Petit roman autobiographique

Nos pathologies Lymphome de Hodgkin
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Je suis d’accord avec Capucine.

Fais cette préservation ovarienne, tu n’as que 20 ans.
À 20 ans, j’avais tout le temps d’avoir des enfants.
À 30 ans, je n’en voulais pas, de toute façon.
À 35 ans, je suis tata du plus beau bébé du monde, je ne serai pas maman parce que greffe cardiaque + lymphome (+ peut-être stérilité due à la chimio ?), et j’ai presque l’impression d’avoir loupé quelque chose…
Je sais que cette impression à des chances de se transformer en regrets dans les années à venir.

Même si je sais que si c’était possible, je n’oserais sans doute pas, trop peur d’une grossesse, des complications possibles, de l’hôpital, de l’accouchement lui-même. C’est là que je te comprends parfaitement. Mais à 20 ans, tu as trop le temps de vouloir être maman pour te gâcher cette chance dès aujourd’hui.

Pour l’aplasie, ne t’inquiète pas trop. Tu seras juste très, très, très (x beaucoup) fatiguée. La nourriture sera vérifiée (j’avais même de l’eau en bouteille fermée et non pas en carafe), donc peu de chances d’attraper une cochonnerie comme ça. Et dès la moindre petite pointe de fièvre, tu seras mise sous antibios (j’ai du faire un petit 37.9°, du à une migraine comme je l’ai expliqué aux infirmières, j’ai eu une perf’ d’antibios pendant 3 jours lors de mon aplasie, alors que je n’avais aucune infection au final).

Et pour les projets : année à distance, jeune fille au pair… C’est génial !!! Continue de préparer l’avenir comme ça :slight_smile:
Tout plein de courage !

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Larissa,

comme nombre des personnes intervenues à ce sujet, je suis d’accord avec elles.
Je vais te raconter une petite histoire.
La première chose qu’on nous à fait faire lorsqu’on a appris le cancer de Remy, c’est d’aller au CECOS pour congeler son sperme. Remy n’etait pas chaud du tout, surtout qu’on avait décidé de ne pas avoir d’enfants…(pas trop notre truc, avant tout ça…). On a eu le RDV avec un médecin qui nous a raconté l’histoire d’un jeune homme qui après RDV n’avait pas voulu le faire, il n’était même pas majeur je crois. Des années plus tard, (la quarantaine) il est revenu (faire un spermogramme je crois ou un autre truc comme cela) et on lui a dit que c’etait fichu. Il s’est mis a pleuré et le regrettera sans doute toute sa vie.

Alors, oui , en effet , aujourd’hui cela te semble pas la priorité. et meme sans le lymphome, en general à 20 ans, reprise d’etudes… Bon, les enfants c’est pas trop ça. Pourtant, un jour , peut être, si tu rencontres la bonne personne, tu auras une envie peut être folle d’avoir des enfants avec cette personne là. Et à ce moment là , tu pourras le regretter…

C’est ta décision, et elle doit être respectée par les gens qui t’entourent et sur ce forum également. Mais comme je disais à Remy qui ne voulait pas faire l’allogreffe jusqu’a hier. Reagir dans l’affect, dans l’émotion, dans l’instantanéité, n’a jamais donné rien de bon, quel qu’en soit les domaines. Il faut prendre de la hauteur et regarder le problème dans son ensemble et non par parce que tu en as marre.

C’est plus difficile pour une femme que pour un homme qui n’a "qu’à " donner son sperme (et ce ne fut pas une partie de plaisir non plus).
Réfléchi bien, prends une décision et tiens toi y sans jamais la regretter. (dure dure à 20 ans) moi qui n’ai jamais voulu d’enfants jusqu’à récemment, j’aurai sans doute fait comme toi et l’aurais regretter amèrement aujourd’hui…)

Tes projets sont top ! je n’ai pas été fille au pair mais je me suis expatriée, alone, à Londres, il y a quelques années. Superbe experience de vie ! Si j’avais été plus jeune a l’époque (comme toi 20 ans, j’aurais préféré être fille au pair aussi). Beau projet, tu vas t’eclater !

