Bien contente de voir que tu va bien et que les suites médicales ne sont pas désespérées parce que justement il y a une suite !! Et puis avant de penser rechute, pensons déjà rémission une chose à la fois. Tu l’as dis une fois que la greffe est passée il ne se passe rien, les seuls évènements marquants vont donc être maintenant “mais monsieur vous n’avez pas assez fait pipi! Allez hop du lasilix !” Ou alors l’apparition anodine d’un bouton sur ton nez, ou encore un midi tu feras ptet tomber ta pomme par terre et tu n’auras pas le droit de la ramasser pour la manger. Du coup ça te laisse le temps de penser à des choses existentielles comme "que vais-je regarder ce soir ? " et "pour le menu de demain je prends des pâtes ou de la purée ? " Repose toi bien !
Pour l’instant, scandale! Je n’ai pas le droit au mix apéritif dont je me gavais en regardant des séries. Je n’y ai pas le droit, mais personne ne sait pourquoi.
Tout commence avec l’aide-soignante, qui me fait remarquer l’interdiction. Curieux, je lui en demande la raison. “Parce qu’il y a des cacahuètes dedans”. Déjà: il n’y en a pas, il s’agit d’amandes et de noix de cajou. Deuxièmement, pourquoi la cacahuète m’est interdite?"
Réponse: “Parce que ça peut interférer avec le traitement.”
(Vous imaginiez, vous, que la cacahuète pouvait être préjudiciable à une greffe de moelle?)
Je fais donc remarquer que certes, peut-être, mais qu’en l’occurrence il n’y en a pas - et je lis la composition du paquet à haute voix - et que donc, je ne vois pas le problème.
Réponse: “Oui, mais monsieur, il peut y avoir des traces de cacahuète.”
Donc une trace de cacahuète, un milliardième de cacahuète peut m’être mauvais. Bon.
Sa réponse définitive est: “Voyez avec le médecin”.
Ce matin, le médecin passe. Je lui demande. Elle me répond que s’il s’agit uniquement d’un problème de cacahuète, c’est erroné. On se fout des cacahuètes en allogreffe. Mais que ce n’est pas à elle de décider, c’est aux aides-soignantes, qui ont un classeur énorme, où sont énumérées toutes les interdictions.
Je vois de nouveau une aide-soignante, je lui dit que le médecin n’avait a priori aucun objection, et que c’était de son ressort. Elle décide que non. Et je dois attendre la diététicienne, qui revient lundi, pour savoir si oui ou merde, j’ai le droit de manger des amandes.
C’est dé-li-rant.
Aussi, mon service, qui est un service de jeune, met des poèmes, ou des dessins (affreux), aux murs. On m’a demandé d’y participer. Alors, j’y participe. Je vous fais partager:
Venez, venez! Ici, c’est l’hématologique!
La ruine des coiffeurs et des contribuables;
Vous nous verrez heureux, tous autour de la table,
A goûter nos cocktails chimiothérapiques.
Grâce à nous vous serez imbattables au Scrabble!
Un “Doxorubicine” ou un “Cytarabine”
Ecrase vos amis, et leur plombe la mine.
Avec nous, plus personne ne veut jouer au Scrabble…
Et le pauvre coiffeur se lamente à son peigne:
“Je peux toujours cirer des crânes, j’ai tant de peine!
Puisqu’à l’horizon j’aperçois la banqueroute.”
Salut à toi, aussi, généreux contribuable!
Difficile à penser, mais moi et mes semblables,
Nous valons, à nous tous, trois ou quatre autoroutes.
Ca y est, le match a commencé.
Hier, de petits frissons, on prend ma fièvre: 37,4. Soit.
Une demie-heure plus tard: 38,6. Ah.
Une demie-heure plus tard: 39,8. Merde.
Les infirmières n’avait pas d’ordonnance pour m’injecter du Perfalgan, donc j’ai passé ma nuit, certes dans mon lit, mais complètement ailleurs. Ce matin: 39.9.
Hélas, le médecin a fait l’ordonnance, et ne m’a pas permis d’atteindre le symbolique 40. Je suis un peu triste.
Et depuis, ça fait le yoyo. Toute l’après-midi à 36-37, et ce soir à 38-39.
Et une mucite se déclare.
Talalalam.
Salut Dofa,
je vois que tu es prêt à combattre. C’est bien.
