Merci pour toutes vos réponses,
Voilà les raisons que l’IPC me donne pour la mise en oeuvre de l’allo :
J’ai très vite rechuté (4 mois) et la biopsie que l’on m’a fait avant ma rémission complète montrait des traces de grandes cellules.
Toulon et Marseille ne sont pas d’accord sur l’interprétation de la biopsie. Toulon pense que c’est encore un folliculaire grade 3a ET Marseille qu’il est en train de se transformer. L’IPC veut le traiter comme s’il était devenu plus agressif.
2ème argument : je suis encore jeune et en bonne santé (lol) donc prête à supporter l’épreuve de l’allo (sous réserve des examens avant allo).
3ème argument :vous allez récidiver donc nous allons vous “abimer” avec encore de la chimio.
Pour eux, c’est le meilleur moment et la meilleure thérapeutique que l’on peut me proposer. Et je vous assure qu’ils m’ont parler de 70 % de chances de guérison. Pourtant je sais très bien que les folliculaires récidivent.
Mais je me pose toutes ces questions et je n’ai pas encore de donneur. Donc je n’aurai peut être pas de choix.
En attendant, j’ai pris un rendez vous pour un deuxième avis avec le professeur de Lyon Sud. Je ne dis pas le nom mais je pense que vous le connaissez tous. Je vous tiendrais au courant.
Le 10 avril je passe un tep et j’espère être encore en rémission complète. et le 18 avril, rendez vous àl’IPC pour voir s’ils m’ont trouvé un donneur…
Au plus j’y pense, au plus je vais la faire cette allo.
Kate ton lymphome s’était il transformé ?
Bisous à tous
cloclo83
La transformation, en effet implique surement l’allogreffe. Ce qui n’a pas été mon cas, 3 fois le meme folliculaire. On s’y attache à ces petites bêtes !!!
Bon courage Cloclo.
Bises à tous
C’est bien d’avoir pris un nouveau RDV pour avoir un deuxième avis. J’espère que cet avis te rassurera et te réconfortera dans la décision que tu prendras.
Lors du colloque de Nantes, j’avais eu la chance de discuter un peu avec une spécialiste de l’anatomopathologie. Une des choses que j’avais retenu était la possibilité du patient de vérifier une nouvelle fois la biopsie et le droit de demander justement une nouvelle analyse de l’échantillon prélevé, qui est déjà congelé, de toute façon. Si j’ai bien compris, tu as déjà eu deux interprétations du résultat de cette biopsie? Et que les deux sont différentes, la première confirmant que les cellules ont toujours la morphologie de celles du folliculaire, quant à la deuxième, elle indiquerait que ton lymphome s’est transformé en un LNH agressif à grande cellules (que je suppose de type B) Qu’en est-il, dans ce cas, d’un troisième avis, pour être définitivement rassurée quant au diagnostique, déjà?
Dans tous les cas, Cloclo, beaucoup de courage pour la suite, soit forte et fais lui la fête, à ce méchant lymphome! Il es vrai que ce sont des moments difficiles que tu vas passer, comme d’autres ici, mais ce qu’il est le plus important, je pense, c’est la finalité et le but de tout ça, qui est une rémission, et la plus longue possible 
On attend de tes nouvelles par ici!
Au plaisir de te lire,
Ioana
Comme Ioana je pense que tu as bien fait de solliciter un second avis.Surtout si c’est le prof de Lyon spécialisé dans le LF.Cela te permettra de te faire une idée définitive dans ton choix.
Par contre je ne pense pas que la présentes de grandes cellules est suffisant pour indiquer la transformation.
Les grandes cellules se retrouvent dans le grade 2 et dans le grade 3 non transformé pour autant.
le grade 1 signifie moins de 5 grandes cellules ( centroblasts)
le grade 2 signufie entre 6 et 15 centroblasts
le grade 3 plus de 15 centroblasts
la transformation est confirmée si les grandes cellules sont a plus de 15 dans la biopsie et que l 'on a les symptomes B tels que sueurs nocturnes, perte de poids , perte d appetit …etc.
wili.
Bonjour à tous,
Voilà les dernières news toutes fraiches : Ils m’ont trouvé deux donneurs potentiels très très compatibles avec moi. Comme si c’était votre frère, compatible à 100%. Comment est ce possible ?
Bon il reste à contacter le premier donneur, voir s’il veut toujours donner, voir s’il est toujours en bonne santé et faire des tests approfondis.
J’ai donné mon accord pour l’allogreffe, je suis toujours en rémission. D’après l’IPC, c’est le meilleur moyen et le meilleur moment pour éradiquer la maladie. Ils m’ont reparler des 70 % de chances de guérison.
Donc ma décision est prise, je tente.
Je garde tout de même mon rendez vous pour second avis mais ils m’ont convaincu et je ne veux pas avoir de regrets.
