Vu que mon folliculaire s’est transformé en diffus B a grandes cellules agressif… je crois que je vais attendre aussi, en fait à mon premier rendez-vous à l’IPC c’est moi qui ai demandé si je devrais avoir une allo après l’auto, le professeur m’a dit on peut l’envisager vous êtes jeune encore, mais si je n’en avais pas parlé je crois qu’il n’y aurait même pas fait allusion… donc à moins qu’on m’en reparle… wait and see…
Bonjour à tous,
Je souhaiterai discuter de l’opportunité de faire une allogreffe avec toutes ses contraintes et ses éventuelles complications.
Je suis actuellement en rémission d’un LNH folliculaire (la dernière biopsie montre des traces de grandes cellules) Après 16 mois de traitement, 2 lignes de chimio et une autogreffe. On me propose une allo dès qu’il trouve un donneur.
Il m’annonce 70 % de chances de guérison!! et me disent que c’est le meilleur moyen d’éradiquer la maladie et le meilleur moment.
Attendre la prochaine récidive et faire d’autres lignes de chimio ou faire l’allo?
J’ai déjà pris ma décision, je vais la faire s’ils me trouvent un donneur mais j’aimerai avoir des témoignages de personnes qui ont fait une allogreffe ou qui ont refusé l’allo.
Merci pour vos réponses
cloclo83
et bien moi j’ai eu une autogreffe puis rémission et pour me permettre une guérison ils m’ont fait une allogreffe!! au début je l’ai fait sans trop me poser de question, puis en chambre stéril, les questions sont arrivé pourquoi me faire chier avec ça alors que j’étais en rémission??? puis a ma sortie quand j’ai eu tous les effets secondaires lié a la greffe pourquoi j’ai fait ça??? et puis la patience et beaucoup de coup de téléphone de jacky54 et sa femme et aussi ma famille trés présente, m’ont permis de tenir et aujourd’hui a 7 mois de greffe eh bien je vais bien…
si cetait a refaire je referais pareille 
Bonjour,
Pour ma part, l’allogreffe ne fut pas vraiment un choix…
ma dernière rechute était très agressive à la peau notamment et l’ultime traitement de rattrapage commencait après 8 cures à montrer ses limites : l’allogreffe fut pour moi un essai thérapeutique (conditionnement très particulier) qui était le seul espoir non pas de me guérir mais de me maintenir en vie…
pas beaucoup d’hésitation à avoir dans mon cas…
j’avais 27 ans, je voulais vivre…
Bon courage a vous…
et mes meilleures pensées…
Vanessa
Merci pour vos réponses ludivine et neness.
Cela m’aide beaucoup. Mais quand je vois que vous êtes si jeune, je hais encore plus cette p… de maladie…
Vous avez toutes les deux beaucoup de courage et chapeau bas les filles!!!
gros bisous
cloclo83
Bonjour Cloclo,
Je n’ai pas d,experience personnelle en allogreffe et comprend ton choix difficile a faire.Je peux juste de conseiller de demander le maximum d’info car aprés tout il s’agit de notre santé et de nos vies.
Je ne comprend pas comment ton hemato te parle de guerison alors que l’on sait hélas que le folliculaire ne se guerit pas ,mais que l’on peut avoir de longues remissions et vivre trés longtemps avec.
Peut etre envisage t’il une longue remission? Peut etre tu pourrais solliciter un deuxieme avis pour te convaincre sur ton choix?
Je suis admiratif de ton courage et te souhaite plein de bonnes choses.
Wili.
l’allogreffe permet une possible guérison, car on remplace la moelle du malade qui fabrique les cellules malade par une moelle saine!! la guérison n’est pas sur a 100% mais plus on avance dans le temps sans rechute plus on touche au but de la guérison!! (enfin moi ce n’est pas un folliculaire, cest un hodgkin)
pareil pas le choix la seule solution pour moi ! je féterai mes 5 ans de greffe bientot
aujourd’hui en mission à la fac de médecine pour convaincre d futur donneur
aucun regret !
Bonjour,
Idem pour moi, l’allogreffe ne fut pas un choix. Je ne me suis donc pas posé la question. Elle date du 13 août 2002 et a donc dépassé les 10 ans (donneur trouvé dans le fichier).
