Merci Dofa pour ta pédagogie et tes connaissances.
Tu as raison, il vaut mieux ne pas tout comprendre et garder le plus longtemps possible un manque d’intérêt pour certaines maladies.
J’espère en tout cas que ton Rcu va vite se transformer en RC.
Anaïs, une JC qui te salue
(JC: Jeune Chimioteuse)
Merci pour le feedback Dofa. C’est bon de savoir que tu es hors quarantaine. Pour la confusion de la rémission, je voudrais clarifier avec l’hémato.
Pour ma part, on me dit en rémission complète mais seulement après CT Scan. Je sais très bien que l’activité métabolique, qu’elle existe ou non, n’a pas été analysé car c’est le TEP qui fait ce job. Je fais mon TEP plus tard en août.
Merci pour l’ajout de ton site, je l’avais justement chercher en vain dans ta file. Je vais aller te lire davantage. Je suis ravie de tout le progrès que tu as fais. Penses-y! c’est tout un trajet et tu y es presque!! Espoir!
Quelques questions à propos de la mini-allogreffe (j’ai voulu contacter mon médecin greffeur qui, hélas, est en vacances).
J’ai eu beau éplucher les articles des différents CHU, et me souvenir de ce qu’on m’a dit à ce propos, je n’y trouve que des informations contradictoires. Alors, autant demander ça à des gens qui savent.
Merci bien!
PS: Je suis étourdi par la violence de l’autogreffe. Je perds encore mes cheveux, plus d’un mois après la fin de la chimio de conditionnement. J’y croyais à peine. Et pourtant, il y avait quelques repousses dont je me jurais, jour après jour, de les raser, puisque tout ne repoussait pas également; eh bien pas la peine, le BEAM s’en charge. Brave petit barbier.
Sinon (sans égard pour le PS), mon allogreffe s’arrange bien dans mon crâne anxieux. Je me dis que je passerais un moi à me gargariser du fait que ce traitement est la fin de mes traitements, et que je pourrai faire un généreux doigt d’honneur à l’hôpital en partant (opération que je renouvellerai à chacune de mes admissions en hôpital de jour: plus que généreux, je serai prodigue).
Quant à la voie centrale, il subsiste au fond de moi, je ne sais quel espoir d’y échapper, et qu’on me branche sur PAC.
impossible de brancher au PAC, la voie centrale est inévitable!! la veine du cou nest pas assez grosse, il faut piquer dans unr grosse veine du coeur!!
pour ce qui est de la mucite, en auto jen avais une petite (comme une grosse angine), en allo j’en ai eu comme un ptit mal de gorge bcp moins douloureux car je mangeais normalement!!
la chute de cheveux est inévitable, en je pense et aussi bizarre que ça puisse paraitre, j’ai perdu mes cheveux et poils pendant l’allo et une autre fois aprés l’allo.
C’est amusant, la veille d’un TEPscan, on a l’impression de se rendre à un duel le lendemain.
TEPscan aujourd’hui Dofa ?
Donne nous des nouvelles ! Cette fois ci le duel c’est toi qui le gagne !
Je pense à toi Dofa…donne moi aussi des nouvelles
Haha, je suis idiot.
Hier, donc, malgré le démon du whisky qui me poussait à abolir mes craintes dans l’éthanol, j’ai tenu bon, par sérieux, me disant qu’il serait idiot de braver les recommandations médicales, de brouiller le résultat, ou que sais-je.
Je me présente donc à 10h40 à l’hôpital, à jeun. Ils n’ont pas de rendez-vous à mon nom. Ah?
Oui, il s’agissait d’un scanner, par d’un TEPscan.
Le duel est reporté. Il a annulé, le lâche.
Re.
Retour de vacances, et changement de planning. Au lieu de rentrer à l’hôpital le 15, d’avoir la pose du cathéter le 16, j’ai la pose demain (14), et je rentre le 16.
Autre changement, et plus conséquent: au lieu d’avoir l’opération au bloc, avec anesthésie générale, je l’ai en HDJ, avec anesthésie locale.
