Bonjour,
Je viens de recevoir ma première séance R-Shop. Ce site m’a été recommandé par l’hématologue.
Quand je lis vos inquiétudes, je suis consternée.
Je n’ai pas ces inquiétudes. Vous ne parlez jamais d’immunothérapie mais que de chimiothérapie. Pour ma part on m’a expliqué que la chimio était faible, par contre l’immuno était forte et je l’ai bien ressentie lors de la première séance.
Maintenant je pars confiante pour une longue durée puisque je sais aussi que c’est une maladie chronique qui est suivie pendant toute sa vie.
je m’attend aux effets indésirables et je les assume. .
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bonsoir Marfred ,
J’ai commencé ma chimio immunotherapie le 16 mars 2023 RCHOP gazivaro obinutuzumab J1 , J8 et J15en cure 1 puis tous les 21 jours 6 cures .
Le 21 juillet consolidation puis le 10 aout consolidation et le 8 septembre entretien , je suis donc qu’en immunotherapie maintenant .
Puis s’en suivra d’octobre 2023 à octobre 2025 , immunotherapie tous les 2 mois .
Pour ma part , les cure se sont bien passées bien que des effets secondaires neurologique sous les pieds par la VINCRISTINE donc on me la diminuer à la 6 ieme cure .
En revanche , l’immunotherapie seule du 21 juillet me donne quelques douleurs osseuses mais j’ai une forme olympique !!!
Si toutefois vous avez des questions , vu que j’ai de l’avance sur vous , je peux vous partager mon expérience quand vous le souhaitez .
Je suis traitée en premiére intention pour lymphome folliculaire et lymphome zone marginale .
Je vis seule et vraiment à chaques cures 8 jours de mal et 12 jours de bien …marche , vélo et hygienne alimentaire m’ont évité désordre digestif et perte musculaire …
Bonne continuation , je suis de Juvignac ( Montpellier ) , mon oncologue est formidable ,j’ai une gratitude infinie à la bonne prise en charge tant médicale que sociale .
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Bonjour Marfred
Je suis atteinte du même lymphome que vous. J’ai été traité pendant 3 ans 6 cures de RCHOP et 2 ans de rituximab, à ce jour malgré la reprise de mon lymphome 3 mois après la fin de mon traitement, pour le moment je n’ai pas de traitement, juste du contrôle depuis 30 mois car il progresse lentement.
Que voulez-vous dire par cela “Quand je lis vos inquiétudes, je suis consternée” ?
Il faut savoir que nous ne vivons pas tous de la même façon notre cancerss et malheureusement en France si on se trouve au nord ou au sud à l’est ou à l’ouest nous n’avons pas non plus la même écoute et les mêmes suivies, peut-être pour cela que les gens ont des peurs et beaucoup de questionnements.
Ce forum est vraiment très important pour tous , mais aussi pour faire avancer les recherches et soins.
Je vous souhaite que votre traitement se passe le mieux possible et peut être comme moi de n’avoir aucun effets indésirables pendant ce traitement.
Cordialement
Turquoise
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Bonjour, j’ai trouve aupres de ce site beaucoup de soutien. Je n’avais pas beaucoup de connaissances au sujet du lymphome. Je ne savais pas ce que c’était. Je n’ai pas d’endroits autour de chez moi pour en parler. Nous ne sommes pas tous logés à la même enseigne. Je viens de terminer mon premier protocole. Le traitement fonctionne. Je vous souhaite le même parcours. Bon courage Christine
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Les traitements evoluent. Grade 4. Remission à 4eme chimio. Guérie… tout s est bien passé pas d immunothérapie
Mais des sequelles dont on ne m avait pas dit un.mot
Pour la fatigue c tres courant parfois handicapant et à long terme. Mon cas. C est ma pharmacienne qui me l a révélé
Problèmes dentaires sécheresse muqueuses etc
. Mais bon des decouvertes récentes et en evolution. Notre generation a de la chance
Je pense a ceux qui il y a 20 30 ou 40 ans n ont jamais eu accès à ces traitements
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Bonjour CHRISTINEANNIE et Anne-Lyse
Heureuse de vous lire, j’espère que tout cela sera derrière vous et que vous allez avoir que des visites de contrôles et jouir de la vie, mais penser encore à vous reposer, il faut plusieurs mois pour que le corps élimine les produits. On avait discuté ensemble pour les cheveux, j’ai enfin passé le cap de les laisser repousser quand même 3 ans après les chimios, hier ma coiffeuse m’a dit qu’ils étaient magnifique et redevenus très doux et elle trouve que j’en ai encore plus qu’avant …
Pour la fatigue, aujourd’hui je suis toujours très fatiguée, même si je ne me laisse pas aller à cette fatigue et que je me force à bouger et travailler des heures dans mon jardin. Je vous rejoins les traitements avances tous les jours et ce forum est là pour nous donner les informations.
