“Tâchez de ne pas trop vous inquiéter, on verra ça mercredi”.
Oh, le cancer, depuis 9 mois, c’est toute ma vie, c’est toutes mes insomnies, toutes mes angoisses. Qu’est-ce que tu veux que je foute, d’ici mercredi, à part me dire que je résiste à un troisième protocole, et que je vais claquer? Elle veut que je reprenne mon livre, et me dise: “Ah, oui, vraiment Tarquin le Superbe m’intéresse tant que je ne pense même plus, ni à ma douleur, ni à mes angoisses, ahah.”
Ça n’appelle qu’une solution. Le whisky-coca.
oh purée cette maladie nous éprouve tous pas encore assez difficile comme ça d’être malade mais il faut encore supporter des tortures psychologiques c’est trop durpour mon cas perso les ganglions de la clavicule ont été les dernier a réduire significativement je sentais bien que certain étaient partit durant les première chimio sauf que d’autre voir un en particulier rétrécissait puis regrossissait d’ailleur il n’est jamais parti complètement c’est là que mon hémato m’a parlé de cicatrice.Je sais pas si ça peut te rassurer dofa mais voilà simplement mon expérience.allez fait lui la guerre à cette saloperie,elle ne doit pas gagner,on est tous avec toi.Je suis révolté de cette maladie quand on pense qu’il y a des gens grabataire très vieux qui comprenne plus rien et qui vivent encore car le corps médical les maintient en vie et que des jeunes comme toi ou d’autre on du mal a se sortir de cette maladie ça me révolte.
Bah, que les vieux vivent, je m’en fous, tant qu’ils ne votent pas UMP (assertion polémique! battons-nous!)
D’après la mère d’un ami, médecin, il s’agit de la cicatrice, pas d’un ganglion. Je suis rassuré. Mais je vous avoue que j’ai pris 20 mg d’anxio, 2 comprimés d’opium, 1 décontractant musculaire, et que j’en suis à la bouteille de vin. Donc, bon, je suis serein.
Vous me permettez de faire un copier/coller de mon blog ici, en plein forum? Je suis navré, j’y suis grossier, qu’un modérateur passe par là avec ses ciseaux magiques, j’en serai ravi; vous trouverez la forme originale dans le lien de ma signature.
Voici, donc, ce que m’inspire cette expérience anxiogène - excusez-moi, c’est parfois plus grossier qu’amusant. Pour ma décharge, j’étais angoissé.
"La prise de sang est bonne.
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Cependant, j’ai senti une boule, à l’endroit même où mon Hodgkin avait décidé de clignoter de nouveau au dernier TEPscan, c’est-à-dire au ganglion sus-claviculaire droit. C’est sur la circatrice, et un peu au dessus, tandis que l’opération a eu lieu il y a un mois.
J’appelle donc mon médecin référent. Ses réponses, je les aime, et vous les aimerez aussi:
1°) Ou bien Hodgkin continue à me bouffer sans égard pour le DHAP. Loulz.
2°) Ou bien Hodgkin m’a bouffé ce ganglion avant le DHAP, qui fait son travail lentement.
3°) Ou bien il s’agit du tissu cicatriciel.
Dans tous les cas:
1°) Une auscultation ne sert à rien, puisqu’on ne peut pas distinguer avec sûreté, à la palpation, le reste d’une extraction et un nouveau ganglion
2°) Même si c’était un ganglion, nous ne sommes qu’à la moitié du traitement DHAP.
3°) Il faut donc attendre le prochain TEPscan, c’est-à-dire un mois, pour que je sache si, oui ou non, cette saloperie de crabe est en train de me bouffer de l’intérieur pendant que le DHAP me bouffe de l’extérieur.
Mon médecin référent me conseille, très calme, de ne pas trop m’en inquiéter, puisque de toute façon, ça ne changera rien au déroulement des opérations: on finit le DHAP. Puis de me dire que, là, elle n’est pas vraiment disponible, et elle me dit qu’on verra ça à ma prochaine cure.
Que j’aime cette finesse psychologie, cette empathie, qui se résume en:
“Ouep, il se peut que ça ne marche pas, mais on a un protocole. Donc n’ai pas peur, puisque de toute façon, que ça marche ou pas, tu vas boire la coupe jusqu’à la lie. Et d’ailleurs, pourquoi m’appeler, il suffit d’attendre le TEPscan qui est dans un mois.”
