Bonjour a tous,
Merci tout d’abord a vous tous d’apporter vos temoignages,avis et connaissances .Je pense qu’il s’agit d’une reelle preuve d’amitié et d’amour que de repondre sincérement a la question posée par Cloclo :que feriez vous a ma place´?
C’est vrai que les choix therapeutiques sont faits par nos medecins mais je crois que la spécificité de notre maladie doit nous conduire a etre des agents actifs et non passifs de la gestion de cette maladie sur le long court.
-La plupart des allogreffés qui ont reagi ici sont des LH qui comme on le sait entraine souvent la guerison.
-Un seul cas pour le LF c’est notre chére Kate qui l’a bien précisé n’avait plus d’autres choix therapeutiques. Dans son cas ,elle a fait le bon choix et on lui souhaite une trés ,trés longue remission a la mesure de sa gentillesse.
Comme Iona ,Kate et Chrispoz l’ont bien éxpliqué , le LF est indolent, avec une longue esperance de vie, de multiples traitements, des récidives et hélas pas encore guérissable a ce jour.
-D’aprés ma comprehension , lorsque le LF se transforme (heureusement 3% des cas seulement par an),le traitement peut etre le RCHOP ,l’autogreffe et parfois l’allogreffe si les 2 premieres options ont échouées.
-Ce qui m’a un peu interpellé dans le cas de Cloclo ,c’est que son autogreffe a réussi et qu’elle est en rémission.
La question que j’aurais posé dans ce cas serait pourquoi l’allo et pourquoi tout de suite?
Encore une fois le medecin doit avoir de bonnes raisons de proposer cette option ,mais c’est tout a fait normal pour le patient de les connaitre d’autant plus comme l’a souligné Guillaume2 ce n’est pas forcémment une option sans conséquences.
Je signale a ceux qui lisent l’anglais ,une étude trés recente au Canada ( mars 2013) qui fait justement une comparaison entre le traitement du LF transformé avec chimio, autogreffe et allogreffe.Cela reste une étude partielle mais c’est toujours bon de lire ses conclusions.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23401459
Autologous and allogeneic stem-cell transplantation for transformed follicular lymphoma: a report of the canadian blood and marrow transplant group.
J’éspere avoir comme les autres apporté (avec sincerité et amitié) ma petite contribution a ce sujet important mais difficile.
Bon courage et combativité a Cloclo et a nous tous.
Wili.