Présentation et parcours.

Nos pathologies Lymphome de Hodgkin
201

Bien, je te donne rendez-vous ici alors. J’ai vu que Ludivine63 et deux autres membres avaient menés leurs greffes de front, en se donnant des nouvelles sur le forum, et je trouve ça très rassurant.
Dire à mes proches que j’ai passé une très mauvaise nuit, c’est les peiner sans nécessité, tandis que le dire ici, entre tous nos récits gémissants, ça passe tout seul; savoir, lors ladite nuit, malade, qu’il y a quelqu’un, toi en l’occurrence, qui sera dans la même position que moi, et qui écrira de ses nouvelles, que je lirai au petit matin, ça serait un soulagement.

  • Je commence à potasser le sujet.
202

Bonjour,

Lire ton parcours me rassure un peu et me fait du bien!
Comme toi (meme type et nombres de chimio), les premiers types de chimios n’ont pas fonctionné, bien que je ne doute pas que l’hématologue en ait encore moult types dans son chapeau!

On me dit que j’ai un lymphome refractaire, mais je commencais à me demander si ca n’etait pas moi qui était refractaire ^^

J’étais un peu isolée avant de m’inscrire, car aucun témoignage d’autres personnes, pas d’autres sons de cloche, on ne sait pas trop à quoi s’en tenir.
Je commençais vraiment à me poser des questions, voir à perdre toute confiance en mon corps et à ses capacités à guérir… bref j’avais un coup de blues!
De plus à l’hopital, on ne me dit pas vraiment si ce qui se passe est “classique” “deja vu” ou pas, donc ca me faisait quand meme complètement flipper!! ( oui oui il faut le dire tel quel!)

Ton témoignage me fait prendre conscience qu’en fait, je me dis parfois des trucs complètement débile!
Les traitements ne fonctionnent peut être pas de suite, mais on y est pour rien!
Voir que qqn d’autre est dans la meme galere, qu’on se pose le même genre de questions, qu’on a le même genre de peur, de reactions, me fait penser que finalement je ne suis pas si isolée et j’y puise un certain réconfort ( malsain direz-vous?? un peu … :-/ ).

Ca me donne du courage et de l’espoir pour la suite, alors merci!
Peut etre que je serais en autogreffe et allogreffe en meme temps que vous! J’espère =)
Dans tous les cas, je croise les doigts pour vous! ( ca sert à rien, j’en suis consciente, mais ca n’a pas encore été prouvé!)

203

Et hop, je te réponds aussi ici, et donne des nouvelles de ma personne bien-aimée.

Quand j’ai eu un grand moment d’angoisse, après que le DHAP n’ait pas marché (il faut dire que l’hématologue parlait de moi presque au passé, et me disait: “cas très difficile”, “au pire, vous tenir en vie, pendant un ou deux ans”, et autres joyeusetés dont eux seuls ont le secret, entre la pomme du matin et le café de midi, ils lâchent ça sans savoir vraiment que toi, en face, tu dialogues avec l’oracle de ta vie), et que j’ai dû être hospitalisé, à cause d’un pic de fièvre, suite à mon premier GVD+Brentuxitruc, un médecin-chef est venu dans ma chambre, pour parler avec moi, l’infirmière lui ayant sans doute dit que ça faisait quatre fois que je prenais des somnifères, depuis 20h, qu’il était 4h du matin, et que je ne fermais toujours pas l’oeil.

En clair, ce qu’il m’a dit: “Petit branleur, arrête d’avoir les chocottes, on t’envoie des trucs super efficaces, je t’assure, t’es pas le premier refractaire qu’on voit, loin de là, tu venais d’un hôpital de bouseux, où il faisait de l’ABVD avec des mentos, ici, on est chez les pros. Reste tranquille, ait confiance, et ferme-la”.
Je romance un peu.
Ca m’a, n’empêche, beaucoup rassuré. Et il s’avère que cet amour a eu raison.

J’espère qu’on sera en auto, et allo ensemble. Je risque de pas mal flooder. Si j’ai une idée dans la douche, en me brossant les dents, en me rasant le crâne, je vous préviens, vous y avez le droit illico-presto.

Sinon!
12e jour post-DERNIER (AVEZ-VOUS ENTENDU? DERNIER AHHHH), dernier, disais-je donc, GVD, et je n’ai enfin plus aucun autre symptôme que la fatigue. J’ai eu, pendant 11 jours, de sérieux maux d’estomac, qui m’ont empêché de dormir, qui m’empêchaient même, parfois, de marcher. Je ne sais pas très bien à quoi c’est dû. J’ai essayer à peu près tous les médicaments possibles contre l’acidité gastrique, rien n’y faisait. Je mangeais équilibré; pareil.
J’ai juste remarqué qu’une soirée à boire du whisky m’a fait beaucoup de mal le lendemain, et la fois où (je suis un garçon intelligent: j’apprends de mes erreurs) je suis sorti, et ai bu du vin rouge, du vin blanc, de la vodka, et du whisky, pan, pareil.
Donc là, je bois de l’eau, parfois du Coca, et je reste tranquille. Miracle: mon ventre ne me fait plus rien. Il est peut-être le temps de se reprendre du whisky?

  • Sinon, j’ai un excellent conseil pour ceux qui, comme moi, sont insomniaques, et cherchent des moyens de mieux dormir, faire comme moi hier: dans son lit, les yeux fermés, songer, se persuader que l’on est la veille de son internement pour autogreffe. Très, très futé comme garçon. Une insomnie incroyable. Heureusement qu’il y a les anxiolytiques.
    Ce soir, je m’imaginerai faire de la broderie (dans ma chambre sté… rhaaa).
204

cher dofa, moi aussi depuis ma rechute je suis devenu accro aux xanax, quel plaisir, j’ai à te lire, avant la rechute, j’étais une grande lectrice, et là impossible de terminer un roman… depuis ma rechute, je n’ai plus avancer dans les 2 bouquins que je lisais “le tambour” et “la vie devant soi”, la vie devant soi ah ah ah… aucun des 2 livres n’ont de rapport avec le cancer mais c’est plus fort que moi je n’arrive plus à me concentrer (psychologiquement)…alors je voulais juste te dire que ton blog et tes posts sont d’une grande qualité littéraire qui compensent un peu mon impossibilité de lire grass et gary:)

205

Merci du compliment qui me flatte beaucoup, surtout que je suis un grand admirateur de Romain Gary, qui m’a fait entrer dans le monde des livres, lors de mon adolescence. Quel livre que La Vie devant soi! Étant, de plus, bibliophile, j’ai eu la chance de le trouver relié en plein cuir, bleu, par un amateur.
J’ai beaucoup aimé le Tambour, jusqu’à son tournant politique, vers la page 200/250 il me semble, où l’absurde devient un portrait à charge. C’est dommage. Quelques pages sont d’anthologie; celles de sa naissance notamment.

Sinon, je ne comprends pas cette fatigue. Je dors de 10 à 12 heures par nuit, et je me réveille comme si j’allais me coucher… C’est déplorable d’avoir les yeux qui piquent de fatigue au lever - et c’est très agaçant.

206

Eh bien, retour de vacances brutale: le lendemain, à 9h, TEPscan, à 13h, chimio, et le surlendemain, rdv pré-autogreffe et allogreffe.
La chambre d’allogreffe est spacieuse, mais très bas de plafond, à cause de la hôte. Petite surprise: il n’y a ni douche ni toilettes, mais un lavabo, et une chaise percée à côté du lit. Vous faites dans la chaise percée, et vous appelez l’infirmière pour qu’elle vide le pot. Charmant.
J’ai beaucoup de mal à m’y faire. J’ai d’ailleurs beaucoup de mal à faire quoique ce soit. Rien ne vaut la peine d’être fait, si je considère la montagne des deux greffes, alors je reste comme un con, à attendre… Et ce temps que je passe à attendre, je vais le regretter une fois dans ma chambre.

Sinon, j’ai le droit d’amener mon ordi, une console, des livres (qui viennent d’être achetés), du papier (dans une ramette neuve), stylos et critérium (pas de crayon à papier), pas de cadre (si je veux des photos, il faut que je les mette dans une pochette plastique).
Je n’ai pas le droit au dentifrice. Seulement à une brosse à dent chirurgicale que je tremperai dans le bain de bouche. Pas de serviette, juste des draps de type hospitaliers, jetables.
On peut m’amener de la nourriture en dose individuelle, et des boîtes de conserves.
J’ai un mini-réfrigirateur dans la chambre.
A disponibilité, j’ai un kiné, un conteur, une association qui m’apprendra à me masser, et voilà.

Pour l’autogreffe, pas de chambre stérile. Je serai dans une chambre normale, seul, où on placera un aspirateur à germes, et dans laquelle on ne pourra rentrer qu’avec un masque. Conditionnement de 7 jours, puis on attends que les globules blancs remontent. Temps d’hospitalisation estimée: 3 à 4 semaines.

