Surveillé depuis 2015 pour une LLC sans traitement, en 2026 le verdict est tombé, faut traiter.
Du coup j’ai été “sélectionné” pour l’étude clinique CCL18/MOIRAI.
Bonjour,
D’abord, je vous souhaite tout le courage pour votre traitement, en espérant qu’il se passe le mieux possible sans effets secondaire.
J’aurais quelques questions en espérant qu’elle ne soit pas déplacée mais je suis un peu curieuse et j’ai toujours besoin de me projeter (pour tout en fait) pour le jour ou je devrais y passer.
Comment vivez-vous le fait de participer à une étude ? Est ce que c’est vécu un super espoir ? Est ce que cela génère un peu d’anxiété ?
Est ce qu’on peut demander à participer à une étude ou est ce un peu un genre de ‘hasard’ selon notre profil ?
Je suis désolé pour ces questions, j’espère que vous ne les prenez pas mal.
Passez une bonne journée et force à vous 
Bonjour Konzenon, en fait vous avez le choix d’être soigné par les traitements classiques déja bien connus, ou bien d’être “sélectionné” pour l’étude clinique CLL18/MOIRAI sous réserve que vous soyez éligible, et là ce sont les critères médicaux de votre profil…
L’Hématologue ne vous impose rien, c’est vous qui choisissez, du coup je suis parti vers la CLL18/MOIRAI au CHU de Nantes.
Le protocole est très strict :carnet journalier, médicament à la pharmacie du CHU, prise de sang tous les 15 jours. On vous remet un gros dossier, très instructif, expliquant le protocole CLL18/MOIRAI.
Sinon pas de stress, l’équipe Hémato est sympa, ça va.
Sur votre moteur de recherche vous tapez “étude clinique CLL18/MOIRAI” c’est bien expliquer.
Bonne journée.
Patrick
Bonjour,
Merci beaucoup pour votre réponse qui m’enlève tout un lot de questions sur la façon dont une étude se passe. J’ai lu l’étude, ca a l’air assez prometteur et moins lourd de ce que j’en ai compris.
Passez une belle journée
Bonjour,
Le document CLL18/MOIRAI fait 34 pages, on vous le remet pour l’étudier et prendre votre décision,
ensuite 15 jours après, réunion avec l’Hémato chargé de l’étude clinique, pour valider votre choix.
Ensuite prise de rendez-vous au CHU pour débuter le traitement, encadré par l’équipe, briefing sur le protocole, signature des documents autorisant le partage de mes données, échantillon de sang, etc…pour la science.
Pour info :
Lors d’une visite de routine en 2015 chez l’Angiologue, il voit des ganglions un peu gonflés, aussitôt rendez-vous au service Hémato du CHU de Nantes, et là verdict, début d’une LLC, et pendant 11 ans suivi de cette LLC très lente, sans traitement.
N’hésitez pas si vous avez des questions, vous êtes de quelle région ?
Bonne journée
Patrick
Je suis de Belgique vers Charleroi (qui n’est finalement pas aussi moche qu’on le dit ^^).
Je suppose que les protocoles doivent être similaire à la France J’espère que mon évolution sera aussi lente que la votre, je n’en suis que au début (depuis 2023 apparemment ce qui correspond à mes 1er gonflements/dégonflements de ganglions + attraper tout les virus ).
Le temps pour prendre la décision est long, je trouve ca bien pour avoir le temps de réfléchir à tête reposé ^^ C’est bien pensé.
Est ce que l’hémato qui vous suit durant l’étude est le même que celui qui vous suit normalement dans votre cas ?
Je connais la carte des CHU français pour la CLL18/MOIRAI, mais pas la Belgique, une recherche Web devrait le faire. Le service Hématologie de Nantes, c’est un très gros service, énorme.
Oui le protocole est le même pour tous les pays qui participent à cette étude, le but étant de comparer/croiser les données recueillies auprès des patients à travers tous les pays.
Je n’ai pas le document de 34 pages CLL18/MOIRAI au format .PDF, je pense le faire.
C’est un hématologue (une charmante dame) qui m’a suivi pendant 11 ans, ensuite elle a passé la main au service étude clinique, pour prendre une décision, qu’est-ce qu’on fait ?
Dans votre cas, bien faire le suivi de l’évolution, car le critère d’admission à CLL18/MOIRAI c’est d’avoir été jamais traité (comme moi). Faites des archives de vos documents, analyses, etc…
Bonjour
Je suis également de Belgique et pour votre information, soigné à la clinique St Pierre d’Ottignies. J’avais été pré-sélectionné en 2023 pour une étude du Pirtobrutinib suite à l’ évolution de ma LLC.
Je précise qu’en 2017, j’ai suivi une chimiothérapie FCR de 6 mois, Ma rémission fut courte et la maladie a repris de plus belle (370.000 lymphocytes en aout 2023) et un deuxième traitement s’ est avéré nécessaire.
J’étais donc ravi en 2023 de pouvoir faire partie de ce protocole d’essai quand l’ hématologue m’ a appelé pour me dire que ma candidature était rejetée.
Eli Lilly imposait en effet un traitement préalable de type BTK (Ibrutinib etc…)
Je suis donc parti sur un autre traitement, 2 ans Rituximab/venetoclax , traitement qui est maintenant terminé (octobre 2025)mais sans rémission .. et nouvelle reprise en force de la LLC
Je suis de nouveau proposé dans une nouvelle étude sur le Pirtobrutinib mais cette fois, il y a une double exigence: avoir subi au moins deux traitements dont un BTK (Ibrutinib ou autre) et un BCL2 (Venetoclax). L’ hématologue se dit optimiste quant à la possibilité d’être introduit dans l’ étude..