C’est vrai qu’en tant que cancéreux, le mois d’attente pour attendre le TEPscan, quand on a une boule qui semble indiquer que ça va briller comme Las Vegas la nuit, est une vraie sinécure, et que je vais sans doute dormir comme un enfant sous lexomile, me réveiller tard, pouvoir me concentrer sur mes livres, et aimer la Nature, sans songer à la mort, au TEPscan positif, au changement de protocole en vue d’une greffe de moëlle, au lieu d’une autogreffe. C’est vrai qu’attendre un TEPscan, dans un mois, pour savoir si cette boule, c’est de la chair qui cicatrise, ou de la mort qui s’étend, ça ne me fait pas chier du tout, et que j’adore ça, attendre un pronostic vital.
Vous admirerez mon calme: je ne l’ai même pas insulté dans le billet présent.
Édition: A noter que j’emmerde royalement le principe de vérité chez les médecins. Oui, il faut dire la vérité, toute la vérité. Ne pas dire à un homme condamné à quelques mois qu’il peut dire à ses enfants qu’il les rejoindra en Guadeloupe l’an prochain, ne pas dire à une dame qui le cancer des os qu’elle est juste tombé un peu fort, et que ça résonne dans son squelette. Mais putain de bordel de merde, un peu d’optimisme, de temps en temps, ça n’est pas mentir, mais aider le patient. Dire, quand on attaque un putain de troisième protocole, après deux échecs: “Oui, ça peut ne pas marcher… mais on en est pas là… il y a aura un autre scénario - Lequel? - On en est pas là Monsieur X… Rien ne sert d’en parler.”
Eh bien, ou tu me dis que ça va marcher, et tu sais que je ne suis pas assez con pour le croire entièrement, mais que ça me fait du bien de l’entendre, que je vais vivre, ou bien tu me dis ce qui se passe si ça ne marche pas. Mais laisser la porte entr’ouverte sur un avenir énigmatique et fait de “on verra, pas le moment d’en parler”, c’est une crasse infecte.
Je hais ces conneries de: “Ça peut arriver”. Lorsque j’ai eu ma thrombose, un con d’interne m’a dit, le sourire aux lèvres, qu’avec une piqûre par soir, il y a des chances pour que ça se stabilise, que ça regresse… ou que ça s’aggrave… auquel cas on devrait m’enlever le PAC… et me le remettre de l’autre côté… et que c’était douloureux. Bon. Ça sert à quoi? Tu me dis de faire ma piqûre, tu me dis qu’il n’y a aucune raison pour que ça empire, et tu me laisses rentrer chez moi en me disant pas: “Tiens, chouette, j’ai une chimio, la nausée, le ventre en vrac, et si ça se trouve, dans trois jours, je retourne à l’hôpital pour une double opération.”
Je ne pense pas que le principe de vérité soit le principe d’exhaustivité. Et qu’un peu de putain d’optimisme de la part de nos référents, dans un milieu où l’on sait tous, on le sait par coeur, on les sait par tripes serrées, qu’on peut y passer, et qu’on risque d’y passer, ne nous ferait pas de mal, et ne contreviendrait pas à la déontologie médicale."
lorsqu’ils m’ont fait ma biopsie dans le cou, j’ai eu pendant plusieurs semaines des espèces de boules dans le cou au niveau de la cicatrice, qui n’étaient pas présentes avant. Elles ont finies par disparaitre. L’hémato m’avait dit que c’était des ganglions qui avaient gonflés à cause de l’intervention (et si ils te font mal, c’est sans doute le cas, car Hodgkin ne fait pas mal) et aussi des boursouflures.
Je pense qu’il vaut mieux demander aussi l’avis du spécialiste qui voit défilé depuis des années des lymphomanes que du référent dans ces cas là !!
bon courage Dofa et garde confiance, tu vaincras le crabe 
tchin dofa je bois un pt’it verre de vin avec toi…ça c de la médecine!!!
Eh bien, ma deuxième cure de DHAP commence aujourd’hui. Et mon médecin référent me préparait un joli plat de couleuvre.