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Larissa, tout d’abord bon courage…

J’ai rechuter du moins non apres mes abvd, une masse fixait encore mais l hemato a mis ca sur les rayonx…Un ans apres la masse a evoluer et ma pour ainsi dire rechute a ete confirmer…

Bref, je suis reparti pour 4 cure de R-DHAP et double autogreffe…J ai fait que 3 cure puisque j ai ete en remission des la deuxieme et ensuite je n’es fait qu une autogreffe, le deuxieme je l ai refusee car psychologiquement je ne pouvais plus ( un zona ophtalmique et a la tete m’a achever lol)…Mais l’hémato m avait dit de toute façon c est pas pour ainsi dire ‘grave’ car en allemagne par exemple il ne fond pas de double auto…Mais ca , chaque cas es unique…Bref la suite est dans la file de mon post que tu suis…

Ensuite pour la conservation, perso je ne regrette pas…j ai un ovaire de congeler et deux ovocyte…Et perso ca m aide, parce que je sais qu un jour j aurais ce bonheur…et la medecine evolue tellement que je sais que ca marcheras…Apres ces ton choix mais c est vrai que quand on rencontre l amour…fonder une famille ces un super but et encore plus apres un cancer…Et moi je vois grandir les 2 enfants de ma soeur qui es plus jeune que moi et ca donne vraiment envie…Mais mon tour viendra…

J en es eu marre moi aussi et j’ai voulu me pendre pour te dire…Et parfois j en ai encore ras le bol…Mais je me lance des petits buts et ca m aide a avancer…Prend du recule analyse le tout et prend la decision en ton ame et conscience…

Apres quand tu dit que tu ne reviendra pas dans un hosto apres ton cancer (moi pareil , je suis phobique et hemetophobe) et bien si ces pour la bonne cause j y retournerais sans hesiter car dans ma tete ca sera “ma victoire”

Gros bisou et courage, on remet l armure et au combat !!!

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Je vous entends !! Il faut dire que ma mère me répète la même chose sur cette cryoconservation, et je sais que vous avez tous raison bien sûr ! En fait c’est l’opération qui me fait peur je pense, déjà les chimios ça va être dur, alors l’opération, même minime si j’ai bien compris, ça me terrorise… Je vois bien la logique du raisonnement, et j’aurais donné les mêmes conseils que ceux que vous m’avez donnés, à n’importe quelle autre jeune fille dans ma situation. Je cède, je rends les armes, oui je vais le faire. Quitte à ne pas m’en servir plus tard effectivement, au moins si je veux je l’aurai. Mais je ne vais pas le faire maintenant car il faudrait retarder ma chimio de 10 jours. Alors que pour l’instant, les dates prévues me laisseraient assez en forme pour Noël et le nouvel an, et j’en ai vraiment besoin. Donc j’ai choisi de le faire après l’IVOX, comme on m’a dit que ce sera possible. En plus je serai déjà sur l’hôpital puisque dernière cure et autogreffe dans la foulée. Ça me parait moins psychologiquement difficile à affronter comme ça. J’appellerai le service lundi pour avoir un premier rdv dans le mois histoire de rediscuter du processus etc. Je suis quand même tellement reconnaissante d’avoir ce forum où on peut justement discuter et échanger les points de vue, et comme là, se faire entendre raison sur des sujets pas évidents, merci à vous !

