Bonjour amaury
Je pense que c est la cortisone qui M à cassé
Taux de sucre dans le sang en hausse
Mal aux coudes et mâchoire
En fait c est la première semaine qui n à pas été top
Après ça l à fait même avec chute des globules blancs.
Et la a j+17 chute des cheveux amorcée. …
Jeudi la 2eme cure…
Cela fait un moment que je vous lis et comme d autre je me lance…
Voici mon histoire
En janvier 2017 j ai eu 3 angines blanches à la suite.
J ai eu d énormes ganglions au cou et un petit à l aine.
Après la prise d antibiotiques les ganglions du cou on disparu sauf le petit à l aine.
En février prise de sang hyper complète Ras tout va bien
Fin mai le ganglion à l aine commence à grossir
Écho en juin verdict il faut un IRM
début juillet IRM verdict il faut une biopsie ce n est pas un ganglion mais une masse
La biopsie doit être faite dans un centre spécialisé en sarcome
10 juillet rdv oncologue à Rouen
13 juillet scanner et prise de sang : verdict pas de métastase aux poumons (les sarcomes se métastase aux poumons)
18 juillet biopsie sous écho
25 juillet oncologue me tel : ce n est pas un sarcome mais un lymphome en attente de plus de précision
3 août rdv hemato : c est un lymphome folliculaire bas grade avec forte masse tumorale
Pet scan le matin même un ptit point en plus sur l ovaire à vérifier. …
4 août rdv anesthésie pour pose du pac + prise d anticoagulant tous les jours pendant 2 mois car la masse est proche de l artère fémorale on évite la thrombose. …
7 août écho pelvienne rien à l ovaire off
Le même jour pose du pac très très douloureux pour ma part
9 août scintigraphie du coeur tout est ok
16 août biopsie moelle osseuse en attente résultat
14 septembre rdv hemato pour protocole mais normalement 6 chimio + anticorps pendant 2 ans
Mon ressentit
J ai très très peur pour l avenir
Je ne suis pas confiante
On m a prévenu qu il reviendrait et ça j ai beaucoup de mal à l accepter
Je suis admirative de vos parcours et vos courages
D votre optimisme
J ai hâte de commencer la chimio car je ne supporte plus de voir cette masse car elle est visible
Voilà mon parcours
Bonjour,
C’est une bonne chose de s exprimer sur ce forum. Cela fait beaucoup de bien de partager ses doutes, ses angoisses mais aussi ses victoires. En tant qu accompagnant, je ne peux que te souhaiter tout le courage possible et t’envoyer que du positif. C’est un combat au quotidien, à chaque jour suffit sa peine. J’espère que tu as le soutien de ton entourage. Je ne peux malheureusement pas t aider médicalement, mon mari a un lymphome différent et rare et les protocoles sont tout autre. D autres sur ce forum pourront t éclairer. En résumé, accroché toi, n’hésite pas à poser des questions à ton médecin, à même insister car ils ne sont pas tous réceptifs. Personnellement, je leur ai cassé les pieds pendant six mois car j’avais des doutes, et malheureusement j’avais raison, la rechute était là.
Bon courage à toi. Muriel
Je ne te dis pas bienvenue dans le club le te dirais plutôt malheureusement dans le club.
Je trouve beaucoup de réconfort sur le site et de partager les épreuves ça fait du bien au moral.
Je commence ma chimio lundi en croisant les doigts pour s’il n’y est pas de contretemps.
La pose du PAC pour ma part s’est bien passé malgré une petite gêne près de la clavicule. Je pense comme toi que lorsque le traitement commence malgré les effets secondaires on se sent soulagé.
Je te souhaite une bonne continuité dans ton parcours et courage.
Bonjour natlozvil,
Je suis étonné qu’on ai pu vous dire que vous alliez rechuter avant meme d’avoir commencé vos traitements. Ce n’est pas très fin me semble-t-il!
Je peux juste vous dire Que rien n’est déterminé à l’avance et mon parcours personnel aurait donné tord à celui qui vous a dit cela. En effet j’ai eu un lymphome Hodgkinien stade IVB avec atteinte au poumon (soit un dès stade les plus avancé) en décembre 2001. Après ma rémission si j’avais prêté attention aux dires des médecins et autres, les risques de récidive étaient très élevé. Pourtant 15 ans plus tard, aucunes rechutes. Nous sommes tous différents face à la maladie et ce qui est valable pour certains ne le sera pas pour nous.
