Presentation en retard !!!!

Bonsoir Jacky,

Je découvre ta file et ouh la la que d’émotions…et que d’amour.

C’est vrai que la maladie fait éclater le couple ou le renforce et c’est vrai également que la position du conjoint n’est pas toujours évidente ; on a toujours peur d’en faire trop ou pas assez, bref de ne pas être à la hauteur des attentes du malade ; c’est tout du moins ce que je ressentais au plus fort de la maladie de mon mari.

Mais quand l’amour est là alors rien ne peut lui résister.

Bises à Michèle et à toi.

Valérie

un témoignage qui mérite d’être sur ce forum, biz à vous deux !

merci valerie et ludi !!
je pense que vous savez toutes les deux de quoi on parle !:slight_smile:
je te rejoins Valerie quand tu dis : trop ou pas assez !!
je reve parfois d’etre 1 toubib du futur et d’avoir inventé 1 nouvelle chimio !!..Amour,partage et tendresse avec comme effet secondaire …le bonheur !!
mais je crois que c’est pas demain la veille !!
bisous a vous 2 aussi !!

bon allez c’est reparti pour les exams…de controle pour ma cherie !!
irm du foie (pour voir le taux de fer) le 6 avril et en meme temps je fais ma prise de sang pour le typage HLA pour etre donneur de moelle osseuse !!!
et pet scan le 12 avril !!!
on va encore bien ruminer en attendant les resultats !!
mais bon c’est comme ça et on y changera rein !!! :slight_smile:

bon courage pour l’attente des résultats!! :slight_smile: je pense bien a vous!!

gros bisous a vous 2

Bon courage moi ce stress là j’ai vraiment du mal a le gérer.
bon courage en vous souhaitant que tout aille bien :wink:

Bon courage pour ces moments pénibles mais obligatoires ! Moi j’attends mes résultats de prise de sang, le stress monte aussi…
Gros bisous à vous 2

merci ma petite Amandine !!!
en fait on attends tjr queque chose …c 'est dingue !!! :slight_smile:
gros bisous a toi aussi !! on se tient au courant !

Comme tu le sais jsuis en plein dedans!!! je vs appel jeudi soir :wink: et go go go!!! ca va le faire!!! ( pffff c est moi qui dit ca)

merci aurelie !!
ta interet a nous apeller !! lol !! :slight_smile:
et oui ca va le faire !!!

