Pour ou contre l'allogreffe

Parcours de soins Greffes et Don de Moelle
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Moi j’ai refusé l’allogreffe une fois…puis fini par la faire plus tard :

J’ai eu une maladie de hodgkin en 1997 traité par ABVD et radiothérapie.
J’ai été tranquille jusqu’en 2006 où la maladie est revenue. Retraitement par ABVD mais sans radiothérapie car capitale épuisé.
Puis rechute fin 2009, traité en 2010 par chimio ICE et autogreffe. On m’a proposé à ce moment la de faire une allogreffe dans la foulée : j’ai dit NIET. J’ai alors reprise une vie normale mais 6 mois après rechute. Grosses questions sur la suite à donner. On m’a reproposé ICE et autogreffe+allogreffe. J’ai fini par demandé un autre avis car je ne voulais pas refaire l’autogreffe et puis refusais complètement l’allogreffe. J’ai du coup eu le traitement Brentuximab puis tomothérapie. Mais pas suffisant et à force de s’entendre dire qu’il vous reste peut-etre que 6 mois à vivre et que l’allogreffe est la solution, j’ai fini par craquer et je suis partie en allogreffe et une allogreffe compliquée car le donneur est mon frère et il n’est pas compatible (juste 50%)
Je suis à 1 an et 1 mois de greffe. Je suis en rémission complète. Pour l’instant je ne regrette pas de l’avoir fait. Mais si dans 6 mois je rechute, je ne dirais pas la même chose…

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Au fait, dans le cas d’un lymphome folliculaire, à part très rarement, dans le cas des maladies localisées qui peuvent être guéries par radiothérapie, cette pathologie reste incurable à ce jour, d’où l’étonnement de Willi…

Cloclo, je ne pourrai pas t’aider dans ton questionnement, mais j’espère que tu as fait le meilleur choix pour ton cas, pour pouvoir obtenir une très longue rémission… Courage Cloclo!

Amicalement,
Ioana

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c’est pour ça que je parle de “possible guérison”, comme l’a dit plus haut cloclo… le but est de remplacer sa moelle qui ne reconnait pas les cellules malade par une moelle saine qui pourra combattre!!

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Oui, bien sur, c’est le principe même, et l’objectif aussi, d’une allogreffe de cellules souches :wink:

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on parle de chronicité pourle folliculaire mais on dit aussi qu’il est indolent donc son évolution est lente
aprés on doit écouter nos médecins ils font les bons choix

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[quote=kate]on parle de chronicité pourle folliculaire mais on dit aussi qu’il est indolent donc son évolution est lente
aprés on doit écouter nos médecins ils font les bons choix[/quote]
Oui, c’est clair, ses principales caractéristiques sont le fait d’être indolent, et chronique . La grande différence avec les autres lymphomes, est qu’on ne parle jamais de guérison, ou même “possible” guérison, dans ce type de lymphome, mais de sa chronicité. Alors que pour d’autres types de lymphomes, on est considéré “guéri” au bout de X années sans récidive. Pourtant, il existe des patients qui, après des traitements (première ligne ou plus), se trouvent en rémission pendant de longues années.

Je pense aussi tout comme toi, Kate, que les médecins font les bons choix et je n’ai aucun doute quant à leurs compétences médicales.

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Bpnsoir,
Loin de moi l’idée d’apporter un quelconque conseil, les médecins sont certainement les plus à meme de nous diriger vers une thérapie la mieux adaptée à notre cas personnel. Nous appartient de prendre nops responsabilités.
Juste ce petit mot pour vous faire part de mon cas.
J’ai un folliculaire depuis 2001.
1° traitement par CHOP, puis RCHOP (au total 8 cures)associé à 18 mois d’interferon.
Rechute fin 2005
2° traitement par autogreffe en avril 2006
Rechute fin 2009
ET LA L’ALLOGREFFE EST ENVISAGEE
En fait, je me suis posé des questions que j’ai soumise à l’équipe médicale :
“Voilà, je rechute pratiquement régulièrement avec la meme pathologie, est ce que l’allogreffe peut me permettre de sortir définitivement du cycle traitement/rechute ? Au vu des bonnes réponses aux traitements, cela ne vaudrait-il pas le coup de continuer ce cycle, en considérant que les risques paraissent moins élevés ?”
La réponse a été que pour le moment, il n’y avait pas de donneur et que donc la question ne se posait pas vraiment. Donc :
3°traitement : Rituximab associé à Bendamustine, en tout 8 cures => rémission complète, puis traitement d’entretien au Rituximab pendant 24 mois, j’ai terminé ce cycle long en janvier 2012, et depuis je vis !
Le folliculaire est certainement chronique et l’on peut vivre avec, tant que les traitements nous amènent à une rémission et que l’arsenal thérapeutique n’est pas épuisé. Merci à tous les patients, qui un jour, ont accepté de participer à des essais pour que nos traitements d’aujourd’hui et ceux de demain, nous permettent de vivre, tout simplement !
Désolé de ne pas apporter de réponse à la question initiale, mais pour cela je m’en suis toujours référé aux médecins, qui ont su aussi m’écouter et m’entendre. Bon courage à tous ceux qui se battent, et à toi cloclo car tu as bien fait d’ouvrir cette file de discussion, il ne faut pas rester seule avec cette question.
Bises à tous, amicalement,
Christophe