Aucun regret pour moi non plus car si elle n’avait pas eu lieu…
Amitiés
Merci pour vos réponses
En fait, l’hemato me dit que c’est la meilleure solution mais que bien sur j’ai mon libre arbitre et que je peux refuser. Mais ai je vraiment le choix ? De toute façon, je n’ai pas encore de donneur…
Si j’attends la prochaine récidive, il va falloir encore de la chimio qui risque de me fragiliser encore plus et pourra t on faire l’allo à ce moment là ?
Il ne me garantie pas la guérison mais il m’a bien dit que l’allo a pour objectif de remplacer ma moelle osseuse par celui du donneur qui est lui en bonne santé. Ma maladie sera controlé par le systeme immunitaire du donneur. Les cellules du greffon vont reconnaitre les cellules malades comme des cellules étrangères et vont les détruire.
Bravo Kate, pour ton implication, Tu me donnes du courage!
Et merci à Yves et Willi
Amitiés
cloclo83
Bah moi j’ai refusé l’allogreffe, mais les raisons que j’invoque ici ne seront pas valables dans votre cas. Je me suis dit :
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attendons de voir ce que donne l’autogreffe (jai fait une autogreffe et on me proposait ensuite une allogreffe). Politique du “Wait and See”. Aucun hématologue du groupe qui me traitait (ils étaient au moins 6) n’a pu m’affirmer que l’autogreffe SEULE ne fonctionnerait pas dans mon cas, bien que je sois parmi les cas les plus défavorables à la guérison. Ils m’ont simplement averti qu’il fallait frapper fort tout de suite, plutôt que d’attendre que le cancer revienne, ce qui pourrait nuire à mes chances de guérison. J’ai préféré attendre.
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Il me proposait une allogreffe tout de suite après l’autogreffe (trois semaines plus tard). J’ai mis plus de 6 mois à me remettre de l’autogreffe, et sincèrement, je suis convaincu que je serai mort ou très mal en point si j’avais enchainé deux greffes d’un coup.
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faut pas se le cacher, l’allogreffe est potentiellement mortelle, beaucoup plus que les chimiothérapies qu’on nous injecte. Plusieurs documents que l’on peut trouver sur internet (avec des sources sûres) et également de ce que mon hémato me dit, c’est qu’il y a entre 10 et 20 % de chances de décéder des complications de l’allogreffe, notamment des effets GVH ou infections. 1 chance sur 5, ça me paraît beaucoup quand même.
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SELON MOI, l’allogreffe n’a pas réellement prouvé son efficacité. Il se peut très bien que l’effet GVH soit inexistant contre le cancer, auquel cas le potentiel curatif d’une allogreffe est très faible. Mais si l’effet GVH peut être inexistant contre le cancer, il peut cependant être virulent pour toute autre partie du corps, du coup, on a tous les inconvénients sans les avantages.
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A l’époque de mon traitement à Paoli Calmettes, de nouveaux anticorps monoclonaux sont apparus. A savoir le brentuximab vedotin, qui donne de très bons résultats. Mon hémato greffeur m’a dit que j’étais éligible pour ce traitement. Je me suis dit que l’allogreffe serait la technique de la dernière chance, et qu’en cas de rechute, je préférerai recevoir les anticorps et de la chimiothérapie supplémentaire.
Voilà ce qui m’a motivé à refusé l’allogreffe. Je suis en rémission depuis plus de deux ans et demi, en bonne santé, alors que la rechute de mon LH avait été rapide avec 3 facteurs de mauvais pronostic. Pour l’instant, la décision que j’ai prise semble être la bonne.
Bien sûr, on ne peut pas savoir ce qui nous attend. C’était une décision très difficile à prendre. Ce qui m’a réellement motivé, c’est la peur de mourir des complications. Mais chaque cas est différent. Si l’on prend l’exemple de Yves ou bien Madouska, et bien, l’allogreffe leur a sauvé la vie.
J’espère ne pas vous avoir trop effrayé. Nous pouvons en parler en MP, si vous le souhaitez.
Cordialement.
Guillaume.