Bonjour à tous,

En premier lieu, je tiens à féliciter toutes les personnes qui témoignent sur ce site (malade, familles…) pour leur force et leur courage à travers les récits.
Je me lance à mon tour, au risque de paraître ridicule face à tous vos parcours. Mais mon angoisse est en “dents de scie” depuis plusieurs semaines, et j’ai sincèrement besoin de vos avis.
Tout à commencer vers le 20 février dernier, ou j’ai remarqué un ganglion gonflé dans le bas de mon cou, à droite (en avant de l’épaule). Au bout d’une semaine, lors d’une simple visite chez un médecin de garde pour ma fille, je montre à celui-ci ce fameux ganglion. Le médecin en remarque un deuxième, en sus claviculaire (côté droit). Après quelques questions sur mon état général, il me prescrit une échographie et des analyses de sang. Un fois rentrée chez moi, je me “jette” sur internet car ses interrogations m’avaient un peu inquiété. Là, stupeur. Comme tout le monde, je retrouve : “ganglions sus-claviculaires gonflés = cancer”. Bref, pas très rassurée, je fais faire les analyses de sang et l’échographie deux jours après. Ce jour-là, l"échographe prend l’initiative de faire une radio du thorax qui ne révèlera rien de plus, et confirme l’examen par “adenomégalies sus-claviculaires droites non spécifiques, intérêt au vue des données cliniques de discuter si ces anomalies ne régréssaient pas, de l’indication d’une étude cyto-histologique”. Un fois, mes analyses de sang et d’urines récupérées quelques jours plus tard, je me rends chez mon propre médecin généraliste. Elle m’examine, retrouve un troisième ganglion gonflé dans le cou (qui n’y était pas quelques jours avant) me pose des questions sur mon état général (depuis 1 ou 2 mois : fatigue générale mis sur le compte de la fatigue hivernale mais je ne me traîne pas au sol non plus, grosse migraine à droite, nausées) et au vue de mes analyses de sang qui ne sont pas catastrophiques (aucun virus, aucune bactérie, CMV et EBV ancien, numération erytrocytaire = tout en dessous des normes mais ceci est dû à ma thalassémie donc “normal”) elle décide de me mettre sous anti-inflammatoires pour 1 semaine. Me voilà rassurée.
Dès la première heure le lendemain matin, mon médecin me téléphone en me demandant de finalement passer un scanner en urgence et de voir un ORL aussitôt (elle avait demandé l’avis d’un collègue la veille), « finalement, on ne va pas attendre l’effet des anti-inflammatoires » me dit-elle. De plus, elle me demande si j’ai des démangeaisons après la douche et des sueurs nocturnes (pas de démangeaison mais 2 grosses sueurs nocturnes 1 semaine avant mais qui restent très ponctuelles) . Re-panique pour moi.
Résultat du scanner thoraco-abdomino-pelvien : RAS mis à part mes ganglions. Là, je me dis « super, ce n’est sûrement rien du tout ! je n’ai absolument rien de grave surtout ! ». Je me rends, confiante, chez l’ORL sans savoir pourquoi on me demandait d’y aller. Sur place, celui-ci examine à peine mes oreilles, et me mets une caméra dans la narine droite, RAS. Il examine mes ganglions et mes examens passés. A son tour, il pose des tas de questions sur mon état général et sur les cancers qu’il pouvait y avoir dans ma famille (sein chez une tante et une cousine, Hodgkin chez une autre cousine). Il décide de faire une biopsie, je lui demande alors de me dire sans aucun détour, pourquoi, à quoi pense-t-il ?. Il me répond « ok, Madame, je n’ai pas pour habitude de faire de détour, je pense qu’il pourrait s’agir d’un lymphome ganglionnaire, par forcement le même que votre cousine. Certains lymphomes ne se voient pas forcement aux analyses de sang, dans votre cas la biopsie est indispensable. Mais ne vous inquiétez pas, dans le pire, c’est le meilleur si je puis dire. Ca se soigne très bien par radiothérapie et chimiothérapie, une fois guérit, ça ne reste plus qu’un mauvais souvenir ! ». Wahouuu ! ok ! « et sinon, ça ne pourrait pas être dû à mes allergies ? et sinon rien d’autre ? », « non, par rapport à tous les examens, ça n’a rien à voir avec vos allergies. Sinon, à part vous être fait piquée par un chikungunya, je ne vois pas pour l’instant… ». Je retourne bosser comme un zombie, je sais, c’est idiot mais je ne pouvais pas m’empêcher de me sentir autrement……Mon mari étant en déplacement toute la semaine, toute l’année, sur le moment je décide de ne rien lui dire à propos de la biopsie pour ne pas l’inquiéter. Fort heureusement, mes 2 enfants de 12 et 8 ans, me changent les idées (ils ne sont au courant de rien, donc naturels et insouciants). Ce soir-là, je me dis que la vie continue, que si ce n’est rien, j’ouvrirai une bouteille de champ’…et si c’est « ça », je me soignerai au mieux. Mais au coucher, je me suis écroulée en pleurs…
La biopsie + endoscopie à eu lieu, le 27 mars, j’attends le résultat pour le 10 avril prochain. Tout c’est bien passé, l’ORL m’a dit avoir prélevé plusieurs ganglions. Depuis, je suis en arrêt maladie jusqu’aux résultats. Depuis le début : la fatigue (je suis plutôt « hyper-active » en général), mes maux de tête à droite, mes nausées, quelques sueurs nocturnes ponctuelles (mais qui sont je pense psychologiques, de plus je dors avec une grosse couette donc pas fiable pour moi), frissons parfois (mais que d’un côté du corps, bizarre non ?) etc…. sont toujours là.
Je pense que depuis, j’ai un peu trop tendance à écouter le moindre signe anodin que m’envoie mon corps, à tort je pense. Plus les jours passent, plus je me dis que ce n’est pas ça, que je m’écoute trop, que ça se serait vu dans les prises de sang, c’est obligé. Mais parfois, je me mets à angoisser, à imaginer le pire, surtout le soir car mon mari n’est pas là (il ne rentre que le WE).
Je ne suis peut-être pas dans le bon forum, et je m’en excuse par avance, mais je ne sais pas « où » aller. Je voulais écrire depuis plusieurs jours, et me suis décidée aujourd’hui. Même si ce n’est rien à côté de vos souffrances, même s’il s’avérait que je n’ai pas de lymphome, l’attente n’est vraiment pas facile et je ne sais pas sur quel forum aller.
Merci de m’avoir lu car mon message est un peu trop long.
Bises à vous tous et surtout, gardez tous votre courage exemplaire.

Salut juliangelo,

Bienvenu chez nous,comme tout le monde te le dirra il ne faut pas t’inquieter tant que tu n’a pas les résultats et meme si il se révele que tu a un crabe,il y a une batterie de munition pour l’anéantir et comme ton medecin te la dit ca se soigne trés bien .
Chaque personne vit a sa maniere cette traversé,j’emplois le terme traversé parce que ca ne doit etre que ca;)
Tu ne doit pas te laisser aller et sur tout si il trouve quelque chose,le moral fait beaucoup dans ce genre d’épreuve et ca permet des miracles.

