Bonsoir Véronique,
Ah non c’est vrai c’est pas le moment de craquer.
Il est vrai que tu es hospitalisée et que tu dois te sentir éloignée des tiens, mais ce n’est que temporaire, tu vas rebondir c’est sur.
Pour les maux de tête Stef a raison à 100%. Lors de sa première ponction Patrick avait eu des très gros maux de tête car il s’était relevé trop tôt. Alors moins tu bouges, mieux c’est.
Plein de pensées positives pour toi.
Bises
Valérie.
VERO, J’AI UNE GROSSE PENSEE POUR TOI CE JOUR ET UNE PRIERE, TIENS BON ON TE LACHERA PAS !!!
GROSSES BISES
Thierry
Bienvenu DALSACE, tu trouveras chez nous pas mal de réponses, du soutien et du réconfort. Chacun son vaicu et son expèrience, pose toutes les questions que tu souhaites, celles dont les médecins ne répondent pas, et lis chaques files, ils sont une mine d’informations pour chaque cas concrés.
à trés bientôt de te lire
Thierry
Courage Véro, c’est pas terrible en ce moment et beaucoup de choses se rajoutent au traitement qui n’est pas du léger.
Mais tu es forte, n’en doutes pas, tu as pris à bras le corps les choses et tu vas surmonter cette épreuve. C’est bien normal de craquer de pleurer, de désespérer, de crier l’injustice, libères ta colère comme on se décharge d’un fardeau, ca fait du bien et puis quand tu pourras reprendre une bonne respiration, concentres toi sur ton objectif à atteindre. Allez, j’ai confiance en toi, tu vas y arriver, ne doute pas.
Nous sommes de tout coeur avec toi et espère que les douleurs de la ponction vont disparaître rapidement.
Pour DALSACE, bonjour et bienvenue sur ce forum ou tu trouveras j’espère du réconfort et quelques réponses.
Que tu sois terrorisée on le comprend très bien, tu le seras surement moins quand tu connaîtras la maladie et surtout les moyens à disposition des médecins pour en venir à bout.
Tu viens de prendre un sacré coup de massue sur la tête il y a peu, il faut le digérer et pour ça il faut aussi un peu de temps.
A présent, les examens que tu vas passer sont déterminants pour adapter à ton cas le protocole.
Le lymphome s’installe dans le système lymphatique et peut être présent dans différents endroits qui le compose (ganglion, rate, moelle osseuse).
Cet état des lieux permet d’établir le stade de la maladie qui même en stade 4 se soigne et pour beaucoup de lymphome se guérissent.
Aussi, il est absolument nécessaire pour ton équipe de ne pas agir dans la précipitation mais dans la précision. Ton grade 1-2 est un bas grade (comme le mien du reste) et évolue très lentement, d’ou le fait que ta chimio envisagée est plus programmé sur Juin avec les autres examens avant. L’écho coeur va permettre de valider un bon état cardiaque pour supporter sans pb un protocole par poly-chimiothérapie, ils vont vérifier si la moelle est concernée par la maladie (ce qui était mon cas il y a 9 mois et plus de trace aujourd’hui 
). Et pour le Pet Scan c’est un peu comme la carte technique du tour de France, et c’est un support très apprécié des hémato notamment en début de parcours. Je te propose d’aller aussi sur le site de l’association, tu y trouveras des informations sures et sérieuses tout comme ce forum riche d’expériences personnelles et aussi collective.
N’hésites pas à revenir vers nous, ici il y a toute une équipe de lymphomanes ou lymphonautes (concours lancé pour nous trouver un nom de guerre bien à nous !) qui sera là en cas de besoin. Bon courage, je t’embrasse, Magalie
[quote=bejar]Bienvenu DALSACE, tu trouveras chez nous pas mal de réponses, du soutien et du réconfort. Chacun son vaicu et son expèrience, pose toutes les questions que tu souhaites, celles dont les médecins ne répondent pas, et lis chaques files, ils sont une mine d’informations pour chaque cas concrés.
à trés bientôt de te lire
Thierry[/quote]
Bonjour et merci Thierry et merci Stef,
je vais demain faire une biopsie de moelle et je balise - en fait, je suis une grande angoissée par anticipation - mais “j’assure” quand il le faut.
Je ne suis pas trop du genre à écrire pour me plaindre mais je pense que cela me fera du bien d’écrire sur ce forum et surtout quand je recevrai des réponses car je me sens trop seule face à ce cancer.
Fleur/Flo
Coucou Flo,
En principe la biopsie de moelle ne fait plus souffrir…et puis ça dure vraiment pas longtemps !
