prendre du Lexomil, au moins, ce médoc me calme, mais ne me met pas dans un état second, bref… tout ça pour dire qu’il va falloir prendre son mal en patience, pour Anne aussi d’ailleurs. Ca va passer avec le temps, les démangeaisons vont diminuer au fur et à mesure… En attendant, je vous dis à tous les deux bon courage pour supporter tout ça, parce que ce n’est vraiment pas facile. Et attention aussi aux traces qui peuvent rester à la suite des grattages; les miennes sont horribles, ce sont comme des lignes marrons très moches, typiques a priori des grattages suite à une allergie à la bléomycyne (d’où l’intérêt de ne pas trop se gratter, ou bien porter au moins des gants).
Courage à tous les deux, en espérant que ce moment pénible va passer au plus vite…
merci iona et avec la polaramine ça fait pas d’effet?ça passe en combien de tempscar là je commence a être à bout de nerfs
Pour moi, la polaramine et autres médocs de ce genre, ça n’est pas passé hélas… Mais nous sommes chacun différent, et peut-être que cela fonctionnera dans ton cas… Et c’était tellement fort que je ne pouvais plus dormir la nuit, je restais tout le temps ou presque éveillée, et j’étais tout comme toi, à bout de nerfs; entre ces terribles démangeaisons, et le manque de sommeil, j’ai cru que j’allais devenir folle
Et ces démangeaisons ont duré un peu plus d’une semaine, disons une dizaine de jours, environ…d’après mes souvenirs. Par contre, je n’ai fait cette allergie qu’une fois, sur les 8 injections au total, heureusement d’ailleurs…
C’est amusant, je lis ton message, il est 04h19 du matin, c’est a 6e fois que je me réveille, et je cherche ne vain de quoi faire passer. Anxio, urnanyl? J’ai atteint les doses maximums. Atarax, Zyrthec, Somnifères? Pareil.
Crème pour la peau? Euh… ça fait rien.
Et comme je me réveille en prurit, je me lève un peu en sueur, et je me dis que le Crabe me bouffe pendant que j’attends. Je n’ai pas les esprits très clairs;
Le bilan foie est-il bon?
Courage Dofe,
ps: j’adore les articles de ton blog !
[quote=cocotte59]Du coup est-ce qu’ils finissent la 2°cure?
Dans quelle ville est-tu soigné?
PS Je suis allée faire un petit tour sur ton blog, 2-3 lapsus sont passés!!![/quote]
Oui, ils finissent la deuxième cure, ne serait-ce que pour pouvoir prélever, lundi prochain, le greffon pour l’auto-greffe. C’est assez gênant, de considérer cette cure non pas comme une cure de guérison, mais comme une cure de “prends-toi-ça-dans-les-dents-qu’on-te-prenne-ton-greffon.”
Si tu as le courage, ou la mémoire, de m’indiquer ici, ou en MP, ou sur le blog, les fautes qui y sont, tu me ferais plaisir. Je tâche de le relire, mais les moments où j’y écrit sont si invraisemblables qu’il m’arrive parfois de devoir faire hurler ma professeur de cours élémentaire.
Je suis sinon soigné en Région parisienne :).
@ Champêtre: j’ai essaye les douches aux crèmes hydratantes, mais pas encore au sels de mer. Il faut que, la nuit, les jambes se frottent, dans des mouvements inconscients, contre les draps: et mes mains prolongent ce mouvement… Mon idée de cette nuit était de me “bander”; me bander entièrement les jambes; plus de friction?
Comme ça, c’est pas si idiot. Mais je sens qu’une fois mis, ça doit être horrible…
@ Ioana: Je suis sous Atarax. Ça va un peu mieux. C’est juste dommage que l’on ne puisse pas en prendre plus. Atarax + Zyrtec devraient faire l’affaire. J’ai même pris, dans la nuit, de la Lamaline, un anti-douleur à base d’opium. L’idée était de réussir à me rendormir sans trop de problèmes. Mais je sens que cette nuit encore va être tardive.
@ Chouquette: Aucune idée du bilan du foie. Mais j’imagine que s’il n’était pas bon, ils ne m’auraient pas laissé sortir avant-hie soir des urgences? Du moins je l’espère…
Anecdote inutile. Lorsque j’allais sortir des urgences (10h30, rentré à 4h), le médecin chef m’a proposé de me mettre en observation. Bonne idée. Excellente idée. Après n’avoir pas dormi aux urgences, pourquoi ne pas faire une insomnie dans une chambre double d’hématologie?
'sont mignons ces médecins. Surtout qu’ils m’auraient dit: “Ça gratte? Ah oui, ça gratte. Ah bah - alors - c’est que ça gratte.”