Je suis content de voir que tu as retrouvé le moral 
Bon voyage à toi !
Coucou Larissa,
Désolée de voir que ton scan de contrôle t’inquiète…
Je croise tous mes doigts et tous mes orteils pour que ce ne soit rien de grave !!!
Dans tous les cas, profite à fond de l’Australie !!! J’ai un voyage prévu en Nouvelle-Zélande aussi : repoussé par mon emploi du temps, puis par la maladie… Je ne suis toujours pas en état de voyager, toi oui, alors profiiiiiite !!!
Tu es d’un grand courage et d’une grande force, alors quoiqu’il advienne par la suite, garde les bien en toi ! L’Angleterre a besoin de toi 
Merci Millo, j’ai suivi ta file et je reste admirative de tes footings alors que moi je galère à courir 4min en forêt (mais ça c’était déjà comme ça avant la maladie) ! Allez, explose vite ta saloperie de lymphome qu’on fasse la danse de la joie
Merci Clara, c’est vrai que je suis contente de pouvoir être en état de voyager, j’avais des doutes, surtout que je fais toujours de la fièvre mais comme mes analyses sont bonnes : gooo !
Sur ce, je vous laisse, j’ai un avion à prendre !
Ah Larissa, j’ai retrouvé ton fil de conversation !
Comme tu parlais de ta suspicion de rechute sur d’autres sujets… Juste pour te dire (si ce n’est déjà fait d’ailleurs), que pendant la radiothérapie, donc après les chimios mais bien avant mon scan de contrôle, je me suis trouvée un ganglion tout neuf et bien palpable dans le cou… Quelques semaines après, un autre, de l’autre côté du cou…
Un peu enrhumée, mais rien de bien méchant. Gros stress !!!
Bon, bah le jour du scanner, ils avaient disparu. Scan tout propre.
Rémission annoncée.
Pour te dire que tu as bien raison de ne pas t’affoler et de profiter de tes vacances en Australie !!! Je t’envie tu sais !!!
Il faudra nous raconter ton voyage, ça fera du bien à tout le monde
Oui je me souviens de tes ganglions bien stressants ! Moi les miens ne sont pas palpables, ni même visibles, tout se passe à l’intérieur, c’es le scanner qui les a montré, mais oui je n’y pense pas je me dis que c’est une fausse alerte aussi ! En tout cas je ne me sens pas malade
Bien sûr je vous ferai un petit compte-rendu en rentrant ! Là je me prépare à aller nager voir les poissons sur la grande barrière de corail Rien de mieux pour oublier toute la maladie et juste profiter ! Et ça fait un peu de sport en plus !
Bonjour à tous, je viens mettre mon témoignage à jour avec les dernières nouvelles :
Mon voyage en Australie se termine demain soir, déjà… Ça a été vraiment génial, j’ai visité Perth, puis Adélaïde avec la Kangaroo Island, Cairns, Port Douglas, et bien sûr Sydney un mois bien rempli donc où j’ai entre autres pu caresser des koalas, nourri des kangourous, et jouer avec des petits wallabies ! J’ai également fait du masque tuba palmes sur la grande barrière de corail plusieurs fois, et c’était magnifique !
J’ai réussi à profiter du voyage en général sans trop penser à ce qui se passe dans mon corps. Mais un mois après le dernier scanner je commence à montrer des signes inquiétants… Fatigue, début de toux, douleurs et sensations de pression aux endroits exacts où se trouvent les ganglions concernés, et depuis quelques jours: de la fièvre tous les soirs. Ça m’inquiète beaucoup parce que je ne suis pas malade, et ce n’est que le soir… Je ne fais normalement presque jamais de la fièvre (même pendant mes chimios), et c’est toujours assez sérieux sinon, donc je ne sais pas trop quoi en penser… J’ai peur, surtout la nuit, et encore plus là à la veille du retour. Enfin j’aurai ma réponse mardi, avec un tep scan mais franchement si c’est pour m’annoncer une rechute je crois que je préférerais ne pas savoir. J’ai aussi l’impression d’avoir maigri alors que je mange pour 4. C’est de plus en plus dur de croire à une fausse alerte avec tout ça. Je veux juste vivre ma vie normalement et ça me fatigue d’être constamment dans l’angoisse
Larissa,
Il n’y a eu que de bonnes nouvelles (pratiquement) sur ce forum dernierement , entre les suspisions de lymphomes qui n’en sont pas et les rémissions quasi inéspérées… Alors, bien que tu puisses avoir des signes avant coureur de " " , cela ne veut rien dire. si tu vas sur la file des effets secondaires, tu verras que certains ont comme toi, sans pour autant rechuter… cela peut est (et est surement) du aux effets secondaires post chimio. Mardi tu seras fixé.
