Coucou Michèle, Jacky et …Kate …que de travail pour retrouver vos files :)…et bravo pour vos courages à tous …Vous donnez de l’espoir aux autres …Mon mari ( qui a une leucémie),a un frère qui a le même l’ymphome que toi, Michèle … mais il n’a pas eu d"allo greffe et l’auto greffe a été un echec …Il vit depuis 8 ans avec de la chimio régulièrement et des rayons sur les ganglions qui sortent en permanence ;.ce n’est pas terrible, mais il vit …
Bonjour a toutes et a tous
je m’appele Jacky et je suis le mari de Michele (pseudo:michele54)
certains nous connaisse deja bien, car déja inscrits depuis quelques semaines !
je n’avais pas encore pris le temps de vous relater le parcours de Michele et je mis met de ce pas car Michele n’est pas trop a l’aise pour vous conter son parcours ! donc je prend la plume et je me lance ! lol
tout débute debut 2008 , 1 boule sein gauche detectée en se rasant le dessous du bras , panique ! medecin qui nous oriante chez 1 radiologue, mamo, echo, verdict : cancer du sein !..pleurs evidement !
puis pris dans l’engrenage , hospit et enlevement de la tumeur de 1 cm puis egalement toute la chaine ganglionaire et aprés examen ,pas de ganglions touchés , tumeur de stade 1 , donc pas de chimio ! 28 seances de rayon …et puis on reprends le dessus , on digére , les rayons se terminent en juin tout se passe pour le mieux , reprise du taf prevue fin aout…ça roule quoi !!
et la courant juillet , michele se leve 1 matin et constate 5 ou 6 boutons disséminés sur son corps ressemblant a des boutons de moustiques !! pas de panique …visite chez le toubib, bon rien de grave 1 ou 2 pommades on se reverra ds 15 jours voir si c’est parti !
et puis tout s’enchaine …vite trés vite ! des boutons apparaissent un peu partout puis la fievre puis plus d’appetit donc perte de poids …et les visites s’enchainent chez le toubib qui ne comprend pas qui ne trouve pas surtout !
les prises de sang se succédent sans probléme particulier , puis vient ces terribles douleurs, ds les mains les jambes et ces boutons qui se mettent a necroser et au bout de 1 mois plus moyen de faire quoique ce soit ! fatigue terrible et cette fievre qui ne la quitte pas !!! c’est la panique et la tout s’enchaine ils decident de faire 1 biopsie et cette attente des resultats…terrible ! le resultat revient …on ne voit rien !!! et l’etat de ma cherie continue a se degrader , 10 kg deja de moins …je deviens fou je suis en panique compléte !
et les biopsies se succedent jusqu’a aller a paris et la …enfin le verdict tombe, on est en octobre !!!
lymphome cutané T trés agressif et surtout trés rare !!! la terre s’ecroule autour de nous ds 1 tourbillon de panique , de pleurs…nos filles accusent le coup tant bien que mal !!! on n’avait jamais entendu parler du lymphome !! neant total !
et le combat commence ! les choses sont claires dés le debut : il faut agir vite ! le menu ?
en entrée se sera 8 cures de chop ! en plat 1 autogreffe et le dessert …1 allogreffe !! voila le decors est planté , tu rentre chez toi tu met tout ça sur la table et tu trie !!..ou tu prie plutot pour que ça aille !!
donc , 8 cures de chop jusqu’en fevrier 2009 , le traitement repond bien mais il reste des traces ! donc en mai 2009 autogreffe , 3 semaines en sterile et je vs passe les details ! ceux qui y sont passés comprendront !