Par contre 6 semaines d’hospitalisation suivi de 3 mois en appartement thérapeutique car j’habite à + de 30 km de marseille. J’espère que j’ai pris la bonne décision. Merci pour vos messages.
bonne nouvelle pour le donneur !
plus la compatibilité est bonne mieux c’est
alors c’est ++++++++
6 semaines ça nous parait long
c long faut trouver de quoi s’occuper si on le peut
faire plein de choses avant comme ça on évite aussi de déprimer,
par contre appartement thérapeutique je connais pas on m’a pas proposé
on t’épaulera cloclo
Merci Kate
je prends toutes les épaules, je pense que je vais en avoir besoin même si je me sens prête à affronter.
Merci d’être toujours sur le forum pour aider alors que tu es en rémission, tu aurais pu oublier ceux qui sont en traitement. Si tout se passe bien, je serai là moi aussi pour aider, je te le promet. Ton parcours m’a beaucoup soutenu et j’ai pensé à la réussite de ton allo quand j’ai pris ma décision.
L’appartement thérapeutique est un appartement studio ou t2 que l’IPC met à disposition des patients qui habitent à + de 30 km. Ils sont proches de l’IPC et ils évitent une hospitalisation prolongée tout en permettant une surveillance médicale étroite. Cela ne m’enchante pas trop mais l’IPC ne me laisse pas le choix. Ils veulent que je sois à moins de 30 minutes de l’hopital en cas de problème.
L’allogreffe est prévue en juin. J’ai un mois et demi à 2 mois pour profiter alors je ne vais pas me gêner…
Bisous
cloclo83
Combien de temps après la dernière chimio tu as fais l’autogreffe Cloclo ? Si cela ce trouve nous serons à l’IPC en même temps… 
J’ai pensé la même chose.
J’ai fait ma dernière chimio le 7/12/2012 et je suis rentré en autogreffe le 15 janvier. Ils m’ont rajouté cette chimio (j’étais déjà en rémission totale) pour attendre l’auto et pour pas qu’il y est trop de temps sans traitement.
Hier, L’IPC m’a confirmé que c’était très certainement une transformation en diffus même si ce n’est pas certain car le prélèvement était trop petit lors de la dernière biopsie de septembre. La conclusion du biologiste est “Ce prélèvement n’est pas assez informatif pour évaluer le degré d’agressivité de ce lymphome qui comporte des images suspectes de transformation” Voilà, il faut se débrouiller avec ça!!!
En attendant, je pars quelques jours à Collioure. Il faut que j’en profite avant d’être “enfermée”.
Ce qui est bien c’est que je pourrai assister au baptême de mon petit fils, j’avais un peur qu’il me fasse rentrer en mai.
J’espère que tu vas mieux et que tu te reposes. Le soleil n’est pas trop là aujourd’hui mais il est de retour demain.
Bisous
cloclo
Bon s’ils attendent aussi 5 semaines entre la dernière chimio et l’autogreffe, et qu’il n’y a pas de retard, cela me fait rentrer à l’IPC fin juin/début juillet, on a de grandes chances de pouvoir se voir, ça me ferait plaisir même si j’aurais préféré d’autres circonstances, mais bon… c’est que ça devait se faire comme ça…
Donc ce serait comme moi, transformation en diffus, j’avais demandé à un autre hémato quand le mien était en vacances s’il avait muté ou si c’était un second lymphome, elle n’a pas su me répondre… le radiologue m’a quand même dit qu’au premier tep scan j’avais un ganglion qui fixait encore à l’aine…
Hier soir mon fils est venu avec sa copine, et ils se sont occupés des repas et des courses ce matin, ils sont repartis en début d’aprèm…
Un baptème ? heuuu tu me gardes 2 ou 3 dragées… gourmande moi ? tssss mais non voyons, enfin plus depuis un moment 
mais quand le gout des aliments sera enfin revenu… a moi la bonne “bouffe” lollll !!!
Bisous et à bientôt, pas rendez-vous dans 10 ans mais à Marseille dans deux mois et demi
ça sera un grand plaisir si je te vois. Nous sommes de la même génération en plus. Bon d’accord je suis un peu plus vieille!!! 53 ans! mais une génération c’est dix ans, non?
Je te garde des dragées, promis.
Moi aussi, j’ai perdu un peu le goût des aliments. Ca revient petit à petit. Je trouve que le RCHOP donne un goût métallique dans la bouche. J’essaie de prendre du poids car je sais que je vais en perdre pendant l’allo.
Bisous et à bientôt
cloclo
Plus vieille plus vieille, à peine vu que j’aurai 52 ans à la fin de l’année…
Bonjour à tous,
J’ai eu mon rendez vous pour deuxième avis. Le professeur m’a très bien reçu et a pris le temps d’examiner mon dossier la veille mais il était ennuyé car il n’a pas l’habitude de donner des avis contraires à l’IPC.
C’est pourtant ce qu’il a fait : il n’est pas d’accord pour l’allogreffe dans mon cas, pour le moment.
Une étude canadienne qui vient de sortir en mars 2013 démontre que dans le cas d’un lymphome transformé, une auto est aussi bénéfique qu’une auto + allo et qu’elle présente moins de risques.
Il n’est pas contre le principe de l’allo mais pas pour le moment. Il préconise d’attendre.
Plus du tout motivée de faire l’allo dans ces conditions…
Voilà les dernières news…
Bisous à tous