Moi j’ai refusé l’allogreffe une fois…puis fini par la faire plus tard :
J’ai eu une maladie de hodgkin en 1997 traité par ABVD et radiothérapie.
J’ai été tranquille jusqu’en 2006 où la maladie est revenue. Retraitement par ABVD mais sans radiothérapie car capitale épuisé.
Puis rechute fin 2009, traité en 2010 par chimio ICE et autogreffe. On m’a proposé à ce moment la de faire une allogreffe dans la foulée : j’ai dit NIET. J’ai alors reprise une vie normale mais 6 mois après rechute. Grosses questions sur la suite à donner. On m’a reproposé ICE et autogreffe+allogreffe. J’ai fini par demandé un autre avis car je ne voulais pas refaire l’autogreffe et puis refusais complètement l’allogreffe. J’ai du coup eu le traitement Brentuximab puis tomothérapie. Mais pas suffisant et à force de s’entendre dire qu’il vous reste peut-etre que 6 mois à vivre et que l’allogreffe est la solution, j’ai fini par craquer et je suis partie en allogreffe et une allogreffe compliquée car le donneur est mon frère et il n’est pas compatible (juste 50%)
Je suis à 1 an et 1 mois de greffe. Je suis en rémission complète. Pour l’instant je ne regrette pas de l’avoir fait. Mais si dans 6 mois je rechute, je ne dirais pas la même chose…
Au fait, dans le cas d’un lymphome folliculaire, à part très rarement, dans le cas des maladies localisées qui peuvent être guéries par radiothérapie, cette pathologie reste incurable à ce jour, d’où l’étonnement de Willi…
Cloclo, je ne pourrai pas t’aider dans ton questionnement, mais j’espère que tu as fait le meilleur choix pour ton cas, pour pouvoir obtenir une très longue rémission… Courage Cloclo!
Amicalement,
Ioana
c’est pour ça que je parle de “possible guérison”, comme l’a dit plus haut cloclo… le but est de remplacer sa moelle qui ne reconnait pas les cellules malade par une moelle saine qui pourra combattre!!
Oui, bien sur, c’est le principe même, et l’objectif aussi, d’une allogreffe de cellules souches 
on parle de chronicité pourle folliculaire mais on dit aussi qu’il est indolent donc son évolution est lente
aprés on doit écouter nos médecins ils font les bons choix
[quote=kate]on parle de chronicité pourle folliculaire mais on dit aussi qu’il est indolent donc son évolution est lente
aprés on doit écouter nos médecins ils font les bons choix[/quote]
Oui, c’est clair, ses principales caractéristiques sont le fait d’être indolent, et chronique . La grande différence avec les autres lymphomes, est qu’on ne parle jamais de guérison, ou même “possible” guérison, dans ce type de lymphome, mais de sa chronicité. Alors que pour d’autres types de lymphomes, on est considéré “guéri” au bout de X années sans récidive. Pourtant, il existe des patients qui, après des traitements (première ligne ou plus), se trouvent en rémission pendant de longues années.
Je pense aussi tout comme toi, Kate, que les médecins font les bons choix et je n’ai aucun doute quant à leurs compétences médicales.
Bpnsoir,
Loin de moi l’idée d’apporter un quelconque conseil, les médecins sont certainement les plus à meme de nous diriger vers une thérapie la mieux adaptée à notre cas personnel. Nous appartient de prendre nops responsabilités.
Juste ce petit mot pour vous faire part de mon cas.
J’ai un folliculaire depuis 2001.
1° traitement par CHOP, puis RCHOP (au total 8 cures)associé à 18 mois d’interferon.
Rechute fin 2005
2° traitement par autogreffe en avril 2006
Rechute fin 2009
ET LA L’ALLOGREFFE EST ENVISAGEE
En fait, je me suis posé des questions que j’ai soumise à l’équipe médicale :
“Voilà, je rechute pratiquement régulièrement avec la meme pathologie, est ce que l’allogreffe peut me permettre de sortir définitivement du cycle traitement/rechute ? Au vu des bonnes réponses aux traitements, cela ne vaudrait-il pas le coup de continuer ce cycle, en considérant que les risques paraissent moins élevés ?”