et puis allogreffe prevue en juillet mais comme le service est plein on peut la faire qu’en octobre ! et la je demande : et si la maladie revient ? le toubib me regarde et me dit ah oui ça fait loin ! bon on va lui mettre 4 seances de chimio d’entretien ! …ben voyons c’est les soldes on liquide !! (lol)
et enfin arrive octobre et cette allogreffe avec le greffon d’un donneur, que l’on ne pourra jamais remercier assez pour son geste !!!,
la greffe se passe le 27 octobre , 6 semaines de sterile et je vous passe encore les details ! mais bon ds l’ensemble elle se passe plutot bien ! et puis la sortie pour 10 jours…et la ,gvh cutané, retour en secteur protégé pour 3 semaine avec en prime cortisone et isolement a nouveau !!
puis la sortie…enfin , la vrai et le retour avec la fatigue , les dizaines de cachetons etc… mais bon elle est la !
et la vie tout doucement reprend son court , les visites se succedent a l’hosto et finalement courant 2010 la remission tant attendue arrive (que ça dure!), avec cette fois des pleurs mais de joie !
voila en gros le parcours de ma cherie qui a fait preuve d’un courage et d’une volonté exemplaire !
aujourd’hui on essais d’en profiter 1 max , mais bon la peur est tjr la dés qu’un bobo reaparait, 1 bouton, 1 rhume, le spectre de cette saleté ressurgie ,mais bon c’est normal on ne peut pas oublier comme ça !
et puis j’ai decouvert se forum grace a notre Ludivine nationale qui sort de l’allogreffe il y a qqls jours ! et pleins de gens plus genereux et attentifs les un que les autres : Iona , ludivine63 , nutellamandine ,amande-in, lilly,annie,notre camille , aurelie,stef,kate,vanessa, et tous les autres qui m’excuseront de ne pas les citer car je vais y passer la nuit !!
j’ai trouvé la 1 vrai echange , 1 ecoute et ce besoin de chacun a remonter le moral des troupes !
et c’est pourquoi je m’empresse des que je le peux et par rapport a mes connaissances bien sur a repondre a chacun afin de rassurer !
voila je terminerai en vous remerciant de votre gentillesse a tous et a toute et surtout faire passer 1 message!
simplement dire a tous ceux qui sont actuellement en traitement qu’il est important de s’accrocher , cela en vaut vraiment la peine !! je sais c’est plus facile a dire qu’a faire, d’autant plus que c’est pas moi le malade !!
en tout cas je vous admire pour votre courage et votre humilité malgrés cette terrible epreuve qu’est la maladie!!
chapeau !!
j’admire aussi la façon dont certains et surtout certaine (n’est ce pas nutella !!) arrive a nous faire rire de la sorte !! malgrés cette maladie !
je tenais aussi a remercier mes filles qui nous tellement soutenus ds cette epreuve et sans qui j’aurai surement craquer plus d’une fois !!
et surtout merci a Michele de s’etre battue avec 1 telle force et 1 courage exemplaire !!!
bon j’espere ne pas avoir été trop saoulant et si vs avez besoin , pas d’hesitation on essayera de repondre au mieux a travers notre experience !!!
des gros bisous a toutes et a tous !
et merci de nous avoir lus !!!
Jacky54 et sa fabuleuse guerriere : Michele
Non non Jacky tu n’as pas été trop saoulant, au contraire c’est bien d’avoir pris le temps de nous raconter le parcours de ta femme ; effectivement elle a fait preuve d’un courage exemplaire pour s’en sortir.
Comme tu le dis si bien, je pense qu’ensuite il faut apprendre à profiter à fond de la vie et de tous les petits moments de bonheur qu’elle peut nous offrir mais aussi apprendre à vivre avec cette peur de la rechute que nous connaissons parfois même si on y pense pas tous les jours, heureusement !
Merci au passage d’avoir eu une pensée pour Camille et pour moi.
Gros bisous à toi et à ta femme Jacky =)
Jen ai les larmes aux yeux… merci jacky de nous avoir fait partager le combat de michele… quelle femme formidable!!
