Bah moi j’ai refusé l’allogreffe, mais les raisons que j’invoque ici ne seront pas valables dans votre cas. Je me suis dit :
-
attendons de voir ce que donne l’autogreffe (jai fait une autogreffe et on me proposait ensuite une allogreffe). Politique du “Wait and See”. Aucun hématologue du groupe qui me traitait (ils étaient au moins 6) n’a pu m’affirmer que l’autogreffe SEULE ne fonctionnerait pas dans mon cas, bien que je sois parmi les cas les plus défavorables à la guérison. Ils m’ont simplement averti qu’il fallait frapper fort tout de suite, plutôt que d’attendre que le cancer revienne, ce qui pourrait nuire à mes chances de guérison. J’ai préféré attendre.
-
Il me proposait une allogreffe tout de suite après l’autogreffe (trois semaines plus tard). J’ai mis plus de 6 mois à me remettre de l’autogreffe, et sincèrement, je suis convaincu que je serai mort ou très mal en point si j’avais enchainé deux greffes d’un coup.
-
faut pas se le cacher, l’allogreffe est potentiellement mortelle, beaucoup plus que les chimiothérapies qu’on nous injecte. Plusieurs documents que l’on peut trouver sur internet (avec des sources sûres) et également de ce que mon hémato me dit, c’est qu’il y a entre 10 et 20 % de chances de décéder des complications de l’allogreffe, notamment des effets GVH ou infections. 1 chance sur 5, ça me paraît beaucoup quand même.
-
SELON MOI, l’allogreffe n’a pas réellement prouvé son efficacité. Il se peut très bien que l’effet GVH soit inexistant contre le cancer, auquel cas le potentiel curatif d’une allogreffe est très faible. Mais si l’effet GVH peut être inexistant contre le cancer, il peut cependant être virulent pour toute autre partie du corps, du coup, on a tous les inconvénients sans les avantages.
-
A l’époque de mon traitement à Paoli Calmettes, de nouveaux anticorps monoclonaux sont apparus. A savoir le brentuximab vedotin, qui donne de très bons résultats. Mon hémato greffeur m’a dit que j’étais éligible pour ce traitement. Je me suis dit que l’allogreffe serait la technique de la dernière chance, et qu’en cas de rechute, je préférerai recevoir les anticorps et de la chimiothérapie supplémentaire.
Voilà ce qui m’a motivé à refusé l’allogreffe. Je suis en rémission depuis plus de deux ans et demi, en bonne santé, alors que la rechute de mon LH avait été rapide avec 3 facteurs de mauvais pronostic. Pour l’instant, la décision que j’ai prise semble être la bonne.
Bien sûr, on ne peut pas savoir ce qui nous attend. C’était une décision très difficile à prendre. Ce qui m’a réellement motivé, c’est la peur de mourir des complications. Mais chaque cas est différent. Si l’on prend l’exemple de Yves ou bien Madouska, et bien, l’allogreffe leur a sauvé la vie.
J’espère ne pas vous avoir trop effrayé. Nous pouvons en parler en MP, si vous le souhaitez.
Cordialement.
Guillaume.