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Bonjour a tous,

Merci tout d’abord a vous tous d’apporter vos temoignages,avis et connaissances .Je pense qu’il s’agit d’une reelle preuve d’amitié et d’amour que de repondre sincérement a la question posée par Cloclo :que feriez vous a ma place´?

C’est vrai que les choix therapeutiques sont faits par nos medecins mais je crois que la spécificité de notre maladie doit nous conduire a etre des agents actifs et non passifs de la gestion de cette maladie sur le long court.
-La plupart des allogreffés qui ont reagi ici sont des LH qui comme on le sait entraine souvent la guerison.

-Un seul cas pour le LF c’est notre chére Kate qui l’a bien précisé n’avait plus d’autres choix therapeutiques. Dans son cas ,elle a fait le bon choix et on lui souhaite une trés ,trés longue remission a la mesure de sa gentillesse.

Comme Iona ,Kate et Chrispoz l’ont bien éxpliqué , le LF est indolent, avec une longue esperance de vie, de multiples traitements, des récidives et hélas pas encore guérissable a ce jour.

-D’aprés ma comprehension , lorsque le LF se transforme (heureusement 3% des cas seulement par an),le traitement peut etre le RCHOP ,l’autogreffe et parfois l’allogreffe si les 2 premieres options ont échouées.

-Ce qui m’a un peu interpellé dans le cas de Cloclo ,c’est que son autogreffe a réussi et qu’elle est en rémission.
La question que j’aurais posé dans ce cas serait pourquoi l’allo et pourquoi tout de suite?
Encore une fois le medecin doit avoir de bonnes raisons de proposer cette option ,mais c’est tout a fait normal pour le patient de les connaitre d’autant plus comme l’a souligné Guillaume2 ce n’est pas forcémment une option sans conséquences.

Je signale a ceux qui lisent l’anglais ,une étude trés recente au Canada ( mars 2013) qui fait justement une comparaison entre le traitement du LF transformé avec chimio, autogreffe et allogreffe.Cela reste une étude partielle mais c’est toujours bon de lire ses conclusions.

www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23401459

Autologous and allogeneic stem-cell transplantation for transformed follicular lymphoma: a report of the canadian blood and marrow transplant group.

J’éspere avoir comme les autres apporté (avec sincerité et amitié) ma petite contribution a ce sujet important mais difficile.
Bon courage et combativité a Cloclo et a nous tous.
Wili.

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Salut!

Je pense que les médecins savent ce qu’ils font, à savoir pourquoi une allogreffe… le type de lymphome, le risque de rechute plus précoce, consolider un traitement etc… des tas de facteurs!
pour ma part j’ai un hodgkin assez méchants, classique à la base mais une rechute aggressive qui a échoué aux traitements, l’autogreffe n’a pas permis de rémission complète malheureusement! l’allogreffe m’a été imposé pour tenter une rémission: et me voilà en rémission complète d’ailleurs!
Ca fait flipper mais quand il faut y aller…
Je ne voulais pas, mais quand on vous dit que dans quelques mois vous ne serez plus de ce monde je crois qu’on n’hésite plus…

Courage courage!