Voilà sinon à part ça je vais plutôt bien aujourd’hui, j’ai mangé sushis avec des copines ce soir ! On a discuté de la maladie, et j’ai un peu craqué plusieurs fois parce que je suis toujours un peu sous le coup de la nouvelle. On est vendredi et il ne me reste donc qu’une semaine avant le jour J… J’appréhende l’hospitalisation des 3j (être branchée au cathéter même après emla me fait mal, et plus ça dure, pire c’est), et les effets secondaires. Et puis j’ai déjà peur qu’après tout ça, autogreffes comprises, ça ne fonctionne pas, et que ça ne soit pas suffisant. Des craintes normales donc. Je me laisse un peu aller, je n’essaye pas de ne pas avoir peur, au contraire. Je me dis que c’est normal. Curieusement ça, je sais que ça ira mieux avec le début des chimios. Sinon je profite encore de mes cheveux tant que je le peux : je ne porte qu’un bonnet (parce qu’il fait froid!) mais tiré vers l’arrière pour montrer quand même un peu de mes bébés cheveux adorés ! Pas de perruque ni foulard pour l’instant, je les retrouverai bien assez vite…

J’espère que vous allez bien vous aussi, merci du soutien

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Hihihi, exactement comme moi !!!

Bon courage pour la suite, et si tu peux faire la conservation comme tu dis, c’est parfait. Parce que ça serait vraiment dommage que tu regrettes plus tard.
Tu as un PAC ? Tu te souviens de la pose ?
J’appréhendais énormément, finalement ça s’est très bien passé, c’était bénin. Je ne sais pas comment se passe un prélèvement d’ovocytes, mais si c’est une intervention légère, ça ne devrait pas poser trop de problèmes.
C’est “vite fait”, contrairement aux chimios dont les effets secondaires durent…

Aller, courage, tout ça ne sera bientôt plus qu’un mauvais souvenir !
Et profite bien de tes amies… J’en ai qu’une qui m’a soutenu cette année moi, je me suis sentie bien seule…
Heureusement qu’il y a ce forum ! :wink:

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Bonjour Larissa15,

J’ai lu ton parcours et je comprends très bien ton raisonnement à entreprendre la thérapie le plus tôt possible. Tu es si jeune et non, ce nest pas juste.

D’un point de vu très positif, tu semble en excellente forme physique pour affronter ce qui vient. Tu te surprendras, tu verras.

Bon courage et surtout, restes forte et ne te laisse pas prendre par la peur.

En toute solidarité.

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Bonsoir !

Clara je te comprends un peu sur la solitude, j’ai la chance d’avoir 3 amies d’enfance ici près de moi, mais malheureusement entre leurs écoles, leurs stages, et leur boulot, c’est difficile de se voir… Et la grande majorité de mes amis se trouve en Angleterre, donc impossible. C’est vrai que le forum aide beaucoup de ce côté-là !
J’ai un PAC mais je crois que la cryoconservation se fait en anesthésie générale donc c’est un peu ça qui me fait peur aussi (disons que j’ai pas subi 12 chimios pour ne pas me réveiller d’une bête anesthésie) ! Mais j’avoue que je suis pas sûre parce que j’ai pas encore appelé le chirurgien pour une consultation ! Hein ? Quoi ? Procrastination ? Je ne vois pas de quoi tu parles !

Champêtre merci beaucoup, ce genre de message me donne encore plus envie de me battre ! J’espère que ta rémission durera pour toujours.

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Boujour Larissa,

Mon Onco m’a demandé si je voulais faire un recueillement de spermatozoïdes?
A mon age, je lui ai répondu que je n’en avais plus besoin, mais si j’avais eu 20 ans, j’aurai sauté sur l’occasion.
Fais ce recueil même si tu n’en auras pas forcément besoin, ce que je te souhaite.
Ne laisse pas passer cette chance de pouvoir donner la vie, quand tu seras enfin en rémission.
Cette vie après laquelle nous courrons tous.
Je viens de refaire ma carte de donneur d’organes, j’ai l’air d’avoir été accepté … pour le moment.
Fais le bon choix.

Régis

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Merci Régis, je me suis bien décidée pour cette cryoconservation ovarienne, je vais d’ailleurs prévenir mon hémato vendredi qu’elle me garde un moment entre l’IVOX et l’autogreffe pour le faire.