Aujourd’hui, à 38 ans, je me bats contre un second lymphome non Hodgkinien avec atteinte à l’œil et à la parotide. Je suis en rémission complète à la parotide et il me reste presque plus rien à l’œil.
Surtout gardez le moral, car c’est le meilleur traitement pour vaincre ce fichu cancer!
Mohamed 38ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 10 séances sur 12 . Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l’œil c’est bientôt la fin 
.
Profitons de la vie jours après jours
Merci tintin 47 laminois et momotatou pour votre accueil
Concernant le PAC j ai tout senti et j étais très contractée le soir même je ne pouvais m allonger tellement j avais mal.
Ça a duré une bonne semaine, une gêne lorsque je deglutissais impossible de tourner la tête sans avoir un coup de jus dans le cou.
Apparemment un ptit nerf de coincer, aujourd’hui ça va beaucoup mieux
Pour l annonce du folliculaire ils M ont expliqué qu il reviendrait mais ils ne savent pas quand…c est vrai que ça a été assez dur à entendre mais en même temps c est la réalité autant s y préparer.
Mais effectivement au vue des témoignages on est tous différents et voulons tous aller dans le même sens.
A moi d être forte.
Merci en tout cas à vous pour vos témoignages positifs
Bonjour,
Il y a des médecins peu délicats ! Effectivement le lymphome folliculaire peut revenir. C’est une maladie chronique. Mais il y a l’immunothérapie qui peut donner de longues rémissions… Début octobre, le Pr … disait au colloque : “Les patients qui sont en rémission depuis 7 ou 8 ans sont peut-être guéris”.
Après 6 Rchop, je suis sous immunothérapie pendant deux ans. Avec cette épée de Damoclès au-dessus de la tête, on ne peut qu’avoir peur. Mais il y a de nouveaux traitements très prometteurs. Il en sera question le 15 septembre lors des conférences de la JMLs qui auront lieu dans 21 villes de France.
Bon courage Laminois pour le début du traitement.
Et puis un jour après l’autre… ou demain sera un autre jour. Profiter du moment présent, telle est ma devise désormais.
Bonjour,
pour ma part on m’a prévenu assez rapidement des risques de rechutes et j’ai préféré ce discours à la politique de l’autruche, j’aime être informé. Maintenant je n’y pense plus du tout après 3 ans de rémission même si cela peut m’arriver. Bref je vis au jour le jour et il faut profiter du présent.
Le folliculaire est indolent et les traitements fonctionnent bien, il faut être confiant et l’immunothérapie aide a avoir de grandes rémissions, y a même des personnes ici qui n’ont jamais rechuter, comme quoi tout est possible.
Courage pour le s traitements à venir, il faut y croire et garder le moral, n’hésitez pas à passer ici, ok 
Bonjour natlozvil
Comme vous j’avais hâte de commencer le traitement et voilà sur 2 jours je viens de terminer ma première séance. Pour l’i.stant ça va à part la fatigué mais on d’encourager en disant que C’est pour aller vers la rémission. Moi aussi l’hematologue m’a dit rémission mais qui peu durer longtemps chez certaines personnes. Considérons que le lymphome folliculaire B de faible malignite est une maladie chronique et penso.s aux bo.nes années qui vont venir. Les traitements progressent et bientôt nous en guérisons.
Allez courage.
Bonjour Natlozvil,
Dans l’ensemble les traitements sont efficaces, mais le 100% n’est jamais garanti. C’est vrai que passé 7 ans de rémission les médecins considèrent qu’il y a guérison. Mais chaque patient est un cas particulier.
Dans mon cas j’ai eu plus de 4 ans de rémission avec le RCHOP. C’est déjà ça de pris.
Aujourd’hui je suis à 2 mois post autogreffe. Je m’en suis bien remis. Je passe un scan et un PET la semaine prochaine. J’ai un petit peu d’appréhension, c’est normal.
Mais le plus important dans tout ça c’est de garder le moral, de ne pas y penser du matin au soir et de vivre normalement.
Bon courage.
Hemato vu aujourd hui
Confirmation du protocole 6 RCHOP puis 2 ans anticorps
Petscan au bout de 3 cures…
Liste des médocs communiqué
En revanche niveau alimentation pas de recommandations or je vais avoir de la cortisone et il me semble que certains aliments devraient être banni
On vous en a parlé ?