- Après palpation de ce que vous sentiez au niveau de la cicatrice… bon… on va quand même continuer le DHAP… Mais je ne peux pas vraiment être sûre que ça ne soit pas un ganglion. Et hop, première.
- Si nous avions dû suspendre le DHAP? Oh… vous savez… là nous sommes au bord des protocoles règlementaires… après il faudrait rentrer dans l’expérimental. Et hop, deuxième.
- L’allogreffe? Ah, mais non, ce n’est pas, pour vous, en cas de rechute seulement. S’il s’avère que l’autogreffe ne fonctionne pas assez, nous enchainons sur une greffe. Et la troisième.
Je les avale encore.
Je sens poindre le défaitisme dans ce message, alors là non, faut y croire, y’a pas de raison que ça ne marche pas. Dans quelle ville es-tu traité?
Allez courage, et puis là, les petits messages pleins d’humour nous manquent.
J’adore ton écriture, vraiment, j’adore ton humour D’ailleurs, j’ai lu en entier ton blog, et je suis fan
Mais là, je sens aussi beaucoup d’amertume, de la vraie, dans ton dernier message… Or, il faut continuer à se battre, il n’y a pas de raison que ça ne marche pas! 'est ce qu’il faut que tu te dises, qu’un jour, toute cette galère prendra fin…
Comme le dit cocotte, on sent que dans ton dernier message, tu es défaitiste et non sarcastique comme d’habitude.
Ne baisse pas les bras, s’il te plaît. Souffle un bon coup, dis lui ses 4 vérités et tout ce qui peut te passer pas tête et le cœur, mais ne lâche rien!
Tu as le droit d’en avoir marre, d’être en colère, d’avoir peur, mais pas d’être défaitiste!
Courage, ça va marcher!!
Bisous
Dofa, Tu es toujours en traitement et là où il y a traitement, il y a de l’espoir sinon tout serait discontinué. Ne laisse pas tomber, fonce. Toi qui dit si bien les choses, recherche en toi les mots qui te donneront la force de surpasser cette période difficile. Tu inspires plusieurs ici, tu dois aussi te la rendre cette inspiration.
Encore moi. Oui, il est tôt ici au Canaca et brrr, il fait froid. Je me prépare pour ma séance de chimio mais avant de m’y rendre, j’aimerais partager qque chose avec toi qui pourrait t’aider dans ton parcours.
C’est que, en me réveillant ce matin, j’ai pensé à ton récit d’hier et j’ai senti très fort ton désarroi et je me suis rappellé qu’en décembre dernier, à ma période de diagnostique préliminaire, j’ai lu le journal d’un jeune homme qui m’a grandement inspiré et qui a vécu une expérience semblable à la tienne.
Ce jeune homme a environ ton âge, il s’appelle James Harry et il est des É.U. Il raconte son histoire du début à la fin. Ses traitements ont été plus poussés que les tiens si je ne m’abuse (pas que je vous mets en concurrence) mais c’est qu’il nous raconte son histoire du début à la fin de son ttt et toi, tu n’es pas encore là 
donc…je voulais partager le site de son journal avec toi.
Tout comme toi, il est aussi très adepte à la plume, et il y a photos; humour; désaroi et frustration de la profession médicale. Le ‘hick’ s’est que c’est en anglais, mais si tu peux lire l’anglais tant mieux pcq je sais qu’il saura t’inspirer. sinon, ça vaut le coup de copier coller sur google traduction…
Je lui ai transmis un courriel privé en décembre, lui demandant s’il était encore vivant car le journal s’étend sur une période de quatre ans. Il est vivant et en rémission depuis 10 ans déjà. Il vaut ton temps je t’assure.
voilà: http://www.lymphomajournal.com/about.html
Bonne journée Dofa.
Tu as plusieurs fan sur ce site.
P.s. Quand James a été diagnostiqué, il se croyait le plus jeune lymphomane sur la terre…
Merci Champêtre; dès que je sors de l’hôpital, je tente de lire le journal. Pour l’instant, j’ai du mal à me concentrer sur une ligne, mais je dors comme un enfant.
- Ce n’était pas du défaitisme, un simple étranglement; le médecin chef a vérifié aujourd’hui; cette boule sous la cicatrice a tous les aspects cliniques d’un ganglion. Alors… alors il faut attendre le TEP, qui est dans un mois.