Sinon, nous voilà déjà mercredi, le jour J approche… Sans avoir forcément progressé (je n’ai toujours aucun signe visible de la maladie), le lymphome se fait quand même bien sentir. Je suis épuisée, et si j’ai le malheur de sortir de chez moi, pour faire une course, et de recevoir des amis le soir, je le paye inévitablement le lendemain en étant clouée au lit. Mais vraiment, comme hier par exemple, où je ne me suis levée que lorsque c’était immédiatement vital et essentiel. J’ai aussi retrouvé les douleurs à l’ingestion d’alcool, symptôme typique chez moi. Je n’avais jamais eu aussi mal, ça ne s’était jamais manifesté aussi fort, mais on m’avait prévenue à l’hôpital qu’on était plus sensible à tout ça lors d’une rechute. Enfin ça ne m’empêche pas de boire un verre de vin par-ci par-là avec les copines, tant que je le peux encore. Je multiplie également les razzias au resto jap du coin où la serveuse me connaît bien, je sais que le poisson cru ne va pas m’être autorisé encore longtemps. D’ailleurs avec les troubles que connaît mon appétit, je ne me prive pas quand j’ai faim, au contraire j’en profite. Donc voilà, plutôt un état général faiblard ! Je me dis qu’avec les chimios, au moins, je serai mal pour une bonne raison. J’ai toujours hâte de commencer bien que je commence à avoir très peur. C’est une chose d’être prête à tout donner, tout sacrifier, pour guérir, c’en est une autre de tout subir sans avoir la certitude que ça va fonctionner. Je crois à ma guérison, mais une partie de moi a toujours très peur. Ça ne se manifeste pas par des crises de panique ni rien, c’est plutôt une angoisse sourde. Et je vois bien que ça agit sur mon état psychologique : je n’aime pas être trop toute seule, je préfère quand ma mère est là et qu’elle s’occupe de moi. J’ai toujours été très indépendante, d’ailleurs j’étais partie de chez mes parents avant même d’être majeure, alors ça ne me ressemble pas ce comportement. Je me fais parfois vraiment traiter comme un bébé. En tout cas j’ai été remise sous tranxene, pas en continu mais pour les quelques jours qui précèdent et suivent les cures, pour essayer de calmer cette appréhension et les nausées anticipatives qui commencent déjà.

Voilà les nouvelles de mon côté, j’espère que tout le monde se porte bien !

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Je comprend bien ton appréhension, sans avoir rechuté je ne me sens pas “sereine” non plus vu mon parcours…
Mais tu es forte et courageuse, prête pour cette nouvelle épreuve, c’est déjà bien.
Tu as raison de laisser ta mère te chouchouter : j’ai eu très besoin de ma maman pendant mes cures, et pourtant j’ai 35 ans !

Pour la fatigue la saison joue peut-être aussi ? Chez moi il fait très très froid, le ciel est couvert en permanence, du coup je me sens toujours épuisée et je dors jusqu’à 12h par nuit… Et je ne sors que lorsque je suis VRAIMENT obligée. De toute façon tu as raison de te reposer tout ce que tu peux. C’est le mieux à faire.
Idem pour le tranxène. Ca ne sert à rien de se laisser bouffer par l’angoisse.

Plein de courage à toi, et profite bien du resto japonais !!! Y’en n’a pas vers chez moi et ça me rend très triste… :wink:

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Courage Larissa
J’avais 32 ans quand j’ai été diagnostiquée
J’ai emménagé chez mes parents tout le temps du traitement
Me faire chouchouter m’a bien aide à traverser cette épreuve
Tiens bon
Nous sommes avec toi
S’agissant de la fatigue tout le monde est très fatigue en ce moment
À bientôt

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Merci bien les filles, ça me rassure de ne pas être la seule chouchoutée comme ça par ses parents, j’avais un peu honte mais je vois que c’est normal !