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Merci pour toutes vos réponses,
Voilà les raisons que l’IPC me donne pour la mise en oeuvre de l’allo :
J’ai très vite rechuté (4 mois) et la biopsie que l’on m’a fait avant ma rémission complète montrait des traces de grandes cellules.
Toulon et Marseille ne sont pas d’accord sur l’interprétation de la biopsie. Toulon pense que c’est encore un folliculaire grade 3a ET Marseille qu’il est en train de se transformer. L’IPC veut le traiter comme s’il était devenu plus agressif.
2ème argument : je suis encore jeune et en bonne santé (lol) donc prête à supporter l’épreuve de l’allo (sous réserve des examens avant allo).
3ème argument :vous allez récidiver donc nous allons vous “abimer” avec encore de la chimio.
Pour eux, c’est le meilleur moment et la meilleure thérapeutique que l’on peut me proposer. Et je vous assure qu’ils m’ont parler de 70 % de chances de guérison. Pourtant je sais très bien que les folliculaires récidivent.
Mais je me pose toutes ces questions et je n’ai pas encore de donneur. Donc je n’aurai peut être pas de choix.
En attendant, j’ai pris un rendez vous pour un deuxième avis avec le professeur de Lyon Sud. Je ne dis pas le nom mais je pense que vous le connaissez tous. Je vous tiendrais au courant.
Le 10 avril je passe un tep et j’espère être encore en rémission complète. et le 18 avril, rendez vous àl’IPC pour voir s’ils m’ont trouvé un donneur…
Au plus j’y pense, au plus je vais la faire cette allo.
Kate ton lymphome s’était il transformé ?
Bisous à tous
cloclo83

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La transformation, en effet implique surement l’allogreffe. Ce qui n’a pas été mon cas, 3 fois le meme folliculaire. On s’y attache à ces petites bêtes !!!
Bon courage Cloclo.
Bises à tous

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C’est bien d’avoir pris un nouveau RDV pour avoir un deuxième avis. J’espère que cet avis te rassurera et te réconfortera dans la décision que tu prendras.

Lors du colloque de Nantes, j’avais eu la chance de discuter un peu avec une spécialiste de l’anatomopathologie. Une des choses que j’avais retenu était la possibilité du patient de vérifier une nouvelle fois la biopsie et le droit de demander justement une nouvelle analyse de l’échantillon prélevé, qui est déjà congelé, de toute façon. Si j’ai bien compris, tu as déjà eu deux interprétations du résultat de cette biopsie? Et que les deux sont différentes, la première confirmant que les cellules ont toujours la morphologie de celles du folliculaire, quant à la deuxième, elle indiquerait que ton lymphome s’est transformé en un LNH agressif à grande cellules (que je suppose de type B) Qu’en est-il, dans ce cas, d’un troisième avis, pour être définitivement rassurée quant au diagnostique, déjà?

Dans tous les cas, Cloclo, beaucoup de courage pour la suite, soit forte et fais lui la fête, à ce méchant lymphome! Il es vrai que ce sont des moments difficiles que tu vas passer, comme d’autres ici, mais ce qu’il est le plus important, je pense, c’est la finalité et le but de tout ça, qui est une rémission, et la plus longue possible :wink:

On attend de tes nouvelles par ici!
Au plaisir de te lire,
Ioana

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Comme Ioana je pense que tu as bien fait de solliciter un second avis.Surtout si c’est le prof de Lyon spécialisé dans le LF.Cela te permettra de te faire une idée définitive dans ton choix.
Par contre je ne pense pas que la présentes de grandes cellules est suffisant pour indiquer la transformation.
Les grandes cellules se retrouvent dans le grade 2 et dans le grade 3 non transformé pour autant.
le grade 1 signifie moins de 5 grandes cellules ( centroblasts)
le grade 2 signufie entre 6 et 15 centroblasts
le grade 3 plus de 15 centroblasts
la transformation est confirmée si les grandes cellules sont a plus de 15 dans la biopsie et que l 'on a les symptomes B tels que sueurs nocturnes, perte de poids , perte d appetit …etc.
wili.

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Bonjour à tous,
Voilà les dernières news toutes fraiches : Ils m’ont trouvé deux donneurs potentiels très très compatibles avec moi. Comme si c’était votre frère, compatible à 100%. Comment est ce possible ?

Bon il reste à contacter le premier donneur, voir s’il veut toujours donner, voir s’il est toujours en bonne santé et faire des tests approfondis.

J’ai donné mon accord pour l’allogreffe, je suis toujours en rémission. D’après l’IPC, c’est le meilleur moyen et le meilleur moment pour éradiquer la maladie. Ils m’ont reparler des 70 % de chances de guérison.

Donc ma décision est prise, je tente.

Je garde tout de même mon rendez vous pour second avis mais ils m’ont convaincu et je ne veux pas avoir de regrets.

Par contre 6 semaines d’hospitalisation suivi de 3 mois en appartement thérapeutique car j’habite à + de 30 km de marseille. J’espère que j’ai pris la bonne décision. Merci pour vos messages.

