Bonjour à tous à chacun ,
Certains d’entre vous ont ils déclenché une toux sèche persistante et infection pulmonaire sans fièvre sous Imbruvica ? Et si oui , la cause a t elle été détectée ? Par avance , merci …
Boubounette
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Bonjour Boubounette,
Il y a eu une étude récemment sur les effets indésirables qui peuvent être liés à la prise de Imbruvica/Ibrutinib. Ellye avait d’ailleurs lancé un appel à témoigner. On peut trouver les résultats de cette étude. Mais, moi qui ne prends plus ce traitement, rétrospectivent ça m’a fait un peu peur en lisant tout ça. Toutefois, si votre toux n’est pas accompagnée de fièvre il ne faut peut être pas vous inquiéter.
Courage
Yves
Merci Jean-Louis pour votre témoignage. Je suis tellement contente de vous lire. Je commence la chimio et l’immuno pour un lymphome du manteau en janvier et j’ai 64 ans. J’avais déjà eu un cancer du sein il y a dix ans et je connais sa chimio mais maintenant je suis plus inquiète. Les médecins reconnaissent que les améliorations des traitements font des “miracles” mais rien ne vaut l’expérience d’un patient. Je vous souhaite le meilleur possible pour votre problème cardiaque. Que tout aille bien.
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Bonjour Jean Louis. Est-ce à cause de ce problème cardiaque qu’on vous a mis à 140 mg par jour ? Pour moi on n’était jamais descendu au-dessous de 560 mg sauf au moment de la leucaphérèse pour éviter un risque d’hémorragie. Je souhaite que vous récupériez rapidement de votre souci cardiaque.
Cordialement
Yves
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Bonjour Raphy
Oui, j’ai pu constater depuis ces 5 années avec cette fichue maladie, que les oncologues disposent de plusieurs thérapies pour enrayer le développement du LCM. Courage à vous et soyez confiante dans les progrès de la science.
Yves
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Oui la science a beaucoup progressé ces dernières années sur ce fichu lymphome.
Je suis persuadé que nous aurons encore des progrès dans les années qui viennent.
Tenons tous bon 
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Bonjour, je viens un peu vous donner des nouvelles de mon mari diagnostiqué en octobre 2023 d’un lymphome du Manteau ( stade 4 ) localisé ORL a 100 %. Sa chimiothérapie c’est bien passé avec comme effet secondaire principalement la fatigue intense. Et douleurs du rachis ( après la piqûre qui est faite 8 jours après le retour maison) Mais avec de bons calmants ça va.
A ce jour il a eu également le prélèvement de cellules souches pour la future autogreffe en février 24. Notre hématologue nous rassure et nous a même annoncé ( rémission thérapeutique ) ça fais chaud au cœur , même si nous savons que ce n’est qu’une étape. Le plus dure reste à venir avec les 3 semaines en chambre stérile. Le moral est bon et il faut rester positif. Prenez soins de vous
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Merci pour ce bonnes nouvelles qui, effectivement, réchauffent le coeur. J’en suis seulement à mon premier cycle R-DHAC: (immuno et polychimio) pour un LCM stade IV et tout va très bien. Comme vous je pense que le traitement de votre mari n’est pas terminé mais il a répondu positivement au traitement actuel et c’est déjà formidable! Et avec un bon moral c’est une belle carte en main.
J’espère que j’en ferai autant que lui. Vivre au jour le jour et penser positivement est une bonne recette. Ce LCM est mon deuxième cancer (le sein il y a 10 ans). Vivre dans la philosophie de l’instant présent demande un travail sur soi au départ mais qui donne de bons résultats. Tous mes voeux vous accompagnent, vous et votre mari et encore merci de votre partage.
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Bonjour à tous,
De mon côté les nouvelles ne sont pas très bonne concernant ma prise d’Ibrutinib que je prends en continu depuis “seulement” 2 mois.
J’ai vraiment beaucoup d’effets secondaires et j’ai du arrêter la prise du médicament.
L’hématologue a décidé de me laisser 2 semaines tranquille puis de repartir sur une dose à 420mg au lieu de 560 en espérant que mon corps l’accepte.
Je vous tiendrai au courant.
Bonjour Alex,
J’ai démarré bas à 140 mg. Puis suis passé à 280 mg.
Puis retour à 140 mg.
A cette dose cela va plutôt bien.
L’avenir dira si cela fonctionne.
Bon courage. Confiance en la médecine et votre médecin.
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Merci pour votre retour Eustache.
J’ai donc repris ce matin à 420mg.
Je vois l’hématologue mardi prochain pour faire un point.
Je m’insere dans cette discussion sur le traitement ibrutinib car mon ooncologue m’en a parlé pour le première fois aujourd’hui.
