Non j’ai tout arrêté 1an après la fin du traitement et aucun problème, vie normale sans précautions particulières.
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Bonjour Philivert
Désolé de vous voir de retour, mais 14 ans c’est un bon record après FCR ce qui prouve que ce n’est pas toujours un mauvais choix.
Allez faites un traitement de un ou deux ans et ensuite 14 ans de rémission. Rendez vous en 2037 pour la troisième ligne de traitement.
cordialement
Hervé C
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Bonjour Hervé, je vais attendre un peu pour le traitement 
Et ensuite on verra, compte tenu de mon autre pathologie…mais je reste optimiste 
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Bonjour tout le monde.
Bonjour Joelle03
Prenez vous l’antiviral et l’antibiotique depuis le début du traitement ? Sans date de fin ? 
Mon hemato m’a parlé d’une durée de 6 mois.
Bonne soirée.
désolée,j.ai répondu par messagerie
Pour moi pas d’interruption de Acalabrutinib,sauf peut-être si dans quelques années ils ont du recul et voient que l.on peut le stopper. Du coup, pour bactrim et valacyclovir, je ne sais pas.
J’avance pas à pas, je fais confiance à l’équipe
belle soirée
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Merci Joëlle pour votre réponse. Pour ce qui est de l’Acalabrutinib, j’ai bien compris qu’il n’y aura pas d’interruption en principe. Je suis concernée également.
Ma question portait plus particulièrement sur l’antiviral et l’antibiotique. Depuis quand les prenez vous ?
depuis le début ;on ne m’a pas parlé des six mois.
Affaire à suivre !!!
Bonjour
Pour mon cas oui Bactrim forte 3 fois par jours Zelitrex 500 tous les jours. depuis FCR 2012…
Je pense que chaque patient est particulier. Dans mon cas un taux de gammaglobulines a 2 gr/l sans supplémentation.
Plusieurs Zona avant même le traitement FCR.
Théoriquement le dosage des CD 4 est une indication pour arrêter le Bactrim. Mais il est arrivé que même avec un taux de CD4 satisfaisant l’arrêt du Bactrim a eu pour conséquence une pneumocystose pulmonaire. Et le patient était suivi par un médecin expert de la LLC.
Hervé C
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pour moi bactrim est un comprimé trois fois par semaine .
je me pose toutefois la question au sujet de l’accoutumance de notre corps.Qu’en est il?
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Merci Joëlle et Hervé pour vos précisions.
ah flute ! justement je parlais de toi hier à une amie à qui ont vient de déceler une hyperlymphocytose, rdv pris chez un hémato pour elle, je l’accompagnerai mais comme tu dis on sait à quoi s’attendre ça fait moins peur…
même pas peur du tout, je vais retrouver Marie Sarah, mon hémato préférée qui m’a déjà répondu par email que mon taux de lymphocytes était “trés modeste”
Bonsoir ,cette psychologue,on trouve ses coordonnées ou? je te remercie,d un retour
Bonjour, il faut contacter la « Ligue contre le cancer » de votre département, leur téléphoner pour demander si vous pouvez avoir un RV avec une psychologue. Dans mon département, le Morbihan, c’est à Vannes. Je ne sais pas quel département vous habitez, il faut chercher dans les pages jaunes.
Par ailleurs, à l’hôpital où je vais, mon hématologue avait lui aussi une adresse à conseiller mais j’ignore si c’était gratuit.
Bon courage
Bonjour
Je ne suis pas très informé sur le sujet mais regardez sur le site de l’association Ellye
https://www.ellye.fr/les-soins-de-support
Herve C
bjr cathy03 moi cela fait un an pour l’acalabrutinib , bactrim et valaciclovir
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Bonjour @Lolote ,
Vous pouvez avoir accès aux soins de support et donc à la psychologue via votre centre hospitalier ; parlez en avec votre hématologue ou votre infirmière. Sinon, vous pouvez consulter une psychologue “en ville” mais attention aux tarifs car la prise en charge est de 40€. Vous pouvez consulter le site ameli pour toute information sur le sujet : Séances avec un psychologue
Cordialement,
Bonjour Choupette.
Merci pour cette info.
Je ne pensais vraiment pas qu’il fallait prendre ces anti infectieux et antibiotiques sur le long terme. Je n’avais pas vraiment compris ça. Je vais en reparler à mon hemato pour connaître les critères précisément pour la prise de ces médicaments.
Bonne journée à tous.
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Bonjour,
Nous participons à une enquête qui concerne les patients avec une LLC.
Retrouvez notre étude et toutes les informations sur Nos enquêtes en cours | Ellye
Cordialement,
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Bonjour,
Je devrais débuter dans quelques semaines un traitement d’acalabrutinib ou zanubrutinib après un arrêt de près de 3 ans d’ibrutinib à cause d’effets secondaires, je prenais l’ibrutinib depuis près de 5 ans. J’espère que cette classe de médicament sera toujours efficace. Mon médecin en a profité pour demander une évaluation des anomalies chromosomiques.
En 2015 je n’avais pas de del 17p, 2% ou 3% si je me souviens bien, par contre j’avais une del 11q à 53%, je crois que le seuil de positivité est à 7%.
J’ai été surpris de constater que lors de ma dernière évaluation du mois d’octobre j’avais maintenant une del 17p à 0.0%, une del 11q à 0,5%, il n’y a pas de présence de mutation sur le gène tp53 mais le gène de l’IGHV est non muté. J’avais lu quelque part qu’il était important de se faire tester avant de débuter un nouveau traitement, je comprends mieux maintenant.
André