D’ici garde l’espoir dont tu témoignais il y a quelques temps car c’est vraiment ce qu’il peut t’arriver de mieux. Cette péche et cet espoir sans faille. (c’est le travail sur moi que j’essaie d’effectuer chaque jour).
Encore une fois, les “signes” ne veulent rien dire. Cela s’est prouvé encore recemment. Le tep lui te dira. donc d’ici la. Non, ce n’est pas une rechute.
Courage Larissa ton parcours est exemplaire tu as fais preuve de beaucoup de courage surtout à ton age c’est pas évident de vivre ça. Moi j’ai vécu ça à 28 ans et j’imagine même pas ce que ça doit être à 20 ans on est encore si jeune.
Je suis contente que ton séjour chez les kangourous ce soit bien passé tu as bien fait de profiter de ces bons moments
pour la “rechute” je te souhaite que ça n’en soit pas une et que rien de grave ne t’arrive , reste positive on est des warriors on a réussi a battre cette chose maléfique j’espère pour de bon.
Courage et don’t panic je croise les doigts pour toi ça ira inchallah!
Bonsoir Larissa,
Vous êtes à peine plus âgée que ma fille et je retrouve en vous la même volonté, le même courage et la même envie de vivre votre vie contre vents et marées… Je pense très fort à vous et vous souhaite de garder toujours votre belle liberté, je suis persuadée que c’est elle qui vous tiendra toujours debout !
Merci pour vos messages qui me touchent vraiment.
Les nouvelles ne sont quand même pas bonnes… Ma fièvre qui durait depuis mardi dernier ne passe pas et empire… En débarquant en France samedi midi j’avais des oedemes aux jambes. Je ne m’inquiétais pas jusqu’à hier après-midi, gonflements toujours présents avec douleurs thoraciques plus fortes que d’habitudes. Direction les urgences d’un autre hôpital plus proche de chez moi que celui où je suis suivie. J’y ai passé 8h. Les electrocardiogrammes étaient mauvais, j’ai toujours eu le coeur qui battait un peu vite mais là c’est encore un autre niveau. Pourtant la gazométrie artérielle n’a pas montré de gaz de sang du à une embolie pulmonaire. J’ai ensuite eu une écho des jambes qui n’a rien montré non plus. Alors que se passe-t-il ? On ne sait pas… Durant toute l’attente j’ai senti ma fièvre monter puis descendre et revenir etc. Petit à petit j’ai commencé à avoir de grosses nausées et de grosses crampes abdominales. Une fois rentrée, je suis allée me coucher. Toute la nuit j’ai du me relever à cause de violentes diarrhées, nausées, et les crampes abdominales me gardaient éveillée…
Je sors là du cabinet de mon médecin traitant. Je pensais au moins qu’il trouverait une angine qui expliquerait cette pression dans la poitrine, cette sensation d’étouffement, et l’essoufflement, mais non. Il n’a pu trouver aucune explication à aucun de mes symptômes… Et lui qui est d’ordinaire très relax, m’a juste dit qu’il allait me faire un bon de transport pour que j’aille à St Louis, aujourd’hui. Quand il a vu ma tête il a quand même vaguement essayé de justifier que ça pouvait toujours être un virus mais on y croyait ni l’un ni l’autre.
Je pense que le tep de demain ne sera qu’une formalité pour confirmer ce que je craignais… Je suis fatiguée, de ne pas dormir, d’être fiévreuse, d’avoir peur. Chaque quinte de toux me rappelle ce qui se passe, chaque battement de coeur désordonné me pousse à bout. Je n’en peux déjà plus, je ne vois pas comment je pourrais assurer d’autres traitements. Et je trouve ça tellement injuste aussi pour ma mère qui meurt d’inquiétude, mon père qui essaye de me distraire tout le temps que je passe aux urgences, ma grande soeur qui a elle-même sa propre maladie grave, mon frère qui ne peut rien faire depuis l’autre bout du monde… On ne mérite pas ça, ma famille et moi. Personne d’ailleurs.