Merci au forum de nous avoir tous reuni et permis de faire la connaissance de personne extraordinaire!!
gros bisous michele et jacky
Comme je l’ai dit à Michèle, c’est beau de voir un couple aussi soudé ! Comme beaucoup, la vie ne vous a pas gâté mais vous avez réussi à rebondir et à en faire une force ! J’espère qu’on arrivera tous à ce stade un jour ! En tout cas, quelle histoire ! Bravo pour votre courage et votre soutien qui est toujours au rendez-vous ! La maladie nous aura permis (entre autre) de rencontrer des personnes formidables qui prennent le temps d’aider les autres et donc de vivre avec tous les (mauvais) souvenirs plutôt que d’essayer de continuer leur vie en oubliant…
Gros bisous
Lol Jacky, il était en effet temps que tu te présentes par ici
Je t’embrasse, embrasse Michèle aussi de ma part D’ailleurs, on a bavardé au téléphone hier soir
merci les filles pour vos com !!
et merci aussi a ceux qui nous lisent, meme si ils ne commente pas
c’est deja 1 marque d’interet et de partage que de lire le parcours de michele !
et surtout merci pour elle !
jacky
Quel parcours…
vous êtes vraiment très forts tous les deux…car même si le malade subit beaucoup, les personnes aux cotés du malade souffrent terriblement aussi…à la mesure de l’affection portée…
tu es sans doute pour beaucoup dans cette rémission et je suis très contente que tout se passe bien à présent…
un exemple à suivre…
Gros bisous Jacky!..
Vanessa
Tu avais l intention de me faire pleureu??, ben c est fait LOL je suis admirative devant votre couple, la maladie!
Cpontinuez comme ca on vous adore!!!
Bisous
Aurelie
Vanessa, c’est très juste ce que tu dis à propos de l’entourage : on souffre à la mesure de l’affection portée. C’est très beau et c’est la formulation exacte !
C’est vrai que Jacky et Michèle forcent l’admiration ; une épreuve comme celle-ci fait voler le couple en éclat ou au contraire le renforce. Je crois qu’on ne peut que vous féliciter pour ce combat mené ensemble.
Bisous
Annie
merci vanessa ! ton parcours est exemplaire aussi !!!
aurelie@ il faut pas pleurer ! c’est surtout 1 message d’espoirs et de rage de vivre !!
on t’adore aussi !!!
voilà enfin je découvre le parcours de Michéle
qui est loin d’étre simple aussi et court sur le temps entre les différents événements
vous étes un super couple
contente de faire plus amplement votre connaissance et merci du soutien que vous apportez aussi aux autres
merci kate !
je crois que personne ici n’a eu 1 parcours facile !!
super contents aussi de trouver ici des vrais gens , unis ou reunis dans la meme galere ,1 ecoute , 1 partage et surtout tellement de gentillesse ! des choses que malheureusement on a du mal a retrouver aujourdhui chez les non malades !!
content de pouvoir apporter 1 peu de reconfort par rapport a nos experiences et dieu sait qu’il en faut du reconfort dans ces moments de m…e !!!
Michele et jacky
re merci super Annie !!!
je viens de voir ton 2ém message et …les larmes me monte devant vos temoignages a toutes !!!
c’est vrai que j’ai tellement d’amour a lui offrir que je voudrai que cela ne s’arrete jamais !!!
ma michele…c’est ma femme , la maman de mes 2 filles …mon amie …c’est mon souffle…c’est ma vie !!!
Heu Jacky, tu cherches à te venger et à me faire pleurer aussi ?
Hé bah dis donc quelle déclaration ! C’est très beau tout ça
Wahou, quelle preuve d’amour ! C’est trop beau ! Vous êtes vraiment très touchants…
c est trop beau!!!
bon ben re…re…merci les filles !!
et surtout merci de partager avec vous…je fais defois le gros dure mais tout comme vous j’ai aussi mes moments de trouille !!!
jacky
Mais non, mais non Jacky, tu es fort
Entre nous, vu tout ce que tu as soutenu Michèle, et la façon exemplaire dont tu l’as fait, tu as une sacré force!!!
merci ma ioana !!
je crois plutot que c’est…l’amour plus que la force !!