L’hémato t’anesthesie en local, il pique avec une aiguille et va prelever un peu de moelle…tu sens l’aspiration…je ne vais pas dire que ca fait mal, juste que c’est désagréable mais comme je te dis, ca va très vite 
Si vraiment tu angoisses, n’hésites pas à demander un relaxant ou le GAZ qui te shoote et te fait voir des élephants roses :lol:
Bon courage.
Amitiés,
Stef
[quote=Stef]Coucou Flo,
En principe la biopsie de moelle ne fait plus souffrir…et puis ça dure vraiment pas longtemps !
L’hémato t’anesthesie en local, il pique avec une aiguille et va prelever un peu de moelle…tu sens l’aspiration…je ne vais pas dire que ca fait mal, juste que c’est désagréable mais comme je te dis, ca va très vite
Si vraiment tu angoisses, n’hésites pas à demander un relaxant ou le GAZ qui te shoote et te fait voir des élephants roses :lol:
Bon courage.
Amitiés,
Stef[/quote]
Coucou Stef,
c’est la réponse qu’il me fallait et cela me rassure beaucoup ! On peut donc demander un gaz hilarant ? sans passer pour une chochotte ?
Je crois que je vais respirer un grand coup et attendre que cela soit fini.
Tu es vraiment sympa de prendre le temps de m’écrire. Je te remercie beaucoup. Je ne sais pas comment fonctionne ce forum (pas bien encore) et je ne sais donc rien de toi (si tu es/as été, toi aussi malade).
Demain matin, je penserai à ton message de ce jour.
Amitiés,
Flo
bonjour FLo,
je suis passée aussi par là et mon hémato ne m’a même pas demandé mon avis et m’a donné le gaz d’office. A quoi sert-il de souffrir quand on peut avoir quelque chose qui soulage ? demander quelques choses pour la douleur ou bien prendre quelques choses pour aider à gérer son stress n’a rien de honteux.
ca a duré 20 min je pense, le plus long est la préparation avec les champs stériles, on sent en effet une petite aspiration et c’est fini.
bon courage en tout cas.
Salut DALSACE, j’ai eu trois ponctions avec gaz, je suis de nature déconneur j’ai donc raconté des histoires droles à mon docteur pendant qu’il me faisait la ponction, je lui ai même chanté une chanson…et crois-moi, aujourd’hui j’ai honte chaque fois que je le vois, je ne sais pas ce qui m’a pris mais j’etais dans un état de délire impressionnant.
DEMANDE LE GAZ YAHOUUUUUU
bonjour vero
j’espere que ca va un peu mieux aujourd’hui! je te comprend dans ta baisse de moral! j’ai fait ma 3ème cure il y a une semaine, et j’avoue que ce n’est pas top! je suis extremement fatiguée, j’ai mal partout dans mon corps!! et je n’arréte pas de pleurer!
mais pour se remonter le moral, je dirai que c’est normal! on se dit qu’on va affronter cette maladie, on donne tout ce qu’on a pour tenir le coup, et d’un seul coup tout nous tombe dessus! la fatigue s’accumule, et peut-etre le contre coup de tout ca!
pour ma part je ne m’attendais pas a ce que ce soit si difficile!
quoi qu’il arrive ilfaut tenir le coup, c’est une mauvaise passe! ca ira mieux plus tard…
bon courage vero , et a tout le monde…
[quote=Magalie]Courage Véro, c’est pas terrible en ce moment et beaucoup de choses se rajoutent au traitement qui n’est pas du léger.
Mais tu es forte, n’en doutes pas, tu as pris à bras le corps les choses et tu vas surmonter cette épreuve. C’est bien normal de craquer de pleurer, de désespérer, de crier l’injustice, libères ta colère comme on se décharge d’un fardeau, ca fait du bien et puis quand tu pourras reprendre une bonne respiration, concentres toi sur ton objectif à atteindre. Allez, j’ai confiance en toi, tu vas y arriver, ne doute pas.
Nous sommes de tout coeur avec toi et espère que les douleurs de la ponction vont disparaître rapidement.
Pour DALSACE, bonjour et bienvenue sur ce forum ou tu trouveras j’espère du réconfort et quelques réponses.
Que tu sois terrorisée on le comprend très bien, tu le seras surement moins quand tu connaîtras la maladie et surtout les moyens à disposition des médecins pour en venir à bout.
Tu viens de prendre un sacré coup de massue sur la tête il y a peu, il faut le digérer et pour ça il faut aussi un peu de temps.
A présent, les examens que tu vas passer sont déterminants pour adapter à ton cas le protocole.
Le lymphome s’installe dans le système lymphatique et peut être présent dans différents endroits qui le compose (ganglion, rate, moelle osseuse).
