Bonjour
Acalabrutinib Zanubrutinib sont de la meme classe que l’ibrutinib (BTK inhibitor). Mais de seconde génération plus ciblés et avec moins d’effet indésitables sur certains point que l’ibrutinib. Si l’ibrutinib était efficace ces deux médicaments le seront aussi.
Dans votre cas ce qui est positif c’est que les lymphocytes de la LLC n’ont pas profité pendant le traitement et la pause pour développer des anomalies.
bonne route pour votre traitement
Hervé C
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bonsoir
il y a quelque chose que je ne comprends pas.
Je pensais qu.une anomalie génétique était inscrite chez un individu
En fait,si je vous lis bien, le traitement peut la modifier ou alors est ce notre organisme qui peut changer ces délétions ou ces mutations ?
pour moi, c est une mutation tp 53 avec ighv non mutés
si le calquence agit bien,je peux avoir une autre anomalie apres ?
Si vous avez cinq minutes pour m.expliquer,par avance merci beaucoup
Bonjour
Les anomalies que l’on décrit ne concernent que les cellules lymphocytes de la LLC et n’ont rien a voir avec une anomalie du type trisomie 21 qui elle concerne toutes les cellules .
Les anomalies des lymphocytes de la LLC se produisent a cause d’une multiplication importante de ces cellules (plus il y a de multiplication plus il y a de risque d’erreur de copie de l’adn) et le système qui contrôle et élimine les erreurs de copie est moyennement efficace…
C’est pourquoi l’analyse des mutations n’a pas beaucoup d’intéret si un traitement n’est pas proche, il a de l’intérêt quand un traitement est envisagé pour choisir la stratégie.
Dans mon cas en 2012 pas de del 17p avant FCR (immunochimio) et présent en 2018 avant ibrutinib.
Par contre le statut mutationnel des IGVH ne change pas
Hervé C
Source lymphocytez-vous
Autre source mutations-et-maladie-residuelle
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merci Herve pour vos explications claires
pourtant j’ai lu plusieurs fois les BD, je vais les reprendre encore.
bonne soirée
joëlle
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Bonjour à toutes et tous,
J’ai vu mon hémato le 1er février, d’après elle la rechute après un FCR survient en moyenne à 14,5 ans, donc je suis tout à fait dans la moyenne… 
En l’état actuel des choses, et compte tenu de mon pb cardiaque, quand je devrais être traité ce sera Venetoclax pendant 2 ans + Rituximab.
Mais pas d’urgence : taux de lymphocytes à seulement 8, la rate est normale, pas de ganglions détectés à la palpation 
Prise de sang tous les 3 mois et je la revois le 1er août.
Bon courage à tout le monde
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Bonjour @Yves_B,
Je reviens vers vous car nous avons appris la disponibilité du vaccin Shingrix par les pharmacies d’hôpitaux. Un article sur le site Ellye devrait bientôt donner plus d’informations. En attendant, je vous invite à en parler à votre hématologue.
Bonne journée
Aline
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Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum.
Suite à une prise de sang on m’a diagnostiqué une llc, mon médecin a prévenu un hematologue qui doit me recontacter. Je suis en totale panique. Pouvez vous m’en dire un peu plus sur cette maladie, merci d’avance. Je suis Belge, âgée de 70 ans.
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Bonjour pas de panique ! selon vos résultats vous serez à un certain stade.
Combien avez-vous de lymphocytes ?
Cela fait 25 ans que j’ai découvert ma leucémie et je suis toujours là et en bonne santé.
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Bonjour, merci de votre réponse rapide, je suis à 8685, sur ma prise de sang c’est indiqué aspect des globules blancs: présence de lymphocytes à chromatine condensée en motte. Ma prise de sang de l’an dernier j’étais à 4968, mon médecin a donc voulu investiguer. Mes leucocytes sont à 10470. Je suis une personne très angoissée de nature, de plus mon mari ,très malade d’une autre pathologie… je panique grave! J’ai rendez-vous ce mercredi avec un hématologue.
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bonjour
l’hématologue vous a contactée rapidement, du coup vous aurez plein de réponses mercredi
Pensez à faire une liste de questions, cela vous aidera
bon courage et tenez nous au courant
joëlle
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Bonjour
Qui a posé le diagnostique? médecin généraliste ou hématologue?
Si c’est c’est le généraliste il faut attendre ce que va dire l’hématogue, qui va probablement confirmer.
Le diagnostic
Sur le site de Ellye vous avez des informations
leucemie-lymphoide-chronique
Enfin vous avez une BD explicative lymphocytez-vous
Herve C
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Merci beaucoup, je vais faire une liste de questions, mon fils sera avec moi, je suis une grade angoissée.
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Bonjour
C’est la meilleur chose que vous ayez a faire. Bien noter ce que vous comprennez pendant la consultation. Et avoir un accompagnant qui permet de confronter ce que vous avez compris.
Comment a été posé le diagnostic ? prise de sang de routine ou suite a des symptomes?
Hervé C
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Herve, c’est mon médecin qui s’était mis en rapport avec l’ hématologue. Logiquement mon rendez-vous était fin juin mais il y a eu un désistement ce mercredi et vu mon angoisse, rendez-vous ce mercredi 11h30. Il s’agit bien d’un llc, au vu des résultats, mon médecin m’avait fait faire prise de sang approfondie. Je lis tous les commentaires qui sont rassurants malgré cette peur, je dois rester forte pour mon mari malade ce qui aussi me stresse beaucoup.
Que mercredi arrive bien vite, mon angoisse me donne des palpitations et pas envie de manger mais je me force…merci à vous pour tout.
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Je fais une prise de sang régulièrement (entre 12 et 18 mois pour surveiller ma thyroide.
certains services d’hématologie ou de cancérologie ont une oncopsychologue, les consultations y sont gratuites.
pourquoi ne pas poser cette question mercredi, en expliquant votre angoisse ?
cela pourrait vous aider dans votre vie quotidienne pour apprendre à vivre sereinement avec la maladie
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Bonjour
Cela rend rassurant la mise en évidence de la LLC (si c’est une LLC).
Il est probable qu’elle fasse un évolution lente.
Soit elle est très gentille et vous n’aurez pas de traitement.
Soit elle est moins gentille et un traitement dans deux trois quatre cinq ans.
Les traitements actuels pour vous serait probablement de la thérapie ciblée prise de comprimés tous les jours soit pour une durée limité (un an ou deux) soit une autre classe de thérapie ciblée qui se fait sans limite de temps.
Ces thérapies ciblées sont plutôt cool ce qui ne veut pas dire qu’il n’y a pas d’épisodes compliqués.
C’est dur a digérer une telle information mais avec le temps vous arriverez a dompter ce fauve qui vit avec vous.
Hervé C
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J’ai hâte d’être mercredi pour en savoir plus, si cette llc pouvait être "gentille "! Merci de vos explications, pour le moment, je retiens evolution lente sinon mes angoisses reprennent, mon médecin m’a mis sous anxyolitique. Heureusement que je suis tombée sur ce forum, encore merci à vous, de tout cœur avec vous tous.
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Merci Joelle, je vais poser la question
j’habite à la fontière de néchin en cas de besoin nous ne sommes vraiment pas loin je pense…