Présentation et parcours.

Nos pathologies Lymphome de Hodgkin
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Salut Dofa,

c’est l’horrible Ludivine qui n’a pas pris le temps de répondre à ton dernier mail… Je vois que tu es entrée en allo, je te souhaite tout plein de courage et tu as bien raison de t’occuper au max! Moi je râlais beaucoup en allo, je pleurais, je comatais et passais beaucoup de temps le regard vide, dans le silence… Je vois que le vélo et les jeux t’occupent et c’est pas plus mal !!!
Essaie de pas trop trop cogiter de la suite… du genre “vais-je m’en sortir? j’espère que je vais pas mourir vu les risques!” !!! dis toi que cette hospitalisation est la dernière! et qu’elle va te permettre de reprendre une vie normale dans quelques temps!

Courage!

Ludi

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Alors là je suis jalouse ! Des pringles et des boxers propres ?? Non mais c’est le grand luxe ! Avec l’ordinateur je crois qu’on a là les trois éléments indispensables à la survie de tout être humain ! Moi j’ai négocié un malheureux paquet de chips miniature pour mon annif seulement et de slips et/ou culottes que nenni ! Culottes interdites =inconfort permanent = irradiation totale passée complètement à poil sous l’oeil bienveillant d’au moins 3 mecs… Quant à tes lectures franchement a-t-on idée de vouloir se cultiver en greffe ! " Longtemps je me suis couché de bonne heure" Ca commence déjà assez mal par une info dont on se fout pas mal et le reste est du même acabit. J’ai tenté Proust aussi (je suis prof et donc pensait que mon cerveau avait cette capacité d’assimiler un soi disant chef d’oeuvre de littérature mais il a fallu se rendre à l’évidence, je suis bien moins intelligente que je pensais, un imposteur en somme ! - Et dire que des gens me confiaient l’éducation de leurs enfants -enfin bref) La période de greffe et post -greffe est en fait un grand moment de régression totale : j’avais prévu de lire des choses intelligentes et de préparer des cours, quelle blague ! Voilà exactement comment on se retrouve à lire Marc Levy, à jouer à Sims toute la journée et à regarder l’amour est dans le pré ! Félicitation pour ton elfe, pendant ma greffe mes sims ont eu quelques promotions et ont bien réussi leur vie aussi … Cette histoire de repas pris le regard dans le vide m’attriste un peu … Je t’en prie allume cette fichue télé ! N’oublie pas de te lancer des défis avec le vélo par exemple et hop 20min de vélo sans guidon donc sans les mains -soyons fous ! Par contre évite de tomber, je crois qu’un accident de vélo serait le truc le plus con jamais arrivé en greffe :wink:

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Un accident de vélo?.. Tu viens de me donner une idée.
Proust est abandonné. J’ai lu les deux premiers tomes en vacances, le troisième attendra la sortie. Là je suis à Cioran, ses Cahiers en NRF. Cioran est une lecture d’adolescence, et n’ayant jamais lu ces carnets (qui sont sortis il y a peu, je crois), je retrouve un brin de mélancolie et un esprit qui convient parfaitement à la greffe.
Je suis particulièrement heureux de pouvoir m’habiller comme un dandy - non je plaisante. Aujourd’hui: T-shirt bleu trop grand, pantalon de survêtement. La classe, hein?
(Par contre, Marc Lévy, j’avoue, la honte. Pour ma part, j’ai le coffret Ryan Gosling sur mon bureau, j’imagine que ça se vaut? D’ailleurs, l’interne s’est foutu de ma gueule pour ça).

Quoi dire? La nuit, grâce à la hôte qui souffle, j’ai l’impression de voyager, de dormir en avion ou en bateau. La chaise-percée et moi sommes désormais amis, quoi qu’elle doit trouver mon amitié bien ingrate. Et la toilette au lavabo est ne chose qui ne me dérange pas du tout.