Bonjour Natlozvil,
Je vous souhaite bon courage pour le traitement.
Personnellement, ça s’est bien passé. Les effets secondaires sont bien atténués par les medocs. Après comme je l’ai souvent écrits sur ce forum, nous réagissons tous différemment. Mais il y a des traitements bien plus agressifs que le RCHOP.
Concernant la cortisone, si vous n’en avez pas en plus du RCHOP (c’est le “P” du RCHOP, pour le prednisone), on vous recommandera sans doute de modérer la consommation de sel pendant la durée du RCHOP ou juste dans les jours qui suivent.
J’avais eu un traitement à la cortisone à forte dose avant qu’on ne me diagnostique le lymphome et là c’était 0 sel pendant plusieurs mois. Et ça franchement c’est la galère. Et puis les substituts de sel c’est franchement dégueu. On finit pas s’y faire mais ça restreint quand même beaucoup l’alimentation, même en compensant avec des condiments. Plus de biscuits apéro, fromage, pain, plats préparés, charcuterie, etc …
Bon courage et à bientôt. Vous finirez par gagner.
Amaury
BOnjour,
Personnellement, je n’ai suivi aucun régime pendant le traitement. Il n’y a qu’un seul aliment que je ne mange plus jamais : le pamplemousse. Quant à la cortisone, cela énerve un peu et au bout de 5 jours on s’écroule pendant deux ou trois jours. Puis arrive les injections de facteurs de croissance qui nous boustent. La troisième semaine est sereine.
Certains perdent l’appétit pendant les traitements avec perte de poids. Pour moi, cela a été le contraire. Chaque cas est différent.
Un conseil : au bout d’une quinzaine de jours, les cheveux tombent. Il faut les faire raser, cela passe mieux.
Voir une infirmière d’annonces qui peut te donner tous les conseils nécessaires.
Il y a de belles perruques. J’ai très bien supporté la mienne. Je l’ai choisie avant la chute des cheveux. Tu vois avec l’assistante sociale de l’hôpital. Pour ma part, j’ai bénéficié d’une aide de la Ligue contre le Cancer. Vaut mieux pas de perruque qu’une de mauvaise qualité que tu ne supporteras pas. Et il y a de beaux bonnets et foulards.
Dis toi qu’on se fait à tout.
Bon courage.
Merci amaury1963 pour ton expérience.
Je vais en reparlé avec le médecin de jour pour le 1er jour de chimio.
C est vrai que 0 sel c est pas évident.
Yvette 35, J ai également été voir les perruques, elle coûte 499 euros, ce qui est énorme mais heureusement on va m aider.
Je veux bien des conseille sur l aide éventuelle de la ligue contre le cancer.
Aussi as tu rase tes cheveux avant de mes perdre?
Moi j ai raccourcis à un carré avec frange pour le moment car je les avais longs.
Merci à vous
1ère r chop aujourd’hui
9h 20h
Et oui réaction aux anticorps. …
Mince la prochaine fois ça ira mieux.
Bonjour, j’ai juste une petite question, j’ai lu à plusieurs reprises que certains parmi vous ne mangeaient plus de pamplemousses, ma Juliette adore ça, elle a eu un hodgkin, est ce déconseillé de manger des pamplemousses dans son cas (je n’ose pas contacter l’hémato pour cette question, et dans le doute je n’en achète plus…)
Bon courage à vous tous, Natlozvil, j’espère que ta prochaine injection rchop sera plus facile…
Bonjour poca
On ne m a rien dit sur l alimentation après je ne peux vous répondre.
J avais demandé à l hemato, la seule chose qu il M à dit c est de ne pas maigrir…
N hésitez pas à demander.
Et merci
Pour moi non plus on m’a dit de manger beaucoup de légumes poches et des fruits en dehors des repas. Éviter la perte de poids. Je sais que le pamplemousse est interdit à mon mari qui prends des cachets pour le cholestérol et anticoagulant. Très intéressant de savoir pour les lymphomes car moi aussi j’adore ça. Vais me renseigner
Je suis à j6 et je me sens comme une loque.
Mal de gorgé
Vaseuse
Pas de fièvre
Bizarre d être comme ca