Je ne sais pas si tu as le droit d’avoir un gant ou de quelque chose de frais à te mettre sur le front.
Ça ne changerait pas la donne, mais ça aurait le mérite de te soulager, et de te permettre de t’endormir…
Je pense à toi, et t’envoie plein de pensées positives. (on sait jamais, ça peut aider)
A très vite
Ça y est les emmerdes commencent, faut voir le bon côté des choses, les aides soignantes vont être tranquilles aujourd’hui car au moins avec la mucite tu ne mangeras pas de cacahuètes !
Tiens le coup pour affronter la fièvre, et relaxe toi un maximum (n’hésite pas à parler à tes cellules toi qui parle si bien et à leur donner des ordres, mentalement bien sûr car sinon ils vont t’interner en psychiatrie) En me relisant je me dis que tu dois me prendre pour une grande déglingos mais tant pis !!
Pour ne pas crever de chaud fais toi apporter un brumisateur et pour la mucite pas de miracles à part des bains de bouches le plus possible !!
Coucou Dofa, alors comment te sens -tu ? J’espère que la fièvre a baissé que nous retrouvions vite tes aventures … On pense bien à toi !
Eh bien, ça a été assez dur.
La mucite s’est déclarée assez virulente (bien qu’elle reste dans la gorge), je suis donc nourri par perfusion, et j’ai de la morphine. Le problème, c’est que morphine + mucite + fièvre (je ne descendais jamais au dessus de 38,4 et je suis allé - c’est mon record perso - jusqu’à 40,1) ça donne des nuits difficiles, et des journées pas terribles.
Ils ont aujourd’hui déclaré que c’était bien une GVH. Donc corticoïdes, donc température à 36,9. Je me sens un peu vidé par cette folle aventure de quatre jours.
J’avais mon petit quotidien très sympa, et pan, tiens.
Sinon, chose étrange, j’ai une douleur indéfinissable (vraiment: ni crampe, ni courbature, ni engourdissement) dans les deux jambes et le bras droit. Rien de vraiment gênant, si ce n’est que ça m’oblige à garder le lit (les douleurs disparaissent quand mes jambes sont allongées), tandis qu’assis à mon bureau, je ne tiens pas plus de 30 secondes.
Mes globules blancs, à 540 hier, sont à 640 aujourd’hui. Je les charge en tout premier lieu d’aller attaquer ma foutu mucite - je n’en veux plus.
Voilà.
Bon une GVH c bon signe si ça reste sous contrôle, donne des ordres clairs à tes globules blancs devant ta glace (car ça n’a pas de cerveau un globule blanc !!) Donc les gars hop sus à la mucite et au lymphome !!!
Pour tes douleurs tu n’as pas le droit au passage d’une sophrologue qui te ferait un ptit massage ? Moi j’en avais une mais comme elle exerçait sur 3 hôpitaux je ne l’ai vu qu’une fois.
Les globules blancs remontent bien doucement mais sûrement, ils devraient bientôt te libérer de tous ces désagréments… Une question de temps comme toujours !
Salut Dofa!
Je suis de près tes “aventures”, et j’espère que tes blancs vont vite remonter et s’attaquer à cette foutue mucite…
Effectivement, c’est une question de temps, et il faut encore et toujours être patient.
Courage Dofa!
Amitiés,
Ioana
J’étais hier à 910 blancs. Ma mucite ne me dérange plus - je grimace simplement lorsque j’avale du solide. Je n’ai plus de température, ni de marques sur le peau depuis que j’ai commencé les corticoïdes, tout se passe fabuleusement bien.
Ils comptent me faire sortir ce week-end, si je ne suis plus en aplasie. Puis me faire revenir en observation, deux ou trois jours, pour contrôle, histoire de mieux doser le néoral, ce genre de choses.
Cette montagne qui m’effrayait tant, l’autogreffe et l’allogreffe, est dépassée. Je sais que l’allogreffe est une course de fond, que je risque d’être malade ou faible les prochains mois, mais ce n’est rien. Et pourtant, impossible de me réjouir comme je l’aurais cru. Il est des moments où l’on ne parvient plus à pousser son rocher; c’est mon cas ces derniers jours.
