Jérome
A mon tour de vous laisser un message de réconfort…et d’espoir comme d’autres m’ont accompagné il y a… maintenant 3 ans.
Moi aussi je suis parti en autogreffe étant en rémission complète depuis la première chimiothérapie
Pour l’autogreffe ne vous en faites pas une montagne … plus haute qu’elle n’est
La chimio est rude certes et moi qui n’avait eu quasiment pas de troubles à part un peu de fatigue aux séances précédentes je l’ai bien ressentie…
Pas de suite mais quand l’aplasie arrive. J’avais pourtant tout bien prévu mais j’ai ressenti une telle fatigue que j’ai préféré dormir dormir dormir… (Cela passe plus vite… ) Pour ma part j’ai pas eu de mucite car respect total des bains de bouche.
Un gros dérangement intestinal bien pris en charge. Je crois que le plus pénible fut cette sonde j’ai acceptée mais comme elle me pesait j’ai assez vite demandé à l’enlever… Avec leurs compléments hydrique et alimentaire j’ai survécu.
Le plus dur a été l’enfermement à la fin…Enfin ce que j’ai vécu comme un enfermement mais le coup de moins bien a été les trois derniers jours.
Un point essentiel pour moi est la qualité d l’équipe soignante … et là j’ai eu bcp bcp de chance elle était top. Avec mon épouse nous avions fait le choix qu’'elle ne vienne pas tous les jours car il lui fallait faire 100km à chaque fois et pour voir quelqu’un dormir …
La sortie? Sur mes jambes sans cheveux mais avec le soleil le vent et en réalisant que je n’avais pas humé l’air extérieur depuis 21 jours alors quel bonheur… Et vivant…
La suite : un suivi régulier, comme tous des prises de sang à faire peur mais avec bcp d’explications de l’équipe Onco on fait avec. Un immunité à zéro qui va en plus être descendue (sous zéro si cel pouvait!!!) par le traitement d’entretien
Un accompagnement familial merveilleux et très vite de la marche … Ok pas le marathon de Paris mais le plaisir de marcher de vivre.
La maison: faire attention aux aliments pendant un mois ou deux, une hygiène de salle d’opération le premier mois (mais des le premiers jours mon chat dormait avec moi… car ce fut un des meilleurs médicaments) et profiter de cette nouvelle vie
La suite s’est passée avec des hauts et des bas des peurs et des angoisses et aujourd’hui 3 ans après et deux mois après la fin du traitement d’entretien je suis toujours en rémission complète Deauville 1( Tep 'il y a deux jours) , j’ai des prises de sang qui sont ce qu’elles sont mais mon hémato dit qu’il y a pire alors… , une immunité pas top mais pas d’infection… (merci l’antibo prophylaxie), j’ai refait plusieurs voyages (en voiture pour éviter la foule) en Suisse et en Espagne je fais du sport tranquille suis allé aux concerts (avec un masque) évité les temples de la consommation, va de temps en temps au resto, je vis presque normalement surtout l’été …
Quand au choix du traitement vous n’y pouvez rien il dépend de bcp de critères personnels et environnementaux et personne ne peut mieux savoir que votre hématologue (par exemple je n’ai pas pu être intégré à Oasis)
Le traitement que vous avez, a il est vrai plus d’effets secondaires plus de risques au long court mais très bien connus et gérés par les équipes.
La dernière parution de résultats de ce traitement que vous avez donne une evalutaion de 77% de personne sans rechute à 7 ans … (Lyra réalisée par le dr Le Gouil) et après il y d’autres traitements dont Calquence qui vient d’avoir l’AMM pour la seconde ligne et qui est moins delétaire que l’Ibutinib… donc relaiera ce dernier à un autre temps
Et peu ont une étude sur un si long temps
Donc force et courage faites confiance à vos équipes, à vous même
Pardon pour c Lelong message mais ici tant de gens m’ont aidé …
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