J’attends avec impatience (mais avec appréhension…) la réponse d’ Eli Lilly car si cette réponse est négative, je ne sais pas du tout vers quoi je vais en troisième ligne…
Apparemment, vous ne semblez pas avoir été soumis aux memes exigences? J’aimerais beaucoup savoir si votre hématologue vous a parlé de ces exigences d’ Eli Lilly… mais aussi de sa réaction.
Je précise qu’en Belgique, la sécurité sociale a les memes exigences pour le remboursement de ce nouveau médicament.
Tenez nous au courant de l’ évolution de votre dossier. Je croise les doigts pour vous
Jean Louis
Bonjour
Merci à vous de communiquer toutes ces informations.
Bon traitement à venir et que tout aille bien pour vous.
Saze
Dans mon cas c’est le protocole “étude clinique CLL 18/MOIRA” donc il faut lire le document de 34 pages remis par l’hématologue, et vous avez 15 jours pour réfléchir, ce protocole précise bien n’avoir jamais été traité.
Et je pense que ce protocole est uniquement réalisé en hôpital public, pas sûr pour les cliniques privées, à vérifier, pour la France ce sont uniquement de gros hôpitaux qui font cette étude clinique, il existe une carte des sites sur Internet.
Patrick
Non pas d’info sur Eli Lilly, connais pas.
| Sur ce lien vous avez la liste des sites concernant “étude clinique CLL18/MOIRAI” et d’autres documents sur le protocole.
Patrick
Bonjour,
Je suis le protocole CLL18 depuis mai 2026. LLC détectée en novembre 2024.
Je n’avais jamais été traité avant, c’est très important pour être accepté dans cet essai clinique.
Je prends 200mg de pirtobrutinib par jour pendant trois mois, début septembre, je serais hospitalisée pendant 72 heures maximum pour introduire le venetoclax.
Les effets secondaires sont minimes, fatigue que j’avais avant le traitement, quelques vertiges et c’est tout. Ma dernière prise de sang montre une anémie.
J’ai rendez-vous avec l’hématologue le 27 août. Je ne manquerai pas de vous donner des nouvelles.
Je suis suivie à l’oncopole de Toulouse.
Bon week-end à tous.
Bonjour Louise2,
J’ai débuté le protocole “CLL 18/MOIRAI” le 6 aout 2026, donc je suivrai vos nouvelles avec attention.
Bonne journée.
Bonjour Pat_44,
Je vous sens bien partant pour cette aventure et confiant. L’optimisme est un atout pour la réussite de ce parcours.
Alors bonne suite
Amicalement
Françoise
Bonjour Françoise,
De toute façon, faut traiter, du coup je suis partit par là, je pense qu’au aura d’autres témoignages de patient sous ce protocole.
Amicalement
Patrick
Bonjour à tous,
Moi aussi je suis sur une étude clinique au CHU de Dijon. Zanubrutinib et sorontoclax. Le but de cette étude est d’évaluer la réponse de mon organisme pour l’administration du sorontoclax qui m’a éte dispensé graduellement pendant 6 semaines (risque de lyse tumorale).
Ma LLC a été diagnostiquée en 2013, pas de traitement mais une visite annuelle avec l’hématologue. En septembre 2025, les leucocytes et les lymphocytes augmentent de façon significative alors que les plaquettes diminuent de manière exponentielle. Scanner et Pet scan confirment une augmentation des adénopathies du foie et de la rate. En octobre j’ai débuté le traitement d’abord avec le Zanubrutinib puis avec le sorontoclax cumulés. Après une explosion du taux de mes lymphocites et leucocytes liée au traitement, qui m’a un peu effrayé, dés le mois de mars mes analyses sanguines sont redevenus pratiquement normales, chose qui n’était pas arrivé depuis 2013. En juillet j’ai repassé un scanner qui montrait une diminution importante de mes adénopathie et de mon foie, reste la rate qui demeure encore un peu grosse. Du fait de ma réponse au traitement, en juillet j’ai également subi une ponction de la moelle osseuse et une biopsie ostéo médullaire dont j’attends les résultats. Le seul bémol important c’est que le Zanubrutinib m’a déclenché des extra systole et je suis actuellement sous traitement bêta bloquant qui, d’après les médecins devrait s’arrêter à l’arrêt du Zanubrutinib prévu normalement ainsi que le traitement pour Noël. Voilà, j’espère avoir apporter quelques réponses sur les possibilités de rémission de la maladie, certainement pas définitive, il s’agit d’une maladie chronique mais qui me permet d’avoir une vie normale.
Bonjour à tous,
Intéressants ces nouveaux traitements !
1ere fois que j’entends ces nouveaux noms en nib et en clax. j’imagine qu’ils ont pour but d’atténuer encore les effets secondaires des 1eres générations !
Bon courage à vous et en croisant les doigts pour qu’ils vous mettent à l’abri pour quelques années !
C’est tout à fait ça, moins d’effets secondaires pour une meilleure efficacité
Bonjour Mag_LLC,
Espérons que ces études cliniques débouchent sur des traitements “grand public”. Mais dans le cas de CLL 18/MOIRAI ça secoue quand même..
Patrick
Au vu des résultats il m’a été dit que ce traitement devrait aussi être étudié sur d’autres formes de leucémie