La réponse a été que pour le moment, il n’y avait pas de donneur et que donc la question ne se posait pas vraiment. Donc :
3°traitement : Rituximab associé à Bendamustine, en tout 8 cures => rémission complète, puis traitement d’entretien au Rituximab pendant 24 mois, j’ai terminé ce cycle long en janvier 2012, et depuis je vis !
Le folliculaire est certainement chronique et l’on peut vivre avec, tant que les traitements nous amènent à une rémission et que l’arsenal thérapeutique n’est pas épuisé. Merci à tous les patients, qui un jour, ont accepté de participer à des essais pour que nos traitements d’aujourd’hui et ceux de demain, nous permettent de vivre, tout simplement !
Désolé de ne pas apporter de réponse à la question initiale, mais pour cela je m’en suis toujours référé aux médecins, qui ont su aussi m’écouter et m’entendre. Bon courage à tous ceux qui se battent, et à toi cloclo car tu as bien fait d’ouvrir cette file de discussion, il ne faut pas rester seule avec cette question.
Bises à tous, amicalement,
Christophe
Bonjour a tous,
Merci tout d’abord a vous tous d’apporter vos temoignages,avis et connaissances .Je pense qu’il s’agit d’une reelle preuve d’amitié et d’amour que de repondre sincérement a la question posée par Cloclo :que feriez vous a ma place´?
C’est vrai que les choix therapeutiques sont faits par nos medecins mais je crois que la spécificité de notre maladie doit nous conduire a etre des agents actifs et non passifs de la gestion de cette maladie sur le long court.
-La plupart des allogreffés qui ont reagi ici sont des LH qui comme on le sait entraine souvent la guerison.
-Un seul cas pour le LF c’est notre chére Kate qui l’a bien précisé n’avait plus d’autres choix therapeutiques. Dans son cas ,elle a fait le bon choix et on lui souhaite une trés ,trés longue remission a la mesure de sa gentillesse.
Comme Iona ,Kate et Chrispoz l’ont bien éxpliqué , le LF est indolent, avec une longue esperance de vie, de multiples traitements, des récidives et hélas pas encore guérissable a ce jour.
-D’aprés ma comprehension , lorsque le LF se transforme (heureusement 3% des cas seulement par an),le traitement peut etre le RCHOP ,l’autogreffe et parfois l’allogreffe si les 2 premieres options ont échouées.
-Ce qui m’a un peu interpellé dans le cas de Cloclo ,c’est que son autogreffe a réussi et qu’elle est en rémission.
La question que j’aurais posé dans ce cas serait pourquoi l’allo et pourquoi tout de suite?
Encore une fois le medecin doit avoir de bonnes raisons de proposer cette option ,mais c’est tout a fait normal pour le patient de les connaitre d’autant plus comme l’a souligné Guillaume2 ce n’est pas forcémment une option sans conséquences.
Je signale a ceux qui lisent l’anglais ,une étude trés recente au Canada ( mars 2013) qui fait justement une comparaison entre le traitement du LF transformé avec chimio, autogreffe et allogreffe.Cela reste une étude partielle mais c’est toujours bon de lire ses conclusions.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23401459
Autologous and allogeneic stem-cell transplantation for transformed follicular lymphoma: a report of the canadian blood and marrow transplant group.
J’éspere avoir comme les autres apporté (avec sincerité et amitié) ma petite contribution a ce sujet important mais difficile.
Bon courage et combativité a Cloclo et a nous tous.
Wili.
Salut!
Je pense que les médecins savent ce qu’ils font, à savoir pourquoi une allogreffe… le type de lymphome, le risque de rechute plus précoce, consolider un traitement etc… des tas de facteurs!
pour ma part j’ai un hodgkin assez méchants, classique à la base mais une rechute aggressive qui a échoué aux traitements, l’autogreffe n’a pas permis de rémission complète malheureusement! l’allogreffe m’a été imposé pour tenter une rémission: et me voilà en rémission complète d’ailleurs!
Ca fait flipper mais quand il faut y aller…
Je ne voulais pas, mais quand on vous dit que dans quelques mois vous ne serez plus de ce monde je crois qu’on n’hésite plus…
Courage courage!