La chimiothérapie doit avoir commencé à agir: je suis un peu barbouillé, et hier, je me sentais fiévreux (sans avoir de fièvre). J’ai un peu l’impression d’avoir mangé un énorme MacDo, de ceux qu’on finit par orgueil, et qu’on regrette ensuite.

Pour l’instant, je n’ai regardé aucun film, aucune série: je lis Cioran, je joue à Skyrim et je relève chaque jour le défi d’écrire un poème en rapport avec l’hospitalisation.

Pour l’instant, pas de cafard non plus. Je n’en pouvais plus d’angoisser dans l’attente de l’allogreffe, je n’en pouvais plus de me l’imaginer, de m’en morfondre. C’est amusant comme je n’ai aucun courage lorsque je me figure, tandis qu’à l’hôpital, je mène une vie tout à fait normal, sans tristesse.

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Le coffret Ryan Gosling… Je pourrais je pense tuer pour cela alors fais gaffe qu’une infirmière ne te mette pas de la mort aux rats dans ta perf pour mettre la main dessus… Si en plus tu laisses les pringles à côté voilà un excellent mobile de crime !
Je comprends tout à fait ce que tu ressens, imaginer la greffe est angoissant et avant d’y entrer ce mot d’allogreffe ne peut pas être prononcé sans ressentir une boule dans la gorge et sentir la sueur sur son front. Et puis quand on y est, on y est c’est moins pire. Je m’émerveille sans cesse de notre capacité à nous habituer à l’inhabituel. Garder son pipi ? Normal. Se faire réveiller la nuit pour la prise des constantes ? Normal. Voir ses proches habillés en cosmonaute ? Normal. Tant mieux si tout se passe bien pour le moment… Mais quand tu ne rêveras plus que d’une chose : prendre en otage une infirmière et menacer de lui faire avaler un flacon entier de bétadine jaune en échange de ta sortie de stérile on sera là pour te raisonner.

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Mauvaise nouvelle, ça faisait longtemps.
Le ganglion sus-claviculaire, que je n’avais pas osé toucher depuis longtemps, me gênait un peu de nouveau pendant mes vacances. Je me disais que ce n’était rien, et basta.

Le médecin greffeur vient de passer. Si, c’est quelque chose. Et effectivement, en sortant de l’auto-greffe, j’avais palpé: je ne sentais rien, même en enfonçant les doigts. Là, j’ai une énorme bosse dans le cou.

“La maladie n’est pas contrôlée”

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Eh bien, chers amis, je suis dévasté.
Le ganglion grossit en effet. Cela signifie que l’autogreffe a été inutile, et que l’allogreffe n’est pas abordée dans les meilleures condition.
Selon le médecin, “j’ai de fortes chances de rechutes…” et s’il ne peut pas dire que c’est “quasi certain”, c’est qu’on ne peut jamais être sûr.
Alors, il m’a parlé de la suite: essayer des traites expérimentaux, refaire du Brentuximab, envoyer des lymphocytes du donneur en supplément, passer le ganglion aux rayons… Bref, c’est un peu la boussole folle.

A ma plaisanterie mêlée de larmes: “On m’avait dit que seuls 3% des hodgkiniens mourraient en cinq ans, quelle prouesse si je suis dans ceux-là”, il m’a répondu qu’il ne pouvait pas me dire, actuellement, si j’y serai ou non.

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Salut Dofa.
Je ne poste pas beaucoup, et encore moins sur ta file, peut-être est-ce parce que notre parcours est complètement différend et que je pense n’avoir rien à t’apporter ou te conseiller. Tu es passé par tellement de traitements déjà …tu as quasiment l’âge de mon fils… et d’apprendre ces mauvaises nouvelles me bouleversent à un point que je n’aurait pas cru possible.
Je suis de tout coeur avec toi, garde espoir…malgré tout

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Dofa, les nouvelles ne sont pas celles que l’on attendé … j’ai les larmes aux yeux en lisant ton post …
Courage malgre tout, je pense à toi !!!