En fait il n’y a même pas de mots pour décrire dans quel état je suis, un vrai océan de larmes. Tellement énervée de ne même pas avoir eu un mois de rémission libre de toute angoisse. On m’avait dit que je répondais exceptionnellement bien à la chimio, alors où est-ce que ça a merdé ? Je n’ai plus aucun espoir que le tep revienne négatif. J’ai rdv avec le professeur du service mercredi, ça aurait du être mon premier contrôle, je ne veux même pas y aller. Pas plus que je veux voir les résultats de ma prise de sang de ce matin. Je ne veux plus avoir envie de vomir, mal, et perdre mes cheveux qui ont enfin tellement repoussés. Je n’ai jamais été aussi fatiguée et à bout de nerfs qu’aujourd’hui. Je ne sais pas comment je vais faire pour ne pas craquer devant ma mère ce soir. J’ai envie d’hurler et de casser des trucs, j’aimerais que la maladie soit une personne que je pourrai frapper jusqu’à lui briser tous les os. Je ne comprends pas pourquoi mon corps se fait ça, et me fait ça. J’espère me réveiller demain matin comme si c’était un cauchemar.
Le taxi conventionné pour St Louis arrive dans 45min. Put*in.
Oh… Larissa, je ne sais que te dire…
De garder du courage, de rester forte, ces mots me paraissent tellement vains face à ce que tu vis en ce moment…
D’autres sauront sûrement mieux que moi te réconforter, pour être passés par des rechutes et être toujours là, plus forts que jamais.
La maladie est injuste, la rechute est injuste, mais la rémission est toujours possible, alors il faut continuer le combat, même si on a d’autres projets…
Je croise les doigts pour que tu aies eu malgré tout de bonnes nouvelles aujourd’hui.
Repense à ton voyage en Australie, tu as pu le faire, tu en referas d’autres.
Tu es plus forte que tu ne le croies, ne lâche rien… On est là.
Larissa !
Comment vas tu? es tu rentrée chez toi?
des nouvelles des examens? une piste laissée par la personne qui fait passer le TEP scan?
Ton état est en effet difficile à porter, quand on ne sait pas ce que c’est.
Mais avant les résultats, ne te dis pas que c’est forcement une rechute. Beaucoup de miracles sont passés par là. Je vois pas pourquoi toi aussi tu n’en bénéficierais pas.
Cela peut tout à fait être autre chose.
Quoi qu’il en soit , craque un bon coup mais retrouve cette personne pleine d’espoir , d’entrain ;de fraicheur et de dynamisme que tu es.
Reviens nous donnez des nouvelles !
Une petite pensée en passant… Courage à vous en ces moments difficiles.
Merci encore Clara, Alexia, et Alma, ça fait toujours du bien de lire ces messages, et de se rappeler qu’ici au moins on est tous face à la maladie, et donc tous compris. D’ailleurs je pense toujours au forum et à vous quand je passe devant l’affiche "Face au lymphome vous n’êtes pas seul " en hôpital de jour !
En parlant d’hôpital je me suis donc rendue en catastrophe à St Louis hier, la nouvelle hemato que je ne connaissais pas a bien voulu s’occuper de moi même si mon médecin avait oublié de les prévenir de mon arrivée. J’ai d’abord été envoyée pour une radio pulmonaire, ce qui me stresse toujours à un point indescriptible parce que c’est une radio qui a révélé mon lymphome le 18 mars… Heureusement hier elle est revenue nickel. Bien sûr une radio n’est pas précise mais ça montre qu’il n’y a pas encore de gros dégâts que ce soit au médiastin par la maladie, ou aux poumons qui me font mal. Ensuite j’ai été envoyée pour une deuxième prise de sang (faite sur la même veine que celle utilisée pour la prise de sang du matin parce que toutes les autres sur les deux bras avaient déjà été piquées dans les 24h de toute façon, aie aie aie, heureusement l’infirmière était top). Cette prise de sang là servira à réaliser plusieurs hemocultures pour explorer la thèse de l’infection bactérienne ou virale. J’espère encore que ce sera ça… L’hémato m’a confirmé que c’était ça ou le lymphome et que le mieux, surtout pour mon petit coeur qui s’emballe, c’était donc de passer tous ces tests et d’attendre les résultats finaux mercredi. J’ai aussi eu une ordonnance pour un scanner afin d’exclure définitivement l’embolie pulmonaire qui n’aurait donc rien à voir avec les autres symptômes. Vu ce qu’une embolie peut entraîner effectivement une vérification s’impose, j’aurais aimé que les urgences d’avant-hier profite que je sois là pour m’en faire passer un… Voilà où j’en suis là, on m’a dit de repasser aujourd’hui si je me sentais toujours très mal, vu que je serai déjà sur l’hôpital pour mon tep dès 11h. Hier soir ça allait un peu mieux, j’ai enfin pu manger un peu (je n’avais pas réussi à manger depuis dimanche matin). J’ai eu des crampes horribles et une migraine ophtalmique mais très vite passées avec les antalgiques. Nausées et troubles digestifs calmés aussi. J’espère que c’est bon signe. Ma première prise de sang d’hier matin m’est revenue: elle montre une infection ou une rechute, donc aucune indication supplémentaire de ce côté-là. Je croise donc les doigts jusqu’à mercredi. Je suis un peu sortie de ma phase de “pourquoi moi bordel pourquoi pourquoi tout ça”, et je me sens déjà plus prête à faire face si il y a besoin. J’ai eu la chance d’être beaucoup soutenue par mes amis, très à l’écoute, qui n’hésitent pas à sortir de cours et m’appeler pour pleurer et s’énerver avec moi. Vos messages aussi me réconfortent. J’espère revenir mercredi avec de bonnes nouvelles (je n’aurai pas les résultats immédiatement après le tep aujourd’hui). En attendant je me repose au maximum car je suis dans un état d’asthénie à force d’être fiévreuse, de courir d’hosto en hosto et d’être stressée comme ça !
Cool Larissa, respire un bon coup, dis toi que cela va aller, je suis certain que ce sera une “banale” infection due à un système immunitaire affaibli.
Demain, tu nous apporteras de bonnes nouvelles.
Je te donne les conseils que je donnerai à mes propres enfants.
Chaque chose en son temps, et positive.
Régis
Courage Larissa
Nous penserons bien à toi!
Merci à vous,
Mais aujourd’hui rechute à 3 mois de fin de traitements confirmée…
Larissa…
Je suis dégoutée car je sais à quel point ça fait mal, terriblement mal, une boule en ventre qui sert, un poignard dans le coeur. Et j’ai connu ça pendant presque 1an avec la peur qui effraie que jamais Remy ne soit en rémission.
MAIS, le miracle est arrivé. Et comme tu le sais, en seulement 2 cures paf REMISSION COMPLETE et autogreffe
Là il faut que tu encaisses cette mauvaise nouvelle, ce coup extremement dure de ne pas en avoir encore finie avec la maladie.
Cependant, RIEN n’est fichu, absolument RIEN.
Tu es chimio sensible, c’est ce qui compte.
Oui tu vas passer par une chimio plus forte et une autogreffe sans doute. Mais ça va te permettre une rémission longue et une guerison (après 5ans).
Le combat est repartie. Malheureusement. Et j’en suis triste…
Mais je connais ta poigne je connais ta force, je connais ton optimisme que j’ai reussi à recevoir à travers cet écran pour me rebooster et rebooster Remy pour la suite.
En revanche et encore une fois je pense que tu dois d’abord encaisser ce coup très difficile.
Reviens ici pour nous dire ce qu’il t’ont dit de cette rechute…
Larissa je suis très triste de lire ces mots… je crois que tout le monde appréhende ce moment, malheureusement ça arrive mais ce n’est pas pour autant qu’il faut que tu désespère (plus difficile à dire qu’à faire je sais…)
courage ma belle c’est pas maintenant que tu dois lâcher et baisser les bras, tu y es arrivé une fois tu vas y arriver à nouveau faut te battre et te servir de ta rage pour te débarrasser définitivement de cette saleté.
J’imagine que ça va être dur de te remettre dedans, mais sois forte, qui sais peut être que ça se passera mieux et que tu n’auras pas beaucoup de traitements, reste positive et garde le moral surtout
Tu peux me contacter en privé si tu as besoin je suis là