Certes, quand on s’est pris, comme c’est mon cas, pour une question d’honneur, et dans un duel au couteau, des coups à l’épaule, et au niveau médiastinal (j’ai la cicatrice qui peut parler à me place), on ne craint pas une vague opération faite à coups de bistouris tenus par des professionnels.
Mais quand même, qu’on me place un tube entre une veine cave et l’extérieur de mon corps, je trouve ça à peu près aussi immonde que le magasine Détective. Pour vous dire.
Donc: Ah.
il n’y a pas besoin de bistouri car ça se pose comme les cathé du bras, il pique et enfile le tube dans la veine et retire l’aiguille!!
bon plus vite rentré plus vite sortie 
Salut Dofa,
ça y est c’est passé. Donc fini. Enfin câblé
J’espère que le moral est bon et que tes quelques jours de vacances t’auront reboosté à bloc.
Moi je rentre finalement le 30, si tout va bien, donc on se tient au courant d’ici là.
Ps: l’anesthésie locale est plus dure psychologiquement, mais au final on arrive à conserver un peu plus de neurones. Vu que c’est un des seuls trucs qui ont l’air de fonctionner pas trop mal, autant les préserver
Je me suis mal exprimé.
Je suis passé en bloc d’HDJ hier, me voilà donc homme-robinet, avec mon cathéter à l’épaule gauche (j’ai une belle constellation: cicatrice sur l’épaule droite, à cause du PAC, cicatrice en bas du cou à droite, à cause du ganglion sus-claviculaire, cicatrice médiastinale, à cause de la biopsie, et cicatrice sur l’épaule gauche, pour le cathéter. Yeah).
Là, je suis chez moi, ma valise est prête (brosse à dents? check, ordinateur? check, angoisse? check).
J’ai précisément l’impression que ma vie va basculer demain, qu’à partir de demain, je vais être faible et maladif pendant des mois - et je vous avoue que ça me rend chagrin.
J’ai rendez-vous en hématologie demain, à 9h. On me branche, on fait les prélèvements, et on commence le conditionnement dans la foulée.
Préparez-vous à lire des romans, je vais vous raconter la moindre de mes aventures: mes chaussons mis à l’envers, une démangeaison du gros orteil, une réflexion capitale sur le cours de l’humanité.
Voilà, je suis dans ma chambre stérile. Ca fait un peu bizarre.
Et pour fêter ça, un quatrain.
Entrer à l’hôpital - c’est facile et si bête!
Donnez-moi un marteau et un clou: j’y arrive.
En revanche, en sortir (et cela, sans esquive)
C’est tout un autre jeu - et gare à la défaite.
Pleins de bonnes ondes pour toi, je vais suivre ta file pdt ton allogreffe, aller c’est le bout de ton périple, accroches toi!
J’ai oublié hier de vous décrire ma chambre: une fois passé le sas, auquel je n’ai pas accès, elle est divisée (imaginairement en deux): une partie est réservée au personnel médical, une autre à moi.
Dans la première partie se trouve un lavabo, et une machine à laver les pots (quels pots? vous demandez-vous, et vous le saurez bien assez vite).
Dans la seconde partie, rien que du basique: un lit, une chaise médicalisée, une chaise normale, une petite table, un repose-pieds, un lavabo, et une chaise percée. Oui. Une chaise percée, avec un bocal en dessous.
C’est assez dérangeant, puisque, lorsque j’ai envie d’aller aux toilettes, quelque chose en moi me dit: “Mais voyons! Tu ne vois pas que ce n’est pas le bon moment?” alors que le bon moment, c’est d’ici 5 semaines, et en 5 semaines - enfin, ça serait difficile.
Je compte néanmoins acquérir un set de complet de déguisement Louis XVI, et sonner lorsque je m’apprête à dîner, pour que le personnel assiste, cérémonieusement, à la caque royal.
La vue n’est pas si mal. Je donne globalement sur un jardin de l’enceinte, ce qui est une chance. Et il faudrait vraiment que je sois de mauvaise volonté pour apercevoir, à droite, la chambre mortuaire, et son cortège de Pompes funèbres.
Nuit un peu trop courte, j’ai geeké hier soir sans me rendre compte de l’heure (“Merde. 2h du matin”), et réveillé ce matin par ma délicieuse biscotte accompagnée de confiture de griotte, avec un bol de café au lait.