Cet état des lieux permet d’établir le stade de la maladie qui même en stade 4 se soigne et pour beaucoup de lymphome se guérissent.
Aussi, il est absolument nécessaire pour ton équipe de ne pas agir dans la précipitation mais dans la précision. Ton grade 1-2 est un bas grade (comme le mien du reste) et évolue très lentement, d’ou le fait que ta chimio envisagée est plus programmé sur Juin avec les autres examens avant. L’écho coeur va permettre de valider un bon état cardiaque pour supporter sans pb un protocole par poly-chimiothérapie, ils vont vérifier si la moelle est concernée par la maladie (ce qui était mon cas il y a 9 mois et plus de trace aujourd’hui ). Et pour le Pet Scan c’est un peu comme la carte technique du tour de France, et c’est un support très apprécié des hémato notamment en début de parcours. Je te propose d’aller aussi sur le site de l’association, tu y trouveras des informations sures et sérieuses tout comme ce forum riche d’expériences personnelles et aussi collective.
N’hésites pas à revenir vers nous, ici il y a toute une équipe de lymphomanes ou lymphonautes (concours lancé pour nous trouver un nom de guerre bien à nous !) qui sera là en cas de besoin. Bon courage, je t’embrasse, Magalie[/quote]
Bonjour à tous,
Magali, tu ne m’en voudras pas mais je n’avais pas lu ton message hier (j’avais la tête en bouillie hier - je pense que je ne sais pas comment répondre à l’un ou à tous).
Merci, merci à tous de m’avoir encouragée, lue et surtout de m’avoir donné des explications.
Ce matin, on m’a donc fait une biopsie de la moelle osseuse, j’ai bien pensé à vos conseils et aussi écouté ceux de l’équipe médicale et tout s’est très bien passé. Même pas eu mal juste 5 secondes désagréables en dernier.
En salle d’attente nous étions 3 à devoir subir cette biopsie… L’occasion de voir, encore et toujours, d’autres personnes dans le même cas que moi, que nous. Que de malades, que de malades !!! Serait-ce une épidémie de cancers ? ou tout simplement la “norme” ?
Quoi qu’il en soit, je pense que “mon lymphome” est certainement un moindre mal et que d’autres personnes souffrent et souffriront plus que moi. Ce soir, mon moral remonte. Grâce à vos messages, je suis partie plus vaillante ce matin faire cet examen et je vous remercie tous.
Courage à vous tous et bonne soirée,
Amitiés
Fleur/Flo
Pour Véronique : je suis aussi passée par l’anémie, les maux de tête et tout le reste, ça fait partie de la lutte, pense surtout que dans 6 mois c’est fini (que des souvenirs)… courage
Dalsace,
Je suis bien contente de voir que tout s’est bien passé super ! tu vois je te l’avais dis tu vas pouvoir affronter tout cela la tete haute ! c’est bien continues ainsi !
Vero, comment vas tu ?
Bisous,
Stef
Véro, je suis contente que ta ponction de moelle se soit bien passée. C’est normal d’appréhender un examen quand on ne connait pas.
Ce forum est plein de gens formidables qui m’ont apporté beaucoup de réponses et de conseils, et énormément de réconfort pour faire face au lymphome de ma nièce de 12 ans.
J’essaie d’apporter, en retour, ma très modeste contribution à ce forum et je pense régulièrement à tous sur ce forum =)
Courage Véro. Bisous
Coucou les Ami(e)s,
Me revoilà, ja semaine dernière était très difficile à supporter entre ma bactérie intestinale, le fait de ne pas être dans mon service (mon cocon, comme je le dis), les maux de tête. Anémie, plaquettes, et globules blancs au plus bas, j’ai morflé. mais je me dis, que ce n’est rien en comparaison de certains ou certaines d’entre vous.
J’ai pu avoir une permission du week-end, et dimanche retour à la clinique pour m’entendre dire lundi matin, qu’ils ne pouvaient pas faire de chimio, car mes plaquettes ne sont pas encore bonnes. Grosse déception, car j’ai envie d’avancer, même si mon médecin m’a prévenu que j’aurai ce problème sanguin après chaque chimio. mais je vois que ma plus grosse tumeur diminue, et cette sous les côtes a disparue, j’ai envie de continuer…
Je constate que vous êtes tous passés par des moments de déprime, d’incompréhension, envie d’arrêter tout, mais en vous lisant tous et toutes, je ne me sens pas seule, et j’ai envie de me battre, même si parfois c’est difficile et pas évident, face à ses douleurs, ses fatigues, et anémie.
Auriez vous un remède pour éviter l’anémie, et la chute des plaquettes (3000) ?