Pour l’allogreffe, on me met directement en stérile. Pose de cathéter, pour 3 à 4 jours de conditionnement. Temps d’hospitalisation estimée: 4 à 5 semaines. Si une GVH se déclare pendant l’hospitalisation, ils me gardent jusqu’à ce qu’ils trouvent quoi faire contre.
Le traitement préventif à base d’immunodépresseur sera de 3 mois. Reconductible si GVH se déclare.
Selon le médecin, étant donné mon âge, et la compatibilité (10/10) du patient, j’ai 50% de chances qu’elle se déclare.
Dès que je serai sorti de l’hosto, RDV en hôpital de jour une fois par semaine, pour prise de sang, afin d’évaluer la quantité d’immunodépresseur dans le sang, et pour repérer tout signe de GVH.

Voilà voilà (et là, plus aucun humour, je suis vraiment comme un con, complètement hébété).

207

bon bah rendez vous dans le post des autogreffe de juin et a venir…dans greffe…

208

Salut Dofa,

Nous rentrons à la même date pour l’autogreffe ( 17 juin pour ma part si le TEP scan donne son feu vert). Serrons nous les coudes. Je flippe grave mais me conditionne psychologiquement ! Le soleil est là, profitons en et chaque jour en vaut sa peine !

209

Etre en autogreffe, ca veut dire que la chimio a fonctionné, c’est déjà une super bonne chose.
Et ca veut dire que t’es vraiment sur le chemin de la guerison, donc moi je trouve ça plutôt cool même si ça craint un peu ^^

210

Oui c’est ce que je me dis la greffe va consolidé le traitement! Que vas tu faire de ta semaine ??

211

Dofa,

J’espère que ça va pour toi! tu es sans doute an quanrantaine maintenant. Restes fort!!! Quand tu pourras, reviens-nous avec des nouvelles?

212

Eh, toutes mes nouvelles sont sur cette ligne: http://www.francelymphomeespoir.fr/forum/viewtopic.php?id=2647
Je suis désormais sorti de quarantaine, et malgré une perte d’appétit quasi-totale (il faut dire que j’ai eu une mucite corsée, et que je doute que mes papilles s’en soient remis aussi tôt), et de la fatigue, tout va bien.

Par contre, en lisant mon compte-rendu pré-autogreffe, qui incluait le TEPscan passé le 3 Juin, j’ai eu une double surprise, et je ne sais pas par laquelle expliquer l’autre.
J’y lis tout à la fois: “Rémission complète” et “Réponse métabolique partielle”…? Les médecins, lorsque je suis rentré en autogreffe, m’ont dit que la masse médiastinale ne fixait plus, qu’il ne restait plus que le ganglion sus-claviculaire. Alors je ne comprends pas; simple faute de frappe?

213

Je ne comprends pas non plus, car les deux informations sont contradictoires… si les médecins t’ont dit que la masse médiastinale ne fixe plus, mais qu’il restait le ganglion sus-claviculaire, alors c’est peut-être à cause de ce dernier que ce serait indiqué “réponse métabolique partielle”? Mais dans ce cas, ils ne peuvent plus marquer “rémission complète”, ou alors, il y a quelque chose qui m’échappe.

D’un autre côté, ça m’étonnerait que ce soit une “simple erreur de frappe”… Quand-même, ils ne doivent pas trop jouer avec ce genre de choses, non? Encore que des fois, plus rien ne m’étonne. Ils avaient bien fait une erreur de frappe dans le compte rendu de ma biopsie, en indiquant “biopsie axillaire” et non pas “biopsie de l’épitrochlée”, ce qui m’a coûté trois semaines supplémentaires de radiothérapie, puisque du coup, le radiothérapeute n’était pas au courant, au départ, qu’il y avait aussi cette zone, à l’intérieur du coude, qui devait être irradiée…Et encore, heureusement que je lui en ai parlé, en lui signalant cette faute dans le compte-rendu, autrement, il ne l’aurait jamais su et, par conséquent appliqué le protocole en sa totalité…

En tout cas, courage à toi, Dofa, même si je sais que tu en as beaucoup!

214

Oui en effet c’est étrange ! Apelle les pour être fixé !
Si tu as eu la greffe, c’est que la rémission est là ou du moins à quelques mètres :wink:
Moi, ils me font de la radiothérapie, car au dernier Tep (avant la greffe), ça fixait encore à un endroit mais ils ne savent pas si c’est encore cancéreux ou des lésions résiduelles, je flippe un peu …

215

Moi qui prends la conversation au vol, j’avoue ne pas comprendre non plus ce double sens contradictoire.
J’aurais envie de te dire de regarder le contexte de ces expressions, mais j’imagine que tu l’as fait…
Dans tous les cas, il faut demander à ce qu’on te clarifie la chose.