Ca y est. Je suis allé au bout des traitements que j’imaginais possibles (qu’elle était loin, la greffe, à l’époque du diagnostic! comme elle me semblait un recours désespéré); eh puis on y arrive, progressivement. Mais cette fois, c’est la bonne, avec une auto, et une allo, on met toutes les chances de son côté. Ca va être dur, mais c’est pour vivre, pour pouvoir se projeter un peu plus loin qu’à l’échéance de la prochaine chimiothérapie, enfin.
Et, en réalité, non. Le Brentuximab qu’ils m’ont envoyé pendant ma greffe a fait son effet: le ganglion a diminué, mais il est encore présent. J’ai une deuxième injection dans une semaine. Et sûrement d’autres, un maximum, jusqu’à ce que le Brentuximab, dont on sait l’effet dégressif, ne fonctionne plus.
On “gagne du temps” - mais on gagne du temps sur quoi, au juste? Sur rien; on me fait vivre. J’ai l’impression de n’être plus dans un traitement qui me permettra de retrouver une vie normale - mais que ma vie est devenue ce traitement, qu’elle lui est intimement liée: si je cesse l’un, l’autre cesse.
Aujourd’hui que l’allogreffe, l’autogreffe, le GVD, le DHAP, le BEACOPP, et l’ABVD sont derrière moi, et n’ont pas fonctionné comme prévus, j’ai du mal à me considérer comme guérissable. J’ai la vague impression que me retirer mon cancer, ça serait me retirer mon être; non pas que je ne veuille pas guérir, mais que je ne puisse plus l’espérer.
Je parviens à me projeter dans un an, dans deux ans, encore malade. Mais je ne parviens pas à m’imaginer dans trois ans.
Et c’est cette chape de plomb de la condamnation qui me pèse - et que les médecins n’osent pas démentir.
- Voilà un message heureux, des bisous. -
salut Dofa,
Je ne me connecte pas souvent mais quand je le fais je viens voir tes nouvelles, J’ai beaucoup aimé ton pôeme mais ce dernier post est très triste et je comprends bien ce que tu ressens, je suis en train de suivre tes pas, ce n’est pas très juste que je me plaigne car je n’ai pas encore fait un quart de ce que tu as fait mais j’ai l’impression que je vais sur la même voie, ma tumeur a moi faisait 11 cm…après 2 cures BEACCOP seulement 30% avait disparu, même les médecins m’ont dit que c’était décevant…de plus mes aplasies sont terribles (j’ai en ce moment un taux de 100 globules blancs) et à chaque fois je me fais soit une mucite soit un abcès “bien plaçé” pour lequel les médecins m’ont dit que cela arrivait à toutes les femmes (tu vois tu as de la chance 
. De plus étant corse je suis obligée d’être hospitalisée sur marseille, et je suis donc seule pendant l’aplasie d’environ 10 à 15 jours dans ma petite chambre et mon fils de 4 ans, mon mari et mes amies me manquent…
Je pense que pour ne pas perdre espoir il faut que tu continues à être toi même, drôle et cultivé d’après ce que je vois) et que peut être tu peux développer plus ta spiritualité…le bouddhisme et la méditation seraient parfait pour toi, je suis sûre que cela pourrait t’aider …Dans ce sens je te conseille le livre de Catherine Barry " petit traité sur la mort pour croquer la vie avec bonheur", ainsi que l"a pratique de la meditation "par Fabrice Midal et anfin l’incontournable “anticancer” de Servan Schreiber que tu as peut être sans doute déjà lu…certes il est mort mai sil a quand même vécu avec son cancer du cerveau pendant 17 ans…
Je me suis fait du bien à t’écrire ce message alors j’espère qu’il t’en fera du bien aussi 
Profite à fond des moments où tu es bien avec ta famille et tes amis…
Des bisous
Hodgkin stade IIb, 11 cm sur 0.5 cm d’épaisseur de tumeur mediastinale plus deux ganglions cervicaux, début chimio BEACCOP 6 juillet 2013, scanner 19 aout 2013, réponse partielle, encore deux cures BEACCOP avant prochain contrôle début octobre
mon blog: http://lilietlelymphome.canalblog.com/
Salut Dofa,
Que c’est triste de te lire… mon coeur se serre.
Pourquoi si jeune, ce cancer de m**** nous bousille la vie et nous prive de tant d’insouciance ?
Je me dis, que peut-être et surement, tout est écrit à l’avance… c’est peut-être notre destin. pfffff !
J’éspère sincérement que les plans de ton hémato vont fonctionner !!!