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bonne nouvelle pour le donneur !
plus la compatibilité est bonne mieux c’est
alors c’est ++++++++
6 semaines ça nous parait long
c long faut trouver de quoi s’occuper si on le peut
faire plein de choses avant comme ça on évite aussi de déprimer,
par contre appartement thérapeutique je connais pas on m’a pas proposé
on t’épaulera cloclo

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Merci Kate
je prends toutes les épaules, je pense que je vais en avoir besoin même si je me sens prête à affronter.

Merci d’être toujours sur le forum pour aider alors que tu es en rémission, tu aurais pu oublier ceux qui sont en traitement. Si tout se passe bien, je serai là moi aussi pour aider, je te le promet. Ton parcours m’a beaucoup soutenu et j’ai pensé à la réussite de ton allo quand j’ai pris ma décision.

L’appartement thérapeutique est un appartement studio ou t2 que l’IPC met à disposition des patients qui habitent à + de 30 km. Ils sont proches de l’IPC et ils évitent une hospitalisation prolongée tout en permettant une surveillance médicale étroite. Cela ne m’enchante pas trop mais l’IPC ne me laisse pas le choix. Ils veulent que je sois à moins de 30 minutes de l’hopital en cas de problème.

L’allogreffe est prévue en juin. J’ai un mois et demi à 2 mois pour profiter alors je ne vais pas me gêner…

Bisous
cloclo83

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Combien de temps après la dernière chimio tu as fais l’autogreffe Cloclo ? Si cela ce trouve nous serons à l’IPC en même temps… :slight_smile:

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J’ai pensé la même chose.
J’ai fait ma dernière chimio le 7/12/2012 et je suis rentré en autogreffe le 15 janvier. Ils m’ont rajouté cette chimio (j’étais déjà en rémission totale) pour attendre l’auto et pour pas qu’il y est trop de temps sans traitement.

Hier, L’IPC m’a confirmé que c’était très certainement une transformation en diffus même si ce n’est pas certain car le prélèvement était trop petit lors de la dernière biopsie de septembre. La conclusion du biologiste est “Ce prélèvement n’est pas assez informatif pour évaluer le degré d’agressivité de ce lymphome qui comporte des images suspectes de transformation” Voilà, il faut se débrouiller avec ça!!!

En attendant, je pars quelques jours à Collioure. Il faut que j’en profite avant d’être “enfermée”.
Ce qui est bien c’est que je pourrai assister au baptême de mon petit fils, j’avais un peur qu’il me fasse rentrer en mai.
J’espère que tu vas mieux et que tu te reposes. Le soleil n’est pas trop là aujourd’hui mais il est de retour demain.
Bisous
cloclo

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Bon s’ils attendent aussi 5 semaines entre la dernière chimio et l’autogreffe, et qu’il n’y a pas de retard, cela me fait rentrer à l’IPC fin juin/début juillet, on a de grandes chances de pouvoir se voir, ça me ferait plaisir :slight_smile: même si j’aurais préféré d’autres circonstances, mais bon… c’est que ça devait se faire comme ça…

Donc ce serait comme moi, transformation en diffus, j’avais demandé à un autre hémato quand le mien était en vacances s’il avait muté ou si c’était un second lymphome, elle n’a pas su me répondre… le radiologue m’a quand même dit qu’au premier tep scan j’avais un ganglion qui fixait encore à l’aine…

Hier soir mon fils est venu avec sa copine, et ils se sont occupés des repas et des courses ce matin, ils sont repartis en début d’aprèm…

Un baptème ? heuuu tu me gardes 2 ou 3 dragées… :slight_smile: gourmande moi ? tssss mais non voyons, enfin plus depuis un moment :frowning: mais quand le gout des aliments sera enfin revenu… a moi la bonne “bouffe” lollll !!!

Bisous et à bientôt, pas rendez-vous dans 10 ans mais à Marseille dans deux mois et demi :slight_smile:

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ça sera un grand plaisir si je te vois. Nous sommes de la même génération en plus. Bon d’accord je suis un peu plus vieille!!! 53 ans! mais une génération c’est dix ans, non?
Je te garde des dragées, promis.
Moi aussi, j’ai perdu un peu le goût des aliments. Ca revient petit à petit. Je trouve que le RCHOP donne un goût métallique dans la bouche. J’essaie de prendre du poids car je sais que je vais en perdre pendant l’allo.
Bisous et à bientôt
cloclo