Coucou Dofa!
Je tiens avant tout à te dire que j’adore ta façon d’écrire… Je te souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve.
Moi j’ai encore quelques jours de sursis … Je rentre le 29 et je vous raconterez aussi toutes mes aventures dans ma chambre d’hôpital…
Je suivrais à distance la rentrée de mes enfants et toutes leur péripéties c’est pour moi le plus difficile…
Gros bisous
Céline
Salut Dofa,
merci pour ce délicieux descriptif versaillais. On s’y croirait !
Je te vois bien avec une belle perruque blanche pleine de boucles (après tout, la perruque est l’accessoire clé de toute bonne cancéreuse. Tu noteras que je t’ai brutalement féminisé, pardon).
Le tout au milieu de ta bulle artificielle, sur ton trône, que j’imagine en bois, et dont on ne verrais bien sur pas le trou Mais je m’égare…
Je tenais à te dire que je pense à toi, parmi tant d’autres de tes fidèles lecteurs.
Et je pourrais venir te ravitailler en livres ou autres séries bien addictives dès septembre, si tu as besoin. Personnellement “Fringe” est en train de me grignoter le cerveau. Ça ou le cancer… je recommande !
Plein de courage !
Ca y est, le fameux, l’unique Dofa et sa plume délicieusement impertinente sont entrés en stérile ! Je me doute que tu t’en serai bien passé mais c’est un mal nécessaire pour affronter ton adversaire !
Je lis à travers tes lignes le doute d’en sortir, j’ai eu le même doute en quittant ma maison pour l’hôpital avant mon entrée en stérile “vais-je revenir?” Eh bien pour toi comme pour beaucoup la réponse est oui sans aucun doute. Si il y a des complications tu es au meilleur endroit pour être pris en charge rapidement. Tu peux aussi décider que tout se passera bien : regarde -moi : pour mon allogreffe : tous les jours vélo d’appart et étirements au pied du lit (attention à la perf), un seul vomito, beaucoup de séries et retour à la maison au bout de 3 semaines !
Tu passeras le bonjour à ta chaise percée, la mienne avait une vue panoramique sur Nantes c’était superbe.
Pour ne pas craquer je te propose un emploi du temps :
8h30-9h : lever et prise de sang -faire un effort de sociabilité pour être bien vu : à la question vous avez bien dormi ? ne pas répondre “non j’ai rêvé de mon enterrement, j’ai été pisser 15 fois et vos chaussures font puick puick ça m’a réveillé cette nuit”
Ensuite, se lever tranquillement et prendre son petit dej (perso je le prenait en lisant un bon bouquin ça fait passer 3/4 d’heure.
Après le petit dej étirements avec musique à fond !
Ensuite pause au lit pendant que les aides soignantes font le ménage et discussion sur la pluie et le beau temps…
Puis, le moment de la toilette : bétadine dans tous les coins (on a bien dit tous les coins !!) Bains de bouche dégueu et arrosage en règle de la chambre parce que le lavabo c’est pas pratique !
Pause lecture ou télé ou internet en attendant la visite du médecin.
Pause de midi : hmmm miam miam ! principe de base : manger avec la télé, le journal de 13h de Jean-Pierre Pernaut fera l’affaire pour ne pas penser à la sauce gluante dans laquelle baigne une viande à l’origine indéfinie.
D’ailleurs c’est ma pause de midi aussi, je reviens cet aprem pour te proposer des occupations pour la suite de ta journée !!
Bon me revoilà avec le programme de l’après-midi !
Alors voyons, on commencerait bien par une sieste (deux avantages : bon pour le système immunitaire et selon les performances de chacun voilà 30min à 2h de passées !)