J’éspère que tout les traitements + les greffes + un petit miracle ( pourquoi pas ) vont te permettre de guérir !!!
Je te le souhaite vraiment !
P.S j’aime beaucoup te lire ( comme tout le monde sur ce forum je pense )
Bonne nouvelle, que tu puisse sortir ce week end .
Repose toi mais profite un max de la vie !!!
Je me retrouve dans ton parcours Dofa, je survis aussi sous brentuximab, et je suppose que je devrais sauter de joie en me disant j’ai passé l’été, vais-je passer Nöel ? Comme toi màvie est devenue le traitement sauf que dans ton cas tu oublies que la greffe peut véritablement te débarrasser de ton cancer même si c’est un processus très long. Quelqu’uns sur ce forum ont été déclarés véritablement en rémission plus d’un an après leur greffe… Et si en attendant le brentuximab donne un coup de pouce alors pourquoi ne pas y croire ? En attendant tu vas vivre quoi qu’il arrive et tu ne va pas mettre ta vie aussi imparfaite soit-elle entre parenthèse ! Malade je suis et j’ai du renoncer à mon boulot, à avoir des enfants mais parallèlement, j’ai pris du bon temps avec ceux que j’aime, j’ai acheté une maison avec mon compagnon, je fais des loisirs créatifs, j’insulte un matin sur deux le coach de gym direct sur d8 pour me maintenir en forme, je me fais de bons petits plats, je fais un max de trucs pour l’association. Bref je m’abrutis de trucs à faire afin de ne pas me projeter trop loin car plus loin comme toi c’est le néant … mais en attendant le néant il y a des choses à faire et ces choses là le cancer ne les aura pas !
hello dofa, longtemps que je n’ai rien posté, plein de pensées vers toi dans ces dernières semaines d’allo, on croise les doigts pour que tu le fasses bel et bien le gros fuck à l’hosto!évade toi bien dans tes bouquin:) ou si tu es trop fatigué tu peux toujours regarder les adaptations qui sont sortis ces derniers temps et t’énerver tout seul sur les incohérences des films…
Salut Dofa!
Ca fait quelques jours qu’on n’a plus de nouvelles de toi; comment vas-tu? où en es-tu, Dofa?
J’aime aussi te lire, comme bien d’autres personnes par ici, et j’aimerais avoir des nouvelles de toi… mais tu es probablement pris dans un de tes bouquins, encore cet Emil Cioran, peut-être?
Je sais que tu l’aimes beaucoup, mais d’une, pose-le quelques secondes pour venir nous faire un coucou (eh oui, tes écrits nous manquent, par ici, tu as ton groupe de fans désormais ) Et de deux, ce Cioran n’est surement pas l’être humain le plus optimiste sur terre, tout de même. Je dirais même que j’ai toujours été “fascinée” par autant de pessimisme, scepticisme, voire de misogynie, que l’on peut trouver dans pratiquement toute son oeuvre.
Bon, je crois que tu auras compris, ce n’est pas mon préféré, ce Cioran…Disons qu’en plus de son oeuvre tellement sombre, je lui en veut beaucoup aussi pour son anti-sémitisme et le nationalisme xénophobe dont il a fait preuve dans sa jeunesse (même si par la suite, il a essayé de réparé cela en passant cette période sous silence). En revanche, je te recommande vivement l’oeuvre de son contemporain (et son compatriote également), Mircea Eliade (que tu connais peut-être déjà )
Pour revenir à l’histoire de début, tes écrits nous manquent; nous t’attendons par ici, pour donner de tes nouvelles
Merci de votre empressement. Si je n’ai pas donné de nouvelles, croyez-le, c’est que je n’ai pas pu. Car Internet a sauté à domicile, et nous attendons réparateur.
- Mais alors, tant mieux! C’est que tu es rentré chez toi! Ton amie, tes livres, le silence, la possibilité de s’allonger sans s’attendre à ce que la porte s’ouvre! Tu as retrouvé tout ça, comme tu dois être heureux!
Eh bien non. Samedi, mes polynucléaires étaient suffisants. Mais mon cathéter infecté. Il fallait donc me l’ôter dès lundi matin. Comme le bloc opératoire est capricieux, et pouvait appeler à tout instant, et qu’il fallait que je sois à jeun, j’ai eu un permission de samedi 13 heures à dimanche 19 heures. Eh bien, le dimanche ne fut pas facile.