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Bonsoir,

Je comprends que tu sois dévasté.
Je passe moi même par plusieurs traitements inefficaces; Le brentuximab n’a même pas marché sur moi.
Je me demande aussi si je ferais parti de ses 3%, je le garde dans un coin de ma tête dans l’espoir de ne pas être trop dévastée si jamais, mais je pense plus que tout que je vais guérir.

C’est toi même un jour qui m’a dit (pour me soutenir) que les statistiques, ça ne veut rien dire. Et que broyer du noir, bah c’est chiant et qu’aller mal, c’est pas dans notre nature. Je pense que ça s’applique aussi à toi…

Ensuite je voudrais te dire qu’expérimental ne rime pas avec échec, ça veut juste dire que t’es un cas à part. Et que ton traitement ne fera plus partie d’un protocole écrit qu’on fait suivre à un patient lambda.
Je sais que tu es intelligent et que tu sais tout ça, mais je te le redis quand même.

Je ne suis pas vraiment dans la même situation que toi, mais parfois j’ai des doutes pour la suite aussi.
Je déprime quelques heures et je me force à mettre mes peurs dans un tiroir dans ma tête que je referme (non non je ne suis pas folle).
Je vois dans le contenu et la forme de tes écrits que tu as une vrai force de caractère. Je suis sure qu’instinctivement, tu vas vite t’en servir pour te sentir mieux!

En plus, tu as un vrai fan club ici, je suis sure que beaucoup de monde te soutient (même si ça ne fait pas tout … ça aide!)

Et si tu veux te défouler un peu, va butter des grizzlis ou des bandits en Bordeciel, moi ça me faisait du bien! ( Je suis Lv 81 ). Par contre évite les jeux genre Rayman parce que ça donne des palpitations tellement c’est énervant :wink:

Courage Dofa

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Bon. Ça mérite un poème.

Hodgkin est un brutal dans mon médiastin,
Qu’importe? Il sortira par le gros intestin.

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Bonjour,
Mon histoire est très spéciale , triste ,en mm temps magnifique , en mm temps qui fait réfléchir …

j’ai 27 ans je suis un garçon qui était comme vous avez deja pu entendre MÉTROSEXUEL ( h24 DERRIÈRE SONT APPARENCE ) chacun sa drogue …

LE 3 octobre 2012 je me suis réveillé en toussant , et mon cœur c’est areter de battre , j’ai courus dans la cuisine je pouvait pu respirer j’ai frapper ma poitrine j’ai mit de l’eau dans ma bouche je me suis battu et le cœur est reparti .
Ma famille appelle le samu et j’ai été transférer au urgence de Villeneuve saint George 94
Aller c parti batri d’examens scanner ecographie du cœur le verdict tombe 2.4 litres d’eau dans les poumons et dan le coeur , de suite j’ai été transférer au bloc . l’opération a durer 6 h au lieu de une pour une ponction pendan l’opération j’ai fai 2 arets cardiaque , 2 heures apres je suis transférer par hélicoptère sachant que jetai en coma sur un hôpital a paris puis pendant le transport aret cardiaque fatal , mort cérébral , on me met en coma artificiel j’arrive à l’ hôpital saint louis ( top 4 France en hématologie) je me réveille 11 jours après en réanimation entuber brancher de partout cardiaque cérébral impressionnant si on en crois ma famille et je me réveil petit a petit dieu merci pa de séquelle pendant les premiers jour de mon réveil puis 2 professeurs et 2 médecin viennent me voir et ferme la porte , verdicts :
3 arets cardiaque une mort cérébral
Une tamponnade et 3 thrombose veineuse ( AVC) et et ettttt un lymphome de hokkins de stade 3