Traité pour un LCM à partir d’avril 2022 en RC dès la première chimiothérapie et auto greffe en juillet 2022 Depuis sous rituximab toutes les 8 semaines. Au début la déficience immunologique me pesait plus plus car j’en était réduit à couper moult relations sociales. Là même si mon immunité est faible (moins de 5 de gammaglobuline) comme je fais attention je n’ai pas de maladie (le covid quand même léger) et donc pas de gamma… je peux profiter .
Tout allait pour le mieux car à part l’immunité je supporte très bien le rituximab qui me fatigue les jours de perfusions mais c’est tout. Je dis tout allait pour le mieux car même si fin mars un Tep confirmait un rémission complète deauville 1. Ce matin (même pas deux mois après ce tep) lors de la visite pré perfusion mon oncologue perçoit une petite boule sous l’aisselle … Bien entendu elle se veut rassurante “vous avez le droit aux ganglions” me dit elle et cela n’implique pas obligatoirement la rechute mais à part un vaccin il y a deux mois et de très propres écorchures au bras (jardin) bien désinfectées et pas enflammées du tout je n’ai pas d’autres signes d’infections . Ma CRP est à 1 et même les marqueurs LDH 155 et microbetaglobulinne à 1,5. Comme elle dit, maintenant qu’on sait qu’il y est il faut voir … Donc Tep la semaine prochaine si cela fixe il faudra explorer et si c’est rechute … TTT de seconde ligne Ibrutinib … Je suis donc avec attention cette page au cas ou…
Mais peut être que parmi vous certains ont eu des expériences de ganglions non significatifs de la rechute Dans l’attente de vous lire.
Bonjour Thierry,
Il faut effective ment attendre le TEP… qui déterminera ou non la pertinence d’une biopsie. Par ailleurs , ne vous affolez pas non plus car des ganglions peuvent apparaître ou disparaître suivant les petites infections que l’on contracte . Pour ma part , rechute d’un LCM en juillet dernier ( masse dans la cuisse indolore mais qui grossissait ): Imbruvica 560 depuis .
D’ailleurs si quelqu’un passe par là : savez vous si quand on prend de l’amoxicillîne , il faut décaler la prise de l’Imbruvica ?
Bon courage à tous ! Bonne soirée .
Merci Boubounette
J’ai beau tenter de me raisonner l’angoisse prend le dessus … Un coup de tonnerre pas du tout anticipé car je suis en forme mes résultats sont bons le tep aussi et je ne me palpe pas pour savoir si j’ai des ganglions …
Là … Je m’accroche à l’idée que cela peut être autre chose (j’ai fait un vaccin DTP il y deux mois …) Mais bon s’il le faut on y retournera… Je crains de mettre trompé moi même tant j’allais bien (sauf le jour de l’immuno un peu fatigué) On verra la suite.
Par contre une question sur ce ttt est il autant immunosuppresseur que le Ritu?
Et avez vous des nouvelles de Yves ? comment cela se passe avec ce dernier ttt?
Bonsoir Thierry ,
Ces lymphomes sont imprévisibles , il est vrai . Pour ma part , lors de ma rechute cet été , mes analyses sanguines étaient absolument nickel …et pourtant la biopsie a été formelle . Bref , les TEP sont quand mêmes les juges de paix pour savoir si nécessité d’une biopsie ou non .
Pour répondre à votre question , mon hémato m’a dit que l’immunosupression est différente de celle générée par le Rituximab par exemple ( je l’ai eu en entretien post autogreffe pendant 1,5 ans avant ma rechute ). Pour moi , ça se traduit par une sensibilité accrue aux bactéries : infection urinaire le mois dernier , je n’en avais jamais eu , infection plus respiratoire ce mois ci … Hormis 2 COVID ( je ne suis pas vaccinée ), je n’avais rien attrapé sous Rituximab . À voir dans le temps si cette sensibilité nouvelle aux bactéries se confirme . Sinon traitement très confortable à prendre car 1 comprimé par jour à heure fixe . Quelques effets secondaires mais très variables selon les personnes .
J’ai 53 ans pour ma part .
Bref , vous n’êtes pas tout seul, ne vous affolez pas .
Bonne soirée
Boubounette
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Merci Boubounette
Une dernière question … Ah combien remontait votre dernier tep avant cette apparition de la masse ? J’avoue que l’idée d’un tep nickel début avril et 8 semaines après un ganglion… me perturbe
Je suis votre parcours avec beaucoup d’intérêt et je comprends votre inquiétude… Le calme de Boubounette est toutefois rassurant. Je croise les doigts pour vous. Cette maladie doit être vue comme une maladie chronique avec laquelle il faut toujours jongler me semble-t’il… Pas évident tous les jours. J’ai moins d’expérience que vous (3 semaines après autogreffe) et j’éloigne les pensées négatives autant que je peux. Dix ans après un premier cancer j’ai dû apprendre à le faire. Je vous souhaite le meilleur. Ma formule ressemble à un cliché mais est vraiment sincère.