Clara, autant la rechute je peux gérer, autant l’absence de resto japonais, je ne pourrais pas ! Il y a des limites à ce que l’être humain peut tolérer enfin ! J’espère que tu as autre chose dans le coin pour compenser quand même :slight_smile:

Blague à part, j’ai eu droit à une petite bonne nouvelle qui me rebooste un peu : ma prise de sang du jour ! CRP très basse = 3, et les leucocytes aussi ont baissé comparés à la semaine dernière, aujourd’hui ils ne sont qu’à 10 000. De même tous les signes que mon foie était très attaqué se sont calmés. Donc j’avais bien un virus, probablement choppé en Australie, qui ne s’était pas vu avec les hémocultures. Ce qui veut dire que tous les symptômes (nausées, crampes abdominales, grosse fièvre, toux) qu’on prêtait à la rechute, n’avaient en fait rien à voir. Et tout ça c’est une très bonne nouvelle, le lymphome est encore tout minuscule dans mon corps et ne cause pas de gros dommages pour le moment, ce qui laisse présager de bonnes chances de réponse aux traitements ! (parce qu’on m’avait fait comprendre aussi que des symptômes si tôt dans une rechute c’était pas top top…) Je suis franchement rassurée, je vais passer le tranxene ce soir :slight_smile:

Bonne nuit à tous !

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Bonjour Larissa,

Super que tes analyses soient meilleures, les restos japonais vont attendre un peu, mais dis toi que tu va vite retourner y manger.
Je suis certain que tu répondras bien aux traitements.
Encore un peu de courage dont tu ne manques pas.
Surtout reste zen,

Régis

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Bonjour à tous,
Rien qu à lire vos histoires tous pour voir le courage que vous inspirez à tant de gens et j en fais bien partie. courageuse Larissa, si ça peut te consoler, je n ai pas de lymphome mais je n ai presque plus de cheveux devant et je n en aurais jamais ( c est héréditaire et peut être en rapport aussi avec ma mystérieuse maladie car c est le désert dernièrement). Dis toi que d ici l été tu en aura ce qu il faut pour enlever le bonnet.
Bisous a vous tous.

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J’ai rien du tout pour compenser l’absence de resto japonais !!!
Le pizzaïolo du coin ne livre même pas !!! Moi la citadine, c’est dur :wink:

Bon pis pour le bonnet, je serai solidaire : même si mes cheveux repoussent, je ne risque pas de le quitter vu les températures extérieures !!! Je l’ai même des fois chez moi tellement je suis frileuse !!!

Et effectivement pas de honte à être chouchoutée par ses parents. C’est vraiment dur de traverser ça seul, alors conjoint(e), parents, enfants, amis… Tout soutien est bon à prendre !!

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Super nouvelle Larissa !
Bonne soirée

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Bonjour Larissa,

je n’écris pas souvent, mais je prend régulièrement de tes nouvelles sur ta file.
Je suis heureuse de voir que ta rechute soit moins agressive que prévu ! Je ne suis pas aussi douée que toi pour trouver les mots (une de tes qualités citées plusieurs fois dans le forum !), mais je te souhaite que du courage pour affronter cette 2eme partie du traitement. J’espère que ça passera vite et qu’une longue rémission t’attend au bout !

Bises

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Pour ma part, j’ai été chouchouté par mon conjoint et ma mère et je suis beaucoup plus vieille que toi. Cette étape de ta vie est sans doute une des plus éprouvante pour ta mère.

Le résultat de tes analyses est très encourageant et c’est rassurant que ton plan de tx soit déjà établi. Les succès de ce traitement sont nombreux, même avec un stade avancé de la maladie.

