idem 1964 très bon cru !!!
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Moi 1965 donc toi la llc a démarre à quel âge?
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découverte à 36 ans mais devait déjà être là au moins 3 ans avant minimum !
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la classe 58 est plutôt bien aussi!!!
n.appréhendez surtout pas le traitement quand il faudra y aller
j,ai attaqué pour ma part il y a un mois et j,ai retrouvé mon entrain, je ne suis plus essoufflée, je n,ai plus ces coups de fatigue.
je suis beaucoup plus efficace au travail aussi
profitez donc du moment présent,vous avez bien raison , et laissez venir
les médecins sont là pour nous guider
belle soirée
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Bonjour à tous,
Je me permets de mettre un message sur cette conversation car nous recherchons des témoignages de patients immunodéprimés pour une évaluation d’un nouveau vaccin contre le zona.
L’avis des patients atteints de LLC est donc très important.
Voici le lien pour ceux qui veulent participer: Enquête sur Shingrix | Ellye
Merci
Cordialement
Aline
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Immunodéprimé et ayant souffert d’un zona en janvier dernier, très étendu et avec des séquelles neuropathiques, j’ai répondu à l’enquête.
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Merci pour votre temps, ça va beaucoup nous aider
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Coucou
Dans imunotypage tu avait des cd 38?
L hemato va me faire faire un cariotype
Tu en penses quoi?
Et toi comment va tu où en es tu ?
bonsoir
pourriez-vous me donner une marque de coloration pour cheveux qui ne soit pas trop toxique?
l.infirmière me déconseille ce qui est a base d.ammoniaque,du coup je suis allée en magasin bio, j.ai acheté un produit alléchant sans paraben,ni ammoniaque,avec des huiles et des plantes
une fois chez moi, j.ai ouvert la boîte et je me suis aperçue que la formulation n.etait pas si anodine puisqu.il y a du phenylenediamine,qui est présenté comme un produit pas très sympathique
J.ai quand même fait cette couleur,pour mon moral,mais je vous avoue que je perds confiance en ces magasins
si vous pouvez me guider dans mon prochain achat ce sera génial
pour info je prends calquence
bonne soirée à tous
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Bonjour a tous pffff je ne sais plus comment mettre un sujet eh oui internet et moi ca fait 2,en plus avec ce nouveau site je my perds…
Bref ma question est y aurait il un lien entre des problèmes articulaires et musculaires avec la llc?
Je m explique:douleur aux genoux fréquents,l annee derniere capsulite retractile et la juste une petite foulure de cheville d il y a 3 semaines qui fait que la malleoles de mon pied est toujours gonflée,je bosse avec une attèle,en dehors de ca cervicalgies frequentes,bref depuis 12 ans que je suis diagnostiquée sans traitements mais avec tres souvents tout ses inconvénient que je n avais pas avant…
Bon j ai 53 ans…
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Bonjour ma Patoune, c’est l’âge qui veut ça malheureusement ! tu aurais été sous traitement je t’aurai dit oui ça peut jouer mais sans traitement non, franchement je pense que c’est l’âge avec le temps on guérit moins vite et on a certaine fragilité génétique 
Je te fais de gros bisous, à très bientôt !
Merci bcp ma petite choupette et surtout bonnes vacances a toi:wink:
Bonjour Joelle03,
Je viens de me promener sur le net, et j’ai trouvé ça :La coloration végétale pour des cheveux sublimes - Hairborist ?
je ne peux pas affirmer que ce soit bien…faites un tour sur le site, pour vous donner une idée. Il y est surtout question des personnes sous chimio.
Il y a aussi une liste des salons ayant ces produits, peut-être pourriez-vous vous y renseigner?
Eh oui, dans les magasins bio on trouve aussi quantité de trucs pas très sympas !
Et profiter de l’été pour faire une coupe très courte, la “couleur” gris ou blanc sera au top en peu de temps?. C’est joli les cheveux blancs…(c’est ce que j’avais fait iil y a quelques années car marre des couleurs…)
bon courage,
Merci Miclo, effectivement,je viens de regarder et le produit semble de bonne composition.
Je ne me sens pas prête pour laisser mes cheveux en gris, je sais que cela peut sembler idiot,mais c.est important pour moi
merci beaucoup pour ces conseils
el été
joëlle
Bonjour,
Immunodeprimé et sous traitement contre le zona (Valaciclovir) depuis plus de 4 ans, j’ai repondu à l’enquête et je voudrais savoir si le vaccin Shingrix est prévu pour remplacer la prise quotidienne du traitement préventif
Merci
Yves
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Bonjour Yves_B,
Nous n’avons pas encore de retour sur l’évaluation par la HAS. Mais nous espérons que ce sera validé et mis a disposition aussi vite que possible (il faudra quand même quelques mois).
Nous ferons une annonce sur nos réseaux sociaux lorsque nous aurons ce retour et également lorsqu’il y aura plus d’éclaircissement sur les recommandations pour la population cible et concernant la prise quotidienne d’anti-viral (Valaciclovir).
Bonne journée,
Aline
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Coucou Choupette,
bon ben j’aurais tenu 14 ans…
redémarrage de ma LLC depuis le moi de mai (2023) probablement suite au stress lié à une erreur de pose de stent en février + prise de béta bloquant en avril qui m’ont mis complétement à genoux : 8 de tension et plus aucune énergie !
Mon hématologue me revoit le 1er février prochain, rien d’urgent comme d’habitude et je n’ai encore que 5900 lymphocytes, mais LLC confirmée par le labo et l’hémato au vu des analyses.
Je m’en serai bien passé, vu ce qui m’est arrivé il y a un an, mais le moral est bon et je sais à quoi m’attendre pour la suite.
Bises
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Bon courage, je pense qu’en 14 ans les traitements ont beaucoup évolué. Je m’attends un peu au même genre d’annonce avec le retour des ganglions depuis cet été. Choc émotionnel en apprenant le glioblastome d’un ami. 14 ans, c’est formidable, je vous souhaite le double ou le triple pour la prochaine rémission. Amitiés,
Joël
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Merci Joe, tout va bien et avec mon faible taux de lympho j’en ai probablement pour un moment avant traitement…
La llc ne m’inquiète pas, c’est plus la compatibilité entre un éventuel traitement et celui que je suis depuis mon PB cardiaque d’il y a 1 an bientôt…
Wait and see 
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waouhhh! 14 ans de remission, merci de partager, cela va m’aider a avaler mon cachet journalier
Comment cela se passe t il en remission?
est on encore immunodeprime ? doit on encore prendre l.antiviral et l’antibiotique?
beau challenge en tout cas,bon courage pour la suite
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