Quand on m’ a annoncé sa j’étaie sous morphine ect bref droguer comme jamais je les pa mal prit sachan que je revenai de la mort donc pour mois ct le plus vite possible sa sera comencer plus vite sa sera fini et c parti 8 cure de chimio a forte dose car je fessait beaucoup de musculation et j’étaie jeune il m’injectai 7 produits par séance
je sortais de mes nuit de hospi j’étaie mais y’a pas de mot honnêtement et en 2 mois rémission DIEU MERCI puis après encore 2 mois pour une chimio d’entretien maintenant j’ai reprit mais 18 kilos ke j’avais perdu MAIS JE VOUS LE DIT POUR TOUS CEUX QUI COMBATTE BATTER VOUS A MORT MOI AUSSI J’AVAIS PU DE CHEVEU PU RIEN PU DE POIL PU DE BARBE ALOR QUE JE FESAIT DU MANNEQUINAT MAIS VOILA MAINTENANT TT EST REVENU MAIS SVP BATTEZ VOUS JE C C SUPER DURE ET ON SE DIT QUE JAMAIS ON S’EN SORTIRA MAIS TT A UNE FIN MM LES MALADIES ALLER COURAGE DITE VOUS CHAQUE JOUR DE PASSER C UNE JOUR EN PLUS VERT LE JOUR DE LA LIBERTE

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j’ai 27 ans je suis un garçon qui était comme vous avez deja pu entendre MÉTROSEXUEL ( h24 DERRIÈRE SONT APPARENCE ) chacun sa drogue …

LE 3 octobre 2012 je me suis réveillé en toussant , et mon cœur c’est areter de battre , j’ai courus dans la cuisine je pouvait pu respirer j’ai frapper ma poitrine j’ai mit de l’eau dans ma bouche je me suis battu et le cœur est reparti .
Ma famille appelle le samu et j’ai été transférer au urgence de Villeneuve saint George 94
Aller c parti batri d’examens scanner ecographie du cœur le verdict tombe 2.4 litres d’eau dans les poumons et dan le coeur , de suite j’ai été transférer au bloc . l’opération a durer 6 h au lieu de une pour une ponction pendan l’opération j’ai fai 2 arets cardiaque , 2 heures apres je suis transférer par hélicoptère sachant que jetai en coma sur un hôpital a paris puis pendant le transport aret cardiaque fatal , mort cérébral , on me met en coma artificiel j’arrive à l’ hôpital saint louis ( top 4 France en hématologie) je me réveille 11 jours après en réanimation entuber brancher de partout cardiaque cérébral impressionnant si on en crois ma famille et je me réveil petit a petit dieu merci pa de séquelle pendant les premiers jour de mon réveil puis 2 professeurs et 2 médecin viennent me voir et ferme la porte , verdicts :
3 arets cardiaque une mort cérébral
Une tamponnade et 3 thrombose veineuse ( AVC) et et ettttt un lymphome de hokkins de stade 3

Quand on m’ a annoncé sa j’étaie sous morphine ect bref droguer comme jamais je les pa mal prit sachan que je revenai de la mort donc pour mois ct le plus vite possible sa sera comencer plus vite sa sera fini et c parti 8 cure de chimio a forte dose car je fessait beaucoup de musculation et j’étaie jeune il m’injectai 7 produits par séance
je sortais de mes nuit de hospi j’étaie mais y’a pas de mot honnêtement et en 2 mois rémission DIEU MERCI puis après encore 2 mois pour une chimio d’entretien maintenant j’ai reprit mais 18 kilos ke j’avais perdu MAIS JE VOUS LE DIT POUR TOUS CEUX QUI COMBATTE BATTER VOUS A MORT MOI AUSSI J’AVAIS PU DE CHEVEU PU RIEN PU DE POIL PU DE BARBE ALOR QUE JE FESAIT DU MANNEQUINAT MAIS VOILA MAINTENANT TT EST REVENU MAIS SVP BATTEZ VOUS JE C C SUPER DURE ET ON SE DIT QUE JAMAIS ON S’EN SORTIRA MAIS TT A UNE FIN MM LES MALADIES ALLER COURAGE DITE VOUS CHAQUE JOUR DE PASSER C UNE JOUR EN PLUS VERT LE JOUR DE LA LIBERTE