Contrairement à votre cri de guerre - que je trouve très digne - de: “Tant qu’il y a des traitements, il y a de l’espoir”, je trouve qu’il y a tant de traitements - et tant de maladie en moi - que ça me donne le vertige.
Pourrais-je encore revenir cent fois à cet hôpital, dans l’incertitude que ce qu’ils m’envoient dans le corps, fonctionne ou non, avec pour seul effet, donc, peut-être, de m’écraser sur mon canapé pendant 15 semaines?
Si je suis réfractaire au DHAP, je suis réfractaire à 3 traitements, pour un simple Phase II stéro-nodulaire. Je veux dire; il se passe quoi?
[quote=Dofa]- Ce n’était pas du défaitisme, un simple étranglement; le médecin chef a vérifié aujourd’hui; cette boule sous la cicatrice a tous les aspects cliniques d’un ganglion. Alors… alors il faut attendre le TEP, qui est dans un mois.
Contrairement à votre cri de guerre - que je trouve très digne - de: “Tant qu’il y a des traitements, il y a de l’espoir”, je trouve qu’il y a tant de traitements - et tant de maladie en moi - que ça me donne le vertige.
Pourrais-je encore revenir cent fois à cet hôpital, dans l’incertitude que ce qu’ils m’envoient dans le corps, fonctionne ou non, avec pour seul effet, donc, peut-être, de m’écraser sur mon canapé pendant 15 semaines?
Si je suis réfractaire au DHAP, je suis réfractaire à 3 traitements, pour un simple Phase II stéro-nodulaire. Je veux dire; il se passe quoi?[/quote]
Dofa, tout dépend effectivement de l’angle sous lequel on regarde tout cela, je pense… Je n’ose même pas imaginer ton inquiétude, ton vertige, face à tout cet arsenal médical, et c’est compréhensible. Tu te demandes ce qu’il va encore t’arriver, et tu dois te poser mille et une questions sur tout ça, c’est sur… Je n’ai jamais été dans cette situation, mais ce serait aussi ma nature de me poser toutes ces questions, d’autant plus que j’aime toujours savoir ce qu’on m’administre comme médocs, les molécules, leurs effets à moyen et long terme, etc, etc… la liste est longue…donc je te comprends parfaitement sur cet aspect des choses…
Mais le fait qu’il existe pas mal de traitements, c’est quand-même une bonne chose en soi, quelque chose de rassurant tout de même. Cela veut aussi dire que les chances de guérir sont augmentées, avec l’existence de tout cet arsenal à la disposition de la médecine… Et Il y a sur le forum des gens qui, tout comme toi, ont rechuté assez rapidement, et qui ont eu des autogreffes et des allogreffes… et ils sont toujours là aujourd’hui, pour en parler, ils sont en rémission, et la vie continue…
Bah, pour dire vrai, j’ai rechuté sans être guéri. Un prodige vous dis-je, un prodige.
Sinon, excellente nuit à l’hôpital. Il faut dire que le coussin était à la fois doux et moelleux - ce matin, je l’ai scruté. Effectivement, mon coussin était chevelu! Ah, où vont-ils cherche tout ça pour le confort du patient! Ah, à moins que; merde.
@Ioana: Oui, je suis à peu près pareil. Alors, quand, tout à coup ton médecin baisse la tête en disant: “Je… je ne sais pas.” C’est assez brutal. Je veux dire, c’est surtout con de mourir sans cause à défendre quoi. Au pire, si je suis condamné, je fais hara-kiri devant le Ministère de l’Éducation, pour revendiquer un salaire plus haut pour les enseignants: 1°) J’aurais une énorme couverture médiatique avant le prochain match de football, 2°) Ça fera genre je suis trop impliqué dans la vie public, 3°) Les hématologues, parce qu’ils sont sous secret médical, ne pourrons rien dire.
Ah! Chouette idée non?
Ah là, je retrouve ton humour Dofa!
