Palpitations avec chambre implantable

Bonjour @Espe oui j’ai de la chance, je vois le résultat en direct :slight_smile: (je redécouvre ma clavicule gauche qui avait complètement disparue !)
As-tu commencé l’abvd ? Ça se passe bien ?
Je croise les doigts également pour Noël :crossed_fingers:

Bonjoir @mariniere merci pour ton message auquel je réponds un peu tard !
Le 5ème jour post chimio cela allait déjà beaucoup mieux, et là depuis jeudi j’ai vraiment l’impression d’être revenue à la normale💪 ça m’aura donc pris une semaine pour éliminer totalement les effets secondaires. Au rythme d’une séance un jeudi sur 2 c’est tout à fait gérable. J’espère que cela va continuer comme cela !

Ps: c’est un détail mais j’ai fait l’erreur de prendre un café au lait le jour de la chimio, et rien que d’y penser j’ai à nouveau la nausée, j’espère ne pas m’en être dégoûtée à vie… :sweat_smile: Vous grignotiez pendant les séances ?

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@MarionM Trop bien si vous voyez que ca marche :muscle:t2::muscle:t2:
Oui, j’ai commencé. Je suis fatiguée surtout mais pas de nausées. Juste mal à la tête car je fais de l’anémie à cause de mes 2 cycles précédents.

Je suis contente que vous supportiez bien! Pour ma part ça va de mieux en mieux après chaque cure. Le corps s’habitue.
La première je mangeais pas j’avais la nausée. La deuxième je mangeais avec la perfusion :joy: un bon plat de lentilles. Et cette fois ci une bonne tortilla espagnole (je suis espagnole) et des tomates durant la petite poche :stuck_out_tongue_closed_eyes:

Pour vous faire une idée avec le premier cycle j’avais perdu 2 kg j’étais trop contente et finalement j’en ai déjà repris 1 :joy:

Bon courage :crossed_fingers:t2::muscle:t2::muscle:t2:

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Coucou @Espe contente que l’abvd se passe bien pour vous ! Et pour le mal de tête je compatis ! cela me l’a fait un peu aussi avec des douleurs également quand je baissais ou levais les yeux, mais je pense que c’était surtout de la fatigue dans mon cas.

Je vais suivre votre exemple et tester le salé la prochaine fois (miam la tortilla :yum:) ça passera sans doute mieux ! Les kilos en plus c’est bien en vrai, il faut rester solide :wink:
On garde le cap :muscle: bonne soirée :night_with_stars:

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La première chimio est souvent la plus dure, si elle s’est (relativement) bien passée c’est super !

Pour le café au lait, ne t’en fais pas ça ne restera que le temps des chimio :sweat_smile:
J’ai eu un souci similaire avec un mandarine (mon fruit préféré) ou juste la vision d’une me faisait vomir :sweat_smile:
Et aujourd’hui je les dévore à nouveau :wink:

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Bonjour à toutes,

J’espère que tout continue à bien se passer pour vous, et que vous êtes sur la fin des traitements.

@MarionM as tu avoir des réponses sur les palpitations de ton PAC ? Ont elles cessé ?

Concernant ma chambre implantable que j’ai maintenant depuis un an demi, je la sens pas. A ma première chimio, le lendemain de la pose du PAC, j’ai ressenti des palpitations mais c’est la seule fois.

Pendant ma brève rémission j’ai pu reprendre une activité sportive. Gym douce de manière regulière puis aquagym, natation en juin et de manière plus occasionnels escalade, randos. Une fois j’ai eu mal au PAC en plongeant. J’imagine qu’il vaut mieux éviter tout traumatisme au niveau du thorax genre sport de combat (après ça se discute avec l’hématologue).

Début octobre de nouveau chimio pour rechute, j’avais peur que le PAC ne fonctionne plus. Il a fonctionné nickel avec un bon reflux.

Vraiment bien pratique cette chambre implantable, elle fait partie de moi maintenant. Ça va faire bizarre quand je l’aurais plus

Bonjour @Meliorane, merci pour ton message !
alors oui j’ai eu la réponse pour ma chambre implantable, je voulais justement revenir vous donner le fin mot de l’histoire au cas ou cela arrive à d’autres personnes.

Les médecins ont vérifié le scanner, il se trouve que le pac vient trop près du coeur et le ‘’ chatouille ‘’ donc dans certaines positions, d’où ces palpitations bien désagréables. Ce n’était donc pas le stress comme ont voulu m’en convaincre quelques soignants ^^

Ils m’ont proposé 3 solutions : 1/ l’enlever et en poser un autre de l’autre côté 2/ le garder mais rouvrir pour faire une sorte de nœud afin de raccourcir le tuyau gênant 3/ le garder tel quel mais l’enlever tôt car j’ai de la chance, mon pronostic le permettait.