Sinon, je vous remercie tous et toutes pour votre soutien.
Je remercie mon ami Franck qui me montre et me dit tous les jours qu’il m’aime, mais surtout son soutien, sa gentillesse, sa patience, et surtout sa façon tendre de me regarder, alors que je me trouve pas TOP le crâne dépourvu de cheveux, que c’est bon de se sentir aimée et chouchoutée. Mais que c’est difficile de le voir souffrir pour moi, de s’inquièter tout le temps, je pense que vous avez du aussi vivre cette situation.
Merci aussi à mes parents, qui sont à 160 kms, mais qui reste en contact avec moi par téléphone, et par Msn Messenger, et à mes enfants, beaux-parents, famille, amis de la famille. J’espère n’avoir oublié personne, car je vais me faire lincher, mdrrrrrr…
Bisous, je vous donnerai de mes nouvelles, dès mercredi, pour vous informer si ma 3 ème chimio sera ce jeudi ou vendredi. Bisoussssss
Bonjour veronique.Bravo pour ton courage,accroche toi.
Coucou Véro,
Tu es bien courageuse et admirable !! J’espère pour toi que tu vas tenir le coup - L’espoir est toujours soit haut soit bas - Surtout quand on a un cancer.
Il me semble que la gelée royale soit “royale” dans ses bons effets… je crois l’avoir lu sur ce site, mais n’en suis pas très sûre. Pour ma part, je prends du miel sur mes biscottes tous les jours …
Je ne ferai de la chimio que vers la mi-juin … (aussi à Strasbourg) mais en te lisant, en vous lisant, je ne peux que m’accrocher. Vous êtes des gens formidables.
Bonne chance à toi Véro,
Je suis en pensées avec tous et un grand merci à celles et à ceux qui m’ont répondu
Flo
bonjour vero
je n’ai pas de remede contre l’anémie, c’est le R-chp qui descend autant tes plaquettes?
pour ton ressenti en vers ton compagnon je le vie exactement pareil! c’est difficile de les voirs souffrir pour nous! ce sentiment d’impuissance est difficile a accepter pour mon ami!!
mais heureusement qu’ils sont la!! car vivre ce combat seule ne doit vraiment pas étre facile!!
bon courage vero, prends soin de toi et laisse toi chouchoutée!!
tiens nous au courant…
bises
DALSACE : Puis-je te demander à quel hopital ou quelle clinique et-tu ? Nous sommes tous et toutes honnête sur le forum, le LNH n’est pas facile a accepter, ni à vivre les chimios, mais j’ai l’intime conviction, que l’on en ressent plus fort, surtout depuis que je lis tous les files. Le combat n’est certes pas facile, des hauts des bas, du courage, de la déprime, de la douleur, mais une fois que tu as quelques jours où tu te sens bien, tu n’oublies pas, mais tu relativises et tu te prépares pour la chimio suivante. Comme je dis, nous vivons le même combat, donc chacun avec ses ressentis, mais pratiquement les mêmes symptomes, donc ce qui nous permet de savoir ce qui nous attend. c’est vrai que les Beaux Mâles et Super Nanas de ce forum nous aident avec leur messages… mdr…
SIANA : Non j’ai une autre chimio, plus forte avec injection de chimio dans le liqui cephalo-rachidien, ça m’a effectivement descendu, et comme dit le médecin, un traitement de cheval, il ne me manque plus que le hénissement, et je pars pour les courses d’Auteuil, mdrrrrr… t’inquiète Siana, je me laisse chouchouter, et tout comme toi, et comme j’ai dit à mon ami, je ne pense pas que tiendrais le coup s’il n’était pas aussi présent, ainsi que mes enfants (25,21,16 ans), et de savoir que je vais être le mois prochain “Mamie” me motive beaucoup.
Bisous à vous deux…
Véronique,
Je suis “prise en charge” par le Centre Strauss. J’ai encore 1 pet scan à faire en juin et je viens de voir la cardiologue qui m’a annoncé des soucis cardiaques (pour supporter la chimio). Alors, je me pose plein de questions… sur mon traitement à venir.
A force de stresser comme une malade, ma tension atteint des sommets faramineux.
J’attends, j’attends et c’est, à mon avis, la pire des choses, en tous cas, pour moi.
Je lis plein de choses sur ce forum qui m’en apprennent beaucoup. Mais pour certaines abréviations (R-Chop par exemple) je n’y pige rien sauf que je pense que ce sont les noms “scientifiques” des chimio administrées.
Bon courage
Flo
J’ai 61 ans - un mari et deux fils de 36 et 33 ans et pas de petits zzzzzenfants (snif, snif)