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Merde Dofa, quelle mauvaise nouvelle pour aborder cette allogreffe… Pour ma part les mauvaises nvelles avaient eu le bon goût d’attendre six mois après ma greffe. Cela dit j’étais loin d’être en rémission totale (c’est quoi ce mot ? Jamais entendu…) quand j’ai commencé ma greffe. Ton objectif aller au bout de cette greffe pour commencer car il y a fort à parier qu’elle va quand même sinon te mettre en rémission totale mais du moins te faire gagner du temps comme ça a été mon cas. Ne pense pas à la suite pour le moment une chose après l’autre (faites ce que je dis pas ce que je fais ). Alors tu continues ton programme comme prévu, personne absolument personne ne peut dire de quoi sera fait demain. Quant aux statistiques la meilleure attitude est de les ignorer ou de s’en servir en pensant que de toute façon tu es en dehors car vu ton parcours tu ne devrais peut être déjà plus être là… Et pourtant qui on voit faire son vélo ce matin sans grande motivation (oui oui on te surveille, tu me feras un km de plus pour la peine) c’est toi Dofa !! Au boulot alors, mange autant de pringles que tu veux aujourd’hui, pleure un coup sur cette injustice qui veut que toi pour t’en sortir tu vas devoir te battre plus fort que d’autres alors que tu ne le mérites pas. C’est dégueulasse mais tu es Dofa, elfe de niveau 28 et ça prendra le temps que ça prendra tu l’auras ce lymphome … Le pire peut arriver on est pas niais on le sait mais parole de Nutellamandine ce sera les armes à la main ! Si tu sens que ta volonté flanche un coup demande des anti-dépresseurs pas trop fort pour ne pas être un légume mais suffisamment pour reprendre du poil de la bête. Je crois selon mon expérience (bien fournie) que quand on est dans la mierda la volonté est l’un des seuls rempart qui reste contre la maladie. On te laisse aujourd’hui pour encaisser mais demain tu nous reviens en forme… Fuck les statistiques !

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Merci à tous pour vos messages.

L’Interne m’a mis sous 40mg d’Urbanyl par jour. Ca me fatigue et me relaxe. J’ai passé aujourd’hui la moitié de mon temps à enlever et à remettre ma bague, sans m’ennuyer. (J’ai aussi fait monter mon elfe niveau 32: il peut désormais fabriquer des armures en verre! Hélas, il me faut de la malachite, qui est coûteuse et je m’égare).

L’Hématologue est passé. Il m’a dit “Pas de panique, c’est encore contrôlable”, et lorsque je lui ai rapporté les paroles de l’Interne, concernant les fortes chances de rechute, il m’a dit que: “De toute façon, depuis que je vous connais…”
En bref: je suis typiquement le cas à rechuter.

Et cela, ça m’entraîne plus loin, du côté de tout ce que je ne pourrai pas vivre. Fonder une famille n’a jamais été un désir, mais cela m’est maintenant impossible: comment accepter de prendre le risque que mes enfants soient orphelins de père prématurément, à cause d’une violente rechute?
Et que faire: dois-je continuer mes études avec autant de ténacité, alors que je peux rechuter, et que, d’après le corps médical, je rechuterai: comment accepter d’étudier la grammaire comparée, quand l’on sait que demain, on peut être, plutôt que devant sa table de contrôle, à l’hôpital?

Voilà pour mes interrogations, pas très joyeuses, je vous l’accorde. Mais aujourd’hui, figurez-vous, a été une journée assez peu folichone. Et d’ailleurs, je regarde l’Avare de Molière. Et Molière ne m’a jamais amusé. Alors ça m’énerve encore plus. Gnnnéééééé devient Hulk

Demain, au lieu de la greffe, ils placent peut-être une injection de Brentuximab (ça ne fait pas de mal, hein?) qu’on va peut-être me remettre, après la greffe.
Ils vont aussi prendre des immunodépresseurs très bas, pour que la réaction à la greffe soit maximale. Et je crois lire derrière ces lignes que cela signifie que je vais morfler.
Puis, après, m’injecter progressivement des lymphocytes, pour maintenant la GVH.

Aujourd’hui, c’était un jour off: je n’ai pas fait de vélo, et je n’ai pas écrit mon poème quotidien. Demain, je me reprends. Et je relis le doux désespoir souriant de Cioran avec délice.