Il serait sans doute avantageux d’établir un plan de tx avec ton médecin pour les antiémétiques. Parles-lui de ta crainte des effets secondaires que causent les tx. Ça te rassurera. Je n’ai jamais eu de nausées ni de vomissement durant mes tx mais j’avoue que j’avais plus peur des vomissements que des tx de chimio et j’en ai fait part à tous les hématos que j’ai croisé. Aussi, le pharmacien de l’hôpital m’avait bien avisé que si j’oubliais de prendre les antiémétiques tels que prescrit, j’en subirais les conséquences. Je me suis entièrement conformé à ses conseils et je le remercie encore aujourd’hui.

Je crois aussi que l’attente des traitements est souvent plus difficile que de recevoir les traitements. Une fois le processus de tx entamé, tu seras encouragé par le fait que la chimio fait son travail et tu pourras participer plus activement à ta guérison.

Que la force t’habite et que ton prochain cheminement t’apporte la rémission complète.

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Mes amis, oui car après tant de gentillesse de votre part à tous je vous considère comme tels, je vous écris donc de mon petit lit d’hôpital. J’en suis au dernier produit de l’IVOX pour la journée, il devrait se terminer vers 00h. Avant tout, merci encore vraiment de vos messages qui me reboost à chaque petite baisse de moral !

Ma journée n’a pas été sans souci… Arrivée à 14h, comme prévu, je n’ai commencé la chimio qu’à 19h… Beaucoup d’attente donc, très difficile physiquement comme moralement. L’interne, adorable, qui m’a auscultée m’a reparlé du traitement etc, rien n’a changé dans le programme. Elle aussi est surprise que je le prenne “si bien”. Comment lui expliquer que je soutiens des gens actuellement en autogreffe eux aussi et que donc je suis prête à le faire à mon tour ? C’est vraiment ce forum qui m’a aidée à accepter cette rechute et les traitements et je vous remercie d’ailleurs encore pour ça.

Sinon, grosse déception, c’est une chambre double. En hôpital de jour, les chambres sont individuelles, donc je m’attendais à la même chose ici, mais non. Heureusement je la partage avec une gentille mamie, très aimable, qui reçoit des visites de sa famille tout aussi aimable. Ce service fait vraiment très hôpital, j’y suis mal à l’aise et j’ai envie de sortir. En plus l’internet ne marche pas, je vous écris depuis mon portable, impossible de m’occuper devant Netflix sur mon ordinateur. Hormis ça, mon plus gros problème c’est le cathéter. Je ne pensais pas être branchée en continu 3j… Ça me fait mal au cathéter et ça ajouté au fil qui traverse mon lit, je n’ose pas dormir… J’ai peur de rouler sur le fil ou de débrancher quelque chose dans mon sommeil… Pas top, mais j’ai demandé et il n’est pas possible de faire autrement… Bon… J’ai du mal avec la nourriture aussi, je n’ai presque pas touché à mon plateau repas du soir de peur de vomir, et maintenant j’ai faim. Heureusement demain ma mère me ramènera pancakes et provisions !

Pour les effets secondaires de l’IVOX, j’ai eu des grosses douleurs abdominales vite soignées par une perf salvatrice. Les nausées étaient aussi au rendez-vous. Heureusement j’avais prévenu l’interne et les infirmières que j’y étais sensible et j’ai eu le droit à la totale, avec en plus nouvelle poche dès que l’envie de vomir revenait malgré tout. L’équipe médicale n’a vraiment pas sous-estimé la gravité et l’inconfort des nausées pour le patient et m’ont écoutée et c’est vraiment génial. L’équipe est super. Là je me sens très fatiguée mais c’est tout. C’est déjà pas mal.

Petite anecdote glamour: à mon tour j’ai droit au “tout ce qui entre doit sortir” et donc pipi dans le pot pour mesurer les liquides… C’est une occupation comme une autre on va dire !

Enfin on m’a annoncé la sortie pour lundi matin donc patience patience !

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Je t’envoie tout plein de bonnes ondes, que lundi matin arrive vite :slight_smile: