Oui on s’accroche 
! Ce seront ses JO à lui ! Cet été le lymphome aura été bien attaqué !
Bon courage Nat à bientôt pour les nouvelles
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Bonjour Bat.
S’il vous plaît, dites-moi si vos ganglions lymphatiques continuent d’augmenter en taille ou sont stables et quelle est leur taille approximative.
Cc Jorge, le ganglion qui marquait au TEPSCAN l’année dernière fluctue. Par exemple parfois en tournant la tête je vois une petite bosse, et parfois il est invisible. J’ai l’impression que quand il grossit ça tombe au moment où j’ai mes sueurs nocturnes.
Parfois il gonfle et dégonfle ensuite, c’est l’impression que cela me donne.
J’ai fait des échographies de ce ganglion : jamais la même largeur mais toujours 2 cm de long (entre 0,6 et 1,3 cm de petit axe).
Quant aux autres, je n’ai pas l’impression qu’ils « bougent », toujours palpables mais pas plus gros qu’il y a quelques mois.
Je vois un nouvel hématologue mardi et l’ORL jeudi.
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Bonjour à tous.
Je vous donne des nouvelles de mes 2 rdv chez hémato
Premier rdv : auscultation de toute la bouche et langue (à la recherche d’un carcinome je pense), il a trouvé un petit ganglion trouvé en axillaire, et le ganglion dur palpé dans le cou en sous mandibulaire (celui du TEP). L’hémato m’a dit que j’ai un syndrome inflammatoire chronique (hypergammaglobulinémie polyclonale). Par contre c’est le dosage des chaines kappa qu’il faut surveiller d’après lui. J’ai indiqué la persistance de la fatigue et sueurs nocturnes aléatoires. Il m’a prescrit un TEPSCAN pour vérifier l’activité de ce ganglion et décider les chir ORL d’enlever. Il lui faut une « preuve ». Examen qui sera passé sous 1 mois, puis de nouveau rdv avec lui. Il m’a prescrit une prise de sang que j’ai faite dans la foulée. Pour ceux qui se posent la question sur les sueurs nocturnes j’ai la confirmation de l’hémato : elles peuvent être aléatoires dans les cas de lymphome. On peut ne pas en avoir et ça reprend ensuite. J’ai aussi confirmation que les ganglions peuvent fluctuer.
Deuxième rdv avec un autre hémato : « vous êtes hypocondriaque » « avec tous les examens vous n’avez rien ». Je lui ai quand même répondu que j’ai quelque chose mais que les médecins n’ont pas encore trouvé.
D’un avis à l’autre rien à voir…… comme quoi il faut persévérer et voir plusieurs professionnels…
Cc Lelette comment vas tu ? Tu ne nous donnes pas de nouvelles J espère que tout est ok pour toi et ton petit
Coucou Bat.
Du coup je suis contente pour toi. (Oui et non) Les choses avance c’est un bon point mais sa met beaucoup de temps quand même…Tu ne lâche rien et tu as bien raison. Et oui comme quoi avoir un second avis compte VRAIMENT !
Alors prochaine etape le tepscan et peu être là biopsie si le ganglion marque ?
J’avais déjà entendu dire oui que les sueurs peuvent être aléatoires et les ganglions peuvent régressé, revenir, resté stable…
Merci de nous donné de tes nouvelles 
j’espère que tu aura plus de réponse la prochaine fois et qu’il ne vont pas te dire sa ne marque pas ont ne fait rien de plus. Je te souhaite bien-sûr qu’il ne fixe pas mais quand ont sait que quelque chose cloche sans réponse reste difficile…
Pour ma part que dire… Je suis désespérée.
Mon docteur qui avait envoyé mon dossier au service d’hématologie a répondu par mail a mon docteur en disant qu’il ne voulait pas me prendre en hospitalisation car mon docteur avait fait les examens nécessaires et qu’il n’y avait rien de concret au résultat.
J’appelle sa l’errance médicale.
Ensuite j’ai un nouveau petit ganglions qui a fait son apparition a l’arrière du cou. Et depuis moins d’une semaine j’ai des sueurs nocturnes de dingue. Je n’en n’avais jamais eu avant…
Pour ma gencive chelou j’ai vu le dentiste qui a vu comme une fissure à la radio mais rien de grave un petit nerf déplacé pour lui mais sans soucis. A surveiller madame mais vos ganglions ne viennent pas de la.
Et concernant le kyste de 4cm dans l’ovaire gauche j’ai vu le gynécologue et seule bonne nouvelle il as disparu. Mais je n’étais pas inquiète du tout je sais que les kyste sont très souvent bénin vienne et parte a cet endroit.
Voilà Bat que dire de plus…
J’ai vu le commentaire d’une femme qui est dans le même cas que nous et elle as reçu pleins de commentaires disant que plus elle tarder plus sa s’aggraver qu’il fallait qu’elle se rende au urgence au plus vite.
Une femme a répondu que pour elle, elle avait fait des tepscan avec beaucoup de ganglions sans qu’il marque. Elle est repartis chez elle et bien plus tard elle s’est rendu au urgence et il lui ont trouvé un lymphome NH type B agressif et elle as expliqué que personne ne voulait rien faire que si elle serais resté chez elle le lymphome aurait pu évoluer a la moelle osseuse ou au cerveau. Heureusement qu’elle s’est débrouillé par elle même.