Je rentre donc dimanche soir, très agacé de revenir; la nuit est très instructive, puisque me trouvant à côté du sas d’entrée, de la salle de soin, et du standard, j’entends à la fois la discussion des infirmières de nuits, les sonneries des patients, et le téléphone qui sonne.
Fort de cette érudition, on me lève à 8h du matin, et douche à la bétadine, pour l’opération. Ca ne devrait pas tarder. Effectivement, j’ai été pris au bloc opératoire à 15h30, et comme j’étais à jeun, on en a profité pour me faire passer une échographie hépatique à 17h.
Bien, il s’avère que, hormis la GVH cutanée qui, après une nette amélioration à 75mg/jour de cortico, revient un peu en force et que, malheur, mon foie déconne un peu. Donc, j’ai le droit de sortir lundi. Mais je dois revenir mardi à 9h, pour un bilan hépatique.
Mardi, 18h, la décision tombe: le bilan hépatique se dégrade un peu, mais ce n’est pas grave. Je peux sortir. A condition de revenir ce matin, à 9h du matin.
Je reviens ce matin. Le bilan hépatique se stabilise, mais la GVH cutanée s’accentue. Hors, il s’avère qu’on avait relevé, lors d’un scanner durant mon allogreffe, que j’avais des nodules dans les poumons, rien d’inquiétant. Mais avec ces doses de cortisone, mieux vaut prévenir, voire guérir, de crainte que ça ne dégénère. Et le médicament qui sert d’anti-spore est… dommageable pour le foie.
Donc suspension du traitement anti-spore, au profit d’un autre qui ne peut, hélas, que s’administrer par voie veineuse. Me voilà donc dans ma chambre d’hôpital, attaché à un arbre à perfusion, avec Internet.
Le scanner, pour surveiller les spores, est vendredi. Pour que je puisse considérer une autre permission de samedi matin, à dimanche soir (puisque l’injection d’anti-spore doit se faire une fois par jour), il faut que le bilan hépatique continue de se stabiliser, que les nodules soient normaux, que je ne fasse pas de température, et que la GVH cutanée diminue.
Si, lundi, tout va bien, alors, je pourrais envisager une “sortie administrative”, c’est-à-dire sortir ma valise de l’hôpital (si je la sors, il s’écroule, non?), avec l’administration du médoc anti-truc par une infirmière à domicile.
Quant à Cioran, c’est un amour de jeunesse. Et ce ne sont pas ses écrits publiés que je lis - même si, contrairement à toi, je trouve ce pessimisme heureux, puisque c’est un ancien fervent qui tâche de se défaire du monde, mais de son propre aveu, après avoir passé trois ou quatre heures de les livres de l’enseignement bouddhique, une seule envie lui vient: descendre dans la rue et casser la gueule d’un patient - mais ses journaux. Le format est déjà particulièrement approprié, puisqu’il s’agit ou de courtes phrases, ou de paragraphes simples, loin de ses pages lyriques et parfois illisibles. Eh puis, c’est un vieux copain, il a des défauts que je lui reproche, une théâtralité où je crois parfois déceler de la pose, mais ça reste un vieux copain, à qui je pardonne beaucoup.
Quant à son côté misogyne, je t’avoue n’en avoir jamais été choqué - en réalité, je ne me souviens de rien de misogyne écrit par lui. Et pour ses convictions passées, nous n’avons aucun texte antisémite de lui, nous savons seulement que, jeune, il a soutenu l’Iron Garde, une sorte de milice mystique et fasciste, mais sans jamais s’impliquer.
- Quant à sa xénophobie, je le vois plutôt comme un humaniste d’origine roumaine, écrivant en français, et parlant, lisant, écrivant l’anglais et l’allemand.
Salut Dofa,
Je viens de lire ton blog. J’espère que les traitements de ces derniers jours ont su t’apporter réconfort dans cette souffrance que tu vie. Mes pensées sont avec toi.
Restes-fort et persistent!
Dofa, Je t’en prie, donnes de tes nouvelles si tu peux. Amitiés.
Dofa, j’attends aussi de tes nouvelles. Je visite ton blog chaque jour. Comment vas tu ?
Donnes nous des nouvelles Dofa… Si tu vois ces messages et que tu es en incapacité de répondre, sache qu’on pense à toi et que je serais contente de te lire à nouveau ! Bises