COURAGE! les sourires des infirmières et leur sympathie débordante, leur gentillesse inversement proportionnelle à votre âge, plus vous êtes jeunes et plus on est sympa avec vous! me poussent quant à moi à faire blagues sur blagues…
perso, je suis fan de la tisane thym menthe (contre les mucites aussi c’est pas mal, comme placebo;))
Non, pas mal interprétée du tout. Je me rends bien compte (hélas!) que je tente d’endiguer le Pacifique de la chimiothérapie avec un château de sable.
Mon Dieu. Réveillé à 8h du matin, pour attendre la prise de sang - l’infirmière n’est toujours pas arrivée. Je crains les résultats comme s’il s’agissait d’un TEPscan, tandis que le suspens est aussi peu soutenu que celui d’un Die Hard; oui, mes résultats vont être mauvais et oui, je vais sans doute (mais c’est dans ce “sans doute” que se loge mon espoir et mon angoisse) être appelé en hôpital de jour, pour une transfusion.
Sinon, le DHAP, en J-8, hormis l’oreille gauche qui siffle, rien de particulier.
Et j’ajoute, en édition: “Et la fatigue”, mais je suppose que vous le mettrez de vous mêmes à la fin de mes messages, pas vrai?
Eh bien, c’est rien, le DHAP:
Hémoglobine: 12,8 (je n’ai JAMAIS été aussi haut!)
Poly: 14.000
Plaquettes: 162.000
Hahahahaha. Dans tes dents, protocole.
Lol bon ben je suis bien contente pour toi que tu t evites un aller retour en hopital de jour pour une petite transfusion lol.
Ah? Si. Nouvelle prise de sang:
Hémoglobine: 11,6
Poly: 440
Plaquettes: 36.000
En 4 jours. Pas mal.
Bonjour Dofa,
Je viens de lire ta file, j’adore ton humour 
Essaie de le garder intact, malgré les difficultés que tu rencontres, malgré les traitements… ça l’est et le sera ta meilleure arme contre cette saleté de lymphome, sans doute…
Je retournerai prendre des nouvelles par chez toi, c’est sur
Amitiés,
Ioana
Coucou, ça se passe toujours aussi bien?
A combien transfuse t-on des plaquettes, je ne sais plus.
Les globules rouges ça se maintient, il me semble qu’à la première cure je n’avais eu que des plaquettes, j’etais assez bas en nombre, j’avais beaucoup de taches rouges sur les jambes, je suppose qu’on vous a dit de surveiller.
Je ne me souviens pas, quand est prévue la prochaine cure?
A bientot
Bonjour; notre contact préalable par mail - de mon fait - nous a placé dans le vouvoiement; peut-être pourrions nous, en vertu de la solidarité que fonde la maladie, et de l’anonymat d’internet, nous tutoyer?
La fatigue est vraiment poignante, mais je n’arrive pas pour autant à dormir - ma nature, déjà anxieuse, est confortée par le cancer dans l’insomnie, et les anxio n’y peuvent rien -. Heureusement, j’arrive à lire. Mais avec peine, et il faut que je renonce à des livres devenus “trop durs”… C’est mignon tout plein.
Je mange comme mille, j’ai des caprices de femmes enceintes; moi que le chocolat Kinder dégoûte à l’habitude, n’ai envie que de cela depuis quelques heures; et je mange mes Kinder Country sans aucun écœurement.
Mon médecin référent m’a dit, pour mes plaquettes, de faire une autre prise de sang mercredi (et la dame qui vient me les faire a toujours la délicatesse de commenter l’état déplorable de mes veines; eh, qu’y puis-je? vais-je les farder?) Avec 36.000, pas de transfusion prévue, si ça remonte d’ici mercredi. Je crois qu’ils transfusent autour de 15.000.
Ils ne m’ont rien dit de surveiller; je te remercie du conseil. A la première tâche rouge sur une de mes jambes, je crie à l’hémorragie interne, et m’évanouis. Apparemment, les gencives qui saignent sont un bon indicateur aussi. J’espère avoir le droit de donner à mon amie ce spectacle charmant de l’amant qui bave du sang. Sans doute mon image en sera-t-elle grandie.
- Ma prochaine cure est le 20. C’est formidable. J’avais oublié cet aspect de la chimio; quand tu vas mieux, quand c’est bon, enfin, quand tu peux relire des livres ardus, travailler quelque chose de sérieux, et passer une bonne soirée avec des amis sans te préoccuper de leurs toux, c’est que demain, tu as rendez-vous en hématologie.
PS: La fatigue m’emmerde vraiment. J’ai signé pour les vomissements, la perte des cheveux, le gain de poids, les tâches brunes, les ongles mous, le transit qui va d’un extrême à l’autre, d’un jour à l’autre, mais être un ectoplasme pendant quinze jours, ça, non.
A ma prochaine cure, j’en suis sûr, je vais devenir un mollusque, une sorte d’amas roulant sur mon plancher, du lit au canapé, du canapé au lit, absorbé dans l’abîme de sa propre fatigue.
Merci Ioana; sans vouloir faire le type qui a un blog, et qui le montre à tous les passants, j’ai aussi un excellent blog, où je me propose d’aligner des lieux communs de la maladie. Ca ne sert pas à grand’chose, parce que je ne le référence pas, et qu’en somme, ceux qui y vont me lisent ici, hormis le fait que s’y trouvent quelques réflexions sur les poneys volants (nan, je déconne, c’est un blog de cancéreux, ça parle de mort, c’est chouette).
Dofa surotut ne change pas!!! Je crois que je vais vraiment devenir accro a ton ecriture. A quand un livre “serieux” entre deux rampements de l’ectoplasme ou du mollusque du lit au canape ou inversement?