J’ai choisi l’option 3 car les palpitations restaient supportables une fois que j’ai su quels mouvements éviter (et c’est moins angoissant une fois l’explication trouvée ! ). On me l’enlève la semaine prochaine, j’ai hâte de pouvoir rebouger sans me soucier de ça ! Mais effectivement sans ce désagrément je m’en serais très bien accommodée, on l’oublie complètement.

Je suis désolée pour ta rechute, comment se passe ton traitement de seconde ligne ?

Et @Espe comment vas tu ?

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Le traitement de deuxième ligne se passe plutôt bien. Peu de nausée. De la fatigue en début de cure puis moins après.
Verdict de l’efficacité demain avec le pet scan

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Ok, tous doigts croisés alors :crossed_fingers:, bon courage pour demain !

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Ce sera pour demain. Le pet scan est cassé :confused:

Oh mince… Tu avais du te préparer mentalement et tout… Eh bien je penserai fort à toi demain ! :crossed_fingers::muscle:

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Finalement le pet scan n’est pas bon. J’ai une réponse dissociée. Des ganglions ont regressé et d’autres rien du tout. J’ai juste fait l’immuno ce matin pas de chimio. J’en saurais plus demain sur le nouveau protocole :confused:

Oh non…
Tu as pu voir ton hémato pour qu’il t’en dise plus ?
Pour ma part au premier Pet après les chimio, certains ganglions avaient disparu et d’autres pas, on m’avait dit que ça restait positif puisqu’il y avait une réponse…
Tiens nous au courant et bon courage,

Marine

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Mince… Bon ils vont te proposer une approche plus efficace je pense :crossed_fingers:et espérons que cette demi réponse est bon signe quand même, même si c’est à moitié c’est déjà quelque chose comme le dit Marine !
Tiens nous au courant (si tu en as envie bien sûr)

Bonsoir,

Je donne un peu de nouvelles. J’ai vu l’hématologue ce matin.
Donc le pet scan a montré que dans la globalité les ganglions ont bien regressés sauf 2 ganglions qui fixent plus.
Arrêt des chimiothérapie, j’ai eu le brentuximab hier que j’avais déjà et aujourd’hui j’ai eu un autre type d’immuno le nivolumab.
Beaucoup moins d’effets secondaires et l’hématologue est très confiant. Il pense que c’est le traitement du Turfu et que ce sera peut-être un traitement de 1ère ligne dans quelques années.
L’autogreffe est décalée, je n’ai pas encore la nouvelle date mais le prélèvement est maintenue à la date prévu.

J’étais sous le choc depuis que j’ai vu l’hématologue, ça va mieux. J’espère bien tolérer le nouveau traitement.

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Coucou @Meliorane ok, bon c’est rassurant tout ça ! On aime un hématologue confiant, et un traitement avec moins d’effets secondaires.
Merci d’avoir donné de tes nouvelles, je pensais à toi justement.
Je te souhaite un bon week-end malgré toutes ces émotions, j’espère que tu arriveras à te changer les idées.
Bonne soirée !

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Merci Marion :).
Oui je me change les idées ^^. J’ai vu des amis et je vais voir un spectacle cet aprem (Fabien Olicard).

Au fait, Quelle sensation ça fait de ne plus avoir de pac ?

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Bonjour @Meliorane ,

C’est plutôt rassurant tout ça, même si tu espérais évidemment un meilleur résultat.
Tiens nous au courant de la suite !

Et si je peux donner mon avis pour le retrait du Pac : physiquement je ne l’ai pas senti (je suis un peu en chair donc bon, il ne se voyait et sentait pas trop). Mais psychologiquement, j’ai eu l’impression que mon corps était de nouveau “autonome” et capable de fonctionner tout seul, et ça c’était très agréable :wink:

Marine

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Sympa Fabien Olicard!
Pour le PAC on me l’enlève ce mercredi :grin:
Hâte de pouvoir dormir du côté gauche et de pouvoir faire des câlins sans les palpitations !!

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Coucou @Meliorane comment ça se passe avec le nivolumab ?

De mon côté PAC enlevé ça y’est :tada: je revis sans les palpitations, je m’étais conditionnée pour ne pas trop y faire attention mais c’était quand même bien relou au quotidien ^^

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