Comment es-ce qu’on vas faire… je me dis mais enfaite ont seras a quel stade quand ont s’occupera de nous…
Er pour répondre au plus important concernant ta question mon petit se porte a merveille merci beaucoup de demander. Je prépare bientôt ses 3 bougies 
je l’aime tellement fort 
j’espère que pour toi tout vas bien et ta familly et surtout que tu garde le morale Bisous Bat
Les sueurs nocturnes sont dans la plupart des cas le résultat d’une humeur telle qu’une forte anxiété et un stress intense. Ces sueurs reflètent la panique d’avoir un cancer caché non diagnostiqué. Essayez de vous détendre et surtout arrêtez de faire des recherches à ce sujet sur Internet, car cela ne fait qu’augmenter les hormones du stress.
Bonjour gorge oui j’imagine que tu dois avoir raison, le stress en fait beaucoup. Je sais.
Merci j’essaie au maximum de prendre la vie du bon côté et de toute façon pleurer ne changera rien
Passez une bonne journée et bon 1 er mai, que l’odeur du muguet rentre dans chaque maison sa s’en tellement bon 
Que du bonheur à tous!
Bonjour Céline, contente d’avoir de tes nouvelles, 3 ans quel grand garçon, avec l’entrée à l’école cette année !
Bon le kyste c’est réglé, la gencive si tu n’en souffres pas à la rigueur c’est pas grave.
Les sueurs nocturnes c’est épuisant, je parle pour ma part, quand cela arrive je finis mouillée, donc j’ai froid, faut se changer, retrouver le sommeil, en se disant que cela va peut être recommencer. c’est toujours autour de 2 3 ou 4 heures du matin. heureusement ce n’est pas toutes les nuits.
On verra le TEP, j’ai pas encore la date. Hier démangaisons à différents endroits toute la journée. histoire de fou tout ça. L’hématologue ne comprends pas ces symptômes qui ne collent pas avec simplement un ganglion. Maintenant il dit aussi qu’en medecine tout est possible, c’est peut être pas rassurant lol.
Pour toi du coup c’est quoi le next step ? Tes ganglions sont petits c’est pour cela que cela ne les interesse pas ?
Peut être que tu peux prendre un avis avec un hématologue en privé ? Yen a qui propose des visios aussi c’est pas mal, je ne sais pas où tu habites, parfois accéder à des professionnels est difficile.
je t’envoie un brin de muguet porte chance !
Coucou Bat merci contente de te parler aussi 
Oui plusieurs chose sont réglés mais ont en reviens toujours au même, ces ganglions qui ne partent pas !
Et je reconnais que c’est pas terrible quand ont est trempé il fait un froid de canard 
c’est vraiment pas agréable…
Alors du coup pour moi la prochaine chose a faire c’est à ma décision de repasser un tepscan dans 3 moi sa feras 4 mois d’écart avec l’autre. Et après j’aimerai pouvoir contacter un hématologue…
Et oui ils ne veulent pas aller plus loin car mes ganglions sont en grandes quantités mais trop petits… j’ai un nouveau qui viens daparaitre donc c’est super de se sentir seule médicalement. J’aimerais que quelqu’un ale dans mon sens.
J’hésite a aller un soir au urgence. Peu être que en n’en rajoutant il feront plus de recherche
Bonjour Lélette, j’ai reregardé ton compte rendu et effectivement ils sont petits, et pas suspects au TEp c’est pour ça que ça les intéresse pas. Tu n’as pas de problème de peau et de douleurs articulaires ? Je sais que le lupus peut aussi donner des ganglions. As tu eu un bilan auto immun anti Ssa ssb ?
Coucou Bat merci de t’intéresser a mon cas.
Oui j’ai passé il y as 1 an une semaine en médecine interne et je sais qu’il ont fait partir mon sang en culture c’est comme sa qu’on dis ?
Et rien est ressortis, pas de maladies auto-immunes et concernant le lupus. Je fais de l’eczéma dans la tête enfin si ont p eu appeler sa eczéma je me gratte beaucoup stressé ou fatiguée mais bon je ne pense pas que sa est rapport. Et pas de douleur articulaires.
Et toi as tu eu des nouvelles te concernant ?
Ok, comme moi ras en auto immun et infectieux.
Non j’attends la convocation pour le TePscan pas de date encore. Démangeaisons se sont calmées. Et pas eu de sueurs depuis une semaine !!!
Sueurs nocturnes et démangeaisons me sont systématiquement demandés à chaque visite par mon hémato. je suis étonnée que l’on vous ai dit que ces symptômes n’avaient rien à voir ? Cela ne veut pas dire que c’est le cas. Pour un second avis, l’Hôpital Gustave Roussy vous le propose en ligne : Cancer hématologique - second avis | Gustave Roussy. Je n’ai pas essayé car pour l’instant je fais totalement confiance dans mon hémato. Bon courage à vous tous 
Merci Sunny, je suis déjà allée à Roussy l’année dernière, vu deux hématos et ce sont eux qui m’ont envoyé en médecine interne. Un ganglion infra centimètrique n’était pas du tout parlant même marquant au tep scan.
Je vais repasser mon tepscan et selon le résultat je redemanderai un avis. Quel parcours !
Cc Lelette, juste pour te dire que je passe mon tep vendredi. Je pense que les résultats seront envoyés à l’hématologue. Malheureusement je n’en saurai pas plus. Mais c’était pour te prévenir. J’espère que tout va bien pour toi. À bientôt pour les nouvelles.