Ensuite je préconise la visite ! Recevoir quelqu’un ouvre son horizon déprimant et permet de se reconnecter à la vraie vie qui se déroule là à l’extérieur ! (Nota Bene : prévoir la grosse commission le matin et non l’aprem car odeur flottant dans la chambre =humiliation totale pour vous et gêne pour la personne qui visite qui doit déjà faire semblant de ne pas voir le gros pot de pipi que vous gardez dans un coin de la pièce)
Prévoir petit goûter mais pas trop tard (attention horaires stérile=maison de retraite dîner vers 18h !) Pense donc à soudoyer le personnel pour avoir droit à ce qu’on te ramène des petits écoliers ou des glaces bref un petit encas plaisir ! Et puis surprise c’est re-l’heure de manger. Dîner devant la télé pour les mêmes raisons que le midi (cf sauce gluante)
Ensuite pause internet, télé, ou alors coup de fil à un ami car la soirée va être longue il n’est même pas 19h ! Re-toilette du soir et hop on se met en pyjama ! Ah non c’est vrai on est déjà en pyjama toute la journée Pour finir un bon film ou une bonne série et au dodo. Il est déconseillé de geeker toute la nuit car ton corps morfle et doit dormir… Voilà comment j’ai vécu les choses, d’ailleurs je continue à appliquer une partie de ce programme alors je file à la sieste !
Alors, pour l’instant, d’après les deux jours que j’ai vécu ici, ça donne:
8h: Prise de sang dont je n’ai aucun souvenir.
9h: Petit-déjeuner avalé dans le noir (croissant-confiture-café-cul-sec).
9h30: J’honore Dame Nature, sonne pour que l’on débarrasse, et me recouche.
10h30: Réveil, puisqu’on vient faire ma chambre. Je discute effectivement de tout: du RSA, des Antilles, etc.
11h: Je fais ma toilette, avec Jacques Brel en fond musical, que je chante à tue-tête.
11h-12h30: Je lis/surfe/ne fait rien.
12h30: Je prends mon déjeuner en regardant dans le vide (sans être triste, mais simplement parce que ça m’amuse de manger sans rien faire).
12h30-15h: Je joue à l’ordinateur. Vous serez d’ailleurs ravis d’apprendre que si, moi, étudiant de 22 ans, j’ai un peu la gueule en vrac, mon elfe voleur niveau 26 est en train de sauver Bordelciel, lui!
15h-18h30: Visites.
18h30-19h: Repos post-visite.
19h: Dîner, que je prends également en regardant dans le vide, et sans me poser de questions. Je ne sais pas ce que je fous d’ailleurs.
19h30: Lecture
21h-01h: Jeu d’ordinateur, en mangeant de Pringles et en buvant du Coca… C’est un plaisir régressif.
Je ne jouais plus à l’ordinateur depuis à peu près 8 ans. Alors je rattrape le temps perdu.
A l’hôpital, je deviens maniaque - parce que je m’emmerde -. Lorsque je vais à la douche, chez moi, je prends mes affaires dans l’armoire, que je pose n’importe comment dans la salle de bain le temps de temps de la douche. Ici, je dépose mes affaires avec ordre, et sur mon lit (qui fait face au lavabo) j’aligne donc, bien plié: le t-shirt, le boxer, les chaussettes, le pantalon, le gant de bain jetable, la serviette jetable.
Je suis beaucoup moins stressé, angoissé que ce que j’imaginais. En fait, je m’en fous. Je dors bien (je dors, à vrai dire, mieux que chez moi, tant, chez moi, j’angoissais de mal dormir ici - vous voyez?), la chimiothérapie n’est pour l’instant pas trop violente, même si je me sens un peu fatigué, et je peux jouer des heures d’affilées sans me reprocher de perdre mon temps puisque le but, c’est justement de tuer le temps.
Awé, aussi, dans la liste des livres que j’ai amené, j’ai gravement merdé. Autant Cioran était une bonne idée, c’est amusant de désespoir, les formules sont brèves, autant Proust… j’ai lu les 2000 premières pages avec passion, mais là, alors que je suis à l’hôpital, en greffe, lire le narrateur me raconter qu’il pleure, tandis qu’il a vingt ans, parce que sa grand-mère ne frappe pas contre le mur pour lui souhaiter bonne nuit, je ne peux pas.
Pour le vélo, ils sont gentils. Ils m’en ont apporté un. Bon, certes, ni le guidon, ni la selle ne tiennent, et l’écran ne fonctionne pas. Mais, je ne vais pas commencer à chipoter, hein?