Je te souhaite plein de courage Dofa !

Ps: C’est quoi une “masse qui ne fixe plus” ?

216

J’ai oublié de vous tenir au courant.
L’Interne qui a tapé le rapport en question est en vacances, c’est donc à une co-interne que j’ai pu poser la question. Ceux qui connaissent le magnifique sketch des Inconnus sur “Les Langages hermétiques” verront très bien la manoeuvre de la pauvre que j’ai eu au téléphone, tâchant de m’emmêler pour expliquer la bourde de son collègue.
Pour répondre à ma question, qui consistait en un simple: “Quid?” elle m’a expliqué que c’était destiné à mon médecin traitant, et que c’était leur jargon d’hématologue. Oui, oui, mais: quid? Ah, non, c’est du jargon, c’est vrai que ça n’est pas très clair. Oui, justement, j’appelle pour que vous m’expliquiez. Bah, c’est du jargon, donc c’est vrai que ça peut paraître étrange.
Bref, son collègue avait merdé, je suis en rémission partielle, mais le début du rapport a dû être tapé un peu vite, au début de mon hospitalisation. Rien de grave ni de compliqué, rien de choquant, puisque j’avais vu le chef du service, et trois internes, m’expliquer dès le deuxième jour que j’étais en rémission partielle. Je voulais juste embêter ingénument sa sainteté du corps médical. Il m’embête aussi, après tout.

Dans le jargon, pour reprendre les borborygmes de l’interne, une masse qui ne fixe plus, c’est une masse qui n’est plus visible au TEPscan. J’imagine que ça vient du protocole même du scanner; le préparation à base de glucose qu’on nous envoie dans les veines, accompagnée d’un produit radioactif, et pendant l’injection de laquelle nous ne devons plus bouger, se fixe donc sur les cellules actives. Puisqu’on ne bouge plus pendant une heure, et que l’on a pas mangé depuis six heures, les seules cellules très actives sont les cellules cancéreuses. Si le glucose ne se fixe plus sur telle ou telle zone, c’est que l’activité cancéreuse a disparu.

Je ne sais pas si je dois être fier ou navré de pouvoir démonter si aisément le jargon hématologique. Plût au ciel que nous gardions quelque ignorance.

217

Je n’ai pas lu la file en détails, et peut-être que la réponse a été donnée. En fait, il existe plusieurs réponses aux traitements : Rémission Partielle (RP), Rémission Complète (RC), Rémission Complète avec réponse métabolique Résiduelle, ou alors Rémission Complète sans preuve d’une rémission métabolique (Rcu), Sans Réponse (NR), et en Extension (je ne me rappelle plus le sigle).

Donc vous êtes en Rcu, c’est-à-dire ganglions résiduels non actifs prouvés par PET-Scan.

Amitiés.

G.

218

Plus compétent que l’hématologue eue au téléphone. Respect.

Hélas, je viens de chercher avidement sur Internet la trace d’une quelconque Rcu ou “Rémission Complète sans preuve d’une rémission métabolique”, sans rien trouver.
Pouvez-vous m’expliquer un peu plus en quoi cela signifie? Vous venez de prouver, mieux que l’hématologue, qu’il n’y avait pas eu erreur, sans pourtant m’en dire plus, et Rémission Complète et “Rémission métabolique” se heurte dans ma tête sans étincelles.

219

dofa je suis en rémission compléte avec un résidu cicatriciel non actif en diminution ou stable
par contre sur mon compte rendu cest ecrit juste RC…

220

[quote=ludivine63]dofa je suis en rémission compléte avec un résidu cicatriciel non actif en diminution ou stable
par contre sur mon compte rendu cest ecrit juste RC…[/quote]
En fait, moi j’étais en RCu après mon traitement prégreffe : l’indice de PET-Scan (le fameux SUV que vous avez tous vu sur vos comptes rendus de PET) qui a été mesuré au Médiastin avait bien diminué et était inférieur aux standards qui désignent le cancer. Autrement dit, j’avais un indice SUV de 5.1 avant traitement, et 3.1 après traitement (la frontière étant vers 3.5). Donc, l’hématologue m’a envoyé en autogreffe en état de Rémission complète, mais sans l’avoir vérifié métaboliquement, c’est-à-dire qu’en théorie, la biopsie aurait du faire foi. Donc, sur mon compte rendu, il est écrit “RCu”.

Vous pouvez voir à la fin de cette page pour l’explication de Rcu.

http://www.gmo-hmr.org/fr/lymphHodgkin.php

cdt.