Cordialement à tous
Turquoise
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Merci pour la réponse. Quand je me suis connectée à ce site, sur conseil de mon hématologue, je croyais y trouver de l’optimisme mais ce que j’ai lu m’a mis le bourdon d’où ma réflexion. J’ai mon calendrier de soins et c’est sur que je ne vais pas rigoler toujours mais j’ai confiance et je garde espoir.
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Merci et recevez tout mon soutien également, je n’ai voulu vexer personne avec mon post mais j’ai été démoralisée en lisant tout ce qui était écrit. Bien sur, continuez à écrire, c’est dommage aussi que tout le monde ne soit pas à la même enseigne. A bientôt
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Bonjour Marfred
Je comprends ce que vous voulez dire, la 1er fois j’ai eu aussi le même choc et je ne suis pas revenue souvent ici pendant les 2 premières années de mon traitement, comme une peur de lire trop de souffrance et puis quand on m’a dit 3 mois après la fin de mon traitement qu’il était revenu de bas grade, mais toujours présent, j’ai eu l’effet inverse venir ici parler, discuter, rassurer les autres et moi même, suivre les évolutions de traitements en cours et participer ici pour faire avancer la science, répondre aux sondages fait par Ellye pour faire remonter les problèmes. Je suis très bien entourée aussi bien dans ma famille, mais surtout dans mon centre de soin, ou tout a été très bien expliqué depuis le début, je sais ou je vais et l’évolution possible, mais je sais que je suis aussi dans de très bonne main, que je peux apporter de l’aide ici à tous. Il y a quand même de l’optimisme dans beaucoup de sujets sur ce forum heureusement et il faut continuer à garder espoir et croire en nous, croire à notre propre force pour avancer et repousser cette maladie.
A Bientôt
Turquoise
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Bonsoir Turquoise,
Merci pour ce message. Je n’ai pas encore tout exploré sur le forum.
Je vais voir au fur et à mesure.
Je crois en la médecine, je dois avancer et c’est ce que je fais. C’est vraiment dommage que nous soyons pas tous logés à la même enseigne sur le suivi.
A bientôt
Marfred
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Je pense qu’au niveau protocole nous devons avoir les mêmes, mais niveau écoute, conseils, suivies d’après ce que je lis ici et aussi avec les personnes que je croise et discute, cela n’est pas forcement la même chose et c’est dommage, donc ce forum est important pour tous ici, pour discuter, pour des conseils, pour s’entraider même si des fois il y a des postes plus dur que d’autres…
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Bonjour
J habite montpellier et duis suivie auCHU saint eloi
Pour un lymphome zone marginale .
J ai eu seulemrnt de l immunotherapie rituximab
4 injections sur un mois en fev 2022.
Depuis sous surveillance 6 mois et maintenant un an.
Je suis comme vous je vis avec sans inquoetude.
Merci devotre temoignage.
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Bonsoir Christine,
OK et merci de ton témoignage.
Pour ma part c’est un lymphome folliculaire donc un peu plus invasif je pense. Le traitement va être plus lourd puisque chimio et immun pendant 6 mois puis 2 mois d’immuno et ensuite immuno espacée de 2 mois et un suivi assidu pendant 2 ans.
Contente que ton traitement soit moins lourd et ton suivi aussi.
Bonne soirée
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Bonsoir Turquoise,
Oui nous n’avons pas toujours le même suivi. Je suis, après ma première session, à me promener entre médecin traitant, pharmacie, laboratoire et infirmière et franchement à chaque question j’ai une réponse.
J’arrive à me dire que je suis chanceuse et c’est dommage que nous ne soyons pas tous à la même enseigne.