Pas mal comme idée, en effet
Bonjour,
Belle écriture et empreinte d’une ironie vraiment drole!..
malgré les progrès médicaux et pharmaceutiques, il y a toujours une partie des lymphomes qui résistent ou réagissent mal aux chiothérapies meme lourdes…
ce fut malheureusement le cas pour moi…
après un long parcours médical où se mêlent espoir et désespoir, je suis aujourd’hui en rémission depuis deux ans…
pour avoir vécu la chimio de fin de vie à domicile, l’avoir arrêtée et être repartie vers d’autres horizons thérapeutiques en quittant mon hopital de référence, je crois pouvoir dire qu’il faut beaucoup de patience et d’abnégation dans ce genre de maladie…
Garder confiance en soi et en l’équipe médicale malgré parfois ses défauts…
Bon courage…
je lis ton histoire…
Vanessa
ha!! trop fort dofa!!tu sais je comprends aussi toutes ses questions qui te trottent dans la tête…je me pose des questions aussi je me dis et si ce ttt pour la rechute ne marche pas?? et si ça marche après peut etre que ce sera l’autogreffe qui ne marchera pas? alors faudra t il encore vivre combien de ttt,faire tout ça pour rien?C’est certain qu’on ne peut que se poser toutes ces questions devant tant d’incertitude!!!mais je pense que les médecins pourvu qu’on soit dans un grand centre hospitalier on du recul et des exemple surtout qu’ils font des séminaires ect…pour partager leur expérience meme si chaque cas est bien particulier mais il doit y avoir des similitudes.Il faut se dire que ça peut être long compliqué pour les médecins de trouver le bon ttt mais au final ils vont nous sauver,dans quelques temps ce ne sera plus qu’un mauvais passage de notre vie et on savourera chaques secondes on en connaitra la valeurs mieux que si nous n’avions jamais été malade.dofa je te souhaite plein de courage encore et encore.bonne journée repose toi bien.en ce qui me concerne la 1ère chimio est terminé(sur 5 jours)je rentre chez moi et je reviens dans 3 semaine pour la 2ème.j’ai hâte de faire le tep et scan pour savoir si ça a fait de l’effet mais ça c’est dans 1 mois.
Je suis d’accord avec la notion que ça peut être long et compliqué pour les médecins de trouver le bon tt et qu’ils vont nous sauver. Les stats et nos lectures sur le vécu des gens affligés par cette maladie en disent très long là-dessus.
Pour ton diagno - stadeIIB avec une masse de 10cm, il est clair, selon mes lectures scientifiques, que tu as un cancer aggressif. Le fait d’être au stade II porte à avantage; le fait d’exhiber les symptomes B avec une masse de 10cm fait en sorte que les médecins sont au prise avec un gros canon (10cm!!) donc, ils se tournent vers toutes les ammunitions possible et les incidences de cas similaires au tien qui tendent à confirmer qu’une panoplie de traitement doivent faire leurs cours afin d’aboutir à un résultat final succès. Cancer aggressif = traitement aggressif…
J’en conclue que les multiples traitements que tu subis, étant donné ta condition, font partie intégrante d’un régime de traitement complet pour les cas-type comme toi.
J’ai confiance que tu va t’en sortir. Et ça c’est pas un ‘gutt feeling’ que j’ai, mais plutôt, une conviction qui ressort de toutes les lectures que j’ai fait sur le lymphome de hodgkin. Et puis, avec un sens d’humour comme le tiens, c’est carrément inévitable!
Selon mon Référent, et mon médecin chef, la boule sous la cicatrice est bien un Hogkin.
Donc le DHAP est un échec; et nous allons rentrer dans l’expérimental. De l’expérimental qui se passe en hôpital de jour, ô mon horreur, et qui dure de 8h à 15h - ô mon horreur.
Voilà - haut les coeurs.
Vraiment désolée de lire ce message, sais pas trop quoi dire, experimental ne veut pas dire que ça ne marche pas. Il y a encore des solutions, je sais que si j’avais été dans ce cas de figure j’aurai aussi eu beaucoup de mal. Finalement DHAP n’est peut-etre pas si fort que ça, moi il m’avait amené en rémission partielle, partielle mais suffisante pour l’autogreffe.
Du coup est-ce qu’ils finissent la 2°cure?
Dans quelle ville est-tu soigné?
PS Je suis allée faire un petit tour sur ton blog, 2-3 lapsus sont passés!!!
Et puis bon, les bocaux prés du lit, pas trop possible pour nous les femmes!!!
Allez, courage. (je sais, c’est bateau mais je le pense vraiment et c’est tout ce que j’ai trouvé )