Bonjour,
On m’a découvert une récidive de lymphome du manteau (découvert en 2014, abstention thérapeutique pendant cinq ans avant chimiothérapie [bendamustine + rituximab] pendant 6 mois, puis Rituximab tous les deux mois pendant 2 ans — fin juillet 2020).
Je pensais être tranquille pour quelque temps.
Printemps 2023, badaboum ! Problème dans le dos (sciatiques à hurler) printemps 2023, scanner adénopathies dans le dos, biopsie (suis suivi à l’IGR), diagnostic : récidive du lymphome du manteau.
Je viens de débuter une chimio orale Ibrutinib.
Mon hémato a longuement hésité à me donner une chimio orale ou une chimio classique (deux jours avec hospitalisation à chaque séance ….) comme j’ai déjà eu pas mal d’incidents cardiaques.
Sauf incident, je devrais prendre Ibrutinib comme une chimio orale pour toute ma vie m’a dit mon hémato.
J’aimerais connaître les expériences similaires et surtout effets secondaires et depuis combien de temps vous avez cette chimiothérapie. Pour résumer un partage d’expérience m’aiderait beaucoup.
Je suis moi aussi sous IMBRUVICA 560 depuis 4 mois pour une rechute du même lymphome ( diagnostiqué en 2020). Je supporte bien globalement ce traitement mais il me génère quand même de violentes et nombreuses crampes , raideurs musculaires et saignements de gencive. L’ibru est une thérapie ciblée . Je dois passer un TEP de contrôle dans 2 mois … j’avoue ne pas être pressée !
À ta disposition si je puis répondre à tes questions ,
Merci Boubounette de ton retour. Cela a l’air un peu costaud comme traitement.
Mon médecin me fait démarrer avec Imbruvica 140 pendant un mois puis montée en charge progressive. Est-ce est ce que tu as eu ?
Non j’ai démarré directement avec du 560 mg , un comprimé par jour . Moi honnêtement ça se passe bien , juste le problème majeur des crampes qui sont très douloureuses ( mains , pieds , jambes et abdominales). Pour le reste , ça se gère ….chacun réagit aussi différemment …et pour moi cela reste moins traumatisant que de la chimiothérapie ! Ne t’inquiète pas , cette thérapie est réputée très efficace… après plus ou moins longtemps selon les malades. Traitement irréversible effectivement mais moi je continue de travailler et de vivre quasiment normalement.
Bonjour
Suite forte anémie en traitement pour une LLC, chimio orale sous ibrutinib (IMBRUVICA) 420mg depuis 1,5 ans.
Traitement assez magique qui a “corrigé” ma formulation sanguine tres rapidement ( en 2 mois anemie oubliée…) quasi pas d’effets secondaires mais je fais autant que possible du sport et le plus régulièrement pour booster “la machine”… il faut rester motivé …
Courage
Robert
Je suis sous Imbruvica depuis 8 mois pour une LLC découverte fortuite en 2011 chimio (en 2018 bendamustine rithuximab))durant 6 mois puis récidive en 2023 et mise depuis avril 2023sous Imbruvica et ça marche seul bémol les crampes de temps en temps et des douleurs des muscles jambiers merci la médecine moderne
Bonjour Eustache,
Lymphome à cellules du manteau decouvert en 2018 et d’abord traité en chimio (RCHOP et RHAD) puis maintien avec Rituximab jusqu’en 2020 et une première rechute. J’ai alors été traité avec Ibrutinib pendant 2 ans et cela s’est passé sans effets secondaires. Courage
bonjour,
Mon mari a eu imbruvica 560 pendant environ 2 ans c’était parfait.
Malheureusement en décembre il a développé une fibrillation auriculaire (aucun pb de coeur auparavant) il a failli mourrir , 12 jours de réa puis intervention cardiaque.
Si vs avez le moindre pb cardiaque, signalez tout de suite a votre oncologue lorsque vous serez sous imbruvica
actuellement il est en abstention thérapeutique, son lymphome semble endormi
prochaine étape les CarTcells
bonne journee
Bonjour Christine,
Je suis content d’apprendre cette bonne nouvelle de longue rémission sans traitement pour ton mari. Vous ne devez plus regretter de n’avoir pas été admis dans le protocole CAR-T lorsqu’il est venu en métropole cet été. C’est la confirmation que ce n’était pas temps de lui faire déjà subir ce traitement qui n’est pas anodin.
Bonne continuation à vous deux
Yves
Merci Yves, en effet c’est très étonnant cette remission
Ils contrôlent en avril car les carTcells expirent en mai et il faudra jeter et recommencer le moment venu
J’espère le plus tard possible car en jui. Notre fille se marie donc il faudra qu’il soit en forme
On croise les doigts
comme quoi il n’y a pas de regle et chaque être humain reagit differemment
J’espère que de ton côté tout va de mieux en mieux
Amitiés
bonjour a tous
moi aussi j’ai été soigné en 2012 pour un lymphome B du manteau
j’ai été soigné par chimio et autogreffe j’avais 52 ans
récidive en 2023 sur ganglion sous maxillaire.
j’ai commencé l imbruvica il y a 7 mois à part des diarrhées le matin les premières semaine
mon corps semble s’y habituer.
pour la suite je suis dans la pénombre…
Bonjour Jouf,
Traité pour un lymphome du manteau découvert il y a juste 5 ans, j’ai aussi été traité avec Ibrutinib après une 1ère rechute, de février 2020 jusqu’en mars 2022. C’est un traitement que j’ai très bien supporté avec de la diarrhée pour seul effet indésirable. Mais je sais aussi qu’il faut être attentif aux réactions cardiaques pour certains.
Et puis, si un jour Ibrutinib n’agit plus, les progrès de la médecine font qu’il y a maintenant d’autres thérapies disponibles. Quand Ibrutib à cessé d’être efficace pour moi, j’ai été traité (en 3ème ligne donc) par les CAR-T cells il a 20 mois et depuis je suis en rémission.
Courage.
Yves
Bonjour, lymphome du manteau découvert en 2013. Chimios, autogreffe puis récidive en 2016. Depuis cette date, je suis sous IBRUTINIB. La maladie est tenue à distance depuis. A tel point que mon hématologue a convenu avec moi de passer à un comprimé par jour.
Bonjour Jean-Louis,
C’est une très bonne nouvelle pour tous les malades souffrant d’un Lymphome à Cellules du Manteau.
Je vous souhaite de bénéficier longtemps des bienfaits de ce traitement.
Cordialement
Yves
Bonjour Jean-Louis
Merci pour ce chouette témoignage. Il y a de gros progrès dans les traitements du lymphome du manteau. Pour info si vous étiez en activité lors de votre diagnostic, avez vous pu garder votre activité professionnelle en parallèle de vos traitements ?
De mon côté lymphome du manteau indolent, mais j’ai préféré céder mon entreprise pour éviter d’être en difficulté lorsqu’il faudra passer au stade traitement. Je m’interroge sur la suite professionnelle…
Zebulone
Je venais d’avoir 65 ans lorsque le lymphome a été diagnostiqué. Mais j’ai continué à travailler à temps partiel jusqu’à 71 ans. Je suis en clinique actuellement pour un souci cardiaque .Mais le lymphome 'ne me pose plus de problèmes invalidants après 10 ans de maladie aujourd’hui. Je ferai sans doute un contrôle sanguin sous peu pour vérifier les conséquences de l’allègement du traitement à librutinib