Amitié.

Salut Julie (je suppose ;-)) Tu as bien fait de poster … L’attente va être longue d’ici les résultats et on te souhaite tous que ce soit une fausse alerte. Si ce n’était pas le cas alors tu trouveras plein de ressources ici pour te soutenir pendant la bataille et pour répondre à tes interrogations sur les éventuels traitements et effets secondaires. En attendant essaie de ne pas trop cogiter, facile à dire mais pas à faire je sais ! Si tu nous lis tu verras que certains d’entre nous qui sont en période d’examens ont tous des douleurs là où ils pensent que leur cancer est revenu (le pouvoir des angoisses …) ! Tiens nous au courant en tout cas !

Merci à vous 2, ça me fait du bien.
Vous avez raison : tant que je n’ai pas les résultats, je ne suis pas malade.
Et grâce à des personnes comme vous, je saurai quoi faire au cas où, je ne serai pas perdue.
En tout les cas, beaucoup de bonté et d’espoir se dégagent de tous les messages que je lis au fil des pages de ce forum.
Encore merci et à bientôt.

Salut Julie !
Bon j’espère de tout cœur que ce n’est qu’une fausse alerte , mais si cela n’était pas le cas comme le dit amandine tu trouvera effectivement ici le réconfort attendu !
Attend donc les résultats sans trop te mettre la pression !
Amitiés
Jacky

Tout d’abord, je croise les doigts pour mon amie Michèle :wink: même si je sais que ça va le faire, parce que franchement, après tout ce qu’elle a vécu, quelle pêche!!!

Sinon, Aurélie, je vois que tu es en plein dans tes examens, tiens-moi au courant aussi, ça me ferait plaisir Miss, en sachant que je croise les doigts pour toi;) Que de croisage de doigts, je finirai par avoir mal à la fin :wink:

Julie, j’espère également que c’est une fausse alerte, mais dans tous les cas, comme les autres te l’ont dit avant moi, l’arsenal contre ces maladies est bien puissant, quant à ce forum, tu trouveras toujours des gens pour te soutenir… Courage pour cette longue attente…

1 grand merci pour Michele ma Ioana !!
ça fait super plaisir ton attention et en plus c’est sincère !! je le sais !!
et oui ca va le faire !!!
gros bisous Iona …du fond du coeur !!!

Bonsoir jacky, je change de file et apres avoir recu votre reconfort je quitte mon nombril familial pour enfin lire votre parcours qui au dela de ce combat transmet tout l’amour que vous portez a votre femme et bravo pour ce beau combat, bravo pour la force de vos 2 caracteres et de nous faire partager tout cela car vous etes l’ecoute mais aussi l’espoir, merci…petit message pour Juliangelo : aujourd’hui vous etes dans l’attente insupportable qui j’espere vous apportera une belle nouvelle si ce n’est pas le cas: sachez que nous connaissons vos craintes, vos peurs,vos coleres, vos pleurs, nous serons la pour vous et vous verrez vous decouvrirez l’ESPOIR grace aux gens merveilleux qui prennent le temps de partager leurs experiences mais surtout d’ecouter et de rassurer, tenez nous au courant en vous souhaitant d’excellentes nouvelles.

Simplement pour dire à ceux qui ne le savent pas encore que je suis officiellement inscrit en tant que donneurs de moelle osseuse sur la liste internationale !
J’espère de tout cœur pouvoir 1 jour venir en aide à 1 malade !
Si des conjoints ou conjointes de malades me lisent , j’espère qu’ils auront le déclic de faire cette démarche si importante ! Il est bien je pense de donner qd on a reçu ! En tout cas c’est ma façon de voir les choses !
Je dirai même qu’il n’est pas nécessaire d’avoir reçu pour donner ! :slight_smile:
Bisous a toutes et à tous

Bonjour Jacky, je me suis dit la meme chose que toi, on attend que les autres donnent pour sauver nos conjoints, on se dit que si on pouvait les sauver, on le ferai tout de suite mais ca c’est impossible alors donnons l’exemple et essayons d’en aider d’autres. Moi je commence par un don du sang mardi pendant que mon mari se fait prelever sa moelle (en esperant que ce sera bon ce coup ci) et bien je serai dans l’autre salle entrain de donner mon sang. Quant a la moelle, je vais le faire mais j’attends que mon mari soit guerri car organiser ne serait ce qu’un rdv est tres complique en ce moment et je ne veux pas prendre le risque d’annuler parce qu’on part en urgence a l’hopital… Donc chaque chose en son temps… Passes d’excellentes fetes, nous on est a notre maison de vacances entrain d’avancer les travaux pour notre grand debarquement fin juin… Adieu la vie stressante genevoise et bonjour la campagne de l’Allier ou il fait si bon de vivre…