Merci Raphy
J’étais tout à fait dans cet état d’esprit jusqu’avant d’entrer dans son cabinet… Je étais habitué aux quelques désagréments du Rituximab d’entretien lui attribuant tous les signes et normalisant cela… Les prises de sang s’améliorant je n’y prêtais plus guerre attention ayant admis que de toutes façons elles ne peuvent être normales après la greffe et tous les ttt…
Seule demeurait un attente anxieuse le jour du tep mais l’équipe qui m’accompagne me donne le résultat rapidement donc là aussi c’est confortable. Je me surprenais même à ne vivre la maladie qu’au travers de mon manque d’immunité et les précautions … pas des craintes
Ma forme physique est quasiment celle d’avant tout cela . Et les projets à plusou moins long terme revenaient
Là cela a été un coup de fusil terrible tant j’avais pris l’habitude d’une consultation cordiale et rapide et rassurante suivie du temps d’hospitalisation pour le ttt .
Je n’ai rien entendu de la consultation et la décision de faire un tep l’évocation et éventuellement d’une biopsie m’a complètement retourné. Depuis cela tourne en boucle et bien sur pas de manière positive.
Heureusement l’équipe du CH de Pau est super sympa et après la vaccinologue qui a vu cet évènement dans mon dossier elle m’a appelé pour me dire que les deux vaccins dans ce bras à un moment ou le nombre d’injections devenait immunogène malgré tout pouvait expliquer cela.
Puis ce matin l’oncologue qui prend un temps pour faire le point au tel et me redire que pour elle le ganglion est petit et pas forcément inquiétant que l’on aurait pu le surveiller simplement mais pour ne pas me faire de film elle a pris la décision de faire faire un tep (je crois que j’aurais préféré la solution une…) elle aussi dit que la vaccination est peut être aussi à l’origine…
Nous verrons demain . Malgré tout cet évènement a un bien ébranlé le quiétude que j’avais trouvée avec un travail sur moi qui n’avait peut être pas des bases si solides que cela . J’ai donc pris rdv avec la psycho pour la première fois (pas facile ayant bossé en psy toute sa vie…)
A l’arrivée si comme je le souhaite vivement ce sera un non évènement cela m’aura fait faire le pas vers un travail plus solide qui m’aidera à retrouver je l’espère une forme de quiétude voir d’oubli de la maladie …
J’avais l’habitude de dire que j’étais malade tous les 5mois et demi (avant le tep suivant) là cela a été un contrat trop court… Je crois que confronté à la rechute dont je sais qu’elle viendra un jour depuis le départ je m remettrai sen mode guerrier mais j’aspire à un peu de temps pour m’y préparer .
Reste l’idée terrible de passer d’un lymphome qui réagit super bien aux ttt se met vite en rémission à une éventuelle rechute rapide qui signerait une certaine agressivité pas vue jusque là je crois que c’est aussi cela qui m’a perturbé…
Demain nous en saurons un peu plus …puisque le tep aura lieu…
Je reviens vous donner des nouvelles
L’ibrutinib attendra pour moi
Tep passé ce matin et mail dès réception des résultats par mon oncologue qui m’informe que “le tep est rassurant il n’y a pas d’hyperfixation ganglionnaire suspecte Rémission complète confirmée. Le ganglion sera surveillé cliniquement par elle même . Poursuite donc du traitement d’entretien” (en route vers la 13ème
OUF !!! Grosse angoisse mais bonne issue
Je vous souhaite à tous d’avoir une équipe de soignants aussi empathiques et vigilants que celle qui m’entoure.
Cet épisode laissera des traces par rapport à la fragilité de notre état, ne pas toujours apprécier le bonheur de la rémission tant qu’elle est là… Elle m’aura poussé à enfin entreprendre un travail psy pour me solidifier. Je voulais remercier ce forum du soutien (Boubounette, Raphy)
Et enfin j’ai encore éprouvé l’importance d’un accompagnement aimant qui m’a permis de ne pas exploser d’angoisse…
Merci encore à vous
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Superbe nouvelle Thierry ! Il ne faut pas trop s’affoler avec les ganglions , j’en ai souvent des fluctuants qui apparaissent et disparaissent sans que l’on sache pourquoi ni comment . Mais effectivement, il faut profiter de chaque jour de rémission , on sait que notre maladie est chronique donc on apprend à vivre et à faire avec … et pendant ce temps là, la recherche médicale avance …
Profite bien de ton été !
Cordialement
Boubounette
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