Bonjour à tous à chacun ,
Certains d’entre vous ont ils déclenché une toux sèche persistante et infection pulmonaire sans fièvre sous Imbruvica ? Et si oui , la cause a t elle été détectée ? Par avance , merci …
Boubounette
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Bonjour Boubounette,
Il y a eu une étude récemment sur les effets indésirables qui peuvent être liés à la prise de Imbruvica/Ibrutinib. Ellye avait d’ailleurs lancé un appel à témoigner. On peut trouver les résultats de cette étude. Mais, moi qui ne prends plus ce traitement, rétrospectivent ça m’a fait un peu peur en lisant tout ça. Toutefois, si votre toux n’est pas accompagnée de fièvre il ne faut peut être pas vous inquiéter.
Courage
Yves
Merci Jean-Louis pour votre témoignage. Je suis tellement contente de vous lire. Je commence la chimio et l’immuno pour un lymphome du manteau en janvier et j’ai 64 ans. J’avais déjà eu un cancer du sein il y a dix ans et je connais sa chimio mais maintenant je suis plus inquiète. Les médecins reconnaissent que les améliorations des traitements font des “miracles” mais rien ne vaut l’expérience d’un patient. Je vous souhaite le meilleur possible pour votre problème cardiaque. Que tout aille bien.
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Bonjour Jean Louis. Est-ce à cause de ce problème cardiaque qu’on vous a mis à 140 mg par jour ? Pour moi on n’était jamais descendu au-dessous de 560 mg sauf au moment de la leucaphérèse pour éviter un risque d’hémorragie. Je souhaite que vous récupériez rapidement de votre souci cardiaque.
Cordialement
Yves
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Bonjour Raphy
Oui, j’ai pu constater depuis ces 5 années avec cette fichue maladie, que les oncologues disposent de plusieurs thérapies pour enrayer le développement du LCM. Courage à vous et soyez confiante dans les progrès de la science.
Yves
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Oui la science a beaucoup progressé ces dernières années sur ce fichu lymphome.
Je suis persuadé que nous aurons encore des progrès dans les années qui viennent.
Tenons tous bon 
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Bonjour, je viens un peu vous donner des nouvelles de mon mari diagnostiqué en octobre 2023 d’un lymphome du Manteau ( stade 4 ) localisé ORL a 100 %. Sa chimiothérapie c’est bien passé avec comme effet secondaire principalement la fatigue intense. Et douleurs du rachis ( après la piqûre qui est faite 8 jours après le retour maison) Mais avec de bons calmants ça va.
A ce jour il a eu également le prélèvement de cellules souches pour la future autogreffe en février 24. Notre hématologue nous rassure et nous a même annoncé ( rémission thérapeutique ) ça fais chaud au cœur , même si nous savons que ce n’est qu’une étape. Le plus dure reste à venir avec les 3 semaines en chambre stérile. Le moral est bon et il faut rester positif. Prenez soins de vous
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Merci pour ce bonnes nouvelles qui, effectivement, réchauffent le coeur. J’en suis seulement à mon premier cycle R-DHAC: (immuno et polychimio) pour un LCM stade IV et tout va très bien. Comme vous je pense que le traitement de votre mari n’est pas terminé mais il a répondu positivement au traitement actuel et c’est déjà formidable! Et avec un bon moral c’est une belle carte en main.
J’espère que j’en ferai autant que lui. Vivre au jour le jour et penser positivement est une bonne recette. Ce LCM est mon deuxième cancer (le sein il y a 10 ans). Vivre dans la philosophie de l’instant présent demande un travail sur soi au départ mais qui donne de bons résultats. Tous mes voeux vous accompagnent, vous et votre mari et encore merci de votre partage.
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Bonjour à tous,
De mon côté les nouvelles ne sont pas très bonne concernant ma prise d’Ibrutinib que je prends en continu depuis “seulement” 2 mois.
J’ai vraiment beaucoup d’effets secondaires et j’ai du arrêter la prise du médicament.
L’hématologue a décidé de me laisser 2 semaines tranquille puis de repartir sur une dose à 420mg au lieu de 560 en espérant que mon corps l’accepte.
Je vous tiendrai au courant.
Bonjour Alex,
J’ai démarré bas à 140 mg. Puis suis passé à 280 mg.
Puis retour à 140 mg.
A cette dose cela va plutôt bien.
L’avenir dira si cela fonctionne.
Bon courage. Confiance en la médecine et votre médecin.
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Merci pour votre retour Eustache.
J’ai donc repris ce matin à 420mg.
Je vois l’hématologue mardi prochain pour faire un point.