Nous n’avons pas encore de retour sur l’évaluation par la HAS. Mais nous espérons que ce sera validé et mis a disposition aussi vite que possible (il faudra quand même quelques mois).
Nous ferons une annonce sur nos réseaux sociaux lorsque nous aurons ce retour et également lorsqu’il y aura plus d’éclaircissement sur les recommandations pour la population cible et concernant la prise quotidienne d’anti-viral (Valaciclovir).
Coucou Choupette,
bon ben j’aurais tenu 14 ans…
redémarrage de ma LLC depuis le moi de mai (2023) probablement suite au stress lié à une erreur de pose de stent en février + prise de béta bloquant en avril qui m’ont mis complétement à genoux : 8 de tension et plus aucune énergie !
Mon hématologue me revoit le 1er février prochain, rien d’urgent comme d’habitude et je n’ai encore que 5900 lymphocytes, mais LLC confirmée par le labo et l’hémato au vu des analyses.
Je m’en serai bien passé, vu ce qui m’est arrivé il y a un an, mais le moral est bon et je sais à quoi m’attendre pour la suite.
Bises
Bon courage, je pense qu’en 14 ans les traitements ont beaucoup évolué. Je m’attends un peu au même genre d’annonce avec le retour des ganglions depuis cet été. Choc émotionnel en apprenant le glioblastome d’un ami. 14 ans, c’est formidable, je vous souhaite le double ou le triple pour la prochaine rémission. Amitiés,
Joël
Merci Joe, tout va bien et avec mon faible taux de lympho j’en ai probablement pour un moment avant traitement…
La llc ne m’inquiète pas, c’est plus la compatibilité entre un éventuel traitement et celui que je suis depuis mon PB cardiaque d’il y a 1 an bientôt…
Wait and see
waouhhh! 14 ans de remission, merci de partager, cela va m’aider a avaler mon cachet journalier
Comment cela se passe t il en remission?
est on encore immunodeprime ? doit on encore prendre l.antiviral et l’antibiotique?
beau challenge en tout cas,bon courage pour la suite
Bonjour Philivert
Désolé de vous voir de retour, mais 14 ans c’est un bon record après FCR ce qui prouve que ce n’est pas toujours un mauvais choix.
Allez faites un traitement de un ou deux ans et ensuite 14 ans de rémission. Rendez vous en 2037 pour la troisième ligne de traitement.
cordialement
Hervé C
désolée,j.ai répondu par messagerie
Pour moi pas d’interruption de Acalabrutinib,sauf peut-être si dans quelques années ils ont du recul et voient que l.on peut le stopper. Du coup, pour bactrim et valacyclovir, je ne sais pas.
J’avance pas à pas, je fais confiance à l’équipe
belle soirée
Merci Joëlle pour votre réponse. Pour ce qui est de l’Acalabrutinib, j’ai bien compris qu’il n’y aura pas d’interruption en principe. Je suis concernée également.
Ma question portait plus particulièrement sur l’antiviral et l’antibiotique. Depuis quand les prenez vous ?
Bonjour
Pour mon cas oui Bactrim forte 3 fois par jours Zelitrex 500 tous les jours. depuis FCR 2012…
Je pense que chaque patient est particulier. Dans mon cas un taux de gammaglobulines a 2 gr/l sans supplémentation.
Plusieurs Zona avant même le traitement FCR.
Théoriquement le dosage des CD 4 est une indication pour arrêter le Bactrim. Mais il est arrivé que même avec un taux de CD4 satisfaisant l’arrêt du Bactrim a eu pour conséquence une pneumocystose pulmonaire. Et le patient était suivi par un médecin expert de la LLC.
Hervé C
ah flute ! justement je parlais de toi hier à une amie à qui ont vient de déceler une hyperlymphocytose, rdv pris chez un hémato pour elle, je l’accompagnerai mais comme tu dis on sait à quoi s’attendre ça fait moins peur…
même pas peur du tout, je vais retrouver Marie Sarah, mon hémato préférée qui m’a déjà répondu par email que mon taux de lymphocytes était “trés modeste”
Bonjour, il faut contacter la « Ligue contre le cancer » de votre département, leur téléphoner pour demander si vous pouvez avoir un RV avec une psychologue. Dans mon département, le Morbihan, c’est à Vannes. Je ne sais pas quel département vous habitez, il faut chercher dans les pages jaunes.
Par ailleurs, à l’hôpital où je vais, mon hématologue avait lui aussi une adresse à conseiller mais j’ignore si c’était gratuit.
Bon courage