A bientôt. Deuxième cession le 16 août.
Marfred
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Bon, pas douée en informatique. Bonjour tout le monde.
Je viens donner de mes nouvelles.
J’attend ma deuxième séance le 16 août.
J’ai eu beaucoup d’effets secondaires avec pour la plupart c’était gérable. Par contre des douleurs osseuses terribles dues aux piqures de Zarzhio (désolée pour l’orthographe) qui m’ont fait souffrir.
J’ai listé pour le 16 tous les effets secondaires et j’espère avoir des réponses. Constipation, fourmillements dans les mains, crampes et douleurs osseuses.
je verrais. Affaire à suivre. En fait le R-SHOP c’est une chose mais le suivi dans les semaines suivantes ce n’est pas si évident.
Le PIC-LINNE me gêne aussi. Heureusement que les services médicaux et para-médicaux sont là et proche de moi.
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Bonjour Marfred
Je n’ai pas eu ce médicament pour les piqures, mais celui que j’avais la 2ème semaines après Rchop , 5 piqures dans le haut de la cuisse. Les 2 premiers jours je supportais bien après j’étais couché les 3 autres jours, douleur et fièvre comme une grippe et après plus rien, je ressautais sur mon vélo pour faire mes 40 à 60 km et j’ai eu cela tout le traitement et le seul effet secondaire.
Pour la Constipation pensait à des produits naturels, comme les pruneaux, le jus de raisin ou raisin, on arrive à la saison.
Pour les crampes, j’en ai toujours eu dans le mollet et pied, mais rien à voir avec mon traitement, un kiné m’a donné un jour des exercices à faire en me mettant devant un mur à environ 30 cm, appuyer les deux mains, puis mettre vos deux pieds décalés en vertical, le 1er a plat et le deuxième plus loin et faire des mouvements pour arriver à poser les deux pieds à plat et cela fonctionne très bien sur moi. On dit qu’il faut boire pour les crampes, je bois + de 2 litres par jour. On n’a jamais trouvé pourquoi j’avais des crampes surtout la nuit.
Vous avez raison de faire la liste et voir si votre équipe peut vous aider et trouver des solutions.
Courage plus que 5 cures.
Cordialement
Turquoise
Pour les douleurs osseuses apres la piqure " Nyvepria pour moi " …30 min avant doliprane 1g et 6 h apres 1 autre…bien sortir la piqure sans la secouer 1 h avant injection…
Sinon pour les douleurs neuropathiques périphérique : pieds puis mains à la 5 ieme cure …et 6 ieme mon oncologue a diminué les doses de la Vincristine ( pervenche de Madagascar) qui est dans le protocole RCHOP…
Pour moi aujourd’ui , ai fait ma 2 ieme immunotherapie entretien…le 9 septembre consolidation …
Puis 2 ans de immunotherapie tous les 2 mois …
Bonnes cures …manger bien…dormez bien…bougez bien et surtout pas de stress…
Lalie : lymphome folliculaire et zone marginale .
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Bonjour Turquoise,
oui je fais la liste, autrement je vais oublier des choses. Je verrais ensuite si il y a des solutions.
Pour les crampes, je les ressent au niveau des doigts et ce n’est pas agréable.
Je verrais tout ça mercredi.
Bon week end
Bonjour Boyer,
A la base je ne devais pas prendre de paracétamol et quand j’ai appelé le service hémato, ils m’ont dit d’en prendre. Heureusement car les effets se sont estompés en 48 heures.
Je vais demander mercredi ce que je peux prendre comme para pharmacie (plantes, homéopathie…) pour tous ces effets secondaires. A voir si ils me suivront.
Bon week end
Pour ma deuxième séance R-SHOP, les effets secondaires ont été moindre. J’ai réussi à poser mes questions. Les hémato ont décidé de ne pas m’administrer la perfusion qui me donne des fourmillements dans les mains. J’ai toujours ces effets qui devraient s’estomper. J’espère. L’immuno a été administré par voie cutanée pendant 5 minutes, l’infirmière était au top. Pour les piqures de Zarzio, que 3 cette fois ci car apparemment mon corps réagit bien. On verra la semaine prochaine, prochaine séance programmée le 8 septembre…
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