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Salut Dofa,

Comme tu pourras le constater sur ma file, je crois qu’on est synchro pour le jour “off”.
Apres la crise de larmes du matin (et c’est pas mon genre), j’ai lâchement séché le sport, comme toi, et je me suis laissée abrutir devant mon ordi, comme toi.
Et j’en suis pas fière.
Quant aux questions existentielles, elles peuvent attendre qqs jours je pense. Que l’orage passe…
Travaillons la pensée positive: il pleut en Bretagne. Et on n’est pas en Bretage :slight_smile:

Demain on se reprend !

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Injection de la greffe aujourd’hui. Parole de médecin, il n’avait jamais vu autant de cellules: en espérant que ça porte chance.

L’injection en elle-même est assez quelconque, si l’on omet la douleur qui survient au bout de 15 minutes, lorsque les cellules retrouvent leur chemin. J’ai eu vraiment jusqu’à la fin, et puis ça disparaît tout d’un coup.

Maintenant, ça y est, il n’y a plus qu’à attendre.

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Dofa je t’envoie toutes les meilleures ondes possibles. Je suis de tout coeur avec toi. Ça me fait vraiment de la peine que tous ces mois après tu sois encore dans cette galère. Tu ne seras pas dans les 3 %, courage et meme si tu as des doutes sur l’avenir ne lâche pas tes projets. Meme si je ne poste pas assidûment sache que je pense souvent à toi, tu es un vrai modèle de courage pour nous tous. Allez je croise fort les doigts!

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Aaah,

suis bien contente:

  • d’avoir de tes nouvelles et qu’elles soient plutôt positives
  • du ton de ton post. Je vois que Dofa est revenu dans la place. Et ça fait bien plaisir !

On attend la suite.

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Dofa,

Nous attendons avec toi! Et je suis encore ton parcours avec bcp d’intérêt.

Restes fort et courageux et bien sûr, toujours aussi animant! Ne fais pas tant de plans à long terme. Penses à ta santé en premier et le reste suivra avec grâce.

Je t’envoie des ondes fortes d’un océan à l’autre!

(P.s. j’ai modifié mon message pcq merde, je ne sais pas où j’avais la tête quand je l’ai écrit. Je n’avais pas lu ton message précédent avec attention. This is about you now…)

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Bon. Le plan médical est en réalité plus simple, et moins désespéré qu’il n’y parait.

L’allogreffe, dont l’effet prend du temps, ne parviendra à me guérir que si la maladie est déjà fortement attaquée. Pour reprendre la métaphore de l’Interne: l’allogreffe, c’est une bande de snipers: ils ne peuvent rien faire contre des millions de cellules.
Donc, dès lundi, j’ai de nouveau du Brentuximab, et j’en aurai deux semaines après. Le but étant de réduire la masse tumorale assez largement pour que l’allogreffe puisse fonctionner.

Sinon, mes conditions sont bonnes. Je passe la journée à lire mon amour de Cioran, je fais ma toilette en écoutant de Brassens, j’ai découvert avec joie qu’Orelsan avait sorti un nouveau featuring.
C’est étrange, rien ne se passe en réalité, d’où l’impossibilité d’écrire chaque jour sur mon blog, comme je l’avais promis, assorti d’un poème. Depuis l’arrêt de la chimiothérapie de conditionnement, je n’ai eu que la greffe, et rien.
Prise de sang/petit déjeuner/visite du médecin/déjeuner/dîner - c’est à peu près tout ce qui m’est imposé.

Seulement, la fatigue commence à se faire sentir (les nuits d’hôpital, sans doute, qui ne sont pas réputées pour être les plus reposantes). J’ai tâché de me recadrer un peu, de me coucher à minuit au lieu de 2h, puisque le lit doit être fait vers 10h30. Mais rien à faire. J’ai cette sensation, si particulière à l’hôpital, et sans doute aux produits chimiques d’avoir l’intérieur du crâne chaud et lourd.