Nan je comprends que la fatigue soit tres genante pour toi, etre oblige de lire un marc levy au lieu de kant ou freud ne doit pas etre facile a digerer tous jours lol ;p
Si deja tu echappes a la transfusion de plaquettes ce serait bien. Et puios pour ce qui est du repas entre potes ou de la soiree sympathique qui annonce la prochaine seance c’est trop ca!!! Dans mon cas, je faisais une soiree avec mes potes du boulot systematiquement le lundi soir precedant la chimio du mardi…
Aller, encore “un peu” de courage!!! Et surtout grade cet humour qui (je trouve) te caracterise tant!!!
Hmmmm, ça me rappelle bien des souvenirs… c’est exactement comme ça que ça se passe…
J’irai le voir dès que je pourrai, j’adore ton humour! Garde-le, ne change rien 
Courage à toi!
Amicalement,
ioana
Bon, après plusieurs jours de mal au cou, d’un côté, après plusieurs massages inefficaces, je me prends à risquer de palper les ganglions sus-claviculaires.
Là où mon médecin référent avait détecté, il y a un mois, quelques semaines après le dernier BEACOPP, une grosseur anormale, qui avait mené à la biopsie, et à l’extraction dudit ganglion, je sens une boule. Elle n’est pas énorme, mais on a pas besoin d’enfoncer son doigt pour la sentir. Un simple effleurement suffit; elle est plus sensible sous le doigt que la bosse du PAC par exemple.
- Alors, j’ai appelé mon référent, pour savoir s’il s’agissait de la cicatrisation, ou de Hodgkin qui continuait à me bouffer pendant que le DHAP ne servait qu’à me tuer un peu. Impossible, selon elle, de répondre. D’abord, par qu’elle ne peut pas m’ausculter par téléphone (soit), ensuite, parce que même à la palpation, il est impossible de reconnaitre un ganglion d’un tissu cicatriciel après extraction (bon…), et ensuite, parce qu’il est trop tôt, après une cure, pour juger de l’efficacité, sans quoi le TEPscan aurait eu lieu maintenant, tandis que l’on attend la fin des deux cures.
Donc, en somme, je suis condamné à me dire: “Putain, ça ne marche pas” avec cette boule dans le cou, à aller en chimio en me disant: “On m’assomme, alors que ça ne marche pas”, puis à me dire: “Saloperie, je vous avais bien dit que ça n’avait pas marché”, quand on verra que OH MON DIEU, il y a de l’activité dans le ganglion sus-claviculaire.
Putain-de-vie-de-merde-d’incertitude-de-merde (style Chateaubriand).
En fait, trois solutions:
1°) Hodgkin continue à me bouffer, en se foutant royalement du DHAP.
2°) Cette boule était déjà présente, et était Hodgkin qui me bouffait après la biopsie, et le DHAP fait son travail doucement.
3°) C’est un simple tissu cicatriciel (rond?).
Et pourquoi, si c’est un tissu, ai-je un mal de cou terrible depuis deux semaines, que rien n’apaise?
Et à toutes ces questions, il faut attendre le TEPscan, donc un mois.
Ô temps, bouge ton cul,
Et vous, heures néfastes, dépêchez votre cours…
Euh, ca depend de comment est ton mal de cou mais j’ai envie de te dire que moi ca fait 1mois que ca dure avec des hauts et des bas mais ce n’est pas Hodgkin…
Ouep. Mais j’ai une boule au niveau du ganglion sus-claviculaire (ou de la cicatrice, au choix).
oui ca j’ai bien compris aussi mais pourquoi ne pas partir du principe que c’est cicatriciel et essayer de voir le bon cote des choses?
Bon ben je sais pas quoi dire sauf qu’il faudrait raconter ça avec un ton de circonstance parce que là, désolée mais je me marre. Aprés les infusions de thym!!! Va falloir nous ecrire un livre.
Sinon, pour le cou je sais pas ça peut etre tout ça alors y a rien d’autre à faire que d’attendre ( peut-etre reboire une infusion). Il n’y a quand même pas de raison que DHAP ne fasse pas effet du tout. C’est quand même du costaud.
En tout cas bon courage
Bon, aprés avoir relu la première partie, je dirais plus que c’est la cicatrice, il me semble que les ganglions de Hodgkin ne font pas mal, mais je peux me tromper. Le médecin traitant ne pourrait pas donner son avis?
Ce n’est pas la “bosse/boule” qui fait mal, mais mon cou, au dessus de l’omoplate. Je me dis que si un ganglion enfle, il y a de fortes chances pour que mes muscles se tendent, se contractent; fassent la gueule.
Mon médecin référent m’a dit:
- Qu’on ne pouvait pas savoir, que mon mal de cou pouvait aussi venir d’une mauvaise position. Qu’on en savait rien.
- Qu’après palpation, on ne pourrait sans doute pas savoir s’il s’agit de la cicatrice ou d’un ganglion.
- Que même s’il était évident que c’était un ganglion, on ne changerait pas le protocole, puisqu’une cure c’est trop peu.
- Qu’on verrait donc au TEPscan (un mois), et qu’on aviserait.
Je déteste les médecins référents. On les appelle en sachant très bien ce qu’ils vont nous dire. “Il y a des chances, on ne sait pas”. “On en est pas encore là, chaque chose en son temps.” “On verra ça X jour, ne vous inquiétez pas trop”.
Et vous, vous êtes chez vous, à vous palper le cou, en vous disant: “Putain, je vais crever, ce protocole ne sert à rien”, et elle, se boit son café en se disant: “Putain, le con, il me l’a fait refroidir”, elle se cure le nez, et va dire bonjour à d’autres patients.